Ο Μόντελ Ουίλιαμς για σκλήρυνση κατά πλάκας και τραυματικό εγκεφαλικό τραυματισμό

TBI: Υποφέροντας στη σιωπή

Τη στιγμή που ρωτάς τον Ουίλιαμς για το ΤΒΙ, αρχίζει να γίνεται νούμερα. Και τα νούμερα είναι αποθαρρυντικά: «Στις Ηνωμένες Πολιτείες μόνο αυτή τη στιγμή – υποφέρουν σε καθημερινή βάση – είναι πολύ πάνω από 5,2 εκατομμύρια άνθρωποι που έχουν κάποια μορφή εγκεφαλικού τραυματισμού. Κάθε μέρα 134 άνθρωποι πεθαίνουν ως αποτέλεσμα εγκεφαλικού τραυματισμού. Το ετήσιο κόστος το 2010 ήταν 76,5 δισεκατομμύρια δολάρια, συμπεριλαμβανομένων 11,5 δισεκατομμυρίων δολαρίων σε άμεσο ιατρικό κόστος και 64,8 δισεκατομμύρια δολάρια σε έμμεσες δαπάνες. Όλα αυτά βασίζονται στην απώλεια μισθών, στην παραγωγικότητα και σε τέτοιου είδους πράγματα… Έχουμε έναν σιωπηλό δολοφόνο στην Αμερική που ασκεί πίεση σε κάθε επίπεδο της κοινωνίας μας. Γι’ αυτό ένας μήνας σαν αυτόν τον μήνα είναι τόσο σημαντικός».

Για πολλούς, ο όρος «TBI» τείνει να δημιουργεί εικόνες εκείνων των οποίων το σώμα είναι εκτεθειμένο σε ακραίες καταστάσεις, όπως ποδοσφαιριστές ή στρατιώτες που έχουν δει την ενεργό υπηρεσία. Ως πρώην στρατιωτικός ο ίδιος, ο επιπολασμός της TBI στους βετεράνους είναι ένα μεγάλο μέρος της εικόνας για τον Williams. Αλλά σπεύδει επίσης να επισημάνει ότι η ΤΒΙ μπορεί να προκληθεί από οποιοδήποτε χτύπημα, χτύπημα ή τράνταγμα στο κεφάλι που διαταράσσει τη φυσιολογική λειτουργία του εγκεφάλου. Αρχικά, μπορεί να μην προκαλέσει τίποτα άλλο εκτός από σύγχυση ή πολύ σύντομη απώλεια συνείδησης. Αλλά μπορεί να γίνει πιο σοβαρό με την πάροδο του χρόνου. Ο Γουίλιαμς έχει γίνει πολύ γνώστης του θέματος και το περιγράφει ως εξής: «Μπορεί να έχετε ολική απώλεια συνείδησης, αλλά όταν ξυπνήσετε μπορεί να έχετε πράγματα όπως απώλεια μνήμης και μετά, πολύ ήπια συμπτώματα όπως μυρμήγκιασμα ή μούδιασμα ή κακή ισορροπία , πράγματα που μπορεί να σκεφτείς, ω, απλά θα φύγουν, αλλά δεν φεύγουν».

Τα προοδευτικά συμπτώματα μπορεί να κυμαίνονται από πονοκεφάλους έως εναλλαγές της διάθεσης έως βουητό στα αυτιά σας. Σύμφωνα με τον Williams και με βάση τη δουλειά του με την Brain Injury Association of America, «Υπάρχουν περισσότεροι από 300.000 άνθρωποι το χρόνο που συμβαίνει αυτό και δεν το κάνουν καν έλεγχος. Καταλήγουν στο γιατρό έξι και επτά μήνες αργότερα λόγω υπολειπόμενων συμπτωμάτων. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι τόσο σημαντικό οι άνθρωποι να δίνουν προσοχή».

