Οι καλύτερες ομάδες υποστήριξης για παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας

Τύποι υποστήριξης

Μια γρήγορη διαδικτυακή αναζήτηση θα βρει αρκετές ομάδες υποστήριξης για την ΠΣ, αλλά μόνο μερικές είναι συγκεκριμένες για την παιδιατρική ΠΣ. Τα καλά νέα είναι ότι πολλές από αυτές τις ευρύτερες ομάδες MS έχουν υποομάδες αφιερωμένες σε γονείς και φροντιστές.

Τα είδη υποστήριξης περιλαμβάνουν:

• διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης
• Σελίδες κοινότητας Facebook
• προσωπικές ομάδες
• συμβουλευτική ψυχικής υγείας
• γραμμές βοήθειας (μέσω τηλεφώνου)

Για να προσδιορίσετε τον καταλληλότερο τύπο υποστήριξης που μπορεί να χρειαστεί το παιδί σας, μιλήστε μαζί του για να μάθετε ποιες είναι οι ανησυχίες του και τι μπορεί να ωφεληθεί από τη συζήτηση με άλλους.

Αυτά τα θέματα μπορεί να κυμαίνονται από τη ζωή με τους σωματικούς περιορισμούς, τις παρενέργειες ή τα συμπτώματά τους έως τις δραστηριότητες στις οποίες μπορούν να λάβουν μέρος ή πώς να λάβουν διακριτικά καταλύματα παρατεταμένου χρόνου για πράγματα όπως σχολικές δοκιμασίες (π.χ. το SAT).

Είναι σημαντικό να έχετε κατά νου ότι πολλές από τις ακόλουθες ομάδες δεν παρακολουθούνται από γιατρό. Τα παιδιά μπορούν να αναζητήσουν πόρους, αλλά δεν θα πρέπει να συνδέονται ή να αλληλεπιδρούν με κανέναν εκτός εάν επιβλέπονται από έναν γονέα.

Λόγω των περιορισμών για τον COVID-19, πολλοί οργανισμοί προσφέρουν μόνο διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης. Τούτου λεχθέντος, αρκετές ομάδες εξακολουθούν να διαχειρίζονται διαδικτυακά εργαλεία για να σας βοηθήσουν να εντοπίσετε προσωπικές συναντήσεις και άλλη υποστήριξη στην περιοχή σας.

Οργανώσεις ασθενών και ομάδες υποστήριξης

MS Navigator

Εάν χρειάζεστε πληροφορίες και υποστήριξη σχετικά με την πλοήγηση στις προκλήσεις του MS, μπορείτε να επικοινωνήσετε με το MS Navigator της National MS Society. Οι ειδικευμένοι, συμπονετικοί επαγγελματίες μπορούν να σας συνδέσουν με πόρους συναισθηματικής υποστήριξης που αφορούν ειδικά την οικογένεια και τους φροντιστές.

Καλέστε το 800-344-4867 ή συνδεθείτε στο διαδίκτυο.

Εργαλείο εύρεσης γιατρών και πόρων NMSS

Η National MS Society (NMSS) προσφέρει ένα εργαλείο εύρεσης γιατρών και πόρων που μπορεί να σας βοηθήσει να εντοπίσετε γιατρούς και άλλους πόρους στην περιοχή σας.

Απλώς επιλέξτε «συναισθηματική υποστήριξη» (κατηγορία), «υποστήριξη φροντιστή και οικογένειας» (τύπος υποστήριξης), τον ταχυδρομικό σας κώδικα και την απόσταση που θέλετε να διανύσετε.

Εργαλείο αναζήτησης ομάδας υποστήριξης NMSS

Το εργαλείο αναζήτησης ομάδων υποστήριξης του NMSS προσφέρει μια ολοκληρωμένη πηγή για την πλοήγηση στις προκλήσεις της ΣΚΠ. Σε αυτή τη σελίδα, θα βρείτε έναν σύνδεσμο αφιερωμένο στους πόρους συναισθηματικής υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένων των ομάδων υποστήριξης προσωπικής παρουσίας.

Όταν κάνετε κλικ στο σύνδεσμο «ομάδες υποστήριξης», θα βρείτε πληροφορίες σχετικά με τοπικές και εθνικές ομάδες υποστήριξης. Από εδώ, το εργαλείο σάς επιτρέπει να κάνετε αναζήτηση κατά πολιτεία και ταχυδρομικό κώδικα.

Μόλις βρεθείτε στην καθορισμένη τοποθεσία, θα δείτε ημερομηνίες και ώρες συνάντησης, μαζί με τον τύπο της ομάδας υποστήριξης και την πόλη ή την πόλη.

