Δεν είναι το ίδιο συναίσθημα με το να είσαι εξαντλημένος όταν είσαι υγιής.
Η υγεία και η ευεξία αγγίζουν τον καθένα μας διαφορετικά. Αυτή είναι η ιστορία ενός ατόμου.
«Όλοι κουραζόμαστε. Μακάρι να μπορούσα να πάρω έναν υπνάκο κάθε απόγευμα!».
Ο δικηγόρος μου με αναπηρία με ρώτησε ποια από τα συμπτώματα του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης (CFS) επηρέαζε περισσότερο την καθημερινή μου ποιότητα ζωής. Αφού του είπα ότι ήταν η κούρασή μου, αυτή ήταν η απάντησή του.
Το CFS, που μερικές φορές ονομάζεται μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα, συχνά παρεξηγείται από άτομα που δεν ζουν με αυτό. Έχω συνηθίσει να λαμβάνω απαντήσεις σαν του δικηγόρου μου όταν προσπαθώ να μιλήσω για τα συμπτώματά μου.
Η πραγματικότητα είναι, ωστόσο, ότι το CFS είναι κάτι πολύ περισσότερο από «απλώς κουρασμένο». Είναι μια ασθένεια που επηρεάζει πολλά μέρη του σώματός σας και προκαλεί εξάντληση τόσο εξουθενωτική που πολλοί με CFS είναι εντελώς δεμένοι στο κρεβάτι για ποικίλα χρονικά διαστήματα.
Το CFS προκαλεί επίσης πόνο στους μυς και τις αρθρώσεις, γνωστικά προβλήματα και σας κάνει ευαίσθητους σε εξωτερικά ερεθίσματα, όπως φως, ήχος και αφή. Το χαρακτηριστικό γνώρισμα της πάθησης είναι η αδιαθεσία μετά την άσκηση, η οποία είναι όταν κάποιος τρακάρει σωματικά για ώρες, ημέρες ή ακόμα και μήνες μετά την υπερβολική καταπόνηση του σώματός του.
Η σημασία της αίσθησης κατανοητή
Κατάφερα να το κρατήσω μαζί ενώ ήμουν στο γραφείο του δικηγόρου μου, αλλά μόλις βγήκα ξέσπασα αμέσως σε κλάματα.
Παρά το γεγονός ότι έχω συνηθίσει σε απαντήσεις όπως «Κουράζομαι κι εγώ» και «Μακάρι να μπορούσα να κοιμάμαι όλη την ώρα όπως εσύ», εξακολουθώ να πονώ όταν τις ακούω.
Είναι απίστευτα απογοητευτικό να έχεις μια εξουθενωτική κατάσταση που συχνά αντιμετωπίζεται ως «απλώς κουρασμένη» ή ως κάτι που θα μπορούσε να διορθωθεί ξαπλώνοντας για λίγα λεπτά.
Η αντιμετώπιση χρόνιων ασθενειών και αναπηριών είναι ήδη μια μοναχική και απομονωτική εμπειρία, και η παρεξήγηση αυξάνει μόνο αυτά τα συναισθήματα. Πέρα από αυτό, όταν οι πάροχοι ιατρών ή άλλοι που έχουν βασικούς ρόλους στην υγεία και την ευεξία μας δεν μας καταλαβαίνουν, μπορεί να επηρεάσει την ποιότητα της φροντίδας που λαμβάνουμε.
Μου φαινόταν ζωτικής σημασίας να βρω δημιουργικούς τρόπους για να περιγράψω τους αγώνες μου με το CFS, ώστε οι άλλοι άνθρωποι να καταλάβουν καλύτερα τι περνούσα.
Αλλά πώς περιγράφεις κάτι όταν ο άλλος δεν έχει πλαίσιο αναφοράς για αυτό;
Βρίσκετε τους παραλληλισμούς με την κατάστασή σας με πράγματα που οι άνθρωποι καταλαβαίνουν και έχουν άμεση εμπειρία. Ακολουθούν τρεις τρόποι με τους οποίους περιγράφω τη ζωή με το CFS που μου φάνηκαν ιδιαίτερα χρήσιμοι.
1. Μοιάζει με αυτή τη σκηνή στο «The Princess Bride»
Έχετε δει την ταινία “The Princess Bride”; Σε αυτήν την κλασική ταινία του 1987, ένας από τους κακούς χαρακτήρες, ο Κόμης Ρούγκεν, εφηύρε μια συσκευή βασανιστηρίων που ονομάζεται «The Machine» για να ρουφήξει τη ζωή ενός ανθρώπου χρόνο με το χρόνο.
Όταν τα συμπτώματά μου CFS είναι άσχημα, νιώθω σαν να έχω δεθεί σε αυτή τη συσκευή βασανιστηρίων με τον Count Rugen να γελάει καθώς γυρίζει το καντράν όλο και πιο ψηλά. Μετά την απομάκρυνσή του από το Machine, ο ήρωας της ταινίας, ο Wesley, μετά βίας μπορεί να κινηθεί ή να λειτουργήσει. Ομοίως, μου παίρνει ό,τι έχω για να κάνω οτιδήποτε πέρα από το να είμαι εντελώς ακίνητος.
