12 γονικές αμυχές για τη μαμά με σκλήρυνση κατά πλάκας

1. Μην ιδρώνετε τα μικρά πράγματα

Αυτό δεν είναι πάντα το πιο εύκολο πράγμα για να το διαχειριστώ με τα παιδιά τριγύρω, αλλά το στρες και το άγχος είναι ειλικρινείς δολοφόνοι για μένα. Όταν επιτρέπω στον εαυτό μου να κοπιάσει, σε ελάχιστο χρόνο μπορώ να πάω από μια υπέροχη μέρα (απουσία πόνου στα πόδια και κόπωσης) σε εκτοξευτικούς πόνους και τρεμάμενα αδύναμα πόδια.

Συνήθιζα να ξοδεύω πολύ χρόνο και ενέργεια σε πράγματα όπως το τι φορούσαν τα παιδιά μου και που καθάριζαν τα χάλια τους, αλλά γρήγορα έμαθα ότι αυτά ήταν άσκοπα χάλια ενέργειας. Εάν το 10χρονο παιδί μου θέλει να την ανακηρύξει «Ημέρα Πυτζάμες», ποιος είμαι εγώ που θα πω όχι; Δεν έχει μεγάλη σημασία αν τα καθαρά ρούχα παραμείνουν ξεδιπλωμένα στο καλάθι και δεν τα βάζετε καλά στα συρτάρια. Είναι ακόμα καθαρό. Και τα βρώμικα πιάτα θα είναι ακόμα εκεί το πρωί, και αυτό είναι εντάξει.

2. Μην δαγκώνετε περισσότερο από όσο μπορείτε να μασήσετε

Θέλω να πιστεύω ότι μπορώ να τα κάνω όλα και να παραμείνω στην κορυφή των πραγμάτων. Αποδεικνύεται ότι είναι πλήρες και απόλυτο ταύρο. Δεν μπορώ πάντα να τα κάνω όλα, και με θάβουν, βαλτώνω και κατακλύζομαι.

Δεν είμαι καλύτερη μαμά γιατί γράφω για εκδρομές συνοδών, δουλεύω στην έκθεση βιβλίου ή διοργανώνω το πικνίκ επιστροφής στο σχολείο. Αυτά είναι τα πράγματα που μπορεί να με κάνουν να φαίνομαι καλή μαμά εξωτερικά, αλλά δεν είναι αυτά που βλέπουν τα δικά μου παιδιά. Και τα παιδιά μου είναι αυτά που έχουν σημασία. Έχω μάθει να λέω απλώς «όχι» και να μην νιώθω υποχρεωμένος να αναλάβω περισσότερα από όσα μπορώ να αντέξω.

3. Ενθαρρύνετε τα παιδιά σας να είναι ανεξάρτητα

Το να ζητήσω οποιαδήποτε μορφή βοήθειας ήταν πάντα μια πρόκληση για μένα. Αλλά γρήγορα συνειδητοποίησα ότι η δέσμευση των παιδιών μου σε «τρόπο βοήθειας» ήταν μια νίκη/κερδισμένη. Με απάλλαξε από κάποια καθήκοντά μου και τους έκανε να νιώθουν πιο μεγάλοι και εμπλεκόμενοι. Το να κάνεις πράγματα επειδή έχουν χαρακτηριστεί ως αγγαρείες είναι ένα πράγμα. Το να μάθω να κάνω πράγματα χωρίς να μου ζητηθεί ή απλά να είμαι χρήσιμος, είναι ένα τεράστιο μάθημα ζωής που έχει επισημάνει η ΣΚΠ για τα παιδιά μου.

4. Αποσπάστε την προσοχή, αποσπάστε την προσοχή

Η μητέρα μου με αποκαλούσε «Βασίλισσα της διάσπασης της προσοχής». Τώρα είναι χρήσιμο. Βρείτε περισπασμούς (τόσο για εσάς όσο και για τα παιδιά). Είτε αναφέρω απλώς ένα άλλο θέμα είτε βγάζω ένα παιχνίδι ή παιχνίδι, η ανακατεύθυνση στιγμών που πάνε στραβά με βοηθούν να κρατήσω τη ζωή σε καλό δρόμο και όλους μας ευτυχισμένους.

Η τεχνολογία έχει εισαγάγει πολλούς περισπασμούς. Άρχισα να ψάχνω για εφαρμογές και παιχνίδια που προκαλούν τον εγκέφαλο και τα παίζω με τα παιδιά. Έχω μια σειρά από παιχνίδια ορθογραφίας στο τηλέφωνό μου και συχνά προσελκύω τα παιδιά (ή οποιονδήποτε σε ακτίνα 500 μέτρων) για να με βοηθήσει. Μας επιτρέπει να εστιάσουμε σε κάτι άλλο (και προφανώς γινόμαστε εξυπνότεροι ταυτόχρονα). Τα Fit Brains Trainer, Lumosity, 7 Little Words και Jumbline είναι μερικά από τα αγαπημένα μας.

5. Βεβαιωθείτε ότι έχετε λάβει το σημείωμα

Μεταξύ της ομίχλης του εγκεφάλου, της μέσης ηλικίας και των εργασιών της μαμάς, είμαι τυχερός να θυμάμαι οτιδήποτε. Είτε εγγράφω την κόρη μου για τα SAT, είτε θυμάμαι μια ώρα παραλαβής ή τη λίστα με τα παντοπωλεία, αν δεν το γράψω, δεν είναι πιθανό να συμβεί.

Βρείτε μια εξαιρετική εφαρμογή λήψης σημειώσεων και χρησιμοποιήστε την θρησκευτικά. Επί του παρόντος, χρησιμοποιώ το Simplenote και το έχω ρυθμίσει να στέλνει ένα email κάθε φορά που προσθέτω μια σημείωση, η οποία παρέχει μια απαραίτητη υπενθύμιση αργότερα όταν βρίσκομαι στον υπολογιστή μου.

6. Χρησιμοποιήστε στιγμές για να διδάξετε

Αν κάποιος κάνει μια παρατήρηση για το Segway μου ή για την αναπηρική μου ετικέτα στάθμευσης, χρησιμοποιώ τη στιγμή για να κάνω τα παιδιά μου καλύτερους ανθρώπους. Μιλάμε για το πώς νιώθεις να σε κρίνουν άλλοι άνθρωποι και πώς πρέπει να προσπαθούν να συμπάσχουν με άτομα που ασχολούνται με αναπηρίες. Η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει κάνει πολύ πιο εύκολη τη διδασκαλία τους να συμπεριφέρονται στους άλλους με σεβασμό και ευγένεια, επειδή τους παρέχει συνεχείς «διδασκόμενες στιγμές».

7. Βρείτε τους λόγους για να γελάτε και να χαμογελάτε

Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να εισαγάγει μερικά πολύ ανόητα πράγματα στη ζωή σας και μπορεί να είναι τρομακτικό να έχετε έναν γονέα που είναι άρρωστος. Πάντα προσπαθούσα να «επιβιώσω» από τη σκλήρυνση κατά πλάκας χρησιμοποιώντας χιούμορ, και τα παιδιά μου έχουν ασπαστεί αυτή τη φιλοσοφία επίσης.

Κάθε φορά που συμβαίνει κάτι, είτε αυτό είναι πτώση, κατούρημα του παντελονιού μου δημόσια ή κακή έξαρση, όλοι προσπαθούμε να βρούμε το αστείο στην κατάσταση. Τα τελευταία 10 χρόνια, έχω αντιμετωπίσει πιο απροσδόκητες, αμήχανες και ντροπιαστικές στιγμές από ό,τι θα μπορούσα να φανταστώ ποτέ, και οι οικογενειακές μας αναμνήσεις περιλαμβάνουν όλα τα υπέροχα αστεία που προέκυψαν από αυτές. Ακόμη και μια κακή πτώση θα οδηγήσει σε μια καλή ιστορία και τελικά σε λίγο γέλιο.

8. Σχεδιάστε και επικοινωνήστε

Η γνώση του τι αναμένεται και τι έρχεται μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του στρες και του άγχους για όλους μας. Όταν φτάνουμε στο σπίτι των γονιών μου για τις καλοκαιρινές μας διακοπές, τα παιδιά έχουν πάντα ένα εκατομμύριο πράγματα που θέλουν να κάνουν. Δεν είμαι καν σίγουρος ότι θα μπορούσαμε να τους φτάσουμε όλους αν δεν είχα σκλήρυνση κατά πλάκας! Το να μιλάμε για αυτό και να κάνουμε μια λίστα με το τι θα μπορούμε και τι δεν θα μπορούμε να κάνουμε, δίνει σε όλους ξεκάθαρες προσδοκίες. Η δημιουργία λιστών έχει γίνει ένα από τα πράγματα που κάνουμε κατά την προετοιμασία και την αναμονή του ταξιδιού που εκκρεμεί. Επιτρέπει στα παιδιά μου να γνωρίζουν τι πρέπει να κάνουν κατά τη διάρκεια της ημέρας και μου επιτρέπει να ξέρω ακριβώς τι πρέπει να κάνω για να περάσω τη μέρα.

9. Να είστε ανοιχτοί και ειλικρινείς με τα παιδιά σας

Από την αρχή, μίλησα με τα παιδιά μου σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας και όλες τις παρενέργειες που την συνοδεύουν. Νομίζω ότι αν είχα να αντιμετωπίσω το κατούρημα και τα κακά τους για χρόνια, μπορούν τουλάχιστον να ακούσουν για τα δικά μου για λίγο!

Αν και είναι το ένστικτο της μητέρας να μην θέλεις να επιβαρύνεις τα παιδιά σου (και μισώ να χαρακτηρίζομαι γκρίνια ή αδύναμη), έχω μάθει ότι κάνει περισσότερο κακό παρά καλό να προσπαθώ να κρύψω μια κακή μέρα ή μια έξαρση από τα παιδιά μου. Το βλέπουν σαν να τους λέω ψέματα, ξεκάθαρα και απλά, και προτιμώ να είμαι γνωστός ως κλαψούρης παρά ως ψεύτης.

10. Να είστε προσαρμοστικοί

Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να επαναπροσδιορίσει τη ζωή σας σε μια στιγμή… και μετά να αποφασίσει να τα βάλει μαζί σας και να την επαναπροσδιορίσει ξανά αύριο. Το να μάθω να κυλάω με τις γροθιές και να προσαρμόζομαι είναι και οι δύο απαραίτητες δεξιότητες που πρέπει να έχω όταν ζω με σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά είναι επίσης εξαιρετικές δεξιότητες ζωής που τα παιδιά μου θα προχωρήσουν στη ζωή τους.

11. Παραδεχτείτε τις «αποτυχίες» σας, γελάστε με αυτές και προχωρήστε

Κανείς δεν είναι τέλειος – όλοι έχουμε προβλήματα. Και αν πεις ότι δεν έχεις προβλήματα, τότε αυτό είναι το θέμα σου. Η ΣΚΠ έφερε πολλά από τα δικά μου «θέματα» στο προσκήνιο. Το να δείξω στα παιδιά μου ότι είμαι εντάξει μαζί τους, ότι μπορώ να τα αγκαλιάσω και τις αποτυχίες μου με γέλια και χαμόγελα, είναι ένα ισχυρό μήνυμα για αυτά.

12. Γίνετε το πρότυπο που θέλετε για τα παιδιά σας

Κανείς δεν επιλέγει να πάρει ΣΚΠ. Δεν υπήρχε “έλεγχος του λάθος πλαισίου” στην εφαρμογή για τη ζωή. Αλλά σίγουρα επιλέγω πώς θα ζήσω τη ζωή μου και πώς θα πλοηγούμαι σε κάθε χτύπημα στο δρόμο έχοντας στο μυαλό μου τα παιδιά μου.

Θέλω να τους δείξω πώς να προχωρούν, πώς να μην είναι θύματα και πώς να μην αποδέχονται το status quo αν θέλουν περισσότερα.

Η Meg Lewellyn είναι μαμά τριών παιδιών. Διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2007. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για την ιστορία της στο blog της, BBHwithMSή συνδεθείτε μαζί της στο Facebook.