Η συμφιλίωση με μια νέα διάγνωση της πολλαπλής σκλήρυνσης (ΣΚΠ) μπορεί να είναι δύσκολη. Οι επίμονες ερωτήσεις, το άγχος και τα συναισθήματα απομόνωσης μπορεί να είναι ιδιαίτερα προκλητικά. Αλλά να θυμάστε: Έχετε υποστήριξη και δεν είστε μόνοι. Η Ένωση Σκλήρυνσης κατά Πλάκας της Αμερικής εκτιμά ότι σχεδόν 1 εκατομμύριο άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες ζουν με ΣΚΠ.
Για να σας βοηθήσουμε να παρέχουμε λίγη σαφήνεια και υποστήριξη, ρωτήσαμε τα μέλη της κοινοτικής μας ομάδας «Living with Multiple Sclerosis» τι συμβουλές θα έδιναν σε κάποιον που μόλις διαγνώστηκε με ΣΚΠ. Τώρα, πρέπει να σημειωθεί ότι αυτό που λειτουργεί για ένα άτομο μπορεί να μην είναι η καλύτερη επιλογή για ένα άλλο. Αλλά μερικές φορές, λίγη υποστήριξη από αγνώστους μπορεί να κάνει τη διαφορά.
“Πάρε μια βαθιά ανάσα. Μπορείτε να ζήσετε μια καλή ζωή παρά την ΠΣ. Βρείτε έναν γιατρό που ειδικεύεται στη σκλήρυνση κατά πλάκας με τον οποίο νιώθετε άνετα και μπορεί να χρειαστούν περισσότερες από μία προσπάθειες. Δεν υπάρχει θαυματουργή θεραπεία, ό,τι κι αν λέει το διαδίκτυο. Ελάτε σε επαφή με την τοπική σας MS Society. Και να θυμάστε: Η ΣΚΠ του καθενός είναι διαφορετική. Τα φάρμακα έχουν διαφορετικά οφέλη και παρενέργειες. Κάτι που λειτουργεί για κάποιον άλλο μπορεί να μην είναι κατάλληλο για εσάς».
– Μπόνι Γουίνκελερ
«Η καλύτερη συμβουλή μου θα ήταν να προσπαθήσετε να κρατήσετε καλή στάση! Αυτό δεν είναι εύκολο να κάνετε όταν η υγεία σας βρίσκεται σε σταθερή πτώση, αλλά μια κακή στάση δεν σας βοηθά να νιώσετε καλύτερα! Επίσης, κάντε τη ζωή όσο πιο απλή γίνεται! Όσο λιγότερο άγχος έχεις, τόσο το καλύτερο!! Είχα υπερφόρτωση ευθύνης τα τελευταία χρόνια και αυτό έχει επιβαρύνει την υγεία μου προς το χειρότερο. Το απλούστερο είναι καλύτερο!!»
-Κρίστα Γουέλς Μπάτσακ
«Μάθετε ό,τι μπορείτε, διατηρήστε την πίστη και την ελπίδα.
Σας προτείνω επίσης να κρατάτε ένα ημερολόγιο για να παρακολουθείτε όλα όσα συμβαίνουν, τυχόν νέα συμπτώματα, τυχόν ανεξήγητα συναισθήματα, ώστε να μπορείτε να το επιστήσετε την προσοχή του γιατρού σας! Επίσης να θυμάστε να κάνετε πάντα ερωτήσεις και να μην λυπάστε τον εαυτό σας!
Θυμηθείτε επίσης να παραμείνετε δραστήριοι, να παίρνετε τα φάρμακά σας και να διατηρείτε θετική στάση! Διαγνώστηκα 1 Απριλίου 1991 ΚΑΙ ναι σοκαρίστηκα, αλλά βρήκα έναν σπουδαίο γιατρό και μαζί το αντιμετωπίζουμε! Υπομονή!»
– Ντόροθι Ρίτσαρντς
«Να είστε θετικοί και σε εγρήγορση. Δεν είναι κάθε ιατρικό πρόβλημα ή σύμπτωμα από σκλήρυνση κατά πλάκας, επομένως ενημερώστε τους γιατρούς σας για όλα τα συμπτώματα όσο μικρά κι αν είναι. Επίσης, γράψτε τα πάντα σε ένα ημερολόγιο, ώστε να γνωρίζετε πόσο καιρό αντιμετωπίζετε κάθε πρόβλημα.»
-Τερέζα Σ.
«Είναι συντριπτικό να διαβάζεις τη διάγνωσή σου σε χαρτί και να παίρνεις πολλά. Η καλύτερη συμβουλή που μπορώ να δώσω είναι να παίρνω μια μέρα τη φορά. Δεν θα είναι κάθε μέρα μια καλή μέρα και αυτό είναι εντάξει. Είναι όλα νέα, όλα συντριπτικά, και η γνώση είναι πραγματικά δύναμη. Επίσης, φρόντισε να δέχεσαι τη βοήθεια άλλων που είναι πολύ δύσκολο για μένα».
-Ρόντα Λόου
«Πιθανότατα θα λάβετε πολλές ανεπιθύμητες συμβουλές από φίλους, συγγενείς και άλλους (φάτε αυτό, πιείτε εκείνο, μυρίστε αυτά κ.λπ.). Χαμογελάστε, πείτε ευχαριστώ και ακούστε τον γιατρό σας με ΣΚΠ.
Αν και είναι καλοπροαίρετο, μπορεί να είναι συντριπτικό και όχι συμπονετικό, ειδικά σε στιγμές που χρειάζεστε περισσότερο συμπόνια. Βρείτε μια ομάδα στην περιοχή σας ή κοντά και συνδεθείτε. Υπάρχουν και ιστότοποι FB. Το να βρίσκεστε κοντά σε ανθρώπους που πραγματικά «το καταλαβαίνουν» μπορεί να είναι μια μεγάλη ενθάρρυνση, ειδικά σε εκείνες τις δύσκολες στιγμές όπως οι υποτροπές ή η κακή υγεία. Μείνετε συνδεδεμένοι με όσους γνωρίζουν. Αυτή είναι η καλύτερη συμβουλή που μπορώ να σου δώσω».
-Ντέμπι Τσάπμαν
«Η εκπαίδευση είναι δύναμη! Μάθετε ό,τι μπορείτε για την ΠΣ, βεβαιωθείτε ότι έχετε επικοινωνήσει με το τοπικό τμήμα της κοινωνίας της ΠΣ και γίνετε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης. Επωφεληθείτε από τους εκπαιδευτές της ΣΚΠ που συνεργάζονται με φαρμακευτικές εταιρείες που κατασκευάζουν το φάρμακο που τροποποιεί τη νόσο που χρησιμοποιείτε και συμμορφωθείτε με τα φάρμακα. Ζητήστε από την οικογένεια και τους φίλους να ενημερωθούν σχετικά με την ΠΣ και να παρακολουθήσουν ραντεβού με γιατρό και να υποστηρίξουν συναντήσεις ομάδας. Και τέλος, αλλά όχι λιγότερο σημαντικό, ζητήστε βοήθεια αν χρειαστεί και μην πείτε όχι σε όσους θέλουν να βοηθήσουν».
-Λόρι Γουίλσον
«Αν διαγνώστηκα πρόσφατα με ΣΚΠ σήμερα, δεν θα έκανα κάτι πολύ διαφορετικό από αυτό που έκανα σχεδόν ακριβώς πριν από 24 χρόνια. Όμως, σήμερα, θα είχα το μεγάλο όφελος από τόσες πρόσθετες έρευνες και πληροφορίες που δεν ήταν διαθέσιμες όταν διαγνώστηκα το 1993. Επομένως, θα πρότεινα να συλλέξω όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες από αξιόπιστα μέρη όπως το NMSS, κοντινή έρευνα νοσοκομεία και κλινικές MS. Και σίγουρα θα προσπαθήσω να βρω έναν νευρολόγο που ειδικεύεται στην ΠΣ, με τον οποίο μπορώ να επικοινωνήσω».
