Τι συμβαίνει όταν αναγκάζεσαι να περάσεις τη ζωή σου με κάτι που δεν ζήτησες;
Η υγεία και η ευεξία αγγίζουν τον καθένα μας διαφορετικά. Αυτή είναι η ιστορία ενός ατόμου.
Όταν ακούτε τις λέξεις «δια βίου φίλος», αυτό που έρχεται συχνά στο μυαλό είναι μια αδελφή ψυχή, σύντροφος, καλύτερος φίλος ή σύζυγος. Αλλά αυτά τα λόγια μου θυμίζουν την Ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου, όταν γνώρισα τον νέο μου φίλο της ζωής: τη σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ).
Όπως κάθε σχέση, έτσι και η σχέση μου με την ΠΣ δεν έγινε σε μια μέρα, αλλά άρχισε να εξελίσσεται ένα μήνα νωρίτερα.
Ήταν Ιανουάριος και επέστρεψα στο κολέγιο μετά τις διακοπές. Θυμάμαι ότι ήμουν ενθουσιασμένος που ξεκινούσα ένα νέο εξάμηνο αλλά και φοβόμουν αρκετές επόμενες εβδομάδες έντονης προπόνησης λακρός πριν από την περίοδο. Την πρώτη εβδομάδα πίσω, η ομάδα είχε προπονήσεις αρχηγού, οι οποίες απαιτούσαν λιγότερο χρόνο και πίεση από τις προπονήσεις με τους προπονητές. Δίνει χρόνο στους μαθητές να προσαρμοστούν στην επιστροφή στο σχολείο και στην έναρξη των μαθημάτων.
Παρά το γεγονός ότι πρέπει να ολοκληρώσετε ένα τρέξιμο τιμωρίας (γνωστός και ως «τροχιασμός τιμωρίας» ή το χειρότερο τρέξιμο ποτέ), η εβδομάδα των προπονήσεων του καπετάνιου ήταν απολαυστική — ένας ελαφρύς, χωρίς πίεση τρόπος για άσκηση και παιχνίδι λακρός με τους φίλους μου. Αλλά σε μια σύγκρουση την Παρασκευή, ξεμπέρδεψα γιατί το αριστερό μου χέρι μυρμήγκιαζε έντονα. Πήγα να μιλήσω με τους αθλητικούς προπονητές που εξέτασαν το χέρι μου και έκαναν κάποιες δοκιμές εύρους κίνησης. Μου έφτιαξαν μια αγωγή θερμότητας (επίσης γνωστή ως TENS) και με έστειλαν σπίτι. Μου είπαν να επιστρέψω την επόμενη μέρα για την ίδια θεραπεία και ακολούθησα αυτή τη ρουτίνα για τις επόμενες πέντε ημέρες.
Σε όλο αυτό το διάστημα, το μυρμήγκιασμα επιδεινώθηκε και η ικανότητά μου να κινώ το χέρι μου μειώθηκε τρομερά. Σύντομα προέκυψε ένα νέο συναίσθημα: το άγχος. Τώρα είχα αυτή τη συντριπτική αίσθηση ότι το Division I λακρός ήταν πάρα πολύ, το κολέγιο γενικά ήταν πάρα πολύ και το μόνο που ήθελα ήταν να είμαι σπίτι με τους γονείς μου.
Εκτός από το άγχος που ανακαλύφθηκε πρόσφατα, το χέρι μου ήταν βασικά παράλυτο. Δεν μπορούσα να προπονηθώ, κάτι που με έκανε να χάσω την πρώτη επίσημη προπόνηση της σεζόν του 2017. Από το τηλέφωνο, έκλαψα στους γονείς μου και παρακάλεσα να γυρίσω σπίτι.
Τα πράγματα σαφώς δεν βελτιώνονταν, έτσι οι εκπαιδευτές παρήγγειλαν μια ακτινογραφία του ώμου και του χεριού μου. Τα αποτελέσματα επανήλθαν κανονικά. Χτύπησε ένα.
Αμέσως μετά, επισκέφτηκα τους γονείς μου και πήγα να δω τον ορθοπεδικό της γενέτειράς μου, τον οποίο εμπιστευόταν η οικογένειά μου. Με εξέτασε και με έστειλε για ακτινογραφία. Και πάλι, τα αποτελέσματα ήταν φυσιολογικά. Χτύπησε δύο.
“Ο
Οι πρώτες λέξεις που είδα ήταν: «Σπάνια, η θεραπεία μπορεί να βοηθήσει, αλλά δεν υπάρχει θεραπεία». ΕΚΕΙ.
