Η λευχαιμία μου θεραπεύτηκε, αλλά εξακολουθώ να έχω χρόνια συμπτώματα

Πώς έφτασα εδώ

Η λευχαιμία με συνεπήρε όταν ήμουν μια κατά τα άλλα υγιής 48χρονη. Διαζευγμένη μητέρα τριών παιδιών σχολικής ηλικίας που ζούσε στη δυτική Μασαχουσέτη, ήμουν δημοσιογράφος εφημερίδων καθώς και άπληστος δρομέας και τενίστας.

Όταν έτρεξα τον αγώνα δρόμου του Saint Patrick στο Holyoke της Μασαχουσέτης το 2003, ένιωσα ασυνήθιστα κουρασμένος. Αλλά τελείωσα πάντως. Πήγα στον γιατρό μου λίγες μέρες αργότερα και οι εξετάσεις αίματος και η βιοψία μυελού των οστών έδειξαν ότι είχα ΟΜΛ.

Έλαβα θεραπεία για τον επιθετικό καρκίνο του αίματος τέσσερις φορές μεταξύ 2003 και 2009. Έκανα τρεις γύρους χημειοθεραπείας στο Dana-Farber/Brigham και στο Women’s Cancer Center στη Βοστώνη. Και μετά από αυτό ήρθε μια μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων. Υπάρχουν δύο κύριοι τύποι μεταμοσχεύσεων, και τα πήρα και τα δύο: αυτόλογα (από όπου προέρχονται τα βλαστοκύτταρα από εσάς) και αλλογενή (όπου τα βλαστοκύτταρα προέρχονται από δότη).

Μετά από δύο υποτροπές και μια αποτυχία του μοσχεύματος, ο γιατρός μου πρόσφερε μια ασυνήθιστη τέταρτη μεταμόσχευση με ισχυρότερη χημειοθεραπεία και έναν νέο δότη. Έλαβα υγιή βλαστοκύτταρα στις 31 Ιανουαρίου 2009. Μετά από ένα χρόνο απομόνωσης — για να περιορίσω την έκθεσή μου στα μικρόβια, κάτι που έκανα μετά από κάθε μεταμόσχευση — ξεκίνησα μια νέα φάση στη ζωή μου… ζώντας με χρόνια συμπτώματα.

Βρίσκοντας τη σωστή ετικέτα

Ενώ τα επακόλουθα θα διαρκέσουν για το υπόλοιπο της ζωής μου, δεν θεωρώ ότι είμαι «άρρωστος» ή ότι «ζω με AML», επειδή δεν το έχω πια.

Μερικοί επιζώντες χαρακτηρίζονται ως «ζουν με χρόνια ασθένεια» και άλλοι έχουν προτείνει «ζούν με χρόνια συμπτώματα». Αυτή η ετικέτα ακούγεται καλύτερα για μένα, αλλά όποια κι αν είναι η διατύπωση, οι επιζώντες σαν εμένα μπορεί να νιώθουν ότι πάντα έχουν να κάνουν με κάτι.

Αυτό που αντιμετώπισα από τότε που θεραπεύθηκα

1. Περιφερική νευροπάθεια

Η χημειοθεραπεία προκάλεσε βλάβη στα νεύρα στα πόδια μου, με αποτέλεσμα μούδιασμα ή μυρμήγκιασμα, οξύ πόνο, ανάλογα με την ημέρα. Επίσης επηρέασε την ισορροπία μου. Είναι απίθανο να φύγει.

2. Οδοντιατρικά θέματα

Λόγω της ξηροστομίας κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας και των μεγάλων περιόδων που είχα αδύναμο ανοσοποιητικό σύστημα, τα βακτήρια μπήκαν στα δόντια μου. Αυτό τους έκανε να εξασθενήσουν και να αποσυντεθούν. Ένας πονόδοντος ήταν τόσο δυνατός που το μόνο που μπορούσα να κάνω ήταν να ξαπλώσω στον καναπέ και να κλάψω. Μετά από έναν αποτυχημένο ριζικό σωλήνα, έβγαλα το δόντι. Ήταν ένα από τα 12 που έχασα.

3. Καρκίνος της γλώσσας

Ευτυχώς, ένας χειρουργός οδοντίατρος το ανακάλυψε όταν ήταν μικρό κατά τη διάρκεια μιας από τις εξαγωγές δοντιών. Πήρα έναν νέο γιατρό – έναν ογκολόγο κεφαλής και λαιμού – ο οποίος έβγαλε μια μικρή σέσουλα από την αριστερή πλευρά της γλώσσας μου. Ήταν σε ένα ευαίσθητο και βραδείας επούλωσης σημείο και εξαιρετικά επώδυνο για περίπου τρεις εβδομάδες.

4. Νόσος μοσχεύματος έναντι ξενιστή

Η GVHD εμφανίζεται όταν τα κύτταρα του δότη επιτίθενται κατά λάθος στα όργανα του ασθενούς. Μπορούν να επιτεθούν στο δέρμα, το πεπτικό σύστημα, το συκώτι, τους πνεύμονες, τους συνδετικούς ιστούς και τα μάτια. Στην περίπτωσή μου, επηρέασε το έντερο, το συκώτι και το δέρμα.

Η GVHD του εντέρου ήταν ένας παράγοντας για την κολλαγόνο κολίτιδα, μια φλεγμονή του παχέος εντέρου. Αυτό σήμαινε περισσότερες από τρεις άθλιες εβδομάδες διάρροιας. GVHD του ήπατος οδήγησε σε υψηλά ηπατικά ένζυμα που έχουν τη δυνατότητα να βλάψουν αυτό το ζωτικό όργανο. Το GVHD του δέρματος έκανε τα χέρια μου να πρήζονται και προκάλεσε το δέρμα μου να σκληρύνει, περιορίζοντας την ευλυγισία. Λίγα μέρη προσφέρουν τη θεραπεία που μαλακώνει αργά το δέρμα σας: εξωσωματική φωτοφόρηση, ή ECP.

Οδηγώ ή κάνω μια βόλτα 90 μίλια μέχρι το Κέντρο Αιμοδοσίας Οικογενειών Kraft στο Dana-Farber στη Βοστώνη. Είμαι ακίνητος για τρεις ώρες ενώ μια μεγάλη βελόνα βγάζει αίμα από το χέρι μου. Ένα μηχάνημα διαχωρίζει τα λευκά αιμοσφαίρια που δεν συμπεριφέρονται σωστά. Στη συνέχεια υποβάλλονται σε θεραπεία με έναν παράγοντα φωτοσύνθεσης, εκτίθενται σε υπεριώδη ακτινοβολία και επιστρέφονται με το DNA τους αλλαγμένο για να ηρεμήσουν.

Πηγαίνω κάθε δεύτερη εβδομάδα, από δύο φορές την εβδομάδα που εμφανίστηκε τον Μάιο του 2015. Οι νοσοκόμες βοηθούν να περάσει η ώρα, αλλά μερικές φορές δεν μπορώ παρά να κλαίω όταν η βελόνα χτυπά ένα νεύρο.

5. Παρενέργειες πρεδνιζόνης

Αυτό το στεροειδές μειώνει το GVHD μειώνοντας τη φλεγμονή. Έχει όμως και παρενέργειες. Η δόση των 40 mg που έπρεπε να λαμβάνω καθημερινά πριν από οκτώ χρόνια έκανε το πρόσωπό μου να φουσκώσει και επίσης αποδυνάμωσε τους μυς μου. Τα πόδια μου ήταν τόσο λαστιχένια που ταλαντευόμουν όταν περπατούσα. Μια μέρα ενώ πήγαινα βόλτα με τον σκύλο μου, έπεσα ανάποδα, κερδίζοντας ένα από τα πολλά ταξίδια στα επείγοντα.

Η φυσικοθεραπεία και μια αργά μειούμενη δόση — τώρα μόλις 1 mg την ημέρα — με βοήθησαν να γίνω πιο δυνατός. Αλλά η πρεδνιζόνη αποδυναμώνει το ανοσοποιητικό σύστημα και είναι ένας παράγοντας για τους πολλούς καρκίνους των πλακωδών κυττάρων του δέρματος που έχω πάθει. Τα έχω αφαιρέσει από το μέτωπό μου, τον δακρυϊκό πόρο, το μάγουλο, τον καρπό, τη μύτη, το χέρι, τη γάμπα και άλλα. Μερικές φορές αισθάνεται ότι ακριβώς όπως ένα έχει επουλωθεί, ένα άλλο ξεφλουδισμένο ή ανυψωμένο σημείο σηματοδοτεί ένα άλλο.

Οι αναγνώστες μοιράζονται τις παράξενες παρενέργειες της πρεδνιζόνης »

6. Γενική φθορά

Σε συνδυασμό με τις εξετάσεις με τον μεταμοσχευτικό γιατρό ή τον νοσοκόμο μου κάθε 6 έως 8 εβδομάδες, πρέπει να βλέπω τόσους πολλούς ειδικούς που μερικές φορές νιώθω ότι η φροντίδα των συμπτωμάτων μου είναι δουλειά μερικής απασχόλησης.

Δεδομένου ότι είμαι ευγνώμων που ζω και βλέπω τα παιδιά μου να μεγαλώνουν σε υπέροχους ενήλικες, το παίρνω ως επί το πλείστον με μεγάλη προσοχή. Αλλά σε ένα σημείο αυτό το χειμώνα, όλα με έπιασαν και για μερικές εβδομάδες έκλαιγα ανεξέλεγκτα σε περισσότερες από μία περιπτώσεις.

7. Στρες

Ο φόβος της υποτροπής ήταν συχνός σύντροφος πριν φτάσω στα πέντε χρόνια, όταν θεραπεύθηκα επίσημα. Αλλά αυτό δεν με εμποδίζει να ανησυχώ περιστασιακά ότι η κούραση που νιώθω είναι σημάδι υποτροπής — γιατί αυτό είναι ένα από τα σημάδια.

Πώς αντιμετωπίζω

1. Μιλάω

Εκφράζομαι μέσα από το blog μου. Όταν ανησυχώ για τις θεραπείες μου ή για το πώς νιώθω, μιλάω με τον θεραπευτή, τον γιατρό και τον ιατρό μου. Αναλαμβάνω τις κατάλληλες ενέργειες, όπως την προσαρμογή της φαρμακευτικής αγωγής ή χρησιμοποιώ άλλες τεχνικές όταν αισθάνομαι άγχος ή κατάθλιψη.

2. Ασκούμαι σχεδόν κάθε μέρα

Λατρεύω το τένις. Η κοινότητα του τένις ήταν απίστευτα υποστηρικτική και έχω κάνει δια βίου φίλους. Μου διδάσκει επίσης την πειθαρχία να επικεντρώνομαι σε ένα πράγμα τη φορά αντί να παρασύρομαι από την ανησυχία.

Το τρέξιμο με βοηθά να βάζω στόχους και οι ενδορφίνες που απελευθερώνει με βοηθούν να είμαι ήρεμος και συγκεντρωμένος. Η γιόγκα, εν τω μεταξύ, έχει βελτιώσει την ισορροπία και την ευελιξία μου.

3. δίνω πίσω

Προσφέρω εθελοντικά σε ένα πρόγραμμα αλφαβητισμού ενηλίκων όπου οι μαθητές μπορούν να λάβουν βοήθεια με αγγλικά, μαθηματικά και πολλά άλλα θέματα. Στα τρία χρόνια που το κάνω, έκανα νέους φίλους και ένιωσα την ικανοποίηση να χρησιμοποιώ τις δεξιότητές μου για να βοηθήσω άλλους. Μου αρέσει επίσης να είμαι εθελοντής στο πρόγραμμα One-to-One της Dana-Farber, όπου επιζώντες σαν εμένα παρέχουν υποστήριξη σε όσους βρίσκονται σε προηγούμενα στάδια θεραπείας.

Αν και οι περισσότεροι άνθρωποι δεν το γνωρίζουν, το να «θεραπεύεσαι» από μια ασθένεια όπως η λευχαιμία δεν σημαίνει ότι η ζωή σου επιστρέφει όπως ήταν πριν. Όπως μπορείτε να δείτε, η ζωή μου μετά τη λευχαιμία ήταν γεμάτη με επιπλοκές και απροσδόκητες παρενέργειες από τα φάρμακα και τις θεραπευτικές πορείες μου. Όμως, παρά το γεγονός ότι αυτά είναι συνεχόμενα κομμάτια της ζωής μου, έχω βρει τρόπους να έχω τον έλεγχο της υγείας, της ευεξίας και της ψυχικής μου κατάστασης.

Ο Ronni Gordon είναι επιζών της οξείας μυελογενούς λευχαιμίας και ο συγγραφέας του Τρέχω για τη ζωή μου, που ονομάστηκε ένα από τα κορυφαία ιστολόγιά μας για τη λευχαιμία.