Πώς να κάνετε ένα σχέδιο έκτακτης ανάγκης για την αιμορροφιλία Β

Δημιουργήστε ένα σχέδιο έκτακτης ανάγκης

Σκεφτείτε να αφιερώσετε λίγο χρόνο για να δημιουργήσετε ένα σχέδιο έκτακτης ανάγκης με άλλα μέλη του νοικοκυριού σας.

Αρχικά, ξεκινήστε με την έρευνα πιθανών καταστροφών και πόρων για τη διαχείρισή τους:

• Ποιοι τύποι καταστροφών θα μπορούσαν να επηρεάσουν την κοινότητα ή το νοικοκυριό σας; Για παράδειγμα, ορισμένες κοινότητες είναι επιρρεπείς σε πυρκαγιές, πλημμύρες ή ακραία καιρικά φαινόμενα.
• Πώς προειδοποιεί η κοινότητά σας τους ανθρώπους για καταστροφές; Για παράδειγμα, η τοπική κυβέρνηση μπορεί να εκδώσει προειδοποιήσεις μέσω μηνυμάτων κειμένου, σειρήνων ή άλλων σημάτων.
• Ποια σχέδια καταστροφής υπάρχουν; Οι τοπικές και πολιτειακές κυβερνήσεις, ο χώρος εργασίας, το σχολείο ή άλλοι οργανισμοί ενδέχεται να έχουν σχέδια διαχείρισης καταστροφών που μπορείτε να ελέγξετε.
• Ποιοι οργανισμοί παρέχουν υποστήριξη; Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει τοπικές υπηρεσίες έκτακτης ανάγκης, κρατικούς και ομοσπονδιακούς οργανισμούς βοήθειας και μη κερδοσκοπικές ή κοινοτικές ομάδες.

Στη συνέχεια, συνεργαστείτε με μέλη του νοικοκυριού σας για να δημιουργήσετε ένα κοινό σχέδιο διαχείρισης καταστροφών:

• Σχεδιάστε για τις καταστροφές που είναι πιο πιθανό να επηρεάσουν την κοινότητα και την οικογένειά σας: Μιλήστε για το τι θα κάνετε και πού θα πάτε εάν χρειαστεί να εκκενώσετε το σπίτι ή την κοινότητά σας. Κάντε μια λίστα με πράγματα που πρέπει να έχετε μαζί σας.
• Επιλέξτε δύο κοινόχρηστα σημεία συνάντησης: Επιλέξτε ένα σημείο ακριβώς έξω από το σπίτι σας όπου μπορείτε να συναντηθείτε σε περίπτωση καταστροφής. Επιλέξτε ένα άλλο μέρος έξω από τη γειτονιά σας σε περίπτωση που δεν είναι ασφαλές ή πρακτικό να συναντηθείτε έξω από το σπίτι σας.
• Ορίστε μια επαφή έκτακτης ανάγκης: Ζητήστε από έναν φίλο ή μέλος της οικογένειας που ζει εκτός της κοινότητάς σας να ενεργήσει ως επαφή έκτακτης ανάγκης. Με την άδειά τους, σκεφτείτε να μοιραστείτε τα στοιχεία επικοινωνίας τους με φίλους, μέλη της οικογένειας και το κέντρο θεραπείας αιμορροφιλίας σας.

Σκεφτείτε πώς θα διαχειριστείτε την αιμορροφιλία εάν συμβεί μια καταστροφή:

• Κάντε έναν απολογισμό των θεραπευτικών σας αναγκών: Προσδιορίστε τα φάρμακα και τις προμήθειες που χρειάζεστε για την πρόληψη και τη θεραπεία της αιμορραγίας. Διατηρήστε διαθέσιμο απόθεμα προμηθειών και ερευνήστε μέρη όπου μπορείτε να ανεβάσετε τα αποθέματά σας εάν οι συνήθεις προμηθευτές σας δεν είναι προσβάσιμοι.
• Διδάξτε τους άλλους πώς να σας βοηθήσουν: Σε ορισμένες περιπτώσεις, ενδέχεται να μην μπορείτε να θεραπεύσετε τον εαυτό σας όταν εμφανιστεί αιμορραγία. Διδάξτε στα μέλη της οικογένειας και τους φίλους πώς να αναγνωρίζουν και να ανταποκρίνονται σε ένα αιμορραγικό επεισόδιο σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.
• Ανάρτηση στοιχείων επικοινωνίας έκτακτης ανάγκης: Δημοσιεύστε ή αποθηκεύστε τα στοιχεία επικοινωνίας για το κέντρο θεραπείας αιμορροφιλίας σας και άλλες επαφές έκτακτης ανάγκης σε μέρη όπου είναι εύκολο να βρείτε αυτές τις πληροφορίες. Μοιραστείτε το με άλλα άτομα που μπορεί να το χρειαστούν.
• Προσδιορίστε το πλησιέστερο κέντρο θεραπείας αιμορροφιλίας: Χαρτογραφήστε μια διαδρομή από το σπίτι σας μέχρι το πλησιέστερο κέντρο θεραπείας. Μπορείτε επίσης να σχεδιάσετε μια διαδρομή από την εργασία, το σχολείο ή άλλους ιστότοπους που συχνάζετε τακτικά.
• Σχέδιο για διακοπές ρεύματος: Εάν έχετε φάρμακο που πρέπει να φυλάσσεται στο ψυγείο, αναπτύξτε ένα σχέδιο για να το διατηρήσετε δροσερό εάν χάσετε το ρεύμα ή δεν έχετε πρόσβαση στο ψυγείο σας.

Εάν το πλησιέστερο κέντρο θεραπείας αιμορροφιλίας σας κλείσει λόγω καταστροφής, επικοινωνήστε με το Κέντρο Πληροφοριών του Εθνικού Ιδρύματος Αιμορροφιλίας στο 1-800-42-HANDI (800-424-2634) ή στείλτε email στο handi@hemophilia.org. Μπορούν να σας βοηθήσουν να εντοπίσετε ένα άλλο κέντρο θεραπείας αιμορροφιλίας και άλλους πόρους έκτακτης ανάγκης.

Εξετάστε το ενδεχόμενο να προσθέσετε υπενθυμίσεις στο ημερολόγιό σας για να ενημερώνετε και να εξετάζετε τακτικά το σχέδιο έκτακτης ανάγκης με μέλη του νοικοκυριού σας. Η διεξαγωγή ασκήσεων ετοιμότητας έκτακτης ανάγκης μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να προετοιμαστείτε.

Ετοιμάστε ένα κιτ έκτακτης ανάγκης

Σε περίπτωση καταστροφής, ίσως χρειαστεί να εκκενώσετε γρήγορα το σπίτι ή την κοινότητά σας. Η δημιουργία ενός κιτ έκτακτης ανάγκης μπορεί να σας βοηθήσει να προετοιμαστείτε για μια βιαστική έξοδο.

Τα βασικά περιεχόμενα του κιτ έκτακτης ανάγκης περιλαμβάνουν:

• μετρητά
• κουτί πρώτων βοηθειών
• προμήθεια εμφιαλωμένου νερού 3 ημερών
• προμήθεια 3 ημερών με μη ευπαθή τρόφιμα
• βασικά μαγειρικά και διατροφικά σκεύη
• κουβέρτες ή υπνόσακους
• αλλαγή ρούχων και υποδημάτων
• είδη προσωπικής υγιεινής και υγιεινής
• αντίγραφα σημαντικών εγγράφων και στοιχεία επικοινωνίας
• άλλα εργαλεία και προμήθειες, όπως:
  • χαρτί και μολύβι
  • ένας φορτιστής κινητού τηλεφώνου
  • φακό και ραδιόφωνο, με επιπλέον μπαταρίες
  • αδιάβροχα σπίρτα
  • ηλιακός φορτιστής μπαταρίας

Εάν έχετε αιμορροφιλία Β, είναι επίσης σημαντικό να έχετε πακέτο:

• μια προμήθεια του συνταγογραφούμενου παράγοντα πήξης
• οποιοδήποτε άλλο φάρμακο που έχει συνταγογραφήσει ο γιατρός σας
• εξοπλισμό για την ασφαλή χορήγηση του φαρμάκου σας
• ένα δοχείο αιχμηρών αντικειμένων για χρησιμοποιημένες βελόνες
• ένα αρχείο καταγραφής έγχυσης, εάν κρατάτε ένα

Εάν έχετε ασφαλιστική κάλυψη, το Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC) συνιστά να έχετε στη διάθεσή σας όσο περισσότερους παράγοντες πήξης και προμήθειες επιτρέπει η ασφάλειά σας.

Ορισμένα προϊόντα παράγοντα πήξης και άλλα φάρμακα διαρκούν περισσότερο σε θερμοκρασία δωματίου από άλλα. Ίσως χρειαστεί να διατηρήσετε το φάρμακό σας στο ψυγείο μέχρι να φύγετε από το σπίτι σας.

Όταν έρθει η ώρα να προσθέσετε το φάρμακό σας σε ένα κιτ έκτακτης ανάγκης ή σε σάκο, σκεφτείτε να το συσκευάσετε σε μια επανασφραγιζόμενη σακούλα ή μονωμένο δοχείο με παγοκύστη. Η διατήρηση πολλαπλών συσκευασιών πάγου στην κατάψυξή σας μπορεί να σας βοηθήσει να παραμείνετε έτοιμοι.

Βεβαιωθείτε ότι έχετε ελέγξει τις ημερομηνίες λήξης των αναλωσίμων σας και αντικαταστήστε τις όταν χρειάζεται.

Συσκευάστε όλες τις προμήθειες του κιτ έκτακτης ανάγκης σε στεγανά δοχεία για να τα διατηρήσετε στεγνά. Αποθηκεύστε το κιτ έκτακτης ανάγκης σε μια τοποθεσία όπου είναι εύκολο να το πάρετε και σκεφτείτε να το πάρετε όταν ταξιδεύετε σε μεγάλα ταξίδια.

Ετοιμάστε μια τσάντα

Ακόμη και όταν φεύγετε από το σπίτι σας για δραστηριότητες ρουτίνας ή προγραμματισμένα ταξίδια, είναι σημαντικό να είστε προετοιμασμένοι για μια πιθανή αιμορραγία.

Σκεφτείτε το ενδεχόμενο να έχετε πάντα έτοιμο μια τσάντα με παράγοντα πήξης και άλλες προμήθειες, ώστε να είναι εύκολο να το πιάσετε όταν βγαίνετε από την πόρτα. Ακολουθήστε τις οδηγίες του κατασκευαστή για σωστή αποθήκευση και αντικαταστήστε αμέσως τα ληγμένα αναλώσιμα.

Γράψτε μια επιστολή επείγουσας φροντίδας

Μαζί με τον παράγοντα πήξης και άλλες προμήθειες, σκεφτείτε να κρατήσετε μια επιστολή επείγουσας φροντίδας στο κιτ έκτακτης ανάγκης και στον σάκο σας.

Αυτή η επιστολή θα πρέπει να παρέχει βασικές πληροφορίες σχετικά με την κατάστασή σας, όπως:

• τον συγκεκριμένο τύπο αιμορροφιλίας που έχετε
• εάν έχετε αναστολείς που καθιστούν τον παράγοντα IX λιγότερο αποτελεσματικό
• τον τύπο και τις δόσεις των φαρμάκων που παίρνετε για την πρόληψη και τη θεραπεία της αιμορραγίας
• οποιαδήποτε άλλα φάρμακα που παίρνετε
• τυχόν αλλεργίες που μπορεί να έχετε
• Πληροφορίες επικοινωνίας εκτάκτου ανάγκης
• πληροφορίες σχετικά με το κέντρο θεραπείας αιμορροφιλίας σας

Μπορείτε επίσης να μοιραστείτε ένα αντίγραφο αυτής της επιστολής με φίλους, μέλη της οικογένειας και άλλα άτομα που μπορεί να χρειαστεί να σας βοηθήσουν σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.

