Ένας μπλόγκερ μόδας και lifestyle που μοιράζεται τα υψηλά και τα χαμηλά της ζωής με μια χρόνια ασθένεια όπως η ψωρίαση, η οποία εμφανίζεται ως ορατά, κόκκινα, ξεφλουδισμένα μπαλώματα στο δέρμα; Γιατί κάποιος να το κάνει αυτό;
Επιτρέψτε μου να σας απαντήσω σε αυτήν την ερώτηση. Το όνομά μου είναι Sabrina Skiles. Ζω με την ψωρίαση για σχεδόν δύο δεκαετίες και ως blogger, μοιράζομαι τα πάντα για αυτήν στο διαδίκτυο. Να γιατί.
Το ιστορικό μου με την ψωρίαση
Διαγνώστηκα με ψωρίαση όταν ήμουν 15 ετών. Δεν ξέραμε πολλά για την ασθένεια εκείνη την εποχή, εκτός από το ότι μπορεί να είναι κληρονομική και την είχε η μαμά μου.
Αμέσως, ξέραμε ότι έπρεπε να δω έναν δερματολόγο που ειδικεύεται στην ψωρίαση. Λόγω αυτού του ζωτικού βήματος, περάσαμε κατευθείαν από τη διάγνωση στη θεραπεία. Εξοικονομούσε τόσο πολύ χρόνο.
Έχω κάνει όλες τις θεραπείες που μπορείτε να σκεφτείτε: λουτρά με πίσσα (ναι, αυτό συνέβη όταν ήμουν 15!), τοπικά, στεροειδή, βιολογικά και στοματικές θεραπείες.
Ναι, έχω δοκιμάσει ακόμη και τη μαγική λοσιόν της θείας σου. Spoiler alert: Δεν θεραπεύει την ψωρίαση.
Αλλά από τότε, κατάφερα να διαχειριστώ την ψωρίασή μου χάρη σε πολλά σημαντικά βήματα. Μοιράζομαι την ιστορία μου γιατί θέλω να είμαι ο πόρος που χρειαζόμουν όταν διαγνώστηκα.
Λοιπόν, ας βουτήξουμε!
Γιατί ξεκίνησα να γράφω blog για να μοιραστώ την ιστορία μου
Ήταν δύσκολο να είσαι ένα νεαρό κορίτσι στο γυμνάσιο με μια πολύ ορατή ασθένεια. Μου ήταν δύσκολο να καταλάβω τι συνέβαινε στο σώμα μου, πολύ περισσότερο να το εξηγήσω σε άλλους.
Τότε ήταν που αποφάσισα να αρχίσω να εκπαιδεύω τον εαυτό μου (και την οικογένειά μου) για το τι ήταν πραγματικά η ψωρίαση. Όσο περισσότερο άρχισα να μαθαίνω για την ψωρίαση, τόσο περισσότερο με ιντριγκάριζε τι συνέβαινε στο σώμα μου.
Άρχισα να βλέπω εξειδικευμένους γιατρούς. Έμαθα ότι αυτό δεν ήταν κάτι που έκανα στον εαυτό μου. Δεν ήταν κάτι που έφαγα ή ήπια (ή αυτό που δεν έφαγα ή ήπια). Ήταν το ανοσοποιητικό μου σύστημα που χάλασε.
Για να το θέσουμε με επιστημονικούς (αλλά σχετικούς) όρους, το Εθνικό Ίδρυμα Ψωρίασης (NPF) ορίζει την ψωρίαση ως «μια ασθένεια που προκαλείται από το ανοσοποιητικό [a disease with an unclear cause that’s characterized by inflammation caused by dysfunction of the immune system] που προκαλεί τη φλεγμονή στο σώμα».
Και όσο περισσότερες πληροφορίες αφομοιώνω από το NPF, τόσο περισσότερα ήθελα να μοιραστώ ώστε οι άλλοι να καταλάβουν τι περνούσα. Έτσι, άρχισα να μοιράζομαι τα πάντα.
Μοιράστηκα πόσο σημαντικό ήταν να δεις τον κατάλληλο δερματολόγο. πόσο σημαντικό είναι να υποστηρίζετε τον εαυτό σας όταν αισθάνεστε ότι η θεραπεία σας δεν λειτουργεί. πόσο σημαντικό είναι να βρεις κοινότητα. πώς να ντύνεσαι όταν αντιμετωπίζεις μια έξαρση και όλα τα ενδιάμεσα.
Περιμένετε, κανείς δεν το έκανε ήδη αυτό; Τότε θα μπορούσα να το κάνω αυτό.
Θα μπορούσα να μοιραστώ τη λύπη μου όταν οι θεραπείες μου δεν λειτουργούσαν. Θα μπορούσα να μοιραστώ τα υφάσματα που δεν ερεθίζουν το δέρμα μου. Θα μπορούσα να μοιραστώ πώς να διαμορφώσετε τα ρούχα που έχετε ήδη στη ντουλάπα σας γύρω από τα flare ups σας.
Θα μπορούσα να μοιραστώ τη συμβουλή με την οποία ζω όταν πρόκειται για την ενυδάτωση του δέρματός μου. (Συμβουλή: Βάζεις λοσιόν μόλις βγεις από το ντους γιατί κλειδώνει την υγρασία!).
Θα μπορούσα να μοιραστώ τα πάντα.
Βρήκα έναν τρόπο να βοηθήσω άλλους που μπορεί να υποφέρουν σιωπηλά και μπορεί να μην γνωρίζουν ότι υπάρχουν τόσοι πολλοί τρόποι με τους οποίους μπορούμε να διαχειριστούμε την ασθένειά μας ενώ ζούμε μια ευτυχισμένη, υγιή και κομψή ζωή.
Ξεκινήστε την ανάπτυξη του ιστολογίου μου, SabrinaSkiles.com.
Θα ήμουν ο πόρος που χρειαζόμουν όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά.
Επιδίωξη του πάθους μου: Βοηθάω τους άλλους μοιράζομαι την εμπειρία μου
Γρήγορα εμπρός 20 χρόνια, και τώρα είμαι η μαμά δύο μικρών αγοριών. Έχουν επίσης εξαιρετικά ευαίσθητο δέρμα και και οι δύο είχαν έκζεμα όταν ήταν μωρά.
Έχω διδάξει στους γιους μου τη σημασία της χρήσης καθαρών προϊόντων περιποίησης δέρματος, επειδή άλλα θα μπορούσαν να ερεθίσουν το δέρμα μας και να κάνουν το δέρμα μας «τρελό μαζί μας». (Επαγγελματική συμβουλή: Η χρήση γλώσσας κατάλληλης για το παιδί τους βοηθά να την κατανοήσουν στο επίπεδό τους).
Κάλεσα άλλες μαμάδες να επικοινωνήσουν μαζί μου για να με ευχαριστήσουν που μοιράστηκα το ταξίδι μου στο ιστολόγιό μου, επειδή τις βοήθησε να κατανοήσουν καλύτερα τα παιδιά τους και πώς να τα βοηθήσουν.
Μου ζήτησαν επίσης άλλους (άντρες και γυναίκες) να με ρωτήσουν τι είδους υφάσματα είναι καλύτερα να χρησιμοποιήσω γιατί δεν βρίσκουν κανένα που να μην ερεθίζει το δέρμα. Η συμβουλή μου: Μείνετε σε ελαφριά αναπνεύσιμα υφάσματα όπως βαμβάκι, βισκόζη και ρεγιόν. Οι ραφές σε αυτά τα υφάσματα είναι πιο μακριά μεταξύ τους, επιτρέποντας περισσότερο αέρα να εισέλθει έτσι ώστε το δέρμα σας να μπορεί να αναπνέει.
Συγκριτικά, η ραφή σε βαριά υφάσματα όπως το spandex ή το μαλλί είναι πολύ πιο κοντά μεταξύ τους. Αυτό το κάνει πιο βαρύ ύφασμα, καθώς δεν αφήνει τον αέρα να μπει, κάτι που θα μπορούσε να ερεθίσει το ευαίσθητο δέρμα.
Έχω μιλήσει ως συνήγορος ασθενών με ψωρίαση σε συνέδρια υγείας σχετικά με το γιατί είναι σημαντικό να μοιραστώ την ιστορία μου. Για να είμαι ειλικρινής μαζί σας, θέλω να μοιραστώ αξιόπιστες και σχετικές πληροφορίες σχετικά με το πώς είναι να ζεις με την ψωρίαση.
Υπάρχουν τόσες πολλές ιατρικές ορολογίες που δύσκολα χωνεύονται. Θέλω να το μοιραστώ με έναν πιο εύπεπτο τρόπο. Υπάρχει επίσης πολλή παραπληροφόρηση εκεί έξω.
Και θέλω να είμαι αυτός που το αλλάζει. Αν μόνο ένα – όχι περιμένετε, ας το αλλάξουμε. Αν πέντε άτομα μάθουν κάτι νέο για την ψωρίαση από οτιδήποτε μοιράζομαι, θα το ονομάσω επιτυχία.
Αυτά τα μηνύματα, η κοινότητα, η σύνδεση και οι ευκαιρίες ομιλίας είναι που με κρατούν. Συνέχισαν να με αφήνουν να επιδιώξω το πάθος μου να βοηθάω τους άλλους.
Εν τω μεταξύ, συνεχίζω να έχω υπό έλεγχο την ψωρίασή μου.
Γιατί έβαλα τον εαυτό μου εκεί έξω
Τώρα, ας επιστρέψουμε στην αρχική ερώτηση: Γιατί κάποιος που βρίσκεται στο προσκήνιο ως blogger μόδας και lifestyle θα έθετε τον εαυτό της έξω ενώ ζούσε με μια ορατή ασθένεια όπως η ψωρίαση;
Υπάρχουν πολλοί λόγοι.
Έτσι μπορώ να σου αλλάξω γνώμη. Έτσι μπορώ να σταματήσω ένα ακόμη άτομο από το να ρίξει μια κακή λάμψη σε κάποιον που μπορεί να φαίνεται διαφορετικός από εκείνους. Έτσι, άλλοι γνωρίζουν ότι απαιτείται ακόμη σημαντική έρευνα για αυτήν την περίπλοκη ασθένεια.
Έτσι μπορώ να βοηθήσω μια άλλη μητέρα να καταλάβει τι είναι η ψωρίαση και τη σημασία του να δει τον κατάλληλο γιατρό για το παιδί της. Έτσι, μπορώ να βοηθήσω να δώσω σε κάποιον την αυτοπεποίθηση να μοιραστεί την ιστορία του με την ελπίδα ότι περισσότεροι άνθρωποι θα λάβουν αξιόπιστες πληροφορίες εκεί έξω για το πώς είναι πραγματικά να ζεις με την ψωρίαση.
Spoiler alert: Είμαστε ακριβώς όπως εσείς. Δεν είμαστε μεταδοτικοί. Το ανοσοποιητικό μας σύστημα είναι πολύ περίπλοκο. Το δέρμα μας πολλαπλασιάζεται περίπου 100 φορές γρηγορότερα από το δικό σας (cue the flaking) και όχι, δεν υπάρχει θεραπεία (ακόμα!).
Αντεχτείτε όσοι από εμάς έχουν ψωρίαση. Να ξέρετε ότι απλώς ζούμε εδώ ζώντας την καλύτερη ζωή μας, ενώ διαχειριζόμαστε την ψωρίαση και δείχνουμε κομψή.
Πες γεια την επόμενη φορά. Ζητήστε μας καφέ. Ποτέ δεν ξέρεις ποιανού θα φτιάξεις.
Η Sabrina Skiles είναι μαμά και lifestyle blogger που δημιούργησε το SabrinaSkiles.com, ως πηγή για τις millennial γυναίκες και εκείνες που ζουν με χρόνιες παθήσεις όπως η ψωρίαση και ο καρκίνος του μαστού. Η Sabrina έχει επιζήσει από τον καρκίνο του μαστού από το 2020 (διαγνώστηκε το 2019) και ζει με ψωρίαση για περισσότερες από δύο δεκαετίες. Στόχος της είναι να ενδυναμώσει τις millennial μητέρες και να εμπνεύσει αυτοπεποίθηση και όχι ενοχές, ενώ στοχεύει να δείξει σε όσους ζουν με χρόνιες ασθένειες ότι είναι δυνατό να ακολουθήσουν έναν χαρούμενο, υγιεινό και κομψό τρόπο ζωής.
Discussion about this post