
Τι συμβαίνει μετά το αρχικό σοκ της διάγνωσης μεταστατικού καρκίνου του μαστού; Ως άτομο που κάνει χημειοθεραπεία για σχεδόν οκτώ χρόνια και που έχει φτάσει στη μακροζωία που ελπίζουμε περισσότερο, νιώθω μεγάλη χαρά που είμαι ακόμα εδώ.
Αλλά και η ζωή δεν είναι εύκολη. Η θεραπεία μου όλα αυτά τα χρόνια περιελάμβανε μια χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση του μισού καρκινικού ήπατος, ακτινοβολία SBRT όταν αναπτύχθηκε και μια ποικιλία φαρμάκων χημειοθεραπείας.
Όλες αυτές οι θεραπείες – συν τη γνώση ότι μια μέρα είναι πιθανό να σταματήσουν να λειτουργούν – όχι μόνο επηρεάζουν τη σωματική σας υγεία αλλά και την ψυχική σας υγεία. Χρειάστηκε να βρω μερικούς μηχανισμούς αντιμετώπισης για να κάνω τη ζωή μου πιο εύκολη.
10 π.μ
Ξυπνάω πάντα απότομα, ίσως απομεινάρι από τα χρόνια που δουλεύω. Χρειάζεται μια στιγμή για να διαπεράσει ο πόνος τη συνείδησή μου. Αρχικά κοιτάζω έξω από το παράθυρο για να δω τον καιρό και μετά ελέγχω το τηλέφωνό μου για την ώρα και τυχόν μηνύματα. Σηκώνομαι αργά και παίρνω το δρόμο για την τραπεζαρία.
Χρειάζομαι πολύ ύπνο αυτές τις μέρες, 12 ώρες το βράδυ, με μερικούς υπνάκους την ημέρα. Η χημειοθεραπεία προκαλεί έντονη κόπωση, έτσι έχω κανονίσει τη ζωή μου να αποφεύγω τις πρωινές δραστηριότητες όποτε είναι δυνατόν. Όχι άλλα brunch για την Ημέρα της Μητέρας ή νωρίς τα πρωινά των Χριστουγέννων, ούτε πρωινό με φίλους. Αφήνω το σώμα μου να κοιμηθεί μέχρι να ξυπνήσει – συνήθως περίπου στις 10 το πρωί, αλλά μερικές φορές μέχρι τις 11 το πρωί θα ήθελα να μπορούσα να ξυπνήσω νωρίτερα, αλλά διαπιστώνω ότι όταν το κάνω, είμαι τόσο κουρασμένος το απόγευμα που θα πέσω κοιμάμαι όπου κι αν βρίσκομαι.
10:30 π.μ
Ο συνταξιούχος σύζυγός μου —ο οποίος έχει ήδη ξυπνήσει αρκετές ώρες— μου φέρνει ένα φλιτζάνι καφέ και ένα μικρό πρωινό, συνήθως ένα μάφιν ή κάτι ελαφρύ. Δυσκολεύομαι να φάω οτιδήποτε, αλλά πρόσφατα έχω φτάσει στα 100 κιλά, ένα βάρος στόχου.
Είμαι αναγνώστης εφημερίδων από παλιά, οπότε ξεφυλλίζω την εφημερίδα διαβάζοντας τις τοπικές ειδήσεις καθώς πίνω τον καφέ μου. Πάντα διάβαζα τα μοιρολόγια, σαρώνοντας καρκινοπαθείς, αυτούς που είχαν μια «μακροχρόνια και θαρραλέα» μάχη. Είμαι περίεργος να δω πόσο καιρό έζησαν.
Κυρίως, ανυπομονώ να κάνω το παζλ κρυπτονομισμάτων κάθε μέρα. Τα παζλ υποτίθεται ότι είναι καλά για την υγεία του εγκεφάλου. Οκτώ χρόνια χημειοθεραπείας έκανε τον εγκέφαλό μου θολό, τον οποίο οι καρκινοπαθείς αποκαλούν «χημειοεγκέφαλο». Έχουν περάσει τέσσερις εβδομάδες από την τελευταία μου χημειοθεραπεία, και έτσι βρίσκω το παζλ πιο εύκολο σήμερα παρά αύριο. Ναι, σήμερα είναι ημέρα χημειοθεραπείας. Αύριο, θα δυσκολευτώ να διαφοροποιήσω το Z από το V.
11 π.μ
Το παζλ ολοκληρώθηκε.
