Ο Οκτώβριος είναι μήνας ευαισθητοποίησης για τη δυσαυτονομία

Μπορείτε να συμμετάσχετε στον Μήνα ευαισθητοποίησης για τη δυσαυτονομία εκπαιδεύοντας τον εαυτό σας, εκπαιδεύοντας τους άλλους, συμμετέχοντας σε μια εκδήλωση, βοηθώντας στη συγκέντρωση κεφαλαίων ή φορώντας τιρκουάζ.

Ο Οκτώβριος είναι μήνας ευαισθητοποίησης για τη δυσαυτονομία
Εικονογράφηση Wenzdai Figueroa

Ο Μήνας Ευαισθητοποίησης για τη Δυσαυτονομία, που γιορτάζεται κάθε Οκτώβριο, στοχεύει να ενδυναμώσει τα άτομα με την πάθηση και τις οικογένειές τους. Η αυξημένη ευαισθητοποίηση μπορεί να συμβάλει σε βελτιωμένα αποτελέσματα και ποιότητα ζωής για τα άτομα με δυσαυτονομία.

Στο πλαίσιο της καμπάνιας του 2023, οι διοργανωτές εκδηλώσεων από τη Dysautonomia International ελπίζουν να φωτίσουν δημόσια κτίρια και μνημεία σε αυτή την απόχρωση του μπλε για να επιστήσουν την προσοχή στη δυσαυτονομία.

Εάν εσείς ή κάποιος που αγαπάτε έχει δυσαυτονομία, διαβάστε παρακάτω για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την πάθηση, τον Μήνα ευαισθητοποίησης για τη δυσαυτονομία και πώς μπορείτε να συμμετάσχετε.

Τι είναι η δυσαυτονομία;

Η δυσαυτονομία είναι όταν το αυτόνομο νευρικό σας σύστημα (ANS) δεν λειτουργεί σωστά. Αυτό το σύστημα ελέγχει κρίσιμες λειτουργίες που κάνετε χωρίς σκέψη (ακούσιες λειτουργίες).

Το ANS σας βοηθά στη ρύθμιση:

  • ιδρώνοντας
  • αναπνοή
  • ΠΑΛΜΟΣ ΚΑΡΔΙΑΣ
  • ύπνος
  • θερμοκρασία σώματος

Όταν το ANS σας δεν λειτουργεί σωστά, μπορεί να προκαλέσει μια σειρά συμπτωμάτων, από ήπια έως απειλητικά για τη ζωή. Μπορεί να έχετε προβλήματα με το να σκέφτεστε, να στέκεστε ή να κάθεστε για μεγάλες περιόδους ή να τρέμετε ή να ιδρώνετε σε θερμοκρασίες όπου συνήθως δεν θα κάνατε τίποτα από τα δύο.

Η δυσαυτονομία έχει πολλές αιτίες και επηρεάζει τον καθένα διαφορετικά. Μπορεί να περιλαμβάνει υπερβολική ή πολύ λίγη δραστηριότητα στο ΑΝΣ.

Τύποι δυσαυτονομίας

Υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι δυσαυτονομίας. Μερικά από τα πιο γνωστά περιλαμβάνουν:

  • σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας (POTS)
  • ορθοστατική υπόταση
  • αγγειογενετική συγκοπή (γνωστή και ως νευροκαρδιογενής συγκοπή)

Μερικές σπάνιες μορφές περιλαμβάνουν:

  • οικογενής δυσαυτονομία, μια γενετική πάθηση ως επί το πλείστον βρέθηκαν σε εκείνους με την εβραϊκή κληρονομιά Ασκενάζι

  • καθαρή αυτόνομη ανεπάρκεια, μια προοδευτική νευροεκφυλιστική διαταραχή
  • ατροφία πολλαπλού συστήματος, μια νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει πολλές από τις ακούσιες λειτουργίες σας

Γεγονότα και στατιστικά για τη δυσαυτονομία

  • Οι ειδικοί εκτιμούν ότι η δυσαυτονομία επηρεάζει περισσότερους από 70 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.
  • Υπάρχουν τουλάχιστον 15 τύποι δυσαυτονομίας. Οι πιο συνηθισμένοι τύποι είναι το POTS και η αγγειοαγγειακή συγκοπή.
  • Οι ειδικοί εκτιμούν ότι περίπου 1 στα 3.700 άτομα Εβραϊκής καταγωγής Ασκενάζι έχει οικογενειακή δυσαυτονομία, με 1 στους 36 να είναι φορέας.
  • Ορισμένες δυσαυτονομίες είναι πιο πιθανό να επηρεάσουν άτομα συγκεκριμένου φύλου. POTS είναι 4-5 φορές πιο συχνή σε άτομα που ορίστηκαν ως γυναίκες κατά τη γέννηση. Αλλά η καθαρή αυτόνομη αποτυχία είναι πιο συχνό σε άτομα που έχουν οριστεί αρσενικά κατά τη γέννηση.
  • Μια νευροεκφυλιστική νόσος είναι συχνά η αιτία όταν η δυσαυτονομία αναπτύσσεται μετά την ηλικία των 50 ετών.
Ήταν αυτό χρήσιμο;

