Το 2012, σε ηλικία 28 ετών, η Emily Bennett Taylor διαγνώστηκε με καρκίνο του πνεύμονα αδενοκαρκίνωμα σταδίου 4. Αυτός είναι ο πιο κοινός τύπος καρκίνου του πνεύμονα που αναπτύσσεται σε άτομα που δεν καπνίζουν.
Στις περισσότερες περιπτώσεις της νόσου σταδίου 4, οι πιθανότητες επιβίωσης είναι ελάχιστες. Η θεραπεία είναι συνήθως παρηγορητική φροντίδα, η οποία επικεντρώνεται στη διαχείριση των δυσάρεστων συμπτωμάτων αντί στη θεραπεία της πάθησης. Όμως ο όγκος της Έμιλυ συρρικνώθηκε αρκετά κατά τη διάρκεια των χημειοθεραπειών που οι γιατροί της συνέστησαν πνευμονεκτομή ή χειρουργική αφαίρεση του πνεύμονα.
Κατά τη διάρκεια της διαδικασίας, αφαίρεσαν τον δεξιό πνεύμονά της, μέρος του δεξιού διαφράγματος και τους λεμφαδένες κάτω από το κέντρο του θώρακα. Αφαίρεσαν επίσης μέρος του περικαρδιακού σάκου (ένας σάκος δύο στρώσεων γύρω από την καρδιά που αγκυρώνει την καρδιά στη θέση της, την εμποδίζει να υπεργεμίσει με αίμα και παρέχει λίπανση για να αποφευχθεί η τριβή καθώς χτυπάει) και τον ξαναέχτισαν με υλικό Gore-Tex . Η Έμιλι ήξερε ότι η ζωή της θα ήταν διαφορετική μετά την επέμβαση, αλλά δεν ήταν σίγουρη πόσο διαφορετική. Υπάρχει μια ουλή που τρέχει από το δεξί της στήθος στη δεξιά πλευρά του θωρακικού της κλουβιού ως αποτέλεσμα του «σχίσματος» του γιατρού[ting] αυτή στα μισά».
Ο χειρουργός είπε στην Emily ιστορίες ασθενών με πνευμονεκτομή που μπορούσαν να κάνουν ποδήλατο για 10 μίλια την ημέρα. Αλλά είχε ακούσει και λιγότερο αισιόδοξες ιστορίες. «Ήξερα ανθρώπους που είχαν μόνο έναν λοβό έξω και χρειάζονταν οξυγόνο κάθε φορά που έμπαιναν σε ένα αεροπλάνο», είπε.
Μαθαίνοντας να επιβραδύνουμε
Ενώ οι περισσότεροι άνθρωποι με δύο πνεύμονες περιμένουν από τους ανθρώπους με έναν πνεύμονα να τυλίγονται συνεχώς, το εκπληκτικό γεγονός είναι ότι ο υπόλοιπος πνεύμονας διαστέλλεται για να αντικαταστήσει τον χώρο στο στήθος. Μετά την ανάρρωση, ένα άτομο με έναν πνεύμονα μπορεί να αναμένει ότι θα έχει τουλάχιστον
Η Έμιλυ δεν έχει κομμένη την ανάσα όλη την ώρα, αλλά χρειάζεται να κινείται πολύ πιο αργά από ό,τι πριν από την επέμβαση.
Ο αργός ρυθμός της τρέχουσας ζωής της Emily είναι 180 από τη ζωή της πριν από την επέμβαση. Πριν από τη διάγνωσή της, η Έμιλι δεν ξόδεψε πολύ χρόνο φροντίζοντας τον εαυτό της. Ακόμη και όταν έπαιρνε μια μέρα άρρωστης από τη δουλειά, τη χρησιμοποιούσε για να κάνει τις δουλειές της. «Ως δυνατή, αρκετά υγιής, δραστήρια γυναίκα 20 ετών με καριέρα, είχα συνηθίσει να τα κάνω όλα», είπε.
Τώρα, αντί να σηκωθεί από το κρεβάτι και να περπατήσει στο δωμάτιο το πρωί, η Έμιλι πρέπει πρώτα να καθίσει στην άκρη του κρεβατιού της για αρκετά λεπτά, ώστε το αίμα της να ισορροπήσει ξανά πριν μπορέσει να σηκωθεί. Αν προσπαθήσει να σηκωθεί από το κρεβάτι πολύ γρήγορα, θα λιποθυμήσει.
«Ο σύζυγός μου και εγώ πιστεύουμε ότι ένας μεγάλος λόγος που μπόρεσα να είμαι επιτυχημένος και να επιβιώσω όταν οι πιθανότητες ήταν μόνο 1 τοις εκατό για επιβίωση… είναι ο ύπνος και η ανάκαμψη και το να αφήσω το σώμα μου να ξεκουραστεί».
Όσο εύκολο κι αν ακούγεται, η Έμιλυ έπρεπε να μάθει πώς να χαλαρώνει. Αυτό το μάθημα ήταν μια απροσδόκητη παρενέργεια της χημειοθεραπείας.
«Χρειάστηκε ο σύζυγός μου να μου είπε πολλές φορές «πρέπει να είσαι εγωιστής». Είναι τόσο σκληρή λέξη γιατί μας λένε σε όλη μας τη ζωή να μην είμαστε εγωιστές, να βοηθάμε τους άλλους και να είμαστε καλός άνθρωπος, και όλα αυτά, και ένιωθα ότι ήμουν κακός άνθρωπος με το να είμαι εγωιστής. Μετά από μερικές εβδομάδες από τη διάγνωσή μου, άρχισε να βυθίζεται στο ότι αν υπάρχει κάποια στιγμή να είσαι εγωιστής… είναι όταν έχεις διαγνωστεί με καρκίνο».
Η επιβράδυνση και η φροντίδα του εαυτού της έγιναν ζωτικής σημασίας για την ανάρρωσή της από την πνευμονεκτομή της.
Ζώντας με μια αόρατη αναπηρία
Το να λείπει ένα γιγάντιο ζωτικό όργανο δεν είναι η μόνη προσαρμογή για την Έμιλι. Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν αντιλαμβάνονται ότι μπορεί να έχει αναπηρία εκτός και αν είναι με μαγιό και μπορούν να δουν την ουλή στην πλάτη της.
«Φαίνομαι φυσιολογικός. οι άνθρωποι περιμένουν από εμένα να ενεργώ κανονικά», λέει. Μερικές φορές, δυσκολεύεται να αποφασίσει πότε, αν ποτέ, θα πει σε κάποιον για την αναπηρία της. «Πότε λέτε στους ανθρώπους: «Ω, παλεύω με αυτή τη σκάλα. Σας παρακαλώ απλώς προσπεράστε με, γιατί έχω μόνο έναν πνεύμονα».
Πριν από τη διάγνωσή της, θα θεωρούσε τον εαυτό της πολύ δυνατό για να χρειαστεί βοήθεια. Τώρα, όταν η Έμιλυ πηγαίνει στο μπακάλικο, έχει κάποιον να βοηθήσει να σπρώξει το καρότσι της και να φορτώσει τα παντοπωλεία της στο αυτοκίνητό της.
«Είμαι ανάπηρος, και μου είναι ακόμα κάπως δύσκολο να το πω, γιατί νοητικά θέλω να θεωρώ τον εαυτό μου απίστευτα δυνατό. Αλλά αυτό είναι μέρος της όλης μαθησιακής μου διαδικασίας και η συνειδητοποίηση ότι έχω ένα νέο φυσιολογικό και είναι εντάξει να έχω μια αναπηρία».
Επαναπροσδιορισμός της ιδέας της οικογένειας και της μητρότητας
Το να είσαι μητέρα είναι πολύ διαφορετικό για την Έμιλι από ό,τι φανταζόταν ποτέ ότι θα ήταν.
Η Έμιλυ και ο σύζυγός της Μάιλς είχαν προγραμματίσει να κάνουν οικογένεια πριν από τη διάγνωση του καρκίνου. Αφού έμαθε για τον καρκίνο της και πριν ξεκινήσει τη θεραπεία, η Έμιλυ έκανε εξωσωματική γονιμοποίηση και κατέψυξε εννέα έμβρυα. Μετά από δύο χρόνια NED (χωρίς ενδείξεις ασθένειας), αποφάσισαν να ξεκινήσουν την οικογένειά τους.
Οι γιατροί της ανησυχούσαν για το ότι το σώμα της θα μπορούσε να αντέξει μια εγκυμοσύνη, έτσι το ζευγάρι βρήκε ένα παρένθετο.
Το 2016 γεννήθηκαν τα δίδυμα κορίτσια τους, η Hope και η Maggie.
Ενώ η Emily πέρασε τα δύο χρόνια NED για να χτίσει τη δύναμή της, χρειάζεται ακόμα πολλή ξεκούραση για να περάσει τη μέρα.
«Η καρδιά μου αντλεί πολύ πιο σκληρά για να προσπαθήσω να οξυγονώσω το αίμα μου και ο αριστερός μου πνεύμονας δουλεύει πολύ πιο σκληρά, απλά είμαι πολύ κουρασμένος, όλη την ώρα».