Ολοκληρώστε ένα σχέδιο υγείας για το παιδί σας

Εάν έχετε παιδί με αιμορροφιλία Β, σκεφτείτε να κατεβάσετε και να συμπληρώσετε ένα αντίγραφο αυτών των εντύπων από την Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας της Αμερικής:

• Ατομικό πρόγραμμα υγείας: Αυτό παρέχει οδηγίες για τη διαχείριση της αιμορραγίας.
• Έντυπο ιατρικής συγκατάθεσης: Αυτό εξουσιοδοτεί τους φροντιστές και το προσωπικό των υπηρεσιών έκτακτης ανάγκης να παρέχουν θεραπεία.

Εξετάστε το ενδεχόμενο να μοιραστείτε ένα αντίγραφο των συμπληρωμένων εντύπων με τις μπέιμπι σίτερ, τους δασκάλους ή άλλους φροντιστές του παιδιού σας.

Είναι επίσης σημαντικό να διδάσκουν στους φροντιστές τους πώς να αναγνωρίζουν και να ανταποκρίνονται σε μια αιμορραγία. Δώστε τους την ευκαιρία να κάνουν ερωτήσεις και να αναθεωρούν βασικές πληροφορίες σε τακτική βάση.

Φοράτε αναγνωριστικό ιατρικής προειδοποίησης

Ένα αναγνωριστικό ιατρικής προειδοποίησης παρέχει πληροφορίες σχετικά με την κατάστασή σας σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης, όταν ενδέχεται να μην μπορείτε να επικοινωνήσετε μόνοι σας.

Πολλές εταιρείες εμπορεύονται φορετά ιατρικά αναγνωριστικά ειδοποίησης, τα οποία περιλαμβάνουν:

• βραχιόλια ιατρικής ειδοποίησης
• κολιέ ιατρικού συναγερμού
• ιατρικά ρολόγια συναγερμού

Βεβαιωθείτε ότι το αναγνωριστικό είναι εύκολο να το δείτε και να το αναγνωρίσετε.

Μπορείτε επίσης να έχετε στο πορτοφόλι σας μια κάρτα πληροφοριών έκτακτης ανάγκης με λεπτομέρειες σχετικά με την κατάστασή σας. Μπορείτε επίσης να επικολλήσετε ένα αντίγραφο αυτής της κάρτας στο αλεξήλιο του αυτοκινήτου σας.

Εάν έχετε ένα μικρό παιδί με αιμορροφιλία Β, σκεφτείτε να επισυνάψετε μια κάρτα πληροφοριών έκτακτης ανάγκης στο κάθισμά του.

Όταν έχετε αιμορροφιλία Β, η έγκαιρη θεραπεία είναι απαραίτητη για τη διαχείριση της αιμορραγίας. Οι φυσικές καταστροφές και άλλες καταστάσεις έκτακτης ανάγκης μπορεί να κάνουν πιο δύσκολη τη λήψη της θεραπείας που χρειάζεστε.

Η δημιουργία ενός σχεδίου έκτακτης ανάγκης, η προετοιμασία ενός κιτ έκτακτης ανάγκης και η κοινοποίηση πληροφοριών σχετικά με την κατάστασή σας σε άλλους είναι μερικά μόνο από τα βήματα που μπορείτε να ακολουθήσετε για να προετοιμαστείτε για μια πιθανή έκτακτη ανάγκη.

Για να βρείτε περισσότερες συμβουλές και εργαλεία ετοιμότητας έκτακτης ανάγκης, επισκεφτείτε:

• ο CDC
• Η Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας της Αμερικής (HFA)
• Βήματα για Ζωή

Ο προγραμματισμός εκ των προτέρων μπορεί να σας βοηθήσει να παραμείνετε ασφαλείς, ακόμη και όταν διαταράσσονται οι συνήθεις υπηρεσίες ρουτίνας ή θεραπείας σας.