Αν και ξέρω ότι είναι ημέρα χημειοθεραπείας, ελέγχω το ημερολόγιό μου για την ώρα. Είμαι στο σημείο που δεν μπορώ να κρατήσω σωστά ένα πρόγραμμα στο μυαλό μου. Μια άλλη προσαρμογή που έχω κάνει είναι να προγραμματίζω όλα τα ογκολογικά μου ραντεβού τις Τετάρτες. Ξέρω ότι η Τετάρτη είναι ημέρα γιατρού, επομένως δεν θα προγραμματίσω τίποτα άλλο εκείνη την ημέρα. Επειδή μπερδεύομαι εύκολα, κρατάω ένα χάρτινο ημερολόγιο και στην τσάντα μου και ένα στον πάγκο της κουζίνας, ανοιχτό για τον τρέχοντα μήνα, ώστε να μπορώ να δω εύκολα τι έρχεται.
Σήμερα, επανεξετάζω την ώρα του ραντεβού μου και παρατηρώ ότι θα επισκεφτώ και τον γιατρό μου για αποτελέσματα σάρωσης. Ο γιος μου έρχεται επίσης για μια γρήγορη επίσκεψη στο διάλειμμά του.
Σε αυτό το σημείο της θεραπείας μου, ο κανόνας μου είναι να σχεδιάζω να κάνω μόνο ένα πράγμα την ημέρα. Μπορεί να πάω για μεσημεριανό γεύμα ή να πάω σε μια ταινία, αλλά όχι για μεσημεριανό γεύμα και μια ταινία. Η ενέργειά μου είναι περιορισμένη και έχω μάθει με τον δύσκολο τρόπο ότι τα όριά μου είναι πραγματικά.
11:05 π.μ
Παίρνω το πρώτο παυσίπονο της ημέρας. Παίρνω ένα μακράς δράσης δύο φορές την ημέρα και ένα βραχείας δράσης τέσσερις φορές την ημέρα. Ο πόνος είναι μια νευροπάθεια που προκαλείται από χημειοθεραπεία. Επιπλέον, ο ογκολόγος μου πιστεύει ότι έχω μια νευροτοξική αντίδραση στη χημειοθεραπεία που κάνω.
Δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα γι’ αυτό. Αυτή η χημειοθεραπεία με κρατάει ζωντανό. Έχουμε ήδη μεταφέρει τη θεραπεία από κάθε τρεις εβδομάδες σε μία φορά το μήνα για να επιβραδύνουμε την εξέλιξη της βλάβης των νεύρων. Βιώνω βαθύ και συνεχή πόνο στα οστά. Έχω επίσης οξύ πόνο στην κοιλιά, πιθανόν ουλώδη ιστό από τις χειρουργικές επεμβάσεις ή την ακτινοβολία, αλλά πιθανώς και από τη χημειοθεραπεία.
Έχουν περάσει τόσα χρόνια από τότε που έχω σταματήσει τη θεραπεία που δεν ξέρω πια τι προκαλεί ή θυμάμαι πώς είναι η ζωή χωρίς πόνο και κούραση. Περιττό να πω ότι το παυσίπονο είναι μέρος της ζωής μου. Αν και δεν ελέγχει πλήρως τον πόνο, με βοηθάει να λειτουργήσω.
11:15 π.μ
Τα παυσίπονα έχουν αρχίσει, οπότε τώρα κάνω ένα ντους και ετοιμάζομαι για χημειοθεραπεία. Αν και είμαι λάτρης των αρωμάτων και συλλέκτης, δεν το φοράω για να μην έχει κανείς αντίδραση. Το κέντρο έγχυσης είναι ένα μικρό δωμάτιο και είμαστε όλοι κοντά. είναι σημαντικό να είσαι στοχαστικός.
Ο στόχος στο ντύσιμο σήμερα είναι η άνεση. Θα κάτσω για πολλή ώρα και η θερμοκρασία στο κέντρο έγχυσης είναι κρύα. Έχω επίσης μια θύρα στο μπράτσο μου που πρέπει να έχει πρόσβαση, οπότε φοράω μακρυμάνικα αντικείμενα που είναι χαλαρά και σηκώνονται εύκολα. Τα πλεκτά πόντσο είναι καλά καθώς επιτρέπουν στις νοσοκόμες να με γαντζώσουν στη σωλήνωση και μπορώ ακόμα να παραμένω ζεστή. Τίποτα σφιχτό γύρω από τη μέση — σύντομα θα γεμίσω υγρά. Φροντίζω επίσης να έχω ακουστικά και έναν επιπλέον φορτιστή για το τηλέφωνό μου.
12 μ.μ
Πιθανότατα δεν θα έχω την ενέργεια να κάνω πολλά για τις επόμενες δύο εβδομάδες, οπότε ξεκινάω ένα σωρό μπουγάδα. Ο άντρας μου έχει αναλάβει τις περισσότερες δουλειές, αλλά εξακολουθώ να πλένω μόνη μου.