Για παράδειγμα, η Ομάδα Υποστήριξης για Γονείς Χρόνιας Ασθένειας στην Κοινότητα συνεδριάζει στο Σιάτλ μία φορά το μήνα και περιγράφεται ως ομάδα υποστήριξης για γονείς παιδιών που ζουν με προκλήσεις υγείας από σκλήρυνση κατά πλάκας.

Όσκαρ ο πίθηκος MS

Το Oscar the MS Monkey είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που δημιουργήθηκε από την Emily Blosberg για να παρέχει ένα μέρος στα παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας ώστε να συνδέονται με άλλα παιδιά. Ο ιστότοπος διαθέτει επίσης μια σελίδα για φροντιστές και γονείς με πληροφορίες και υποστήριξη.

Μεσα ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΔΙΚΤΥΩΣΗΣ

Healthline: Ζώντας με Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Η σελίδα Facebook Living with Multiple Sclerosis της Healthline προσφέρει συνδέσμους σε άρθρα, υποστήριξη και άλλο περιεχόμενο για να σας βοηθήσει να πλοηγηθείτε στη ζωή και να υποστηρίξετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Διχόνοια για Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Μια διαδικτυακή κοινότητα υποστήριξης από εθελοντές, το Multiple Sclerosis Discord προσφέρει:

• Ζωντανή συνομιλία 24/7
• κλήσεις ένας προς έναν με έναν εθελοντή για πρόσθετη υποστήριξη
• εκδηλώσεις της κοινότητας όπως το Vent Chat, όπου μπορείτε να μοιραστείτε πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή σας

Η ομάδα προσφέρει υποστήριξη από ομοτίμους και ομάδες για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, καθώς και ένα ξεχωριστό κανάλι υποστήριξης για την οικογένεια ή τα άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Η ομάδα χρησιμοποιεί το Discord, μια διαδικτυακή πλατφόρμα επικοινωνίας, για να συναντηθεί.

Η κοινότητά μου MSAA

Ο Σύνδεσμος Πολλαπλής Σκλήρυνσης της Αμερικής (MSAA) λειτουργεί μια κοινοτική σελίδα, το My MSAA Community, αφιερωμένη σε όλα τα πράγματα που σχετίζονται με την ΠΣ.

Αν και δεν είναι αποκλειστικό για την παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας, καλύπτει θέματα που σχετίζονται με την ανατροφή παιδιών με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Για να εγγραφείτε, κάντε κλικ στη λευκή καρτέλα “Συμμετοχή” στον ιστότοπο My MSAA Community.

Εθνική Κοινότητα MS Society

Η σελίδα Facebook της National MS Society Community είναι μια ιδιωτική ομάδα που προσφέρει υποστήριξη και τρόπους σύνδεσης με άλλους που επηρεάζονται από τη σκλήρυνση κατά πλάκας.

Δεδομένου ότι είναι ιδιωτικό, θα πρέπει να ζητήσετε να εγγραφείτε. Υπάρχουν πάνω από 4.500 μέλη.

Συμμαχία Παιδιατρικής Σκλήρυνσης κατά Πλάκας

Όσον αφορά την υποστήριξη των γονέων και των φροντιστών, η κοινότητα της ομάδας στο Facebook της Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) είναι γεμάτη πληροφορίες, πληροφορίες σχετικά με παραπομπές, συμβουλές, εμπειρία και, φυσικά, άνεση.

Οι οικογένειες αυτής της ομάδας υποστήριξης εκτείνονται σε όλο τον κόσμο, από τις Ηνωμένες Πολιτείες μέχρι το Ηνωμένο Βασίλειο, την Ινδία, τη Γερμανία, την Ισλανδία και πολλές άλλες περιοχές.

Αν και αυτή η ομάδα είναι ένας από τους πιο ολοκληρωμένους πόρους για την παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι επίσης ένα μέρος όπου οι οικογένειες και οι φροντιστές μοιράζονται προκλήσεις, νίκες, δοκιμασίες και θριάμβους.

Αυτή η ομάδα είναι ιδιωτική. Για να εγγραφείτε, κάντε κλικ στην πορτοκαλί καρτέλα «Συμμετοχή στην ομάδα» στη σελίδα του Facebook.

Ομότιμες γραμμές επικοινωνίας

MSFriends: Συνδέσεις ένας προς έναν

Η γραμμή βοήθειας MSFriends: One-on-One Connections σας συνδέει μέσω τηλεφώνου με εκπαιδευμένους εθελοντές που ζουν με ΣΚΠ. Το ζευγοποιημένο πρόγραμμα σάς επιτρέπει να μιλήσετε με ένα άτομο υποστήριξης που γνωρίζει από πρώτο χέρι πώς είναι να έχετε ΣΚΠ.