Ποιος είναι ο στόχος του μήνα ευαισθητοποίησης για τη δυσαυτονομία;

Ο μήνας ευαισθητοποίησης για τη δυσαυτονομία είναι μια προσπάθεια να βοηθήσει περισσότερους ανθρώπους να αναγνωρίσουν και να μάθουν για την πάθηση. Η ελπίδα είναι ότι η ευαισθητοποίηση θα οδηγήσει σε καλύτερα αποτελέσματα για τους ανθρώπους που την έχουν ή μπορεί να την αναπτύξουν.

Αυτά τα αποτελέσματα θα μπορούσαν να περιλαμβάνουν:

  • μείωση του χρόνου που χρειάζεται για να διαγνωστεί με δυσαυτονομία
  • αύξηση των πόρων για τα άτομα με την πάθηση
  • περισσότερη υποστήριξη για τη χρηματοδότηση της έρευνας
  • περισσότερη συμπόνια για τα άτομα με δυσαυτονομία

Πώς μπορώ να συμμετάσχω στο Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη Δυσαυτονομία;

Μπορείτε να συμμετάσχετε στον Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη Δυσαυτονομία με πολλούς τρόπους, από την κοινή χρήση φωτογραφιών έως τη συμμετοχή σε εκδηλώσεις ή ζητώντας από κυβερνητικούς αξιωματούχους να συμμετάσχουν.

Η Dysautonomia International προτείνει τις ακόλουθες προτάσεις:

  • Ζητήστε από την τοπική αυτοδιοίκησή σας να αναγνωρίσει την ημέρα με μια επίσημη διακήρυξη. (Δείτε ένα δείγμα επιστολής αίτησης προκήρυξης εδώ.)
  • Μοιραστείτε φωτογραφίες του εαυτού σας με το Dysautonomia International με εσάς και την οικογένειά σας να κρατάτε μια διακήρυξη.
  • Ζητήστε από τους τοπικούς σας αξιωματούχους να κάνουν tweet σχετικά.
  • Ζητήστε από τις τοπικές εταιρείες διαφημιστικών πινακίδων να δωρίσουν χώρο για διαφημίσεις.
  • Διοργανώστε έναν έρανο.
  • Παρακολουθήστε μια εκδήλωση αυτοπροσώπως ή εικονικά.
  • Προσφέρω.

Τι χρώμα είναι η κορδέλα για την ευαισθητοποίηση της δυσαυτονομίας;

Σύμφωνα με το Dysautonomia International, το χρώμα για τον μήνα ευαισθητοποίησης για τη δυσαυτονομία είναι το τιρκουάζ.

Ωστόσο, ορισμένοι οργανισμοί, όπως το Dysautonomia Youth Network of America, χρησιμοποιούν μια κόκκινη κορδέλα για να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση. Οι κόκκινες κορδέλες συνήθως προορίζονται για καρδιακές παθήσεις. Οι δυσαυτονομίες όπως το POTS και η νευροκαρδιογενής συγκοπή επηρεάζουν συχνά την καρδιά.

Ήταν αυτό χρήσιμο;

Τι προκαλεί τη δυσαυτονομία;

Δεν είναι πάντα σαφές τι προκαλεί τη δυσαυτονομία. Ορισμένοι τύποι, όπως η οικογενής δυσαυτονομία, μπορεί να είναι γενετικοί.

Πολλές φορές, μια άλλη κατάσταση προκαλεί ή συμβαίνει με δυσαυτονομία. Τέτοιες προϋποθέσεις περιλαμβάνουν:

  • Διαβήτης
  • νευρολογικές παθήσεις όπως η νόσος του Πάρκινσον
  • διαταραχή χρήσης αλκοόλ
  • λοιμώξεις όπως η νόσος του Lyme, ο HIV και η αλλαντίαση
  • κοιλιοκάκη
  • μακρύς COVID

Ποια είναι τα συμπτώματα της δυσαυτονομίας;

Επειδή το ANS σας ελέγχει πολλές λειτουργίες, από την αναπνοή μέχρι την πέψη μέχρι την τουαλέτα, τα προβλήματα μπορεί να οδηγήσουν σε διάφορα συμπτώματα και σχετικές καταστάσεις. Τα συμπτώματα που αντιμετωπίζετε εξαρτώνται από το ποιο μέρος του νευρικού σας συστήματος επηρεάζεται.

Μερικά γενικά συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν:

  • ομίχλη του εγκεφάλου
  • στομαχικά και γαστρεντερικά προβλήματα
  • κούραση
  • δυσκολεύεται να σταθεί ακίνητος
  • ζαλάδα
  • αίσθημα παλμών της καρδιάς

Το POTS είναι ένας από τους πιο συνηθισμένους τύπους δυσαυτονομίας. Το POTS προκαλεί αύξηση στον καρδιακό ρυθμό όταν πηγαίνετε από μια καθιστή θέση σε μια όρθια θέση. Οσα 1-3 εκατομμύρια άνθρωποι έμπειροι POTS το 2019.

Τα σημεία και τα συμπτώματα του POTS μπορεί να περιλαμβάνουν:

  • χαμηλή πίεση αίματος
  • δυσκολία στην ορθοστασία
  • ρίγος ή εφίδρωση
  • αυξημένος καρδιακός ρυθμός όταν σηκώνεστε όρθιοι

Συχνές ερωτήσεις

Ακολουθούν απαντήσεις σε μερικές ερωτήσεις που μπορεί να έχετε σχετικά με τη δυσαυτονομία.

Η δυσαυτονομία θεωρείται αναπηρία;

Η δυσαυτονομία μπορεί να είναι ή να μην είναι αναπηρία, ανάλογα με τα συμπτώματα που αντιμετωπίζετε. Σύμφωνα με το Dysautonomia International, τα περισσότερα άτομα με δυσαυτονομία έχουν συμπτώματα που θα τους χαρακτηρίσουν ως άτομα με αναπηρία.

Μερικοί άνθρωποι με την πάθηση δουλεύουν. Άλλοι μπορεί να έχουν συμπτώματα που δυσκολεύουν την εργασία που περιλαμβάνει χειρωνακτική εργασία, ολοκλήρωση εργασιών γρήγορα ή όρθιοι ή καθιστοί για μεγάλες περιόδους.

Ποιος είναι ο πιο κοινός τύπος δυσαυτονομίας;

Ο πιο κοινός τύπος δυσαυτονομίας είναι η νευροκαρδιογενής (ή αγγειογενετική) συγκοπή. Περισσότερο από 1 στα 3 οι άνθρωποι θα έχουν ένα αγγειοαγγειακό επεισόδιο στη ζωή τους.

Το POTS, ένας άλλος πολύ γνωστός τύπος δυσαυτονομίας, επηρεάζει έως 1% του πληθυσμού των ΗΠΑ.

Πότε είναι η Ημέρα Ευαισθητοποίησης του POTS;

Το POTS είναι ένας τύπος δυσαυτονομίας που μπορεί να σας κάνει να αισθάνεστε κουρασμένοι ή ζαλισμένοι όταν σηκώνεστε όρθιοι μετά το καθιστικό. Μπορεί επίσης να αυξήσει τον καρδιακό σας ρυθμό όταν σηκώνεστε αφού κάθεστε.

Οργανώσεις POTS στο Ηνωμένο Βασίλειο έχουν ορίσει την 25η Οκτωβρίου ως Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τα POTS, κατά τη διάρκεια του Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη Δυσαυτονονομία.

Η δυσαυτονομία προκαλείται από ένα πρόβλημα με το ANS του σώματός σας. Αυτό το σύστημα ελέγχει κρίσιμες λειτουργίες όπως η αναπνοή, ο καρδιακός παλμός, η πέψη και η ρύθμιση της θερμοκρασίας.

Ο μήνας ευαισθητοποίησης για τη δυσαυτονομία, που πραγματοποιείται κάθε Οκτώβριο, είναι μια προσπάθεια να βοηθήσει περισσότερους ανθρώπους να μάθουν για την πάθηση και να εμπλακούν. Η μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση μπορεί να οδηγήσει σε περισσότερη χρηματοδότηση για έρευνα, καλύτερη ανίχνευση και θεραπεία και περισσότερη συμπόνια για τα άτομα με δυσαυτονομία.

Μάθετε περισσότερα

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss