
Στη δουλειά μου ως εκπαιδευτής σεξουαλικότητας, βοήθησα τους ανθρώπους να βελτιώσουν τις σχέσεις τους τονίζοντας ότι η επικοινωνία είναι ένα από τα πιο σημαντικά συστατικά μιας διαρκούς, υγιούς σχέσης. Αλλά η σημασία της επικοινωνίας είναι ακόμη μεγαλύτερη όταν εμφανίζεται χρόνια ασθένεια, ανεξάρτητα από το στάδιο της σχέσης στο οποίο βρίσκεστε.
Θα έπρεπε να το ξέρω, γιατί ήμουν χρόνια άρρωστος για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου, πράγμα που σημαίνει ότι κάθε σχέση που είχα επηρεάστηκε με τον έναν ή τον άλλον τρόπο από τις ασθένειές μου.
Όλη αυτή η σοφία προέρχεται από μεγάλη εμπειρία
Οι άνθρωποι μπορεί να πιστεύουν ότι είμαι καταπληκτικός επικοινωνιακός λόγω του τομέα εργασίας μου. Καλά, μερικές φορές περιμένω από τον εαυτό μου να τα πάω καλύτερα και λόγω του επαγγέλματός μου. Αλλά η αποκάλυψη κρυφών και χρόνιων ασθενειών δεν είναι ποτέ εύκολη. Προσωπικά μιλώντας, αποφάσισα από νωρίς ότι ήταν καλύτερο να αποκαλύψω αμέσως τις ασθένειές μου σε σχέσεις που πίστευα ότι είχαν δυνατότητες. Πονάει πάρα πολύ να δένεσαι μόνο και μόνο για να φεύγουν οι άνθρωποι. Μερικοί άνθρωποι δεν καταλάβαιναν, και άλλοι νόμιζαν ότι έφτιαχνα πράγματα.
Κοιτάζοντας πίσω στην αποκάλυψή μου με τον τωρινό σύζυγό μου, ήξερα ότι είχαμε τη δυνατότητα να εξελιχθούμε σε μια μακροχρόνια σχέση. Στο πρώτο μας ραντεβού, του είπα ότι είχα «κάτι αρθρίτιδα» και η απάντησή του ήταν βασικά: «Εντάξει, θέλω να μάθω γι’ αυτό». Η εισαγωγή του με αυτόν τον τρόπο μας διευκόλυνε να χειριστούμε και να προχωρήσουμε.
Αλλά επειδή αρχικά αποδέχτηκε τις ασθένειές μου ως μέρος του εαυτού μου, δεν σημαίνει ότι όλα ήταν εύκολα από τότε. Είναι μια διαρκής διαδικασία μάθησης με χρόνιες ασθένειες, τόσο για τον σύντροφο όσο και για το άτομο που τη ζει. Λάβετε υπόψη αυτές τις συμβουλές όταν προσπαθείτε να διατηρήσετε μια υγιή σχέση ενώ ο ένας ή και οι δύο ζουν με χρόνια ασθένεια.
Ανακαλύψτε τα πιο εύκολα στυλ επικοινωνίας σας

Δεν λειτουργεί κάθε μορφή επικοινωνίας για κάθε άτομο, επομένως είναι σημαντικό να μάθετε τι λειτουργεί καλύτερα. Όταν άρχισα να εξηγώ για πρώτη φορά τις ασθένειές μου στον σύζυγό μου, μπορούσα πραγματικά να μιλήσω για όλα αυτά μόνο γράφοντας. Μερικοί από τους φίλους μου διατηρούν ένα κοινόχρηστο αρχείο στο διαδίκτυο ή στέλνουν email ο ένας στον άλλον ή στέλνουν μήνυμα, ακόμα κι αν κάθονται μαζί.
Για μένα, η λεγόμενη «θεωρία του κουταλιού» ήταν μια αποτελεσματική μέθοδος για να μιλήσω για τα απρόβλεπτα επίπεδα ενέργειάς μου με τρόπο που δεν με κάνει να νιώθω αδύναμος ή ελαττωματικός. Έχω επίσης καταλήξει σε μια γλώσσα που χρησιμοποιώ για να σηματοδοτώ όταν έχω φτάσει στα μισά του δρόμου της ενέργειάς μου. Αν φτάσω σε αυτό το σημείο όταν ο σύζυγός μου και εγώ πηγαίνουμε για χιονοπέδιλα ή περπατάμε, λέω απλώς “καύσιμο μπίνγκο” (είμαστε σπασίκλες της ιστορίας και το καύσιμο του μπίνγκο είναι το σημείο όπου οι παλιοί πιλότοι θα είχαν αρκετό καύσιμο για να επιστρέψουν στη βάση). Εξακολουθώ να μην το χρησιμοποιώ όσο θα έπρεπε, αλλά είναι ένα εύχρηστο εργαλείο επικοινωνίας για εμάς.
Λάβετε υπόψη ότι εσείς και οι σύντροφοί σας μπορεί να μην έχετε το ίδιο στυλ επικοινωνίας, επομένως αυτό μπορεί να σημαίνει ότι πρέπει να κάνετε συμβιβασμούς.
Προσπαθήστε να χρησιμοποιήσετε περισσότερη ενσυναίσθηση στο διάλογό σας

