Πώς να είσαι Άνθρωπος: Μιλώντας με Άτομα με Αναπηρίες και Προϋποθέσεις Υγείας

«Είσαι έμπνευση».

Όλοι αγαπάμε μια εμπνευσμένη ιστορία και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης καθιστούν απίστευτα εύκολη την κοινή χρήση τους. Αλλά μερικές φορές, οι εμπνευσμένες ιστορίες και τα μιμίδια διασχίζουν τη γραμμή σε «πορνό έμπνευσης».

Η Στέλλα Γιανγκ επινόησε τον όρο «πορνό έμπνευσης» για να αναφερθεί στη συνήθεια της αντικειμενοποίησης των ατόμων με αναπηρία. Στην ομιλία της στο TED, στόχευσε ιδιαίτερα σε εικόνες που γίνονται viral στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, όπως αυτές που μπορεί να έχετε δει από ένα παιδί χωρίς χέρια να χρησιμοποιεί ένα μολύβι στο στόμα του για να ζωγραφίσει μια εικόνα.

Πολύ συχνά, η κοινωνία μειώνει τις προσδοκίες της για τα άτομα με αναπηρία. Τα μέσα ενημέρωσης απολαμβάνουν να επαινούν τα συνηθισμένα επιτεύγματα επειδή τα θεωρούν αδύνατα για τα άτομα με αναπηρία. (Ωχ, σωστά;) Είναι στην πραγματικότητα μια μορφή αντικειμενοποίησης όταν γιορτάζουμε τους άλλους που σηκώθηκαν από το κρεβάτι, ή πήγαμε στο μαγαζί, ή ναι, ακόμη και συμμετέχοντας σε ανταγωνιστικά αθλήματα και στους Ολυμπιακούς Αγώνες «παρά την» αναπηρία.

Τι πρέπει να κάνετε λοιπόν;

Σπάστε το συρμό των σκέψεών σας πριν μιλήσετε. Δείτε αν ασχολείστε με πορνό έμπνευσης ρωτώντας τον εαυτό σας αν θα λέγατε ακόμα παρόμοια πράγματα σε άτομα χωρίς αναπηρία.

Για παράδειγμα, φανταστείτε μια φωτογραφία να κυκλοφορεί στα social media μιας όμορφης νύφης που τυχαίνει να έχει σύνδρομο Down. Μπορεί να βρείτε τον εαυτό σας να σκέφτεται ή να σχολιάζει, “Τι εμπνευσμένο!” αλλά αυτό που μπορεί να σημαίνει αυτό για κάποιον με αναπηρία είναι: «Είναι ενθαρρυντικό που μπόρεσες να βρεις σύζυγο επειδή η αναπηρία σου υποτίθεται ότι είναι αποτρεπτικός παράγοντας».

Εάν δεν βρείτε κάποιον άλλο χωρίς αναπηρία να εμπνέεται να κάνει το ίδιο πράγμα, τότε μάλλον αντικειμενοποιείτε την αναπηρία.

Είναι ανθρώπινο να εμπνέεσαι και είναι επίσης σημαντικό να αναγνωρίζεις τους άλλους για τα επιτεύγματά τους. Οι ιστορίες υπέρβασης μπορούν να μας βοηθήσουν να αποκτήσουμε το κίνητρο για να ξεπεράσουμε τις δικές μας προκλήσεις. Αλλά ορισμένοι ακτιβιστές προειδοποιούν ότι αυτό μπορεί να περάσει πολύ εύκολα τα όρια στην αντικειμενοποίηση. Γι’ αυτό είναι καλύτερο να ακούτε απευθείας από τους ίδιους τους ανθρώπους — με και χωρίς αναπηρία — για το τι έχουν ξεπεράσει.

«Πάσχει από διαβήτη».

Υπάρχουν πολλά δεινά σε αυτόν τον κόσμο, αλλά ποιος υποφέρει (και από τι) δεν είναι η έκκλησή μας να κάνουμε.

Αυτή είναι μια περίπτωση όπου η επιλογή λέξης μπορεί επίσης να επηρεάσει τη συνολική προοπτική. Γι’ αυτό στην Healthline παίρνουμε την ευθύνη μας να είμαστε ενσυναίσθητοι πολύ σοβαρά. (Πραγματικά. Είναι μια από τις αξίες της εταιρείας μας.)

Φανταστείτε ότι διαγνώστηκε πρόσφατα με διαβήτη. Πλοηγείστε σε έναν ιστότοπο υγείας και βλέπετε:

Τα άτομα που πάσχουν από διαβήτη συνήθως λαμβάνουν αυτό το φάρμακο.