Ο γιος μου περνάει για να αλλάξει το φίλτρο στο σύστημα κλιματισμού μας, το οποίο ζεσταίνει την καρδιά μου. Το να τον βλέπω μου θυμίζει γιατί το κάνω όλο αυτό. Το να ζήσω τόσα χρόνια μου έφερε πολλές χαρές — έχω δει γάμους και εγγόνια να γεννιούνται. Ο μικρότερος γιος μου θα αποφοιτήσει από το κολέγιο τον επόμενο χρόνο.
Αλλά μέσα στον καθημερινό πόνο και την ταλαιπωρία της ζωής, αναρωτιέμαι αν αξίζει τον κόπο να περάσω όλη αυτή τη θεραπεία, να μείνω στη χημειοθεραπεία τόσα χρόνια. Συχνά έχω σκεφτεί να σταματήσω. Ωστόσο, όταν βλέπω ένα από τα παιδιά μου, ξέρω ότι αξίζει τον κόπο.
12:30 μμ
Ο γιος μου έχει επιστρέψει στη δουλειά, οπότε ελέγχω το email και τη σελίδα μου στο Facebook. Γράφω στις γυναίκες που μου γράφουν, πολλές νεοδιαγνωσμένες και πανικόβλητες. Θυμάμαι εκείνες τις πρώτες μέρες μιας μεταστατικής διάγνωσης, πίστευα ότι θα είχα πεθάνει μέσα σε δύο χρόνια. Προσπαθώ να τους ενθαρρύνω και να τους δίνω ελπίδα.
1:30 μ.μ
Ώρα να φύγουμε για χημειοθεραπεία. Είναι 30 λεπτά με το αυτοκίνητο και πάντα πήγαινα μόνος μου. Είναι ένα σημείο περηφάνιας για μένα.
2 μ.μ
Κάνω είσοδος και λέω γεια στον ρεσεψιονίστ. Ρωτάω αν το παιδί της έχει μπει ακόμα σε κολέγιο. Αφού πηγαίνω κάθε λίγες εβδομάδες από το 2009, γνωρίζω όλους όσους εργάζονται εκεί. Ξέρω τα ονόματά τους και αν έχουν παιδιά. Έχω δει προαγωγές, λογομαχίες, εξάντληση και πανηγυρισμούς, όλα αυτά έγιναν μάρτυρες καθώς έκανα τη χημειοθεραπεία μου.
2:30 μμ
Το όνομά μου με λένε, το βάρος μου λήφθηκε και κάθομαι σε μια ογκολογική καρέκλα. Η σημερινή νοσοκόμα κάνει τα συνηθισμένα: μπαίνει στο λιμάνι μου, μου δίνει τα φάρμακα κατά της ναυτίας και ξεκινά το Kadcyla μου. Το όλο θέμα θα διαρκέσει 2 με 3 ώρες.
Διάβασα ένα βιβλίο στο τηλέφωνό μου κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας. Στο παρελθόν, είχα συνομιλήσει με άλλους ασθενείς και έκανα φίλους, αλλά μετά από οκτώ χρόνια, έχοντας δει τόσους πολλούς να κάνουν τη χημειοθεραπεία τους και να φεύγουν, τείνω να κρατάω περισσότερο τον εαυτό μου. Αυτή η χημειοθεραπεία είναι μια τρομακτική καινοτομία για πολλούς εκεί. Για μένα είναι πλέον τρόπος ζωής.
Κάποια στιγμή με καλούν να μιλήσω με τον γιατρό μου. Σέρνω το χημειο πόλο και περιμένω στην αίθουσα εξετάσεων. Αν και πρόκειται να ακούσω αν η πρόσφατη σάρωση PET δείχνει καρκίνο ή όχι, δεν ήμουν νευρικός μέχρι αυτή τη στιγμή. Όταν ανοίγει την πόρτα, η καρδιά μου χάνει ένα χτύπο. Αλλά, όπως περίμενα, μου λέει ότι η χημειοθεραπεία εξακολουθεί να λειτουργεί. Άλλη μια αναστολή. Τον ρωτάω πόσο καιρό μπορώ να περιμένω να συνεχιστεί αυτό, και μου λέει κάτι εκπληκτικό – δεν είχε ποτέ ασθενή σε αυτή τη χημειοθεραπεία όσο καιρό την έκανα χωρίς να παρουσιάσει υποτροπή. Είμαι το καναρίνι στο ανθρακωρυχείο, λέει.
Είμαι χαρούμενος για τα καλά νέα αλλά και εκπληκτικά κατάθλιψη. Ο γιατρός μου είναι συμπονετικός και καταλαβαίνει. Λέει ότι, σε αυτό το σημείο, δεν είμαι πολύ καλύτερη από κάποιον που πολεμά τον ενεργό καρκίνο. Άλλωστε, το ίδιο παθαίνω ατελείωτα, περιμένοντας να πέσει το παπούτσι. Η κατανόησή του με παρηγορεί και μου θυμίζει ότι σήμερα αυτό το παπούτσι δεν έχει πέσει. Συνεχίζω να είμαι τυχερός.
4:45 μμ
Πίσω στην αίθουσα έγχυσης, οι νοσοκόμες είναι επίσης χαρούμενες για τα νέα μου. Απαγκιστρώνομαι και φεύγω από την πίσω πόρτα. Πώς να περιγράψετε πώς νιώθετε να έχετε μόλις κάνει χημειοθεραπεία: Είμαι λίγο ταλαντευόμενος και νιώθω γεμάτος υγρά. Τα χέρια και τα πόδια μου καίγονται από τη χημειοθεραπεία και τα ξύνω συνέχεια, λες και αυτό θα βοηθούσε. Βρίσκω το αυτοκίνητό μου στο άδειο πλέον πάρκινγκ και ξεκινάω με το αυτοκίνητο για το σπίτι. Ο ήλιος φαίνεται πιο λαμπερός και ανυπομονώ να γυρίσω σπίτι.
5:30 μ.μ
Αφού δώσω στον άντρα μου τα καλά νέα, πηγαίνω αμέσως για ύπνο, ξεχνώντας την μπουγάδα. Τα προ-φαρμακευτικά φάρμακα με εμποδίζουν να αισθάνομαι ναυτία και δεν έχω ακόμα τον πονοκέφαλο που σίγουρα θα έρθει. Είμαι πολύ κουρασμένος, έχοντας χάσει τον απογευματινό μου ύπνο. Σέρνομαι στα σκεπάσματα και αποκοιμιέμαι.
7 μ.μ
Ο άντρας μου έχει φτιάξει το δείπνο, οπότε σηκώνομαι να φάω λίγο. Μερικές φορές είναι δύσκολο για μένα να φάω μετά τη χημειοθεραπεία γιατί τείνω να νιώθω λίγο κουρασμένος. Ο σύζυγός μου ξέρει να είναι απλό: χωρίς βαριά κρέατα ή πολλά μπαχαρικά. Επειδή μου λείπει το μεσημεριανό γεύμα την ημέρα της χημειοθεραπείας, προσπαθώ να φάω ένα πλήρες γεύμα. Μετά, βλέπουμε τηλεόραση μαζί και εξηγώ περισσότερα για το τι είπε ο γιατρός και τι μου συμβαίνει.
23:00
Λόγω των χημειοφαρμάκων μου, δεν μπορώ να πάω σε οδοντίατρο για σοβαρή φροντίδα. Προσέχω πολύ τη στοματική μου φροντίδα. Πρώτον, χρησιμοποιώ ένα waterpik. Βουρτσίζω τα δόντια μου με μια ειδική και ακριβή οδοντόκρεμα αφαίρεσης πέτρας. κάνω οδοντικό νήμα. Στη συνέχεια χρησιμοποιώ ηλεκτρική οδοντόβουρτσα με ευαίσθητη οδοντόκρεμα αναμεμειγμένη με λευκαντικό. Τέλος ξεπλένω με στοματικό διάλυμα. Έχω επίσης μια κρέμα που τρίβεις στα ούλα σου για να προλάβεις την ουλίτιδα. Το όλο θέμα διαρκεί τουλάχιστον δέκα λεπτά.
Φροντίζω επίσης το δέρμα μου για να αποτρέψω τις ρυτίδες, κάτι που ο σύζυγός μου βρίσκει ξεκαρδιστικό. Χρησιμοποιώ ρετινοειδή, ειδικούς ορούς και κρέμες. Για παν ενδεχόμενο!
11:15 μμ
Ο άντρας μου ροχαλίζει ήδη. Γλιστράω στο κρεβάτι και τσεκάρω τον διαδικτυακό μου κόσμο άλλη μια φορά. Μετά πέφτω σε βαθύ ύπνο. Θα κοιμηθώ για 12 ώρες.
Αύριο, η χημειοθεραπεία μπορεί να με επηρεάσει και να με κάνει ναυτία και πονοκέφαλο, ή μπορεί να το ξεφύγω. Ποτέ δεν ξέρω. Ξέρω όμως ότι ο καλός ύπνος είναι το καλύτερο φάρμακο.
Η Ann Silberman ζει με καρκίνο του μαστού σταδίου 4 και είναι συγγραφέας του Καρκίνος του μαστού? Αλλά γιατρέ… Μισώ το Ροζ!, που ονομάστηκε ένα από τα δικά μας καλύτερα ιστολόγια μεταστατικού καρκίνου του μαστού. Συνδεθείτε μαζί της Facebook ή να την Tweet @ButDocIHatePink.
Discussion about this post