Η ενσυναίσθηση φαίνεται να είναι λίγο τσιτάτο αυτές τις μέρες, αλλά είναι ένα απίστευτα σημαντικό εργαλείο. Ενσυναίσθηση είναι πραγματικά η υποστήριξη και η κατανόηση κάποιου άλλου. Είναι να κάνεις αυτό το επιπλέον βήμα για να περπατήσεις ένα μίλι στα παπούτσια κάποιου άλλου. Ακούστε τον σύντροφό σας να μοιράζεται τις εμπειρίες του και προσπαθήστε να φανταστείτε πώς θα βιώνατε ορισμένα πράγματα αν είχατε τις ίδιες προκλήσεις.
Είναι δύσκολο για άτομα που δεν έχουν αντιμετωπίσει χρόνια ασθένεια να κατανοήσουν όλα όσα περιλαμβάνει. Ο άντρας μου ήταν ένας από αυτούς τους ανθρώπους. Στην αρχή, εστίασή μου ήταν να επικοινωνήσω τα μεγάλα κακά κομμάτια, όπως αναμενόμενες επιπλοκές, ερεθίσματα, κ.λπ. Αυτό ήταν αρκετά εύκολο να γίνει με την έρευνα και τις εμπειρίες ζωής που είχα μέχρι εκείνο το σημείο.
Τα πιο δύσκολα πράγματα να εκφράσω, όπως η κούραση, το πόσο ενοχλητικός είναι ο πόνος και οι κυμαινόμενοι περιορισμοί, είναι τα είδη των πραγμάτων στα οποία εξακολουθώ να εργάζομαι μια δεκαετία αργότερα, τα οποία μπορεί να οδηγήσουν σε απογοήτευση. Που μου θυμίζει…
Χρησιμοποιήστε τη γλώσσα «εγώ» κατά τη διάρκεια των επιχειρημάτων

Η γλώσσα «εγώ» είναι πραγματικά χρήσιμη κατά τη διάρκεια μιας διαμάχης με τον σύντροφό σας. Όταν είμαστε απογοητευμένοι, πολλοί από εμάς τείνουμε να λέμε γιατί το άλλο άτομο μας αναστάτωσε ή τι έκανε λάθος. Αντίθετα, προσπαθήστε να εστιάσετε στο να εξηγήσετε γιατί νιώθετε αναστατωμένοι χωρίς να επιτεθείτε στο άλλο άτομο. Έρχεστε από διαφορετικά μέρη, τελικά, οπότε είναι καλύτερο να μοιράζεστε από πού προέρχεστε αντί να επιτεθείτε από εκεί που νομίζετε ότι προέρχονται.
Αυτό μπορεί να κάνει ευκολότερες λύσεις σε επιχειρήματα προτού θερμανθούν πολύ.
Να είστε ευάλωτοι και ατρόμητοι

