Polycythemia Vera: Doctor Discussion Guide

ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ

Η αληθής πολυκυτταραιμία (PV) είναι ένας σπάνιος αλλά διαχειρίσιμος καρκίνος του αίματος. Περίπου 2 στους 100.000 ανθρώπους διαγιγνώσκονται με αυτό. Είναι πιο συχνό σε άτομα ηλικίας άνω των 60 ετών, αν και άτομα οποιασδήποτε ηλικίας μπορεί να επηρεαστούν.

Ο γιατρός σας μπορεί να διαγνώσει PV μετά από μια τακτική εξέταση αίματος. Μόλις ο γιατρός σας φτάσει σε αυτή τη διάγνωση, θα θέλετε να δείτε έναν αιματολόγο.

Επίσκεψη σε αιματολόγο

Ο αιματολόγος είναι γιατρός που ειδικεύεται σε ασθένειες και διαταραχές του αίματος. Οποιοσδήποτε αιματολόγος μπορεί να είναι σε θέση να σας βοηθήσει με το PV σας. Αλλά είναι καλή ιδέα να ρωτήσετε εάν έχουν θεραπεύσει κάποιον άλλο με τη συγκεκριμένη ασθένεια.

Οι περισσότεροι αιματολόγοι που θεραπεύουν PV και άλλες αιματολογικές διαταραχές ασκούνται σε μεγάλα ιατρικά κέντρα. Εάν δεν μπορείτε να επισκεφτείτε ένα από αυτά τα ιατρικά κέντρα, ένας γιατρός οικογενειακής ιατρικής ή εσωτερικής ιατρικής μπορεί να σας θεραπεύσει υπό την καθοδήγηση ενός αιματολόγου.

Μετά το πρώτο σας ραντεβού με το γιατρό σας, θα πρέπει να έχετε καλύτερη κατανόηση του τι είναι η ΦΒ και πώς μπορείτε να το διαχειριστείτε.

Έρευνες έχουν δείξει ότι η αναμενόμενη διάρκεια ζωής με τα Φ/Β αλλάζει ανάλογα με ορισμένους παράγοντες. Σύμφωνα με πρόσφατο, πολυκεντρική μελέτη, το να είσαι 67 ετών ή μεγαλύτερος, να έχεις υψηλό αριθμό λευκών αιμοσφαιρίων (μαζί με υψηλό αριθμό ερυθρών αιμοσφαιρίων) και να έχεις θρόμβο αίματος στο παρελθόν όλα μειώνουν το προσδόκιμο ζωής.

Ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε στον αιματολόγο σας

Μόλις κατανοήσετε καλύτερα την ασθένεια, το επόμενο βήμα είναι να μιλήσετε για τη θεραπεία σας. Ο γιατρός σας θα καθορίσει το σχέδιο θεραπείας σας με βάση τους άλλους παράγοντες της νόσου σας, την ηλικία σας και την ικανότητά σας να ανεχτείτε τη θεραπεία.

Ακολουθούν ορισμένες ερωτήσεις σχετικά με τη συγκεκριμένη ασθένεια και το σχέδιο θεραπείας που μπορεί να θέλετε να κάνετε:

  • Πόσο ελεγχόμενη είναι η ασθένειά μου;
  • Ποιοι είναι οι μεγαλύτεροι κίνδυνοι για την υγεία μου;
  • Θα χειροτερέψει;
  • Ποιος είναι ο στόχος της θεραπείας;
  • Ποια είναι τα οφέλη και οι κίνδυνοι της θεραπείας;
  • Ποιες παρενέργειες μπορώ να περιμένω από τη θεραπεία; Πώς μπορούν να διαχειριστούν αυτά;
  • Αν παραμείνω στη θεραπεία μου, τι μπορώ να περιμένω;
  • Ποιος είναι ο κίνδυνος να αναπτύξω επιπλοκές; Τι θα συμβεί αν τα αναπτύξω;
  • Ποιες είναι οι πιο συχνές μακροχρόνιες επιπλοκές;
  • Ποιος είναι ο αριθμός των ερυθρών αιμοσφαιρίων μου και ο αριθμός άλλων αιμοσφαιρίων; Πώς μπορώ να τα ελέγξω; Ποιοι είναι οι στόχοι μου;
  • Ποιο είναι το ποσοστό ανταπόκρισης σε διάφορες θεραπείες;
  • Ποια άλλα συστήματα οργάνων επηρεάζονται από την ασθένειά μου;

Μπορεί επίσης να θέλετε να ρωτήσετε πόσο συχνά θα πρέπει να επισκέπτεστε τον αιματολόγο σας και εάν η ασφάλισή σας θα καλύψει τα έξοδα των ραντεβού και τα φάρμακά σας. Επίσης, μιλήστε με το γιατρό σας για τις αλλαγές στον τρόπο ζωής που μπορείτε να κάνετε στο σπίτι για να βοηθήσετε στη θεραπεία. Η διακοπή του καπνίσματος είναι συνήθως ένα σημαντικό βήμα στη θεραπεία, ειδικά επειδή το κάπνισμα αυξάνει τον κίνδυνο θρόμβων αίματος.

Αποψη

Την τελευταία δεκαετία, σημειώθηκαν πρόοδοι στην κατανόηση των ΦΒ. Κατανόηση της σχέσης μεταξύ των JAK2 γονιδιακή μετάλλαξη και PV ήταν μια σημαντική ανακάλυψη στην έρευνα. Οι άνθρωποι διαγιγνώσκονται νωρίτερα και λαμβάνουν θεραπεία νωρίτερα λόγω αυτής της ανακάλυψης. Τώρα, οι ερευνητές διεξάγουν μελέτες για να προσπαθήσουν να καταλάβουν γιατί συμβαίνει αυτή η μετάλλαξη.

Η διαβίωση με Φ/Β είναι διαχειρίσιμη. Μιλήστε συχνά με τον αιματολόγο σας για τα συμπτώματα και τη θεραπεία σας.

Μάθετε περισσότερα

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss