Πώς έμαθα να σταματήσω να προστατεύω τα αγαπημένα μου πρόσωπα από την ημικρανία μου

Το ιστορικό μου με την ημικρανία

Είχα ημικρανία για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου. Όταν είχα επεισοδιακή ημικρανία, τα συμπτώματά μου ήταν ναυτία, έμετος, παλλόμενος πόνος και ευαισθησία στο φως. Ξάπλωσα στο σκοτάδι, χάνοντας κομμάτια χρόνου.

Αυτό που δεν συνειδητοποίησα ήταν ότι το σώμα και τα συναισθήματά μου μου ζητούσαν να επιβραδύνω, να ρίξω μια βαθιά ματιά μέσα μου. Αλλά δεν άκουγα — μέχρι πριν από μόλις 2 χρόνια, όταν το σώμα μου ούρλιαξε.

Τα συχνά επεισόδια ημικρανίας οδήγησαν σε τρεις επισκέψεις στα επείγοντα και δύο νοσηλεία. Ένα από αυτά κράτησε πάνω από 2 εβδομάδες.

Όταν έφυγα από το νοσοκομείο, πονούσα ακόμα και το επεισόδιο ημικρανίας που με οδήγησε στο νοσοκομείο παρέμεινε για περισσότερο από 9 μήνες. Θυμάμαι που ρώτησα αν επρόκειτο να διαγνωστούν με χρόνια ημικρανία. Φοβόμουν τόσο πολύ αυτόν τον όρο. Ένας καταπληκτικός βοηθός γιατρού απάντησε: «Λοιπόν, Μέγκαν, ελπίζουμε ότι όχι».

Μέχρι να φύγω από το νοσοκομείο, διαγνώστηκα με χρόνια ανίατη ημικρανία.

Η τρέχουσα θεραπεία μου αποτελείται από τρία προληπτικά φάρμακα συν το μπότοξ για την ημικρανία, μια δίαιτα που αποφεύγει τις τροφές που προκαλούν την ημικρανία, τα συμπληρώματα, τον καθημερινό διαλογισμό και τη θεραπεία.

Έχω ακόμα δύο εξάρσεις την εβδομάδα, με μερικές να διαρκούν 2, 3 ή 9 ημέρες, αλλά έχω λιγότερο πόνο και έχω περισσότερο τον έλεγχο, επιτρέποντάς μου να απολαμβάνω τη ζωή στο έπακρο.

Είμαι πιστός, πολεμιστής και πάντα θα προσπαθώ για βελτίωση, αλλά έχω μάθει να είμαι ευγνώμων για την παρούσα στιγμή, να είμαι ανοιχτός στην ευαλωτότητα και να εκτιμώ τις ειλικρινείς σχέσεις μου.

Ακόμη και με την αντιμετωπιζόμενη χρόνια ημικρανία, εξακολουθώ να είμαι σκηνοθέτης, χειριστής κάμερας, εκπαιδευτικός, χορεύτρια, κόρη, αδερφή, σύντροφος και — η μεγαλύτερη χαρά μου — θεία δύο νεαρών ανιψιών.

Η ζωή, διακόπτεται

Όταν είχα επεισοδιακή ημικρανία, έπρεπε να ακυρώνω σχέδια όλη την ώρα.

Είμαι πολύ δραστήριος, τελειομανής και κοινωνική πεταλούδα που υπερέχει. Έτσι, όταν δεν μπορούσα να συμμετάσχω με τα αγαπημένα μου πρόσωπα ή ήταν η αιτία των αλλαγμένων σχεδίων, ήμουν συντετριμμένος. Αλλά ήμουν πάντα σε θέση να ξαναπηδήσω στη ζωή όταν ένιωθα καλύτερα, έτσι συχνά δεν μοιραζόμουν τα συμπτώματά μου με κανέναν.

Αλλά όταν ξεκίνησαν τα δύσκολα επεισόδια μου, δεν μπορούσα να δουλέψω, να χορέψω ή να κοινωνικοποιηθώ όπως πριν.

Η οικογένειά μου, οι φίλοι και οι συνάδελφοί μου κάλεσαν να με ελέγξουν, αλλά κρύφτηκα, ελπίζοντας ότι μέχρι να βγω από το σκοτάδι μου, θα ήμουν καλύτερα.

Ήμουν σε κατάθλιψη. Δεν ήθελα να με βλέπουν έτσι και δεν ήθελα να αλλάξουν οι σχέσεις μου μαζί τους. Ανησυχούσα ότι ο σύντροφός μου θα με εγκαταλείψει επειδή ήμουν πάρα πολύ για να αντέξω, και ανησυχούσα ότι δεν θα προσληφθώ επειδή φαινόμουν πολύ αδύναμος.

Σκέφτηκα ότι αν κρυβόμουν αρκετά, η κατάστασή μου θα βελτιωνόταν και θα επέστρεφα στη ζωή όπως ήταν πριν, και κανείς δεν θα γνώριζε τη διαφορά.

Μια στιγμή διαύγειας

Δεν ζήτησα βοήθεια και έκρυψα τη σοβαρότητα του πόνου μου.

Ώσπου, τελικά, το επεισόδιο ημικρανίας που είχα πριν από 2 χρόνια με άνοιξε και συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να φέρω αγάπη και ειλικρίνεια στη ζωή μου.

Αναγνώρισα ότι έπρεπε να αγαπήσω τον εαυτό μου στο έπακρο, και από αυτό, έμαθα επίσης να αγαπώ την ημικρανία μου για όσα με δίδαξε.

«Το να προσπαθείς αποκλειστικά να αγαπήσεις τους άλλους, χωρίς πρώτα να αγαπήσεις τον εαυτό σου, σημαίνει να χτίσεις ένα σπίτι χωρίς γερά θεμέλια» είναι ένα απόσπασμα που αγαπώ από τον Yung Pueblo. Χωρίς να αντιμετωπίσω τις προκλήσεις της ημικρανίας μου, θα φοβόμουν την αλλαγή, να μην αφήσω τη ζωή να ξετυλιχτεί και να μην αφήσω τους ανθρώπους να μπουν πλήρως, να μην χτίσω τα θεμέλιά μου.

Μία από τις σχέσεις που έχει αναπτυχθεί περισσότερο μέσα από την εξέλιξη της κατάστασής μου είναι αυτή με τον μπαμπά μου.

Μου κράτησε το χέρι κατά τη διάρκεια μιας κρίσης πανικού. Αυτός και η θετή μαμά μου κάθισαν δίπλα μου όταν έκανα ένεση στο μηρό μου για πρώτη φορά με ένα νέο προληπτικό φάρμακο και οι δύο μαζί μου συμπλήρωσαν βιβλία ζωγραφικής όταν αυτό ήταν το μόνο που μπορούσα να κάνω για να σταματήσω να τρέμω από το άγχος.

Αλλαγή σχέσεων

Έχω μάθει να έχω περισσότερη συμπόνια για τον εαυτό μου, να εμπιστεύομαι ότι αυτό είναι το ταξίδι μου για κάποιο λόγο.

Τώρα ζητώ από την οικογένειά μου να μην με ρωτάει πάντα πώς νιώθω. Αυτό με βοηθά να θυμάμαι ότι έχω περισσότερα από την ημικρανία και μια συμβουλή που συνιστώ ανεπιφύλακτα.

Μια φορά μάλιστα έκανα «διακοπές» από την ημικρανία μου, χωρίς να μιλήσω για αυτήν ή τις θεραπείες μου για μια εβδομάδα. Βρήκα τον εαυτό μου να απολαμβάνω τον χρόνο μου με την οικογένεια και τους φίλους μου πολύ περισσότερο.

Αποχωρίζομαι από τον πόνο κάνοντας περιπάτους με επίγνωση, επισημαίνοντας πράγματα που βλέπω όπως θα έκανε ένα παιδί. Αναφέρομαι στην ημικρανία μου ως το “My Porkchop”, ένα εργαλείο που έμαθα από την εφαρμογή μυαλό-σώμα Curable.

Συνιστώ επίσης να οπτικοποιήσετε τον πόνο σας. Όταν προσπάθησα για πρώτη φορά να το κάνω αυτό, ο πόνος ήταν απλώς ένα χρώμα, ένα βαθύ κόκκινο που έμπαινε στο ένα αυτί και άφηνε έξω το άλλο. Τώρα είναι ένα ζωντανό, λαχταριστό πράσινο.

Κάποτε, μια οπτικοποίηση μου ήρθε σε ένα από τα δυσεπίλυτα επεισόδια μου. Ήμασταν δύο: Ο ένας πονούσε, αλλά ο άλλος γιατρεύτηκε και περπατήσαμε ο ένας δίπλα στον άλλο στην παραλία.

Επιστρέφω συνήθως σε αυτήν την οπτικοποίηση. Η θεραπευμένη εκδοχή μου καθοδηγεί τον πονεμένο εαυτό μου στη σκιά και ξεκουραζόμαστε με τη μαμά μου.

Αυτή η εμπειρία άλλαξε επίσης τη σχέση μου με τη μητέρα μου, η οποία έχασε τη μάχη με τον καρκίνο του μαστού όταν ήμουν 16 ετών. Ήμουν τόσο νέος που δεν είχα επεξεργαστεί πλήρως την απώλεια εκείνη τη στιγμή.

Και κάπως έτσι, κατά τη διάρκεια του δυσεπίλυτου ταξιδιού μου με την ημικρανία, άνοιξα και την είδα. Της έγραφα γράμματα, μίλησα μαζί της κατά τη διάρκεια των διαλογισμών και της ζήτησα βοήθεια.

Τελικά, άρχισα να την νιώθω να μου χαμογελάει, κρατώντας μου το χέρι.

Βρίσκοντας την ασημένια επένδυση

Μια από τις μεγαλύτερες αλλαγές που έχω κάνει είναι να μιλάω περισσότερο για την ημικρανία μου. Εξακολουθώ να προσέχω να μην το αφήσω να θολώσει ολόκληρη τη γλώσσα μου, αλλά κατά κάποιο τρόπο έχω μάθει να την κανονικοποιώ.

Με αυτόν τον τρόπο, η ημικρανία είναι λιγότερο εκφοβιστική, λιγότερο σαν ένα τρομακτικό τέρας στη μέση της νύχτας και περισσότερο σαν μια εποχή της ζωής μου που, όπως όλα τα άλλα, θα αλλάξει.

Ξεκίνησα επίσης έναν ξεχωριστό λογαριασμό στο Instagram, το @healwithmeg, τον οποίο δημιούργησα ως έξοδο και θετικό χώρο.

Κατά ειρωνικό τρόπο, παρόλο που αυτός ο λογαριασμός είναι δημόσιος, διαπιστώνω ότι μπορώ να μοιραστώ πιο ειλικρινή συναισθήματα σχετικά με την εμπειρία μου με την ημικρανία από ό,τι μπορώ με τον προσωπικό μου λογαριασμό, καθώς οι ακόλουθοί μου βρίσκονται σε παρόμοια ταξίδια.

Αλλά το να μιλάω με μικρά παιδιά για την ημικρανία είναι κάτι που σκέφτομαι κάθε φορά που είμαι με τα ανίψια μου και καθώς συζητώ πώς θα είναι να είσαι μητέρα με χρόνιο πόνο.

Ενώ στο παρελθόν προστάτευα πλήρως τα ανίψια μου από την κατάστασή μου, άρχισα σιγά σιγά να μοιράζομαι. Τώρα μιλούν για τροφές που μπορώ να φάω. Ξέρουν ότι τα καπέλα από πάγο είναι για τους πονοκεφάλους μου και συχνά τους αρέσει να τα φοράνε για να είναι σαν εμένα.

Κατά τη διάρκεια μιας φωτοβολίδας, ήθελα ακόμα να πάω στο σπίτι τους, οπότε η αδερφή μου με πήρε ευγενικά. Όταν είπε στις κόρες της ότι επρόκειτο να με πάρει, μια από τις ανιψιές μου φανταζόταν στην πραγματικότητα την αδερφή μου να με παίρνει κυριολεκτικά, ότι ήμουν πολύ άρρωστη για να περπατήσω μόνη μου μέχρι το αυτοκίνητο.

Ωστόσο, έχω μάθει να βλέπω την ασημένια επένδυση σε αυτό. Είμαι εδώ για να τους διδάξω την ενσυναίσθηση, τη συμπάθεια και τη συμπόνια. Τους δείχνω σε καθημερινή βάση, μαζί με την οικογένειά τους, ότι η δύναμη μπορεί να είναι ευάλωτη.

Πάντα θα με τσιμπάει όταν δεν μπορώ να κάνω αυτό που θέλω ή δεν μπορώ να συμμετάσχω πλήρως. Και αυτή είναι μια πρόκληση που θα συνεχιστεί καθώς σκοπεύω να γίνω κι εγώ μητέρα μια μέρα.

Ακόμα κι αν ένα μέλος της οικογένειας αποδέχεται πλήρως τα σχέδια που πρέπει να αλλάξουν, συχνά είμαι αυτός που στενοχωριέμαι περισσότερο. Αλλά εκείνες τις στιγμές πρέπει να είμαι περισσότερο παρών, γιατί δεν είμαι σίγουρος τι θα κρατήσει η επόμενη μέρα.

Έχω μάθει ότι είναι μια διαδικασία, να αποδέχεσαι τη ροή της ζωής.

Κάποιος μου είπε κάποτε ότι το “chronic intractable” είναι οι δύο χειρότερες λέξεις στην αγγλική γλώσσα.

Και ενώ υπάρχουν στιγμές, ώρες, μέρες και εβδομάδες που υπομένω ένα επεισόδιο ημικρανίας και μισώ αυτές τις λέξεις, έχω αρχίσει να τις αγαπώ, τις εκτιμώ και τις ευχαριστώ για όσα μου έχουν διδάξει.

Είμαι ευγνώμων που μπορώ να κάτσω εδώ και να το γράψω στην αυλή μου με τον ήλιο στο πρόσωπό μου και δάκρυα ευγνωμοσύνης στα μάτια μου και να ξέρω ότι πάντα φτάνω στον ουρανό σαν ένα λουλούδι με γερές ρίζες και μια ατελείωτη αναζήτηση ανάπτυξη. Είμαι ευγνώμων που μπορείτε να διαβάσετε αυτές τις λέξεις και ελπίζω να μάθετε από την εμπειρία μου.

Σας ευχαριστώ, και ευχαριστώ το χρόνιο, αδυσώπητο Porkchop μου, σε όλο του το πείσμα και την ομορφιά.

Η Megan Donnelly, 38, είναι κινηματογραφίστρια και εκπαιδευτικός που ζει στο Λος Άντζελες και στο Σικάγο. Διαγνώστηκε με χρόνια ανίατη ημικρανία στα 35 της. Μπορείτε να παρακολουθήσετε το ταξίδι της θεραπείας της στο Instagram.