Γιατί γιορτάζω τη ζωή με τον HIV

Αντιμετώπιση του στίγματος του HIV και της ομοφοβίας

Όπως πολλοί άνθρωποι με HIV, ο Callum παίρνει αντιρετροϊκά φάρμακα που έχουν μειώσει τον ιό σε μη ανιχνεύσιμα επίπεδα στο σώμα του. Παίρνει ένα χάπι μία φορά την ημέρα και παρακολουθεί τακτικά τσεκάπ για να βεβαιωθεί ότι ο ιός παραμένει μη ανιχνεύσιμος.

Όταν ο HIV είναι μη ανιχνεύσιμος, είναι μη μεταδοτικός. Δεν μπορεί να μεταδοθεί από το ένα άτομο στο άλλο μέσω της σεξουαλικής επαφής. Η μείωση του HIV σε μη ανιχνεύσιμα επίπεδα προστατεύει επίσης από επιπλοκές που απειλούν τη ζωή, γεγονός που επιτρέπει στα άτομα που λαμβάνουν θεραπεία για τον HIV να ζήσουν μακροχρόνια και υγιή ζωή.

Ακόμη και με αυτές τις προόδους στη θεραπεία, οι ερευνητές έχουν διαπιστώσει ότι η διάγνωση του HIV είναι συχνά τραυματική. Πολλοί άνθρωποι με HIV αντιμετωπίζουν το στίγμα, το οποίο μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την αίσθηση του εαυτού και της ευημερίας τους. Το στίγμα που σχετίζεται με τον ιό HIV μπορεί επίσης να δυσκολέψει τους ανθρώπους να αποκαλύψουν την κατάστασή τους HIV σε φίλους, μέλη της οικογένειας και άλλα μέλη της κοινότητας.

Για queer άνδρες όπως ο Callum, αυτό το στίγμα μπορεί να επιδεινωθεί από την ομοφοβία.

«Είχα πολλή αρνητική προσοχή από τότε που ήμουν πολύ μικρός. Με έχουν πηδήξει στο παρελθόν, μου έχουν δεχτεί επίθεση, είχα πελάτες να είναι πραγματικά αγενείς και να με ασέβονται», είπε ο Κάλουμ στο Healthline. «Λοιπόν, για μένα, ήταν σαν, μια φορά δαγκωμένος, δύο φορές ντροπαλός. Είχα αυτή την επίγνωση ότι αν ήμουν δημόσια για τον HIV, θα υπήρχε πολύ περισσότερη αρνητική προσοχή.

«Νομίζω ότι οι άνθρωποι εξακολουθούν να έχουν αυτή την εσφαλμένη αντίληψη ότι πρόκειται για μια «γκέι ασθένεια»», συνέχισε. «Και ξέρετε, αν συμβεί σε ένα στρέιτ άτομο, «τον λυπάμαι», αλλά αν συμβεί σε έναν γκέι, «Λοιπόν, θα έπρεπε να το ξέρουν καλύτερα».

Φόβος να αποκαλύψει την κατάστασή του HIV

Ο Κάλουμ επέλεξε να μην αποκαλύψει την κατάστασή του HIV στους περισσότερους φίλους και μέλη της οικογένειάς του για χρόνια μετά τη διάγνωσή του. Είπε στο Healthline ότι δεν ήξερε κανέναν που ζούσε με τον ιό HIV ενώ «αποδέχονταν πλήρως τον εαυτό τους και ευημερούσαν στη ζωή», γεγονός που καθιστούσε δύσκολο να οραματιστεί ένα θετικό μέλλον για τον εαυτό του ή να μιλήσει για αυτό με άλλους.

Εγκατέλειψε το πανεπιστήμιο, νιώθοντας συντετριμμένος και απομονωμένος. Έπιασε δουλειά στο λιανικό εμπόριο ως καλλιτέχνης μακιγιάζ και έζησε από μισθό σε μισθό, κερδίζοντας χρήματα για ενοίκιο ενώ αναζητούσε κάποια αίσθηση κανονικότητας.

Ήταν απρόθυμος να κάνει σχέση. Και όταν τελικά το έκανε, δυσκολεύτηκε να υποστηρίξει τον εαυτό του.

«Μπήκα σε αυτή τη σχέση και έχασα τον εαυτό μου ακόμα περισσότερο, νομίζω λόγω του πώς ένιωθα για τον εαυτό μου», είπε. «Ένιωθα ότι είχα πολλές αποσκευές. Δεν ένιωθα άξιος και έτσι θα δεχόμουν το ελάχιστο. Δεν σεβόμουν τον εαυτό μου αρκετά ώστε να κρατήσω τα όριά μου και να υπερασπιστώ πραγματικά την αξία μου. Πραγματικά έπιασα πάτο».

Όταν τελείωσε αυτή η σχέση, η πανδημία του COVID-19 βρισκόταν σε πλήρη εξέλιξη. Ο Κάλουμ μετακόμισε μόνος του και βρέθηκε να κάνει μια ήσυχη ζωή, χωρίς να αποσπά την προσοχή του από τη θλίψη και τον φόβο με τον οποίο ζούσε.