Μπορείτε να καλέσετε το 866-673-7436 (866-MSFRIEND) οποιαδήποτε μέρα της εβδομάδας από τις 7 π.μ. έως τις 10 μ.μ. MT.

Σύμβουλοι και ειδικοί ψυχικής υγείας

Σύμβουλοι και ειδικοί ψυχικής υγείας προσφέρουν συμβουλές σε άτομα, ζευγάρια και οικογένεια. Μερικοί διευκολύνουν επίσης τις ομαδικές συμβουλευτικές συνεδρίες.

Οι παρακάτω διαδικτυακοί εντοπιστές μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε έναν σύμβουλο, ψυχολόγο, ψυχίατρο ή άλλο ειδικό ψυχικής υγείας στην περιοχή σας:

• Αμερικάνικη Ομοσπονδία Ψυχολογίας
• Anxiety & Depression Association of America
• GoodTherapy
• NMSS
• Εθνικό Μητρώο Ψυχολόγων Υπηρεσιών Υγείας
• Η Ψυχολογία Σήμερα

Άλλοι πόροι

Το MS Focus του Ιδρύματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης

Υποστήριξη για παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι πάντα εύκολο να βρεθεί. Αν και υπάρχουν ορισμένες ομάδες για γονείς και φροντιστές, υπάρχει ανάγκη για πιο ολοκληρωμένη υποστήριξη.

Εάν ενδιαφέρεστε να ξεκινήσετε μια ομάδα υποστήριξης για οικογένειες που αναλαμβάνουν γονείς ένα παιδί με σκλήρυνση κατά πλάκας, επικοινωνήστε με το MS Focus.

Έχουν ένα τμήμα ομάδων υποστήριξης που μπορεί να σας βοηθήσει να ξεκινήσετε μια ομάδα. Προσφέρουν επίσης ένα διαδικτυακό εργαλείο για την αναζήτηση γενικών ομάδων υποστήριξης MS ανά πολιτεία.

Ειδική υποστήριξη για τη θεραπεία

Είτε έχετε ερωτήσεις σχετικά με συγκεκριμένες επιλογές θεραπείας, όπως θεραπείες τροποποίησης της νόσου (DMTs), είτε απλά θέλετε να συνδεθείτε με άλλους γονείς, οι διαδικτυακές και αυτοπροσώπως ομάδες υποστήριξης και οργανισμοί αφιερωμένοι στην παιδιατρική θεραπεία της ΣΚΠ μπορούν να σας βοηθήσουν.

Αν και δεν υποκαθιστούν ιατρικές συστάσεις, αυτές οι ομάδες και οι οργανισμοί αποτελούν πολύτιμη πηγή για γονείς και φροντιστές που αναζητούν πληροφορίες σχετικά με:

• πρωτόκολλα θεραπείας
• φάρμακα
• άλλες παρεμβάσεις

Για πληροφορίες και υποστήριξη σχετικά με τη θεραπεία, εξετάστε το ενδεχόμενο να απευθυνθείτε στις ακόλουθες ομάδες και οργανισμούς:

• η ομάδα θεραπείας του παιδιού σας
• τοπικό σας νοσοκομείο
• International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group
• NMSS
• PMSA
• Ηνωμένες Πολιτείες Δίκτυο Παιδιατρικών Κέντρων Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας

Σημείωση σχετικά με τις εγκεκριμένες θεραπείες: Το 2018, ο FDA ενέκρινε τη θεραπεία με σκλήρυνση κατά πλάκας από το στόμα Gilenya (φινγκολιμόδη) για τη θεραπεία της υποτροπιάζουσας σκλήρυνσης κατά πλάκας σε παιδιά και εφήβους 10 ετών και άνω.

Αυτή είναι η μόνη εγκεκριμένη από τον FDA θεραπεία για αυτήν την ηλικιακή ομάδα.

Το takeaway

Η παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας παρουσιάζει προκλήσεις τόσο σε εσάς όσο και στο παιδί σας.

Τα καλά νέα? Διατίθενται αρκετοί πόροι, τόσο διαδικτυακοί όσο και αυτοπροσώπως, που παρέχουν πληροφορίες, υποστήριξη και καθοδήγηση σε αυτό το ταξίδι.

Η επικοινωνία με άλλες οικογένειες μέσω μιας οργάνωσης ασθενών ή η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης γονέων μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε λιγότερο μόνοι και να ελπίζετε ότι θα βελτιώσετε τη ζωή σας και του παιδιού σας.