Υπολογίζει ότι χρειάζεται περίπου 10-12 ώρες ύπνου κάθε βράδυ. Η Έμιλυ και ο Μάιλς ήξεραν ότι δεν θα ήταν 24 ώρες το 24ωρο, 7 ώρες το 24ωρο, όπως πολλές άλλες μαμάδες. Αλλά το ζευγάρι αποφάσισε ότι αν συνέχιζε να κάνει οικογένεια, η Έμιλυ θα έπρεπε να αφοσιωθεί στο να παραμείνει υγιές για τα παιδιά τους.
Όταν γεννήθηκαν για πρώτη φορά οι κόρες τους, είχαν μια νυχτερινή νοσοκόμα που τους βοήθησε τους πρώτους τρεις μήνες. Οι γονείς της ήρθαν στην πόλη για να βοηθήσουν και τα πεθερικά της μετακόμισαν μαζί τους. Ο σύζυγός της πήρε τη νυχτερινή υπηρεσία μέχρι οι κόρες τους να κοιμούνται όλη τη νύχτα. «Έπρεπε να συνειδητοποιήσω ότι δεν χρειαζόταν να είμαι η τέλεια σούπερ υγιής μαμά που θα μπορούσε να κάνει τα πάντα ταυτόχρονα για να γίνω μαμά γενικά».
Εκτιμώντας τη νέα της ζωή
Ο εορτασμός των ορόσημων ήταν ένα τεράστιο μέρος της θεραπείας και της διαδικασίας αποκατάστασης της Έμιλυ. Την ημέρα πριν από το χειρουργείο της στη Νέα Υόρκη, η Έμιλι και ο σύζυγός της γιόρτασαν αυτό που ο σύζυγός της ονόμασε «Ημέρα του Πνεύμονα». Η Lung Day ήταν γεμάτη δραστηριότητες που μπορούσαν εύκολα να γίνουν με δύο πνεύμονες. Στόχος τους ήταν να το κάνουν ξανά τον επόμενο χρόνο, όταν η Έμιλυ είχε μόνο έναν πνεύμονα.
Φύσηξε ένα μπαλόνι και έσβησε κεριά γενεθλίων. Πήγαν για χορό στο Central Park. Πήγε στην κορυφή του Empire State building και ούρλιαξε, “Είμαι NED!”
«Δεν ήμουν εκείνη τη στιγμή», είπε η Έμιλι, «αλλά ήταν ο τεράστιος στόχος μας».
Στην επέτειο ενός έτους από την επέμβαση της, είχαν άλλη μια Ημέρα Πνεύμονα.
«Ο σύζυγός μου πραγματικά με ξύπνησε και μου έφερε πρωινό στο κρεβάτι και μετά είπε: «Ετοιμαστείτε. Έχετε 10 λεπτά.»
Την έβαλε να σκαρφαλώσει στην ταράτσα και να φωνάξει, «Είμαι η NED». Ήταν λίγο ντροπιαστικό για την Έμιλυ, καθώς οι γείτονες ήταν τριγύρω, αλλά, όπως τα γενέθλια, έτσι και η Ημέρα των Πνευμόνων αξίζει να γιορταστεί. Εκείνη τη χρονιά, η φίλη της της έφτιαξε μια τούρτα σε σχήμα πνεύμονα και εκείνη κολύμπησε έναν γύρο στην πισίνα ενώ όλοι επευφημούσαν.
Τέσσερα χρόνια μετά το χειρουργείο της, η Έμιλυ ζει ευτυχισμένη με έναν πνεύμονα, τις δύο κόρες της και τον σύζυγό της Μάιλς. Η ζωή της έχει επιβραδυνθεί από τη διάγνωσή της, αλλά εξακολουθεί να είναι πολύ γεμάτη.
«Μπορείς να ζήσεις μια εντελώς γεμάτη ζωή με έναν πνεύμονα και κανείς δεν πρέπει να σε περιορίσει και να σου πει τι μπορείς και τι δεν μπορείς να κάνεις. Για τον εαυτό μου, μισούσα το τρέξιμο στην αρχή, οπότε δεν ήταν ποτέ τεράστιος στόχος για μένα να επιστρέψω στο τρέξιμο. Ξέρω ανθρώπους με έναν πνεύμονα που τρέχουν 5 κιλά, 10 κιλά και ημιμαραθώνιους. Κάνουν τζόκινγκ σε καθημερινή βάση και είναι εξίσου δραστήριοι με όλους τους άλλους. Είναι απολύτως δυνατό. Δεν πρέπει ποτέ να φοβάστε ότι δεν πρόκειται να έχετε μια πλήρη ζωή μετά από μια πνευμονεκτομή».
Discussion about this post