«Τα λέμε από την άλλη πλευρά», λέω σε καθέναν από τους 18 φίλους που έχασα από μεταστατικό καρκίνο τα τελευταία τεσσεράμισι χρόνια.
Τόσοι θάνατοι, αλλά πριν από αυτό, τόση αγάπη, γέλιο, δάκρυα και αγκαλιές.
Η ιστορία μου ξεκινά εκεί που τελειώνουν οι περισσότερες ιστορίες. Έχω διαγνωστεί με εκτεταμένο μεταστατικό καρκίνο. Ανακαλύφθηκε κατά τη διάρκεια ενός ραντεβού στην οφθαλμολογία, ο γιατρός ανέτρεψε τον κόσμο μου όταν είπε: «Έχετε όγκο στα μάτια. Κανείς δεν παθαίνει απλώς όγκο στα μάτια. Πρέπει να έχεις μεταστατικό καρκίνο».
Οι μαγνητικές τομογραφίες εγκεφάλου και οι αξονικές τομογραφίες εγκεφάλου προγραμματίστηκαν και ολοκληρώθηκαν γρήγορα, ο ογκολόγος μου μού δίνει τα αποτελέσματα μέσω τηλεφώνου: μάτια, στήθος, οστά, πάνω από δώδεκα όγκους στον εγκέφαλό μου και πολλαπλάσια στον πνεύμονά μου, ο μεγαλύτερος μεγέθους τεσσάρων εκατοστών. Χωρίς λόγια ενθάρρυνσης. Τι μπορείτε να πείτε που θα ήταν ενθαρρυντικό μετά από αυτά τα νέα; Ο Δρ Google λέει ότι με εγκεφαλικές μεταστάσεις, θα έχω την τύχη να ζήσω 11 μήνες. Ένας όγκος στα μάτια, απόδειξη προχωρημένης εγκεφαλικής μετάστασης, κάνει τους 11 μήνες να ακούγονται αισιόδοξοι.
Η διάγνωση μου επιτίθεται σαν να έχω ένα όπλο στο κεφάλι μου. Κανείς δεν μπορεί να με βοηθήσει. Η μαμά μου, που επισκέπτεται από τη Χαβάη, ήταν πάντα η σωτήρας μου. Είναι σοφή, προληπτική, δυνατή, αλλά δεν μπορεί να κάνει τίποτα ούτε αυτή ούτε ο σύζυγός μου για να με σώσει.
Είμαι τρομοκρατημένος.
Λίγες μέρες αργότερα, περιμένοντας το ραντεβού μου με την Χόουπ, την ογκολόγο μου, ακούω δύο νεαρές γυναίκες να λένε η μία στην άλλη: «Τα λέμε στην επόμενη συνάντηση του BAYS». Αναρωτιέμαι μέσα μου, «Τι είναι το BAYS»; Γκουγλάρω το «BAYS καρκίνος του μαστού» και βρίσκω τους Young Survivors του Bay Area, μια ομάδα για την οποία δεν είχα ακούσει ποτέ στα 14 χρόνια που ασχολούμαι με τον καρκίνο του μαστού σε πρώιμο στάδιο, ξεκινώντας από την ηλικία των 36 ετών.
Στέλνω ένα e-mail στην ομάδα και λαμβάνω μια κλήση από μια γυναίκα που ονομάζεται Έριν. Μου μιλάει για το Mets in the City (MITC), την υποομάδα των BAYS που είναι αφιερωμένη στις μεταστατικές γυναίκες. Ακούει την ιστορία μου — αισθάνεται τόσο ωραία που έχω την ευκαιρία να μιλήσω με κάποιον που φτάνει εκεί που είμαι, που καταλαβαίνει τον τρόμο — αλλά είναι, νομίζω, έκπληκτη με την έκταση της μετάστασής μου. Τα περισσότερα από τα νέα μέλη έχουν μετάσταση σε οστά, όχι σε όργανο. Ο καρκίνος των οστών είναι γενικά ένας πιο επώδυνος τύπος μετάστασης, αλλά έχει συνολικά μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής.
Πηγαίνω στην πρώτη μου συνάντηση στο MITC, φτάνοντας με καθυστέρηση πάνω από μία ώρα. Δεν έχω συμμετάσχει ποτέ σε ομάδα υποστήριξης πριν και δεν γνωρίζω κανέναν που έχει μεταστατικό καρκίνο. Καλό, φυσικά, αλλά νιώθω ότι το αντιμετωπίζω εντελώς μόνος. Υπάρχουν μόνο τρεις γυναίκες εκεί. Χωρίς να ξέρω τι να περιμένω, γίνομαι νευρικός, αλλά οι γυναίκες με υποδέχονται θερμά. Στο τέλος της συνεδρίας, ο μεγαλύτερος, με μακριά ασημένια μαλλιά και ευγενικά μάτια, έρχεται κοντά μου και μου λέει: «Υπάρχει κάτι ιδιαίτερο σε σένα». Την κοιτάζω στα μάτια και της απαντώ: «Υπάρχει κάτι ιδιαίτερο και σε σένα».
Αυτή η ξεχωριστή γυναίκα είναι η Merijane, μια 20χρονη επιζήσασα από μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Μέντορας για μένα με πολλούς τρόπους, ο Merijane είναι ποιητής, συγγραφέας, συντονιστής ομάδας υποστήριξης του καρκίνου και αγαπητός φίλος σε τόσους πολλούς σε διαφορετικούς τομείς της ζωής. Εκείνη και εγώ γινόμαστε πράγματι στενοί φίλοι καθώς προσπαθώ να τη βοηθήσω με τις συνέπειες – νέκρωση της γνάθου, απώλεια κινητικότητας και απομόνωση που συνοδεύει τη ζωή ενός κλεισμένου – από δεκαετίες θεραπειών για τον καρκίνο.
Επίσης σε εκείνη την πρώτη συνάντηση είναι η Τζούλια, ένα συγγενικό πνεύμα και μια μαμά δύο παιδιών, περίπου στην ίδια ηλικία με τα δικά μου παιδιά, που γεφυρώνουν το γυμνάσιο και το κολέγιο. Αγαπημένη σε κάθε εστιάτορα υψηλής ποιότητας στο Σαν Φρανσίσκο, η Τζούλια και ο σύζυγός της διατηρούν μια βιολογική φάρμα. Η Τζούλια και εγώ δένουμε βαθιά σε εξαιρετικά σύντομο χρονικό διάστημα. Φέρνοντας μικροσκοπικά σνακ με ακριβό τυρί από το κομψό Bi-Rite Market, το αγαπημένο της, κάθομαι μαζί της στις χημειολογικές της συνεδρίες. Απολαμβάνουμε τον ύπνο των κοριτσιών στο σπίτι μου. Κατά τη διάρκεια του τελευταίου μας ύπνου μαζί, κολλάμε ο ένας στον άλλο και κλαίμε. Ξέρουμε ότι το τέλος είναι κοντά για εκείνη. Είναι τρομοκρατημένη.
Εξακολουθώ να σκέφτομαι την Τζούλια κάθε μέρα. Είναι η αδερφή ψυχή μου. Όταν πέθανε, νόμιζα ότι δεν θα μπορούσα να συνεχίσω το ταξίδι χωρίς αυτήν, αλλά το έχω κάνει. Έχουν περάσει σχεδόν τρία χρόνια.
Ο Merijane πέθανε ένα χρόνο μετά την Τζούλια.
Κατά την επιστροφή από ένα καταφύγιο στο Commonweal for Mets in the City, τέσσερις από εμάς συζητάμε την ασυνήθιστη διάγνωση της φίλης μας Άλισον, η οποία επίσης παρακολούθησε το καταφύγιο. Η Άλισον έχει καρκίνο του μαστού γύρω από την αορτή της. Η Janet, γιατρός, λέει, «Ξέρεις, μου αρέσει να προσπαθώ να μαντέψω πώς θα πεθάνει ο καθένας από εμάς με βάση την τοποθεσία των συναντήσεών μας. Νομίζω ότι η Άλισον πιθανότατα θα πέσει νεκρή περπατώντας στο δρόμο». Σε έναν, φωνάζουμε ταυτόχρονα, «Ουάου! Πόσο τυχερός!” Στη συνέχεια ξεσπάσαμε σε γέλια με τη συγχρονικότητα των αντιδράσεών μας, μια ενιαία απάντηση που πιθανότατα θα συγκλονίσει τους ξένους. Δυστυχώς για εκείνη, η Άλισον δεν έπεσε νεκρή περπατώντας στο δρόμο. Υπέμενε την τεταμένη και επίπονη πορεία προς τον θάνατο που όλοι περιμένουμε και φοβόμαστε.
Η Janet, παιδίατρος, snowboarder και ορειβάτης, πέθανε έξι μήνες μετά την Alison.