Οι πάσχοντες από διαβήτη μπορεί να διαπιστώσουν ότι αυτή η θεραπεία μειώνει τα εξουθενωτικά συμπτώματα.

Εάν πιστεύετε ότι μπορεί να πάσχετε από διαβήτη, κλείστε ένα ραντεβού με το γιατρό σας.

Αυτός ο τύπος γλώσσας πιθανότατα δεν θα σας έκανε να αισθάνεστε πολύ καλά για τον εαυτό σας, την αυτονομία σας ή την προοπτική σας. Επιπλέον, μπορεί να μην αντικατοπτρίζει την πραγματική εμπειρία σας.

Τι πρέπει να κάνετε λοιπόν;

Στο Healthline, επιλέγουμε πιο ουδέτερες λέξεις όπως «ζει με» και «έχει» όταν περιγράφουμε άτομα με παθήσεις. Δεν μπορούμε να πούμε σε κανέναν πώς νιώθει (υποφέρει) ή ποιος είναι (πάσχει). Το πώς μια πάθηση επηρεάζει ένα άτομο δεν αντιπροσωπεύει την εμπειρία του καθενός.

Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπορούμε ή δεν πρέπει να αναγνωρίσουμε την πάθηση που έχετε.

Και επειδή δημοσιεύουμε επίσης περιεχόμενο από ένα ευρύ φάσμα ανθρώπων που ζουν με διαφορετικές συνθήκες, θα δείτε πράγματι τη λέξη «βάσανο» όταν κάποιος από τους συγγραφείς μας ταυτιστεί μαζί της. Όταν μοιράζεστε τη δική σας προσωπική εμπειρία, ξέρετε τις καλύτερες λέξεις για να την περιγράψετε.

«Ως καρκινοπαθής, έχεις ναυτία συνέχεια;»

Όταν ακούτε τη λέξη «ασθενής», τι σκέφτεστε; Πολλοί άνθρωποι σκέφτονται νοσοκομειακά κρεβάτια, ασθένειες, φάρμακα και βελόνες. Και για πολλούς ανθρώπους που ζουν με χρόνιες ασθένειες, η διαχείριση της κατάστασης είναι ένα σημαντικό μέρος της ζωής τους. Αλλά δεν είναι το μόνο μέρος.

Τι πρέπει να κάνετε λοιπόν;

Να θυμάστε ότι όταν ο φίλος ή το αγαπημένο σας πρόσωπο πηγαίνει σε μια κλινική ή νοσοκομείο, θεωρούνται πράγματι ως ασθενής. Είναι ασθενής του γιατρού τους ή της ομάδας φροντίδας ή του νοσοκομείου. Οι γιατροί έχουν ασθενείς.

Αλλά οι άνθρωποι έχουν φίλους και οικογένεια, χόμπι και ενδιαφέροντα. Ο φίλος σας με καρκίνο είναι πολύπλευρος και όμορφος και πιθανότατα θα έχει μια ζωή μακριά από το νοσοκομείο. Σε χρειάζονται για να δεις την ανθρωπιά τους. Δεν χρειάζονται να τους μειώσετε σε ασθενή 24/7.

Τι γίνεται με τους ανθρώπους που προτιμούν τη γλώσσα με προτεραιότητα την ταυτότητα;

Έχει γίνει πολλή συζήτηση για τη γλώσσα με πρωταρχικό ρόλο στους ανθρώπους και τη γλώσσα με προτεραιότητα την ταυτότητα.

Αυστηρά μιλώντας, όταν επιλέγουμε να χρησιμοποιήσουμε τη γλώσσα με πρώτο τα άτομα, το άτομο έρχεται πριν από την αναπηρία ή την κατάσταση. Πολλοί οργανισμοί υποστηρίζουν την ορολογία με προτεραιότητα τον άνθρωπο, συμπεριλαμβανομένου του Εθνικού Κέντρου για την Αναπηρία και τη Δημοσιογραφία, στο οποίο αναφέρονται συχνά οι συντάκτες αντιγράφων της Healthline. Οι ομοσπονδιακοί και κρατικοί κυβερνητικοί οργανισμοί έχουν επίσης ταχθεί υπέρ της γλώσσας με προτεραιότητα το λαό.

Από την άλλη πλευρά, το κίνημα της ταυτότητας πρώτα δυναμώνει και είναι ακόμη και ο κανόνας σε ορισμένες χώρες, όπως το Ηνωμένο Βασίλειο. Μερικοί άνθρωποι υποστηρίζουν ότι ακριβώς όπως θα αποκαλούσατε τον φίλο σας τον Mike σέρφερ και όχι «άτομο που κάνει σερφ», έτσι και η χρήση της γλώσσας που βασίζεται στην ταυτότητα όταν αναφέρεται σε άτομα με αναπηρία έχει πιο νόημα σε ορισμένα πλαίσια.