-Μπόμπι Μισέντι
«Όταν διαγνώστηκα το 2015, δεν ήξερα τίποτα για την ασθένεια, οπότε το να ρωτήσεις τον γιατρό σου για πληροφορίες και να το γκουγκλάρεις θα ήταν εξαιρετικά επωφελές για οποιονδήποτε. Παραμένοντας μπροστά από τα συμπτώματά σας θα σας βοηθήσει να λειτουργήσετε καθημερινά. Ενημερώστε τον γιατρό σας για οποιοδήποτε νέο σύμπτωμα που αντιμετωπίζετε και ακόμη και σημειώστε το, έτσι στο ραντεβού σας, μπορείτε να τον ενημερώσετε για κάθε λεπτομέρεια.
Να είστε δυνατοί, μην αφήσετε τον ορισμό της σκλήρυνσης κατά πλάκας να αλλάξει την οπτική σας για τη ζωή και να σας εμποδίσει να κυνηγήσετε τα όνειρά σας. Το να έχετε ένα εξαιρετικό σύστημα υποστήριξης (οικογένεια, φίλοι, ομάδα υποστήριξης) είναι πολύ σημαντικό για στιγμές που θέλετε να τα παρατήσετε. Τέλος, να είστε ενεργοί, να φροντίζετε το σώμα σας και να κρατάτε την πίστη σας».
-Tara Shider
«Διαγνώστηκα πριν από 40 χρόνια το 1976. Αποδέξου το νέο σου φυσιολογικό και κάνε ό,τι μπορείς όταν μπορείς! «Είναι αυτό που είναι» είναι το καθημερινό μου μότο!».
-Karen Starcher Mullins
«1. Μάθετε ό,τι μπορείτε για την ΠΣ.
2. Μην λυπάσαι τον εαυτό σου.
3. Μην κάθεσαι σε έναν καναπέ και κλαις για αυτό.
4. Μείνετε θετικοί.
5. Μείνετε ενεργοί.»
-Ειρήνη Ζιπέ
«Τα τέσσερα μεγαλύτερα ερεθίσματα για μένα είναι η ζέστη, το άγχος, το να μην τρώω και η αισθητηριακή υπερφόρτωση (όπως με τα ψώνια). Τα ερεθίσματα είναι διαφορετικά για τον καθένα. Προσπαθήστε να γράψετε ημερολόγιο όποτε έχετε ένα επεισόδιο: συμπτώματα που είχατε, τι συνέβαινε ενώ ή πριν το εμφανίσετε. Οι περισσότεροι άνθρωποι παθαίνουν υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας που σημαίνει ότι έρχεται κατά κύματα».
-Shamaniac Reverie
«Διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας όταν ήμουν 37 ετών και είχα τρία παιδιά. Ξεκίνησε με την οπτική νευρίτιδα όπως τόσες άλλες. Αυτό που επέλεξα να κάνω εκείνη τη στιγμή έκανε τη διαφορά: το είπα στην οικογένειά μου και στους φίλους μου. Κανείς από εμάς δεν ήξερε πραγματικά τι σήμαινε εκείνη τη στιγμή.
Ταυτόχρονα, ο σύζυγός μου και εγώ ξεκινήσαμε την πρώτη μικροζυθοποιία στα νοτιοδυτικά, οπότε ανάμεσα στα παιδιά και μια νέα επιχείρηση, δεν είχα πολύ χρόνο για να επιτρέψω στην ασθένεια μου να κυριεύσει τη ζωή μου. Αμέσως, πήγα στο τοπικό γραφείο της National MS Society και προσφέρθηκα εθελοντικά. Όσο ήμουν εκεί, όχι μόνο έμαθα για την ασθένειά μου, αλλά γνώρισα πολλούς άλλους ανθρώπους με ΣΚΠ. Μόλις ένιωσα αρκετά σίγουρος, μπήκα στο ταμπλό του τοπικού μου κεφαλαίου για την ΠΣ.