Είναι πραγματικά τρομακτικό, το ξέρω. Ωστόσο, είναι ο καλύτερος τρόπος να είμαστε ο πιο αληθινός εαυτός μας με τους συνεργάτες μας. Όλοι οι εμπλεκόμενοι αξίζουν αυτό το επίπεδο οικειότητας και σύνδεσης, ειδικά όταν ζείτε με μια χρόνια ασθένεια.
Πολλοί άνθρωποι δεν συνειδητοποιούν απαραίτητα πόσο επιδραστική μπορεί να είναι η χρόνια ασθένεια και αυτό ίσχυε τόσο για μένα όσο και για τον σύζυγό μου. Σκέφτηκα ότι θα μπορούσα να του κρύψω τα χειρότερα σημεία των ασθενειών μου, ότι θα μπορούσα να γίνω με κάποιο τρόπο πιο δυνατός δείχνοντας πιο ικανός παρά αποδεχόμενος κάποιους από τους περιορισμούς μου.
Εκανα λάθος.
Είναι δύσκολο να επικοινωνήσω τον πόνο που νιώθω, την ενέργεια που δεν έχω και άλλες λεπτομέρειες για τις ασθένειές μου. Δεν υπάρχουν λόγια για να εκφράσω μερικά από αυτά, αλλά είναι επίσης δύσκολο να μιλήσουμε. Τόσο μεγάλο μέρος της ζωής μου έχει δαπανηθεί στο να είμαι πιο δυνατός από ό,τι πραγματικά είμαι και να ξεπερνάω οτιδήποτε αντιμετωπίζω. Για να μοιραστώ αυτά τα πράγματα με τον σύζυγό μου, πρέπει να παραδεχτώ ότι αυτή είναι η πραγματικότητα — ότι πραγματικά πονώ και φοβάμαι και δεν ξέρω τι να κάνω. Η αποκάλυψη αυτών των φόβων και των απογοητεύσεων μπορεί να είναι απίστευτα ισχυρή για εσάς ως άτομο και ως σύντροφο.
Θυμηθείτε: Είναι μια συνεχής διαδικασία

Η τελευταία σημαντική συμβουλή που πρέπει να θυμάστε είναι ότι η μάθηση δεν σταματά ποτέ.
Υπόθεση: Ο σύζυγός μου και εγώ ήμασταν μαζί για σχεδόν μια δεκαετία και μόλις επιτέλους κάναμε το πρώτο μας πραγματικός πάλη. Σε κανέναν από εμάς δεν αρέσει η σύγκρουση, γι’ αυτό κυρίως έχει πάρει τόσο πολύ. Κατά ειρωνικό τρόπο, όλα αφορούσαν τις ασθένειές μου και τι έχει συμβεί στη ζωή μας εξαιτίας όλων αυτών.
Έφτιαχνα μόνος μου ένα νέο ντουλάπι και έκανα ένα ύπουλο σχόλιο για το ότι δεν βοήθησε όταν τελείωσα. Μου απάντησε ρωτώντας με πώς ήταν ο μεσημεριανός μου ύπνος εκείνο το πρωί — ο υπνάκος που ήταν στην πραγματικότητα ο μοναδικός ύπνος μου σε σχεδόν δύο μέρες λόγω του πόνου.
Θα είμαι ειλικρινής, με πληγώθηκε πολύ από αυτό το σχόλιο. Ακόμα είμαι. Αλλά καταλαβαίνω επίσης από πού προερχόταν αυτό. Ακριβώς επειδή ξέρω ότι πονώ ή αντιμετωπίζω θέματα δεν σημαίνει ότι ο άντρας μου το ξέρει. Δεν μπορώ απλώς να πω ότι πονάω και να περιμένω να καταλάβει πόσο άσχημα.
Αυτό σημαίνει ότι θα εργαστώ σε ακόμα περισσότερες επικοινωνιακές δεξιότητες και θα καταλάβω πώς να ποσοτικοποιήσω τον πόνο και τις απογοητεύσεις μου με τον σωστό τρόπο. Όπως είπα, η μάθηση δεν σταματά ποτέ.
Περαιτέρω ανάγνωση: Μάθετε περισσότερα για τη συμβουλευτική ζευγαριών »
Η Kirsten Schultz είναι μια συγγραφέας genderqueer από το Ουισκόνσιν. Μέσω της δουλειάς της ως ακτιβίστρια για χρόνιες ασθένειες και αναπηρίες, έχει τη φήμη ότι γκρεμίζει τα εμπόδια, ενώ προκαλεί ενσυνείδητα εποικοδομητικά προβλήματα. Η Kirsten ίδρυσε πρόσφατα το Chronic Sex, το οποίο συζητά ανοιχτά πώς η ασθένεια και η αναπηρία επηρεάζουν τις σχέσεις μας με τον εαυτό μας και τους άλλους, συμπεριλαμβανομένου – το μαντέψατε – του σεξ! Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για την Kirsten και το Χρόνιο Σεξ στο Chronsex.org.
Discussion about this post