ΕΙΝΑΙ. ΟΧΙ. ΘΕΡΑΠΕΙΑ. Τότε ήταν που με χτύπησε πραγματικά». – Χάρη
Tierney, φοιτητής και επιζών από τη σκλήρυνση κατά πλάκας
Όμως, στη συνέχεια μου πρότεινε μαγνητική τομογραφία της σπονδυλικής στήλης και τα αποτελέσματα έδειξαν μια ανωμαλία. Τελικά είχα κάποιες νέες πληροφορίες, αλλά πολλές ερωτήσεις έμειναν ακόμα αναπάντητα. Το μόνο που ήξερα σε εκείνο το σημείο ήταν ότι υπήρχε μια ανωμαλία στη μαγνητική τομογραφία της Γ-σπονδυλικής στήλης και ότι χρειαζόμουν άλλη μαγνητική τομογραφία. Ελαφρώς ανακουφισμένος που άρχισα να παίρνω κάποιες απαντήσεις, επέστρεψα στο σχολείο και μετέδωσα τα νέα στους προπονητές μου.
Όλη την ώρα, σκεφτόμουν ότι ό,τι συνέβαινε ήταν μυώδης και σχετίζεται με τραυματισμό λακρός. Αλλά όταν επέστρεψα για την επόμενη μαγνητική τομογραφία, ανακάλυψα ότι είχε να κάνει με τον εγκέφαλό μου. Ξαφνικά, συνειδητοποίησα ότι αυτό μπορεί να μην ήταν απλώς ένας απλός τραυματισμός λακρός.
Στη συνέχεια, συνάντησα τον νευρολόγο μου. Πήρε αίμα, έκανε μερικές φυσικές εξετάσεις και είπε ότι ήθελε άλλη μια μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου μου — αυτή τη φορά με αντίθεση. Το κάναμε και επέστρεψα στο σχολείο με ραντεβού για να ξαναδώ τον νευρολόγο εκείνη τη Δευτέρα.
Ήταν μια τυπική εβδομάδα στο σχολείο. Έπαιζα catch-up στα μαθήματά μου αφού είχα λείψει τόσο πολύ λόγω των επισκέψεων στο γιατρό. Παρατήρησα την πρακτική. Προσποιήθηκα έναν κανονικό φοιτητή.
Η Δευτέρα 14 Φεβρουαρίου έφτασε και εμφανίστηκα στο ραντεβού με τον γιατρό μου χωρίς ούτε ένα νευρικό συναίσθημα στο σώμα μου. Σκέφτηκα ότι επρόκειτο να μου πουν τι ήταν λάθος και να διορθώσουν τον τραυματισμό μου — όσο πιο απλό.
Φώναξαν το όνομά μου. Μπήκα στο γραφείο και κάθισα. Ο νευρολόγος μου είπε ότι είχα σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά δεν είχα ιδέα τι σήμαινε αυτό. Παρήγγειλε υψηλής δόσης IV στεροειδών για την επόμενη εβδομάδα και είπε ότι θα βοηθούσε το χέρι μου. Κανόνισε μια νοσοκόμα να έρθει στο διαμέρισμά μου και εξήγησε ότι η νοσοκόμα θα έφτιαχνε το λιμάνι μου και ότι αυτό το λιμάνι θα έμενε μέσα μου για την επόμενη εβδομάδα. Το μόνο που έπρεπε να κάνω ήταν να συνδέσω τη φυσαλίδα στεροειδών IV και να περιμένω δύο ώρες μέχρι να στάξουν στο σώμα μου.
Τίποτα από αυτά δεν καταγράφηκε… μέχρι που τελείωσε το ραντεβού και ήμουν στο αυτοκίνητο και διάβαζα την περίληψη που έγραφε «Η διάγνωση της Γκρέις: Σκλήρυνση κατά πλάκας».
Έψαξα στο google MS. Οι πρώτες λέξεις που είδα ήταν: «Σπάνια, η θεραπεία μπορεί να βοηθήσει, αλλά δεν υπάρχει θεραπεία». ΕΚΕΙ. ΕΙΝΑΙ. ΟΧΙ. ΘΕΡΑΠΕΙΑ. Τότε ήταν που με χτύπησε πραγματικά. Ήταν αυτή ακριβώς η στιγμή που γνώρισα τη δια βίου φίλη μου, MS. Δεν επέλεξα ούτε ήθελα αυτό, αλλά είχα κολλήσει με αυτό.
Τους μήνες που ακολούθησαν τη διάγνωση της ΣΚΠ, ένιωθα ανήσυχος να πω σε κανέναν τι δεν πήγαινε καλά με εμένα. Όλοι όσοι με είδαν στο σχολείο ήξεραν ότι κάτι συνέβαινε. Καθόμουν εκτός προπόνησης, έλειπα πολύ από το μάθημα λόγω ραντεβού και έπαιρνα υψηλές δόσεις στεροειδών κάθε μέρα που έκαναν το πρόσωπό μου να φουσκώνει σαν φουσκωτό ψάρι. Για να γίνουν τα πράγματα χειρότερα, οι εναλλαγές της διάθεσης και η όρεξή μου ήταν σε ένα εντελώς άλλο επίπεδο.
Τώρα ήταν Απρίλιος και όχι μόνο το χέρι μου ήταν ακόμα κουτσό, αλλά τα μάτια μου άρχισαν να το κάνουν αυτό σαν να χόρευαν στο κεφάλι μου. Όλα αυτά έκαναν το σχολείο και το λακρός εξαιρετικά δύσκολο. Ο γιατρός μου είπε ότι μέχρι να ελεγχθεί η υγεία μου, θα έπρεπε να αποσυρθώ από τα μαθήματα. Ακολούθησα τη σύστασή του, αλλά έχασα την ομάδα μου. Δεν ήμουν πλέον μαθητής και επομένως δεν μπορούσα να παρακολουθήσω την πρακτική ή να χρησιμοποιήσω το γυμναστήριο του πανεπιστημίου. Κατά τη διάρκεια των αγώνων έπρεπε να κάθομαι στις εξέδρες. Αυτοί ήταν οι πιο δύσκολοι μήνες, γιατί ένιωθα σαν να είχα χάσει τα παντα.
Τον Μάιο, τα πράγματα άρχισαν να ηρεμούν και άρχισα να πιστεύω ότι ήμουν στο ξεκάθαρο. Όλα για το προηγούμενο εξάμηνο έμοιαζαν να έχουν τελειώσει και ήταν καλοκαίρι. Ένιωσα ξανά «φυσιολογική»!
Δυστυχώς, αυτό δεν κράτησε πολύ. Σύντομα συνειδητοποίησα ότι δεν θα γίνω ποτέ κανονικός και πάλι, και κατάλαβα ότι δεν είναι κακό. Είμαι ένα κορίτσι 20 ετών που ζει με μια δια βίου ασθένεια που με επηρεάζει κάθε μέρα. Χρειάστηκε πολύς χρόνος για να προσαρμοστώ σε αυτήν την πραγματικότητα, τόσο σωματικά όσο και ψυχικά.
Αρχικά, ξέφυγα από την ασθένειά μου. Δεν θα το μιλούσα. Θα απέφευγα οτιδήποτε μου το θύμιζε. Προσποιήθηκα μάλιστα ότι δεν ήμουν πια άρρωστος. Ονειρευόμουν να επανεφεύρω τον εαυτό μου σε ένα μέρος όπου κανείς δεν ήξερε ότι ήμουν άρρωστος.
Όταν όντως σκέφτηκα τη σκλήρυνση κατά πλάκας, φρικτές σκέψεις περνούσαν από το κεφάλι μου ότι ήμουν χυδαία και μολυσμένη εξαιτίας της. Κάτι δεν πήγαινε καλά με μένα και όλοι το ήξεραν. Κάθε φορά που έκανα αυτές τις σκέψεις, έτρεχα ακόμα πιο μακριά από την ασθένειά μου. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είχε καταστρέψει τη ζωή μου και δεν θα την έπαιρνα ποτέ πίσω.
Τώρα, μετά από μήνες άρνησης και αυτολύπησης, αποδέχομαι ότι έχω έναν νέο δια βίου φίλο. Και παρόλο που δεν την επέλεξα, είναι εδώ για να μείνει. Αποδέχομαι ότι όλα είναι διαφορετικά τώρα και δεν πρόκειται να επιστρέψουν όπως ήταν — αλλά δεν πειράζει. Όπως κάθε σχέση, υπάρχουν πράγματα που πρέπει να δουλέψετε και δεν ξέρετε ποια είναι αυτά μέχρι να είστε στη σχέση για λίγο.
Τώρα που η MS και εγώ είμαστε φίλοι εδώ και ένα χρόνο, ξέρω τι πρέπει να κάνω για να λειτουργήσει αυτή η σχέση. Δεν θα αφήσω την ΠΣ ή τη σχέση μας να με καθορίζει πια. Αντίθετα, θα αντιμετωπίζω τις προκλήσεις κατά μέτωπο και θα τις αντιμετωπίζω μέρα με τη μέρα. Δεν θα παραδοθώ σε αυτό και θα αφήσω τον χρόνο να με περάσει.
Καλή Ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου — κάθε μέρα — για εμένα και τη δια βίου φίλη μου, τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Η Grace είναι μια 20χρονη λάτρης της παραλίας και όλων των υδρόβιων, μια σκληρή αθλήτρια και κάποιος που πάντα αναζητά τις καλές στιγμές (gt) όπως τα αρχικά της.
Discussion about this post