Έτσι φαίνεται η MS

Kristen Pfiefer, 46
Διαγνώστηκε το 2009

«Δεν θέλω οι άνθρωποι να με κοιτάζουν και να λένε, «Α, αυτή είναι με σκλήρυνση κατά πλάκας. Δεν πρέπει να της δώσουμε αυτή τη δουλειά γιατί μπορεί να αρρωστήσει ». Δεν θέλω οι άνθρωποι να με κρίνουν. Ξέρω τι μπορώ να κάνω και τι δεν μπορώ. Δεν χρειάζεται να είναι αδυναμία. Και νομίζω ότι αυτό το βλέπουν πολλοί άνθρωποι που έχουν διαγνωστεί. Και δεν χρειάζεται να είναι. … Επιλέγω να με κάνει δυνατό. … Έχετε δύναμη αν επιλέξετε να την πάρετε. Είναι κάτι σαν πόλεμος. Σε έναν πόλεμο, μπορείς να επιλέξεις να κρυφτείς και να προσευχηθείς να μην έρθει σε σένα ή μπορείς να επιλέξεις να πολεμήσεις. Επιλέγω να πολεμήσω. Δεν πιστεύω ότι είμαι ανίσχυρος σε αυτή την κατάσταση. Δεν πιστεύω ότι υπάρχει αναπηρικό καροτσάκι στο μέλλον μου. Πιστεύω ότι μπορώ να δουλέψω ενάντια σε αυτό και το κάνω καθημερινά».

Τζάκι Μόρις, 30
Διάγνωση: 2011

«Το ότι δεν φαίνεσαι άρρωστος δεν σημαίνει ότι δεν είσαι άρρωστος. Υποθέτω ότι τα κατάφερα πολύ καλά που δεν έδειχνα ότι τίποτα δεν πάει καλά, παρόλο που εσωτερικά κάθε μέρα, είναι δύσκολο να κάνεις απλά καθημερινά πράγματα. Νομίζω ότι αυτό είναι το πιο δύσκολο κομμάτι, εκτός και αν έχετε εξωτερικά συμπτώματα όπως εάν οι άνθρωποι έχουν κρυώσει ή εάν έχουν κάτι σωματικά που μπορείτε να δείτε λάθος με αυτούς. Αν δεν το δουν, δεν φαντάζονται ότι στην πραγματικότητα κάτι δεν πάει καλά μαζί σου. … Το αφήνω να είναι κάτι που με ωθεί να κάνω αλλαγές στη ζωή μου και να είμαι θετικός και να κάνω πράγματα που πιθανότατα δεν θα είχα κάνει πριν. Επειδή παρόλο που έχω RRMS και παίρνω φάρμακα και φαίνεται λίγο πολύ υπό έλεγχο, απλά ποτέ δεν ξέρεις πραγματικά. Δεν θέλω να μετανιώνω που δεν έκανα πράγματα γιατί δεν μπορούσα να τα κάνω όσο μπορούσα».

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Διάγνωση: 2001

«Νομίζω ότι τη στιγμή που το έμαθα έγινα «ναι». Επιτέλους αρχίζω να λέω «όχι». … Πρέπει να αποδείξω ότι δεν υπάρχει τίποτα κακό με εμένα γιατί οι άνθρωποι με αντιμετωπίζουν σαν να μην έχω τίποτα κακό. … Υπάρχει κάτι λάθος, αλλά δεν μπορείτε να το δείτε και αυτό είναι το πιο δύσκολο πράγμα.”

Mike Menon, 34
Διάγνωση: 1995

«Για μένα, υπάρχει κάποιος εκεί έξω που είναι χειρότερος από εμένα που κάνει περισσότερα από εμένα. Επομένως, δεν μπορώ πραγματικά να παραπονεθώ για αυτό που κάνω τώρα γιατί ξέρω ότι υπάρχει κάποιος άλλος εκεί έξω με ΣΚΠ που είναι χειρότερος, αλλά εξακολουθεί να κάνει τα πράγματα που πρέπει να κάνουν. Και αυτός είναι ο καλύτερος τρόπος για να το δω για μένα. Θα μπορούσε να είναι χειρότερα. Οι άνθρωποι με έχουν δει στα χειρότερα μου και οι άνθρωποι με έχουν δει κάπως κοντά στα καλύτερά μου. Πριν από δύο χρόνια ήμουν σε αναπηρικό καροτσάκι και δεν περπατούσα και είχα ένα πολύ άσχημο επεισόδιο. Και 20 χάπια αργότερα, οι άνθρωποι με βλέπουν και λένε, «Δεν έχεις τίποτα κακό με σένα».… Πονάω όλη μέρα, κάθε μέρα. Απλώς το έχω συνηθίσει. … Υπάρχουν μέρες που μερικές φορές δεν θέλω να σηκωθώ και θέλω απλώς να ξαπλώσω εκεί, αλλά έχω πράγματα να κάνω. Πρέπει κάπως να πιέσετε τον εαυτό σας λίγο και να έχετε λίγο το κίνητρο. Αν κάτσω εδώ, απλά θα χειροτερέψει και θα χειροτερέψει».

Σάρον Άλντεν, 53
Διάγνωση: 1996

«Η ΣΚΠ μοιάζει με όλα. Μου μοιάζει. Μοιάζει με τη φίλη της αδερφής μου που άρχισε να τρέχει μαραθώνιους μετά τη διάγνωσή της. Και αφού χρειάστηκε να σταματήσει να εργάζεται λόγω της σκλήρυνσης κατά πλάκας, αργότερα προπονήθηκε για μαραθώνιο. Είναι επίσης άτομα που δεν μπορούν να περπατήσουν ευθεία ή δεν μπορούν να περπατήσουν. Έχω φίλους σε αναπηρικά καροτσάκια και είναι έτσι για λίγο, οπότε μοιάζει με όλα».

Jeanne Collins, 63
Διάγνωση: 1999

«Νομίζω ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας μοιάζει με όλους τους άλλους. Όλοι όσοι συναντάτε πιθανότατα έχουν κάτι που συμβαίνει στη ζωή τους και απλά δεν το ξέρετε. Και νομίζω ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σε μεγάλο βαθμό μια αόρατη ασθένεια μέχρι να φτάσεις στα τελευταία στάδια. Γι’ αυτό δεν νομίζω ότι η ΣΚΠ μοιάζει πραγματικά με τίποτα. Μπορεί να δείτε ένα μπαστούνι. Μπορεί να δείτε ένα αναπηρικό καροτσάκι. Αλλά ως επί το πλείστον μοιάζεις με όλους τους άλλους. Μπορεί να πονάτε πολύ και κανείς γύρω σας δεν ξέρει καν. … Είναι σημαντικό να αφήσετε τους άλλους να δουν ότι δεν χρειάζεται να τα παρατήσετε. Δεν χρειάζεται να λυπάσαι και να μην βγεις εκεί έξω και να μην απολαμβάνεις αυτό που απολαμβάνεις να κάνεις».

Νικόλ Κόνελι, 36
Διάγνωση: 2010

«Μερικές φορές νιώθεις σαν να είσαι φυλακισμένος στο ίδιο σου το σώμα. Είναι να μην μπορώ να κάνω πράγματα που θα ήθελα να κάνω και να νιώθω ότι υπάρχουν πράγματα που δεν πρέπει να κάνω. Πρέπει να υπενθυμίσω στον εαυτό μου να μην πιέζω τον εαυτό μου πολύ μακριά, να μην το παρακάνω γιατί μετά πληρώνω το τίμημα. Έχω αυτοσυνειδησία στο να πιστεύω ότι οι άνθρωποι πιστεύουν ότι «είμαι ηλίθιος» ή ότι οι άνθρωποι πιστεύουν ότι «είμαι μεθυσμένος», επειδή υπάρχουν ορισμένες στιγμές που δεν τα πάω τόσο καλά όσο οι άλλες. Θα προτιμούσα να γνωρίζουν οι άνθρωποι τι φταίει, αλλά νομίζω ότι το πιο δύσκολο πράγμα για μένα είναι ότι οι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν».

Katie Meier, 35
Διάγνωση: 2015

«Οι άνθρωποι έχουν πολλή παραπληροφόρηση σχετικά με το τι είναι η ΣΚΠ. Αμέσως νομίζουν ότι είσαι προορισμένος να είσαι σε αναπηρικό καροτσάκι και όλα αυτά, αλλά στην πραγματικότητα δεν είναι έτσι. [Sometimes] μπορεί να φαίνεται σαν να είσαι απόλυτα υγιής και να ζεις μια φυσιολογική ζωή, αλλά παλεύεις με όλα τα είδη των συμπτωμάτων».

Η Sabina Diestl, 41, και ο σύζυγός της, Danny McCauley, 53
Διάγνωση: 1988

«Δεν μπορώ να κουνηθώ καθόλου. Δεν είμαι μεταδοτική. Δεν είναι μοιραίο. … Μπορείτε ακόμα να είστε ευχαριστημένοι με την ΠΣ». – Σαμπίνα

«Τη γνώρισα στα 23 της και εκείνη την ώρα δεν περπατούσε, αλλά ούτως ή άλλως ερωτευτήκαμε. Στην αρχή προσπάθησα να εργαστώ και να είμαι φροντιστής αλλά έγινε δουλειά πλήρους απασχόλησης. Το να είσαι η υποστήριξη για κάποιον με προοδευτική ασθένεια αλλάζει τη ζωή». – Ντάνι