Κάποιοι υποστηρίζουν ότι η αναπηρία τους είναι αδιαχώριστη από αυτό που είναι. Ειδικά στην κοινότητα του αυτισμού, υπάρχει μια αυξανόμενη προτίμηση για τη γλώσσα με προτεραιότητα την ταυτότητα ως μέρος ενός κινήματος για την ανάκτηση του όρου «αυτιστικός», ο οποίος έχει χρησιμοποιηθεί αρνητικά στο παρελθόν.

Και, όπως επισημαίνει η Stella Young, ορισμένοι προτιμούν τη φράση «άτομο με αναπηρία» από το «άτομο με αναπηρία», επειδή η κοινωνία έχει δημιουργήσει κατά κάποιο τρόπο αναπηρίες. Έχει οργανώσει και δημιουργήσει υποδομές που αγνοούν τις ανάγκες όσων δεν είναι πλειοψηφία. Αυτή η έννοια είναι επίσης γνωστή ως το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας. Σκεφτείτε το ως εξής: Αν μου λάμπετε έναν φακό ενώ οδηγώ τη νύχτα, δεν μπορώ να δω λόγω κάτι που έχετε κάνει. Ομοίως, αν είμαι σε αναπηρικό καροτσάκι και πρέπει να φτάσω στον τρίτο όροφο, αλλά το κτήριο σας δεν έχει ανελκυστήρα, με έχετε απενεργοποιήσει.

Θα δείτε το Healthline να χρησιμοποιεί τη γλώσσα με πρώτο τα άτομα, επειδή αυτός είναι ο καλύτερος τρόπος για να αποφύγετε υποθέσεις. Αλλά αν γράψετε ένα άρθρο για εμάς και χρησιμοποιείτε γλώσσα με προτεραιότητα την ταυτότητα, δεν πρόκειται να σας «διορθώσουμε». Είσαι η εξουσία πάνω σου.

Όλα καταλήγουν στην ενσυναίσθηση

Μπορεί να είναι δύσκολο να βρείτε τις λέξεις που θα χρησιμοποιήσετε όταν μιλάτε για αναπηρία, χρόνιες ασθένειες ή άλλα θέματα υγείας. Εδώ στο Healthline, δεν πρόκειται για την τήρηση αυστηρών κανόνων – είναι για την εκδήλωση ενσυναίσθησης. Έχουμε συναδέλφους που ζουν με καταστάσεις όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας, το Crohn, η επιληψία, το άγχος και άλλα. Κάνουν καταπληκτική δουλειά και ποτέ δεν κοιτάμε τα επιτεύγματά τους μέσα από το πρίσμα του «παρά». Και για πολλούς από αυτούς, η κατάστασή τους δεν καθορίζει ποιοι είναι ή τι κάνουν.

Την επόμενη φορά που θα αρχίσετε να επαινείτε μια συνάδελφο για την προσγείωση ενός τεράστιου πελάτη για την εταιρεία «παρά το γεγονός ότι είναι καθηλωμένος σε αναπηρικό καροτσάκι», θυμηθείτε ότι είναι φοβερή επειδή κέρδισε τον πελάτη, τελεία. Και το πιθανότερο είναι ότι το αναπηρικό καροτσάκι στο οποίο είναι να μην την περιορίζει, σε αντίθεση με τους τοίχους του κουτιού που την έχει βάλει η κοινωνία — για το οποίο μπορείτε να κάνετε κάτι.

Τα λόγια σας είναι ένα ισχυρό εργαλείο για να ξεσηκώσετε τους ανθρώπους γύρω σας. Μπορεί να χρειαστεί εξάσκηση και λάθη προτού γκρεμιστούν οι τοίχοι, αλλά η προσαρμογή των λέξεων σας είναι μια καλή αρχή για να κάνετε την ενσυναίσθηση δεύτερη φύση – και αυτό, πραγματικά, είναι μέρος του τι σημαίνει να είσαι άνθρωπος.

Καλώς ήρθατε στο «How to Be Human», μια σειρά για την ενσυναίσθηση και το πώς να βάζεις τους ανθρώπους πρώτα. Οι διαφορές δεν πρέπει να είναι δεκανίκια, ανεξάρτητα από το τι κουτί έχει σχεδιάσει η κοινωνία για εμάς. Ελάτε να μάθετε για τη δύναμη των λέξεων και να γιορτάσετε τις εμπειρίες των ανθρώπων, ανεξάρτητα από την ηλικία, την εθνικότητα, το φύλο ή την κατάστασή τους. Ας εξυψώσουμε τους συνανθρώπους μας μέσω του σεβασμού.