Οι ομοιότητες μεταξύ TBI και MS

Ο Williams παραδέχεται επίσης ότι έχει προσωπικούς λόγους για το ενδιαφέρον του για το TBI. «Όταν κοιτάς τον εγκέφαλο ενός ατόμου που έχει σκλήρυνση κατά πλάκας, ο εγκέφαλός του είναι γεμάτος ουλές, γιατί οι περισσότεροι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν καν ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας σημαίνει σκλήρυνση κατά πλάκας, που στα λατινικά σημαίνει πολλαπλές ουλές. Έχουμε πολλές ουλές σε όλη τη φαιά ουσία ή τη λευκή ουσία στον εγκέφαλό μας και στο νωτιαίο μυελό μας».

Ο Williams ελπίζει ότι η υποστήριξη για έρευνα και θεραπεία στον κόσμο της τραυματικής εγκεφαλικής βλάβης θα ανοίξει πόρτες για ανακάλυψη και ελπίδα για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας και άλλες απομυελινωτικές ασθένειες. Ένας από τους τρόπους με τους οποίους παίζει τον ρόλο του είναι να υποστηρίζει την πρόσβαση σε δοκιμές.

Δοκιμές εγκεφαλικής βλάβης

Υπάρχουν κλινικές δοκιμές και η Williams θέλει να διευκολύνει τους ανθρώπους να τις βρουν. Δημιούργησε το BrainInjuryTrial.com, για να επιτρέψει στους ανθρώπους να μπουν στο Διαδίκτυο και να δουν εάν αυτοί ή κάποιο αγαπημένο τους πρόσωπο μπορεί να πληρούν τις προϋποθέσεις για να συμμετάσχουν σε μια κλινική δοκιμή με βάση τα συμπτώματά τους.

Και πάλι, η ιστορία πίσω από το εγχείρημα είναι προσωπική. Πριν από εξήμισι χρόνια, ο Ουίλιαμς προσκλήθηκε να συμμετάσχει σε μια δοκιμή στο Πανεπιστήμιο του Ουισκόνσιν. Το πιστώνει ότι τον βοήθησε να διαχειριστεί την ΠΣ με νέους, εξαιρετικά αποτελεσματικούς τρόπους. Για αυτόν, ήταν μια αλλαγή παιχνιδιού.

«Υπάρχουν δοκιμές που βρίσκονται σε εξέλιξη αυτή τη στιγμή που βρίσκονται στην τρίτη φάση και έχουν δείξει ελπίδα να προσφέρουν ανακούφιση στους ασθενείς. Θα μπορούσατε επίσης να συμμετέχετε σε μια δοκιμή αυτή τη στιγμή που θα μπορούσε να σας βοηθήσει αυτή τη στιγμή, έξι χρόνια, τρία, τέσσερα, πέντε χρόνια πριν οποιοσδήποτε άλλος έχει την ευκαιρία να βοηθηθεί. Αν κάποιος μου έλεγε ότι θα μπορούσα να πάρω πέντε χρόνια αναμονής, είμαι μέσα. Γιατί θα υποφέρω για άλλα πέντε χρόνια αν μπορούσα να είμαι στην αιχμή και επίσης να είμαι υπεύθυνος για να δώσω ελπίδα σε τόσους πολλούς άλλους;»

Η διάγνωση που τα ξεκίνησε όλα

Το 1999, ο Montel Williams διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας. Σύμφωνα με τα λόγια του, «Πιθανότατα έχω σκλήρυνση κατά πλάκας από το 1980, και απλώς δεν μου έγινε σωστή διάγνωση, οπότε ας πούμε ότι την έχω για 40 χρόνια». Όπως πολλοί, το πρώτο πράγμα που έκανε ήταν να διαβάσει όλα όσα μπορούσε να βρει στα χέρια του για την ΠΣ.

«Ένας ιστότοπος μιλούσε για το προσδόκιμο ζωής και έλεγε ότι για έναν αφροαμερικανό άνδρα, μειώνει το προσδόκιμο ζωής μεταξύ 12 και 15 τοις εκατό. Ήταν το 2000, οπότε το κοιτάζω και σκέφτομαι, έλεγε ότι το προσδόκιμο ζωής ενός αφροαμερικανού αρσενικού εκείνη την εποχή ήταν 68 1/2. Εάν η ζωή μειωθεί κατά 15 τοις εκατό, αυτό θα ήταν 9,2 χρόνια εκτός 68 ετών. Αυτό είναι 59,1. Αυτό σημαίνει ότι θα ήμουν νεκρός αυτή τη στιγμή. Είμαι 60. Όταν το άκουσα αυτό, μου έδωσαν μόνο εννέα χρόνια ζωής. Είμαι σαν, είσαι τρελός; Αυτό δεν συμβαίνει.”