«Ήταν η πρώτη φορά που ήμουν σε απόλυτη σιωπή και αυτό ήταν το πιο τρομακτικό», θυμάται. «Νομίζω ότι ήμουν πάντα τόσο απασχολημένος και απασχολημένος, οπότε δεν χρειαζόταν πραγματικά να σκέφτομαι πολλά πράγματα», θυμάται.

«Φοβόμουν τόσο πολύ να γνωρίζουν οι άνθρωποι και τι μπορεί να σκέφτονται – για το τι θα μπορούσε να κάνει στη ζωή μου η κατάστασή μου στον HIV. Αλλά στην πραγματικότητα, δεν ζούσα καθόλου μια ζωή».

Λήψη βοήθειας και υποστήριξης

Ο Κάλουμ συνειδητοποίησε ότι έπρεπε να κάνει μια αλλαγή. Οι γιατροί του τον προέτρεπαν να ζητήσει υποστήριξη από το Terrence Higgins Trust (THT), μια φιλανθρωπική οργάνωση που παρέχει υπηρεσίες HIV και σεξουαλικής υγείας σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο. Τελικά ένιωσε έτοιμος να δεχτεί τη βοήθεια που του προσφέρθηκε.

«Άρχισα να κάνω θεραπεία μέσω THT και ήταν το καλύτερο πράγμα που έκανα ποτέ. Πραγματικά άλλαξε τη ζωή μου», είπε ο Κάλουμ. «Η συμβουλευτική μου έδωσε έναν ασφαλή χώρο για να αντιμετωπίσω το δικό μου αυτοστίγμα και να βρω την αποδοχή μου [HIV] καθεστώς, με την υποστήριξη κάποιου που ειδικεύτηκε στους κοινούς αγώνες που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με HIV.»

Το να μιλήσει ειλικρινά για τις εμπειρίες και τους φόβους του ήταν ένα σημαντικό βήμα για να πάρει τον έλεγχο της ζωής του, είπε. Συμμετείχε επίσης σε ομαδική θεραπεία και άλλες υπηρεσίες υποστήριξης που του επέτρεψαν να ακούσει από άλλα άτομα με HIV.

Ήταν η πρώτη φορά εδώ και χρόνια που ένιωθε «φυσιολογικός».

Τον βοήθησε επίσης να αναγνωρίσει τις μεγάλες δυνατότητες που θα μπορούσε να έχει η ζωή με τον HIV.

«Η συζήτηση με άλλους οροθετικούς ανθρώπους, το άκουσμα των ιστοριών τους και η κατανόηση της σημασίας του μη ανιχνεύσιμου = μη μεταβιβάσιμου με βοήθησε να δω φως στο τέλος του τούνελ, κάτι που ήταν εξαιρετικά ενθαρρυντικό στο ταξίδι μου προς την αποδοχή του εαυτού μου», είπε στο Healthline.

«Μπορούσα να ακούσω τις ιστορίες άλλων ανθρώπων. Όπως, οι ιστορίες γνωριμιών τους και ότι κάποιοι άνθρωποι ήταν παντρεμένοι και κάποιοι είχαν παιδιά. Αυτό ήταν κάτι που το είχα ξεγράψει εντελώς για τον εαυτό μου, και έτσι για να έρθω σε έναν χώρο όπου οι άνθρωποι είχαν κάτι θετικό να πουν γι’ αυτό; Ήταν συντριπτικό.”

Αποφασίζει να αποκαλύψει την κατάστασή του HIV

Καθώς η αποδοχή του εαυτού του Callum αυξανόταν, ένιωθε πιο έτοιμος να μοιραστεί την ιστορία του με άλλους ανθρώπους και να αποκαλύψει την κατάστασή του HIV σε φίλους και μέλη της οικογένειας. Αναγνώρισε ότι δεν μπορεί ο καθένας να αποκαλύψει με ασφάλεια την κατάστασή του HIV, αλλά για τον ίδιο, αυτό ήταν μια πηγή ανακούφισης.

«Ευτυχώς για μένα, η αποκάλυψη της ιδιότητάς μου έκανε τους δεσμούς μου με τους φίλους και την οικογένειά μου πολύ πιο ισχυρούς», είπε. «Ένα τεράστιο βάρος σηκώθηκε όταν βγήκα δημόσια. Τελικά μπόρεσα να δείξω στους ανθρώπους τον πραγματικό εαυτό μου, τα ελαττώματα και όλα. Τελικά μπόρεσα να αφήσω τους ανθρώπους κοντά μου ξανά.

«Άνοιξε επίσης μια συζήτηση για τον HIV. Κατάφερα να εκπαιδεύσω τους ανθρώπους του ευρύτερου κύκλου και της κοινότητάς μου σχετικά με τον HIV. Έδωσε στους ανθρώπους να καταλάβουν ότι αν δυσκολεύονταν οι ίδιοι ή γνώριζαν κάποιον που ήταν, ότι είχαν κάποιον στον οποίο θα μπορούσαν να απευθυνθούν για υποστήριξη».

Η συμφιλίωση με την κατάστασή του στον HIV άνοιξε έναν εντελώς νέο κόσμο πιθανοτήτων, είπε ο Callum. Του έδωσε μια αίσθηση ελευθερίας να παίρνει περισσότερους κινδύνους στη ζωή και να ανησυχεί λιγότερο για την αποτυχία.

Άφησε τη δουλειά του στο λιανεμπόριο για να βρει δουλειά στον τομέα της υγείας. Επέστρεψε στο σχολείο, εμπνευσμένος από τις δικές του εμπειρίες με τη θεραπεία για να γίνει σύμβουλος. Αγόρασε επίσης το δικό του διαμέρισμα, το οποίο του έχει δώσει μια αίσθηση μεγαλύτερης ανεξαρτησίας και ασφάλειας.

«Όταν ζεις με φόβο για τόσο καιρό, τα μικρά πράγματα δεν φαίνεται να σε ενοχλούν πια όπως παλιά. Οι κίνδυνοι δεν φαίνονται πλέον τόσο μεγάλοι. Έχεις μια ζωή να ζήσεις και εγώ πέρασα πάρα πολύ καιρό χωρίς να ζήσω τη δική μου», είπε.

«Τώρα οι προτεραιότητές μου είναι διαφορετικές. Προτεραιότητά μου είμαι εγώ. Δεν θέλω να επιβιώσω άλλο, θέλω να ευδοκιμήσω. Θέλω να ζήσω. Το μέλλον είναι λαμπρό και εργάζομαι καθημερινά για να το βεβαιωθώ.

«Έχω βρει επίσης χρόνο για να ανοίξω ξανά την καρδιά μου», συνέχισε. «Με πλήρη διαφάνεια σχετικά με την κατάστασή μου, πολλή υπομονή στο πλευρό τους και πολλή ανοιχτή επικοινωνία, μου επέτρεψε να νιώθω ίσος και ασφαλής σε μια σχέση».

Ένα «ταξίδι προς την αποδοχή του εαυτού»

Ο Κάλουμ αναγνωρίζει ότι τα άτομα με HIV έχουν διαφορετικές εμπειρίες ζωής και ελπίζει ότι το να μοιραστεί τη δική του ιστορία θα βοηθήσει τους άλλους στο ταξίδι τους προς την αποδοχή του εαυτού τους.

Ενθαρρύνει τα άτομα με HIV να αποδεχτούν την καθοδήγηση και την υποστήριξη που είναι διαθέσιμη. Ενθαρρύνει τα αγαπημένα πρόσωπα των ατόμων με HIV να προσφέρουν υποστήριξη ενώ έχουν υπομονή για τις προκλήσεις που μπορεί να αντιμετωπίσουν κάποιοι για να την αποδεχτούν.

«Προσφέρετε την υποστήριξή σας, αλλά επιτρέψτε στο άτομο να χρησιμοποιήσει τη δική του αυτονομία για να δεχτεί τη βοήθεια. Τόσος έλεγχος της ζωής σας αφαιρείται όταν διαγνωστείτε [with HIV]και είναι σημαντικό να αφήνουμε κάποιον να έχει τον έλεγχο σε ποιον λέει και πώς προχωράει», είπε.

«Είχα πάντα ένα δίκτυο υποστήριξης και καταπληκτικούς νοσοκόμους και γιατρούς, αλλά έπρεπε να συμβιβαστώ με το πώς και πότε θα μπορούσα να δεχτώ την υποστήριξη που προσφέρεται. Το να δέχεσαι βοήθεια και να πιστεύεις ότι χρειάζεσαι βοήθεια μπορεί να κάνει τους ανθρώπους να αισθάνονται πολύ ευάλωτοι, αλλά το να επιτρέπεις στον εαυτό σου να είσαι ευάλωτος είναι ένα από τα πιο δυνατά πράγματα που μπορείς να κάνεις για τον εαυτό σου».

Ο Callum Lea είναι ένας 28χρονος makeup artist, ιατρικός γραμματέας και σύμβουλος εκπαίδευσης που ζει στο Κάρντιφ της Ουαλίας, στο Ηνωμένο Βασίλειο. Ζει με HIV εδώ και 9 χρόνια. Ως συνήγορος ασθενών, έχει μοιραστεί την ιστορία του μέσω πολλών μέσων ενημέρωσης, καθώς και της σειράς βίντεο και πηγών «My HIV Doesn’t Define Me» του Terrence Higgins Trust. Ελπίζει ότι μοιράζοντας τις εμπειρίες του με τον HIV, μπορεί να βοηθήσει άλλους ανθρώπους που ζουν με τον ιό HIV να αισθάνονται λιγότερο μόνοι ενώ συμβιβάζονται με τις διαγνώσεις τους.