Παρακολούθηση του IPF σας: Γιατί είναι σημαντικό να διατηρείτε ένα ημερολόγιο συμπτωμάτων

Δύσπνοια και εξέλιξή της

Η δύσπνοια (επίσης γνωστή ως δύσπνοια) είναι συχνά το πρώτο αναφερόμενο σύμπτωμα της IPF, σύμφωνα με την Εθνικό Ινστιτούτο Καρδιάς, Πνεύμονα και Αίματος. Στην αρχή, μπορεί να παρατηρήσετε ότι συμβαίνει μόνο περιστασιακά, ειδικά σε περιόδους άσκησης, όπως όταν ασκείστε. Αλλά καθώς το IPF σας εξελίσσεται, πιθανότατα θα έχετε δύσπνοια πιο συχνά κατά τη διάρκεια της ημέρας — ακόμα και όταν είστε ξαπλωμένοι ή ξεκουράζεστε.

Η παρακολούθηση της σοβαρότητας και της εξέλιξης της δύσπνοιας είναι ένας σημαντικός δείκτης του όγκου των ουλών στους πνεύμονες που προκαλεί το IPF σας. Μπορεί επίσης να δώσει στον γιατρό σας πληροφορίες σχετικά με τη συνολική αναπνευστική σας υγεία.

Κατά την παρακολούθηση των συμπτωμάτων της δύσπνοιας, φροντίστε να υποδείξετε πότε ξεκινούν και πότε τελειώνουν τα συμπτώματα. Επίσης, λάβετε υπόψη το επίπεδο δραστηριότητάς σας και τι κάνατε ενώ βιώνατε αυτά τα συμπτώματα.

Προσδιορισμός άλλων κοινών συμπτωμάτων IPF

Ενώ η δύσπνοια είναι το πιο κοινό σύμπτωμα IPF, μπορεί επίσης να εμφανίσετε άλλα συμπτώματα, όπως:

• ξηρός βήχας
• σταδιακή απώλεια βάρους από απώλεια όρεξης
• πόνο στους μύες και τις αρθρώσεις σας
• ραβδισμένα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών
• υπερβολική κόπωση

Όπως και με τη δύσπνοια, θα θελήσετε να σημειώσετε το πλαίσιο που περιβάλλει τις εμπειρίες σας με αυτά τα άλλα συμπτώματα IPF. Παρακολουθήστε πότε και πού εμφανίζετε αυτά τα συμπτώματα και τι κάνατε όταν ξεκίνησαν.

Η παρακολούθηση ενδυναμώνει

Η παρακολούθηση των συμπτωμάτων σας βάζει επίσης εσύ στον έλεγχο της διαχείρισης IPF σας. Αυτό μπορεί να είναι αρκετά ενθαρρυντικό, ειδικά όταν αντιμετωπίζετε μια ασθένεια που δεν έχει ενιαία αναγνωρίσιμη αιτία και, δυστυχώς, δεν έχει καμία θεραπεία.

Όταν πάτε στο επόμενο ραντεβού με τον γιατρό σας, φροντίστε να έχετε μαζί σας το ημερολόγιο των συμπτωμάτων σας και να κρατάτε περισσότερες σημειώσεις όπως απαιτείται. Κάνοντας αυτό θα σας βοηθήσει να αισθάνεστε σίγουροι κατά την ανταλλαγή πληροφοριών με το γιατρό σας.

Τα συμπτώματά σας μπορεί να αλλάξουν το σχέδιο θεραπείας σας

Τα ήπια συμπτώματα μπορεί να ελεγχθούν με φάρμακα που μειώνουν τη φλεγμονή και τις εξάρσεις. Μπορεί επίσης να χρειαστείτε οξυγονοθεραπεία για να βελτιώσετε τη δύσπνοια κατά τη διάρκεια των καθημερινών δραστηριοτήτων.

Εάν παρατηρήσετε ότι τα συμπτώματά σας επιδεινώνονται, ο γιατρός σας μπορεί να χρειαστεί να τροποποιήσει το σχέδιο θεραπείας σας. Αυτό θα μπορούσε να περιλαμβάνει οξυγονοθεραπεία σε περιόδους ανάπαυσης για τη βελτίωση της λειτουργίας των πνευμόνων σας. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να προτείνει πνευμονική αποκατάσταση.

Εάν εμφανίσετε βουλωμένη μύτη ή πυρετό, επισκεφθείτε αμέσως το γιατρό σας. Με την IPF, ακόμη και οι πιο φαινομενικά αβλαβείς ασθένειες μπορούν να οδηγήσουν σε προβλήματα με τους πνεύμονές σας. Αυτό περιλαμβάνει το κοινό κρυολόγημα και την εποχική γρίπη. Ο γιατρός σας πιθανότατα θα σας συστήσει να προσέχετε ιδιαίτερα να μείνετε μακριά από άλλους που είναι άρρωστοι. Θα χρειαστείτε επίσης ένα ετήσιο εμβόλιο γρίπης.

Οι πιο σοβαρές περιπτώσεις IPF μπορεί να απαιτούν μεταμόσχευση πνεύμονα. Αν και αυτό δεν θα θεραπεύσει πλήρως την κατάστασή σας, μπορεί να βοηθήσει στην επίλυση των συμπτωμάτων σας και να παρατείνει την πρόγνωσή σας.

Η παρακολούθηση μπορεί να βοηθήσει στην αποφυγή επιπλοκών

Δεδομένου ότι επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για το IPF, ένας από τους κύριους στόχους της θεραπείας είναι η πρόληψη των επιπλοκών. Αυτά περιλαμβάνουν:

• αναπνευστική ανεπάρκεια
• πνευμονία
• πνευμονική υπέρταση
• καρκίνος του πνεύμονα
• πνευμονική εμβολή
• συγκοπή

Αυτές οι επιπλοκές είναι σοβαρές και πολλές μπορεί να είναι απειλητικές για τη ζωή. Για να τα αποτρέψετε, πρέπει πρώτα να παρακολουθείτε τα συμπτώματά σας και να έρθετε σε επαφή με το γιατρό σας εάν πιστεύετε ότι η κατάστασή σας επιδεινώνεται. Ο γιατρός σας θα είναι σε θέση να εφαρμόσει στρατηγικές έκτακτης ανάγκης για να σταματήσει την περαιτέρω δημιουργία ουλών στους πνεύμονές σας και την επακόλουθη μείωση του οξυγόνου.

Πώς να παρακολουθείτε τα συμπτώματά σας

Ενώ μπορεί να κατανοήσετε τη σημασία της παρακολούθησης των συμπτωμάτων IPF σας, μπορεί να αναρωτιέστε τον καλύτερο τρόπο για να το κάνετε αυτό.

Εάν προτιμάτε χειρόγραφα αρχεία καταγραφής, τότε πιθανότατα θα έχετε μεγαλύτερη επιτυχία στην παρακολούθηση του IPF σας σε ένα παραδοσιακό περιοδικό. Η πληκτρολόγηση των σημειώσεων σας μπορεί επίσης να σας βοηθήσει, εφόσον μπορείτε να κρατήσετε τις πληροφορίες χρήσιμες.

Εάν προτιμάτε να καταγράφετε συμπτώματα στο smartphone σας, σκεφτείτε μια εύκολη εφαρμογή παρακολούθησης, όπως το MyTherapy.

Το takeaway

Η παρακολούθηση των συμπτωμάτων IPF σας μπορεί να σας βοηθήσει να παρέχετε πληροφορίες για την κατάστασή σας και για τους δύο σας και ο γιατρός σας. Η περίπτωση του καθενός είναι μοναδική, επομένως δεν υπάρχει ένα ενιαίο αποτέλεσμα ή σχέδιο θεραπείας για αυτήν την πάθηση. Ένας άλλος λόγος για τον οποίο η παρακολούθηση των συμπτωμάτων σας είναι επιτακτική είναι επειδή η IPF δεν έχει αναγνωρίσιμη αιτία σε σύγκριση με άλλους τύπους πνευμονικής ίνωσης.

Αγγίξτε τη βάση με το γιατρό σας τακτικά για να παρακολουθείτε τις σημειώσεις σας. Με αυτόν τον τρόπο, εσείς και ο γιατρός σας μπορείτε να τροποποιήσετε το σχέδιο θεραπείας σας όπως απαιτείται.