Ξεπερνώντας τις πιθανότητες… και τη ζέστη

Όποιος γνωρίζει για τον Μόντελ Ουίλιαμς ξέρει ότι είναι άνθρωπος σε αποστολή. Σήμερα, η αποστολή του είναι να διατηρεί τον εαυτό του υγιή και να βοηθά τους άλλους να κάνουν το ίδιο, είτε μέσω της διευκόλυνσης της πρόσβασης σε κλινικές δοκιμές είτε μέσω της παρουσίασης του Living Well με τα προϊόντα Montel. Και σε περίπτωση που αναρωτιέστε, κάνει πραγματικά αυτό που κηρύττει. «Έχω μια καμπάνια φέτος, λέγεται «Six Pack στα 60» και πιστέψτε με, έχω μία και περισσότερες. κάνω snowboard. Μόνο φέτος, έχω ήδη 27 ημέρες και σχεδόν 30 ημέρες, και θα πάρω άλλες επτά ή οκτώ πριν το τέλος της σεζόν. Μάλλον θα πάω για snowboard στη Χιλή αυτό το καλοκαίρι».

Κατά ειρωνικό τρόπο, ήταν η διάγνωσή του με ΣΚΠ που τον οδήγησε αρχικά στο snowboard. «Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά με σκλήρυνση κατά πλάκας, είχα μια πραγματικά ακραία αποστροφή στη ζέστη. Όποτε η θερμοκρασία ξεπέρασε τους 82 βαθμούς, έπρεπε να φύγω από τη Βόρεια Αμερική. Πήγαινα στη Νότια Αμερική και περνούσα τα καλοκαίρια το χειμώνα στο Σαντιάγο της Χιλής. Σκέφτηκα ότι θα έκανα κάτι και μόλις ασχολήθηκα με το snowboard όταν ήμουν πολύ πάνω από 45 χρονών. Ξεκίνησα να κάνω κάτι στο κρύο. Είναι τόσο απελευθερωτικό. Στην πραγματικότητα έμαθα να το κάνω σχεδόν ως ανάπηρος snowboarder. Είχα κάποια πραγματικά σοβαρά προβλήματα με τον καμπτήρα του αριστερού ισχίου. Οι αστραγάλοι μου δεν λειτουργούσαν όπως οι περισσότεροι. Λόγω αυτού του πρωτοκόλλου και αυτού του ιδιαίτερου πράγματος που έκανα με τη συσκευή Helios, αυτό μου έδωσε πίσω το σώμα μου».

Κήρυγμα της δύναμης της τροφής

Εάν πιστεύετε ότι ο Williams είναι παθιασμένος με τη φυσική κατάσταση, απλώς ξεκινήστε τον με το θέμα του φαγητού. Όπως πολλοί που ζουν με χρόνιες παθήσεις, γνωρίζει καλά τη δύναμη που έχει η διατροφή στο σώμα.

«Τριάντα τοις εκατό της υγείας σας είναι στα χέρια σας, η παλάμη του χεριού σας βασίζεται σε αυτό που βάζετε στο στόμα σας, με βάση τον τρόπο που κινείτε αυτήν την παλάμη σε κάποια μορφή άσκησης και τον τρόπο που την βάζετε πραγματικά πάνω από το στόμα σας κρατήστε τον εαυτό σας υγιή από να ουρλιάζει και να φωνάζει και αυτά τα πράγματα, και να ελέγχετε τον εαυτό σας συναισθηματικά. Το τριάντα τοις εκατό του πώς νιώθεις, μπορείς να ελέγξεις. Πώς τολμάς να μην αναλάβεις την ευθύνη για αυτό το 30 τοις εκατό;»

«Το 30 τοις εκατό για μένα είναι 70 τοις εκατό. Προσπαθώ να επηρεάζω κάθε πτυχή της ζωής μου κάθε δευτερόλεπτο της ημέρας στο πώς νιώθω. Τσεκάρω με τα συναισθήματά μου. Κάνω check in μαζί τους. Αν χρειαστεί να κάνω διαλογισμό στη μέση της ημέρας, θα το κάνω. Οτιδήποτε μπορώ να κάνω για να μειώσω το άγχος και τη φλεγμονή, θα το κάνω και καθώς το κάνω, επηρεάζει την ποιότητα της ζωής μου».

«Αυτή τη στιγμή, κάνω πολλά smoothies και shakes. Τρώω κάθε μέρα ένα σέικ πρωτεΐνης με καρπούζι, βατόμουρα, σπανάκι και μια μπανάνα, μαζί με λίγη πρωτεΐνη σε σκόνη. Αυτό είναι συνήθως το πρωινό μου γεύμα κάθε μέρα. Τώρα αλλάζω λίγο τη διατροφή μου, γιατί θα ξεκινήσω το front loading. Καθώς ξεπερνάτε την ηλικία των 60 ετών, και πρέπει πραγματικά να το ξεκινήσετε όταν είστε στα 50 σας, τα έχουμε όλα στραβά στην κοινωνία μας. Τρώμε ένα μέτριο πρωινό, ένα μέτριο μεσημεριανό γεύμα και ένα πραγματικά μεγάλο δείπνο. Τρώμε λάθος. Θα πρέπει όλοι να τρώμε ένα πολύ πλούσιο πρωινό και να τρώμε περισσότερο όλο το πρωί. Αυτό τροφοδοτεί τη μέρα σας. Ένα μέτριο μεσημεριανό γεύμα και ένα πολύ μικρό δείπνο, και αυτό το δείπνο πρέπει πραγματικά να καταναλωθεί πριν από τις 5:30, στις 6:00, γιατί θα πρέπει να αφήσετε τον εαυτό σας τουλάχιστον πέντε ώρες μεταξύ της ώρας που τρώτε και της ώρας που πηγαίνετε για ύπνο. Θα επιτρέψει στο φαγητό να περάσει στο παχύ έντερο και να βγει από το στομάχι σας, έτσι πράγματα όπως η δυσπεψία σταματούν και αρχίζουν να υποχωρούν».

Τα σοφά λόγια του Ουίλιαμς

Όταν ρωτήθηκε για τη φιλοσοφία του σχετικά με τη ζωή μιας ευτυχισμένης, υγιούς ζωής, ο Williams λέει το εξής: «Αναλλάξτε το παράδειγμα… στην τρίτη μου συνέντευξη μετά τη διάγνωσή μου με ΣΚΠ, είπα ότι αυτό είναι πραγματικά μια ευλογία. Είναι ευλογία γιατί ένα, θα με κάνει να με γνωρίσω περισσότερο από ό,τι ήξερα ποτέ στη ζωή μου, γιατί δεν πρόκειται ποτέ να με ορίσει η ΣΚΠ. Μπορεί να έχω σκλήρυνση κατά πλάκας, η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν θα με έχει ποτέ. Ταυτόχρονα, στο τέλος της ημέρας, αν δουλέψω πραγματικά σκληρά, θα μπορούσα να το κάνω καλύτερο για οποιονδήποτε άλλο με την ασθένειά μου. Ποια κληρονομιά θα ήταν καλύτερο να αφήσεις στη ζωή από το να ξέρεις όταν θα φύγεις, έκανες τη ζωή καλύτερη για τους άλλους;

Πηγές και περαιτέρω ανάγνωση

• Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τον τραυματικό εγκεφαλικό τραυματισμό, μεταβείτε στο Brain Injury Association of America.
• Κατεβάστε την εφαρμογή MS Buddy για να συνδεθείτε με άλλους που έχουν MS.
• Δείτε τι λένε οι MS bloggers. Τα «Καλύτερα Ιστολόγιο Σκλήρυνσης κατά Πλάκας της Χρονιάς» της Healthline θα σας βοηθήσουν να ξεκινήσετε.
• Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την υπεράσπιση της ΣΚΠ, μεταβείτε στο National MS Society.