Έχω χάσει τόσους πολλούς μέντορες και φίλους όλα αυτά τα χρόνια. Και, επειδή το BAYS έχει όριο ηλικίας 45 ετών ή μικρότερο κατά την πρώτη διάγνωση, έγινα το δεύτερο παλαιότερο μέλος, αναλαμβάνοντας το ρόλο του μέντορα στους νεοδιαγνωσθέντες. Η γνωριμία με την Ann μέσω της Healthline με έκανε να συνειδητοποιήσω πόσο μου έλειπε να έχω έναν μέντορα. Ενώ ένας διαδικτυακός αλγόριθμος γνωριμιών πιθανότατα δεν θα πρότεινε ένα πολλά υποσχόμενο ταίριασμα, δεσμευτήκαμε μέσα από τις κοινές μας εμπειρίες ως μητέρες και αδερφές με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Ως blogger για τον καρκίνο του μαστού, έχει καθοδηγήσει πολλές γυναίκες που δεν έχει γνωρίσει ποτέ προσωπικά. Η Ann είναι μια μεγάλη έμπνευση για μένα και ανυπομονώ να συνεχίσουμε τη φιλία μας.
Πόσο ευγνώμων νιώθω που γνωρίζω και αγαπώ αυτές τις καταπληκτικές γυναίκες, γυναίκες που δεν θα είχα γνωρίσει αν δεν είχα αναπτύξει μεταστατικό καρκίνο.
Αξιολογώντας το ταξίδι μου σε αυτό το σημείο, πολύ μετά την ημερομηνία λήξης του Δρ. Google, μπορώ ειλικρινά να πω ότι ο καρκίνος είχε καθαρά θετική επίδραση στη ζωή μου, τουλάχιστον μέχρι στιγμής. Αν και, σίγουρα, οι θεραπείες και οι εξετάσεις αποδείχτηκαν μερικές φορές δύσκολες — αναγκάστηκα να πάω σε μακροχρόνια αναπηρία από μια δουλειά που αγαπούσα λόγω του φόρτου ιατρικών ραντεβού, της κούρασης και της απώλειας βραχυπρόθεσμης μνήμης — έμαθα να εκτιμώ κάθε μέρα και κάθε σχέση μου, ακόμα και τις πολύ φευγαλέες.
Ανακάλυψα τον εθελοντισμό εκπλήρωσης σε πολλούς μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς, συμπεριλαμβανομένης της άντλησης κεφαλαίων για ένα νέο κτίριο προσχολικής ηλικίας, της μεταφοράς ανεπιθύμητης τροφής στους πεινασμένους και της πρόσληψης νέων μελών στη μεταστατική ομάδα μας, καθώς και της διευκόλυνσης και της φιλοξενίας συναντήσεων υποστήριξης. Μελετάω δύο γλώσσες, χορεύω ή κάνω γιόγκα κάθε μέρα και παίζω πιάνο. Κέρδισα τον χρόνο που μου επέτρεψε να υποστηρίξω ουσιαστικά τους φίλους και την οικογένεια που περνούν από σοβαρές προκλήσεις της ζωής. Οι φίλοι και η οικογένειά μου με έχουν περιβάλλει με αγάπη και οι σχέσεις μας έχουν βαθύνει.
Έχω περπατήσει μέσα από το βλέμμα, σε μια ζωή με μεταστατικό καρκίνο τόσο αντίθετη με τις προσδοκίες μου.
Ενώ εξακολουθώ να ελπίζω σε έναν γρήγορο θάνατο σε αεροπορικό δυστύχημα ή σε θανατηφόρο ανεύρυσμα εγκεφάλου (αστεία, αλλά όχι εντελώς), εκτιμώ πολύ την ευκαιρία που μου δόθηκε να μην σπαταλήσω τη ζωή που έχω. Δεν φοβάμαι τον θάνατο. Όταν έρθει η ώρα, θα είμαι ικανοποιημένος που έχω ζήσει τη ζωή μου στο έπακρο.
Μετά από 31 χρόνια στον χρηματοπιστωτικό κλάδο που διαχειρίζεται κυρίως στρατηγικές αμοιβαίων κεφαλαίων αντιστάθμισης κινδύνου, η Susan Kobayashi εστιάζει επί του παρόντος σε μικρούς, πρακτικούς τρόπους για να κάνει τον κόσμο καλύτερο. Συγκεντρώνει κεφάλαιο για το Nihonmachi Little Friends, ένα ιαπωνικό, δίγλωσσο, πολυπολιτισμικό νηπιαγωγείο. Η Σούζαν μεταδίδει επίσης ανεπιθύμητο φαγητό από τις επιχειρήσεις στους πεινασμένους και υποστηρίζει τη μεταστατική υποομάδα Mets in the City του Bay Area Young Survivors. Η Σούζαν έχει δύο παιδιά, ηλικίας 20 και 24 ετών, καθώς και έναν 5χρονο σκύλο διάσωσης Shetland Sheepdog. Αυτή και ο σύζυγός της ζουν στο Σαν Φρανσίσκο και κάνουν μανιωδώς την Iyengar yoga.
Discussion about this post