Δεν συνειδητοποίησα ότι χρειαζόμουν καραντίνα για να αναρρώσω από την αυτιστική εξουθένωση

Πρώτα διάγνωση και μετά πανδημία

Οι μήνες πριν από την πανδημία ήταν μερικοί από τους πιο δύσκολους που έχω βιώσει ποτέ.

Τον Οκτώβριο του 2019, διαγνώστηκα με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ΔΑΦ). Τρεις μέρες αφότου έλαβα τη διάγνωσή μου, μετακόμισα σε όλη τη χώρα από το Εδιμβούργο στο Λονδίνο.

Οι συνθήκες εργασίας και διαβίωσής μου άλλαξαν αμέτρητα μέσα σε λίγες μόνο μέρες, και εξακολουθούσα να ταράζομαι με τον αντίκτυπο της διάγνωσης. Δεν πέρασε πολύς καιρός πριν άρχισα να δυσκολεύομαι και πήρα μια άδεια λόγω άγχους από τη δουλειά τον Ιανουάριο του 2020.

Τα πράγματα γρήγορα πήγαν από το κακό στο χειρότερο.

Χρησιμοποιώντας τη λίγη δύναμη που μου είχε απομείνει, επέστρεψα στο Εδιμβούργο τον Φεβρουάριο, όπου μπορούσα να έχω πρόσβαση σε περαιτέρω υποστήριξη για τον αυτισμό. Αποφάσισα επίσης να ζήσω μόνος για πρώτη φορά, κάτι που ήλπιζα απεγνωσμένα να βοηθήσει.

Η απομόνωση ήταν δύσκολη στην αρχή

Αρχικά, η ζωή μόνος δεν φαινόταν να βοηθάει. Ένιωθα ακόμα αυτοκτονικός και εξαντλημένος — σαν ένα κέλυφος του προηγούμενου εαυτού μου.

Άρχισα να έχω πρόσβαση στην υποστήριξη και να βλέπω φίλους όταν ένιωθα ικανός, αλλά όλο αυτό ήταν πολύ βραχύβιο.

Κοιτάζοντας πίσω, φαίνεται αναπόφευκτο ότι αυτό συνέβη μετά από κάποιες τεράστιες αποσταθεροποιητικές αλλαγές — όπως η διάγνωση του αυτισμού και η μετακίνηση σε όλη τη χώρα.

Τα αυτιστικά άτομα είναι λιγότερο ικανά να αντιμετωπίσουν την αλλαγή από τους άλλους. Σημαντικές αλλαγές στη ζωή, όπως η μετακίνηση ή η αλλαγή εργασίας, αναφέρονται ως αιτίες αυτιστικής εξουθένωσης.

Ο COVID-19 ήταν ένα ακόμα μεγάλο κακό πράγμα που συνέβη πέρα ​​από οτιδήποτε άλλο. Και δεν μου έδωσε πολλές ελπίδες για την ανάρρωσή μου.

Το μόνο ασήμι του lockdown ήταν ότι είχα απομονωθεί από όλους και από όλα για μήνες. Τώρα, όλοι οι άλλοι ήταν στην ίδια βάρκα και μπορούσαν να καταλάβουν πώς ένιωθα σε κάποιο βαθμό.

Οι πρώτοι μήνες της πανδημίας δεν ήταν πολύ πιο εύκολοι για μένα. Ήμουν ακόμα στη δίνη της επαγγελματικής εξουθένωσης και πάλευα να κρατήσω τον εαυτό μου λειτουργικό και ζωντανό. Ένα πράγμα που δεν συνειδητοποίησα τότε ήταν ότι η αποκατάσταση από την αυτιστική εξουθένωση χρειάζεται χρόνο.

Αυτό αποδείχτηκε ότι ήταν ακριβώς αυτό που χρειαζόμουν — χρόνος μόνος χωρίς εξωτερικές δεσμεύσεις ή πιέσεις.

Όμως τα πράγματα άρχισαν σιγά σιγά να αλλάζουν

Καθώς ήρθε το καλοκαίρι, βρήκα τον εαυτό μου αργά αλλά σταθερά να γίνω πιο ικανός να κάνω πράγματα. Άρχισα να νιώθω πιο ελεγχόμενη, πιο «ανθρώπινη» και πιο λειτουργική.

Μια σημαντική καμπή ήταν η υιοθεσία μιας γάτας τον Μάιο. Το να μπορώ να εστιάσω στις ανάγκες ενός μη ανθρώπινου ζωντανού πράγματος με έκανε κατά κάποιο τρόπο πιο ικανό να καλύπτω τις δικές μου ανάγκες.

Κατάφερα να δημιουργήσω μια ρουτίνα που λειτούργησε για μένα, η οποία είναι βασική για πολλούς αυτιστικούς ανθρώπους. Τόσος πολύς χρόνος μόνος μου μου επέτρεψε να καταλάβω πώς να είμαι ευτυχισμένος στη δική μου παρέα, την οποία είχα μισήσει στο παρελθόν.

Καθώς το lockdown στη Σκωτία χαλάρωνε και μας επέτρεψαν να ξανασυναντήσουμε άλλους, μπόρεσα να καταλάβω όχι μόνο πόσες κοινωνικές συναναστροφές μπορούσα να αντεπεξέλθω, αλλά και πώς να αναρρώσω καλύτερα.

Βγάζοντας τη μάσκα

Το να ζω μόνος μου παρέχει ένα είδος καταφυγίου στο οποίο μπορώ πάντα να επιστρέφω μετά από κοινωνικές καταστάσεις – ένα μέρος όπου μπορώ να «ξεμασκέψω».

Μια μεγάλη αιτία αυτιστικής εξουθένωσης είναι ένα φαινόμενο γνωστό ως συγκάλυψη, το οποίο αναφέρεται στην καταστολή των αυτιστικών χαρακτηριστικών προκειμένου να «τα βγάλει πέρα» στην κοινωνία.

Μια μελέτη του 2020 σημείωσε ότι η κάλυψη συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο κατάθλιψης, άγχους και αυτοκτονικού ιδεασμού μεταξύ των αυτιστικών ενηλίκων.

Ένας από τους συμμετέχοντες στη μελέτη περιέγραψε τον αντίκτυπο της κάλυψης ως εξής: «Η μακροχρόνια συγκάλυψη και κάλυψη αφήνει πίσω του ένα είδος ψυχικής πλάκας στις νοητικές και συναισθηματικές αρτηρίες. Όπως η συσσώρευση φυσικής πλάκας με την πάροδο του χρόνου μπορεί να οδηγήσει σε καρδιακή προσβολή ή εγκεφαλικό, έτσι και η συσσώρευση αυτής της ψυχικής πλάκας με την πάροδο του χρόνου μπορεί να οδηγήσει σε εξουθένωση».

Δεν αμφιβάλλω ότι τα χρόνια συγκάλυψης είναι αυτό που οδήγησε στο πιο πρόσφατο επεισόδιο αυτιστικής εξουθένωσης, αλλά είναι επίσης αυτό που οδήγησε και στις δύο άλλες εμπειρίες που ανέφερα στην αρχή.

Εκείνη την εποχή, είχαν διαγνωστεί ως μείζονα καταθλιπτικά επεισόδια. Έτσι τα έβλεπα μέχρι τη διάγνωση του αυτισμού μου. Κοιτάζοντας πίσω, όμως, τώρα ξέρω ότι είναι επεισόδια αυτιστικής εξουθένωσης.

Όπως ήταν αναμενόμενο, κανείς δεν συνειδητοποίησε ότι θα μπορούσα να είμαι αυτιστικός σε εκείνα τα σημεία της ζωής μου λόγω της μάσκας. Διαγνώστηκα μόλις στα 23 μου γιατί το υποψιαζόμουν και αναζήτησα τη διάγνωση μόνος μου.

Το νέο μου “κανονικό”

Καθώς η πανδημία υποχωρούσε και κυλούσε, συνέχισα να περνάω τον περισσότερο χρόνο μου μόνος μου. Πάνω από ένα χρόνο μετά την έναρξη της πανδημίας, εξακολουθώ να το κάνω.

Από πολλές απόψεις είμαι τώρα «επιστρέφω στο κανονικό».

Είμαι λειτουργικός, γνωρίζω τα όριά μου και μπορώ να συγκρατήσω τη δουλειά και άλλες δεσμεύσεις. Αλλά δεν μπορώ ποτέ να επιστρέψω στο πώς ήμουν πριν ξεκινήσει η εξάντληση το 2019. Κάνοντας αυτό θα ήταν ένας σίγουρος τρόπος για να αδιαθετώ ξανά.

Το να ζω – και να είμαι – μόνος κατά τη διάρκεια της πανδημίας μου έδωσε τον κρίσιμο χώρο που δεν ήξερα ότι χρειαζόμουν για να καταλάβω πραγματικά ποιος είμαι, τι χρειάζομαι και τι θέλω.

Το Ηνωμένο Βασίλειο εισήλθε σε ένα δεύτερο εθνικό lockdown τον Ιανουάριο του 2021 και, τη στιγμή της γραφής, τα πράγματα αρχίζουν επιτέλους να χαλαρώνουν.

Οι άνθρωποι μου έχουν πει συχνά ότι δεν καταλαβαίνουν πώς τα έχω αντιμετωπίσει τόσο καλά με το να μένω μόνος κατά τη διάρκεια της πανδημίας. Μακάρι να ήξεραν πόσο σημαντικό είναι να ζω μόνος για την ψυχική μου υγεία και τη γενική μου ευημερία.

Λέω συχνά ότι η ιδανική μου κατάσταση είναι να ζω μόνος με μια (πολύ άπορη και στοργική) γάτα.

Υπάρχει μια φράση που χρησιμοποιείται στην αυτιστική κοινότητα: «Αν συναντήσεις ένα αυτιστικό άτομο, έχεις γνωρίσει ένα αυτιστικό άτομο». Δηλαδή: Κάθε αυτιστικό άτομο είναι διαφορετικό και έχει διαφορετικές ανάγκες.

Δεν μπορώ να μιλήσω για το τι θέλουν ή χρειάζονται οι άλλοι στην κοινότητα, αλλά ελπίζω η ιστορία μου να βοηθήσει στην απεικόνιση ορισμένων από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε, ειδικά καθώς ο κόσμος παλεύει με το πώς θα μοιάζει το «κανονικό».

Η Isla Whateley είναι ανεξάρτητη συγγραφέας και δημοσιογράφος με έδρα τη Σκωτία, με επίκεντρο την υγεία, την πολιτική και την πολιτική του Ηνωμένου Βασιλείου και κοινωνικά θέματα.