Υπήρξα στα διοικητικά συμβούλια όχι μόνο της MS Society, αλλά και του Master Brewers Association και του τοπικού Arboretum. Υπήρξα επίσης τηλεφωνικός εθελοντής στο τοπικό γραφείο της ΣΚΠ, ένας αδιάκοπος συνήγορος που έγραφε επιστολές σε τοπικούς πολιτικούς και συναντήθηκα με τοπικούς πολιτικούς και είμαι σημερινός αρχηγός μιας ομάδας υποστήριξης για την ΠΣ.
Τώρα, 30 χρόνια μετά, μπορώ να κοιτάξω τη ζωή μου και να πω ότι είμαι περήφανος για αυτό που είμαι και για αυτό που έχω κάνει.
Τώρα η επιλογή είναι δική σας. Η συμβουλή μου σε όποιον έχει πρόσφατα διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι να ζήσει τη ζωή του στο έπακρο! Αποδεχτείτε τις προκλήσεις σας, αλλά μην χρησιμοποιείτε την ασθένειά σας ως δικαιολογία για όσα δεν μπορείτε να κάνετε. Σκεφτείτε τι θα λέτε στον εαυτό σας και σε άλλους που έχουν διαγνωστεί πρόσφατα, σε 30 χρόνια από τώρα!».
-Μαίρη Τόμσον
«Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά είχα ημικρανίες και επιληπτικές κρίσεις, αυτό είναι το σωστό. Ενώ είχα μόνο 8 από αυτά, είναι πραγματικά τρομακτικά!
Η συμβουλή μου σε εσάς είναι να ζείτε μια μέρα τη φορά. Βρείτε πράγματα που διεγείρουν το μυαλό σας. Μου αρέσει να κάνω μαθηματικά. Ασκηθείτε όταν μπορείτε. Θέστε στόχους και βρείτε τρόπους να τους πετύχετε. Η σκλήρυνση κατά πλάκας πρόκειται να σας διδάξει την κατανόηση και την εκτίμηση για ό,τι έχετε στη ζωή. Θα τονίσει την εκτίμηση των μικρών πραγμάτων, όπως το να μπορείτε να περπατάτε χωρίς βοήθεια, να θυμάστε ημερομηνίες και ώρες, να έχετε μια μέρα χωρίς πόνο και να κρατάτε τις σωματικές σας λειτουργίες. Η ΣΚΠ θα σας διδάξει επίσης, αν το επιτρέψετε, να βλέπετε τη ζωή με έναν εντελώς διαφορετικό τρόπο.
Θα έχετε δύσκολες στιγμές στη ζωή σας μπροστά. Εποχές που θα τονίσουν την αγάπη σας για τους ανθρώπους, στιγμές που θα αγχώσουν την οικογένεια και τις φιλίες σας. Κατά τη διάρκεια αυτών των περιόδων δώστε την αγάπη σας ελεύθερα σε όλους, γίνετε ένα άτομο για το οποίο είστε περήφανοι.
Τέλος, και θέλω πραγματικά να το τονίσω αυτό, να είστε ευγνώμονες για αυτήν την ασθένεια. Ευχαριστήστε τους γύρω σας για την αγάπη, την κατανόηση και τη βοήθειά τους. Ευχαριστώ τους γιατρούς και τις νοσοκόμες για όλη τη βοήθειά τους. Τέλος, ευχαριστήστε τον Πατέρα σας στους Ουρανούς για αυτήν την εκπληκτική θέα του κόσμου που πρόκειται να αποκτήσετε. Ό,τι μας συμβαίνει είναι για το καλό μας, αν μάθουμε κάτι από αυτό».
-James Justice, MBA
Discussion about this post