Οι αναφορές και οι αναλογίες της ποπ κουλτούρας έχουν αποδειχθεί ένας πολύ αποτελεσματικός τρόπος για να εξηγήσω τα συμπτώματά μου στους κοντινούς μου ανθρώπους. Δίνουν ένα πλαίσιο αναφοράς στα συμπτώματά μου, καθιστώντας τα σχετικά και λιγότερο ξένα. Το στοιχείο του χιούμορ σε αναφορές όπως αυτές συμβάλλει επίσης στη μείωση της έντασης που συχνά παρουσιάζεται όταν μιλάμε για ασθένεια και αναπηρία με όσους δεν το βιώνουν οι ίδιοι.
2.Νιώθω σαν να βλέπω τα πάντα υποβρύχια
Ένα άλλο πράγμα που βρήκα χρήσιμο στο να περιγράψω τα συμπτώματά μου σε άλλους είναι η χρήση μεταφορών που βασίζονται στη φύση. Για παράδειγμα, μπορεί να πω σε κάποιον ότι ο πόνος των νεύρων μου μοιάζει με μια πυρκαγιά που πηδάει από το ένα άκρο στο άλλο. Ή μπορεί να εξηγήσω ότι οι γνωστικές δυσκολίες που αντιμετωπίζω νιώθω σαν να βλέπω τα πάντα υποβρύχια, να κινούμαι αργά και απλά απρόσιτα.
Ακριβώς όπως ένα περιγραφικό μέρος σε ένα μυθιστόρημα, αυτές οι μεταφορές επιτρέπουν στους ανθρώπους να οραματιστούν αυτό που μπορεί να περνάω, ακόμη και χωρίς την προσωπική εμπειρία.
3. Νιώθω σαν να κοιτάζω ένα τρισδιάστατο βιβλίο χωρίς γυαλιά 3D
Όταν ήμουν παιδί, μου άρεσαν τα βιβλία που συνόδευαν τα τρισδιάστατα γυαλιά. Ήμουν γοητευμένος κοιτάζοντας τα βιβλία χωρίς τα γυαλιά, βλέποντας τους τρόπους με τους οποίους το μπλε και το κόκκινο μελάνι επικαλύπτονταν εν μέρει αλλά όχι εντελώς. Μερικές φορές, όταν αισθάνομαι έντονη κόπωση, αυτός είναι ο τρόπος με τον οποίο οραματίζομαι το σώμα μου: ως επικαλυπτόμενα μέρη που δεν συναντώνται αρκετά, με αποτέλεσμα η εμπειρία μου να είναι λίγο θολή. Το σώμα και το μυαλό μου δεν συγχρονίζονται.
Η χρήση πιο καθολικών ή καθημερινών εμπειριών που μπορεί να έχει συναντήσει ένα άτομο στη ζωή του είναι ένας χρήσιμος τρόπος για να εξηγηθούν τα συμπτώματα. Έχω ανακαλύψει ότι εάν ένα άτομο είχε μια παρόμοια εμπειρία, είναι πιο πιθανό να καταλάβει τα συμπτώματά μου — τουλάχιστον λίγο.
Το να βρω αυτούς τους τρόπους για να μεταφέρω τις εμπειρίες μου σε άλλους με βοήθησε να νιώσω λιγότερο μόνος. Επιτρέπεται επίσης σε όσους ενδιαφέρομαι να καταλάβουν ότι η κούρασή μου είναι πολύ περισσότερο από το να είμαι κουρασμένος.
Εάν έχετε κάποιον στη ζωή σας με μια δυσνόητη χρόνια ασθένεια, μπορείτε να τον υποστηρίξετε ακούγοντας τον, πιστεύοντάς τον και προσπαθώντας να τον κατανοήσετε.
Καθώς ανοίγουμε το μυαλό και την καρδιά μας σε πράγματα που δεν καταλαβαίνουμε, θα είμαστε σε θέση να σχετιζόμαστε περισσότερο μεταξύ μας, να καταπολεμήσουμε τη μοναξιά και την απομόνωση και να χτίσουμε δεσμούς.
Η Angie Ebba είναι μια queer καλλιτέχνης με ειδικές ανάγκες που διδάσκει σε εργαστήρια γραφής και παραστάσεις σε όλη τη χώρα. Η Angie πιστεύει στη δύναμη της τέχνης, της γραφής και της παράστασης που μας βοηθούν να κατανοήσουμε καλύτερα τον εαυτό μας, να δημιουργήσουμε κοινότητα και να κάνουμε αλλαγές. Μπορείς να βρεις την Άντζι πάνω της δικτυακός τόπος, αυτήν blog, ή Facebook.
Discussion about this post