Η ζωή με μεταστατικό καρκίνο του μαστού (MBC) είναι ένα από τα πιο άγρια τρενάκια που έχω οδηγήσει ποτέ. Είναι ένα παλιό ξύλινο, όπου η ζώνη ασφαλείας δεν κάνει τίποτα.
Αναπηδάω αργά προς την κορυφή, κάνω μια μεγάλη στροφή και πέφτω προς το έδαφος με την καρδιά μου ακόμα στον ουρανό. Χτυπάω μπρος πίσω και πετάω μέσα από τα ξύλινα δοκάρια. Αναρωτιέμαι αν από εκεί ερχόμουν ή πού πάω.
Έχω μείνει χαμένος στον λαβύρινθο. Με τραβάει τόσο γρήγορα που δεν υπάρχει χρόνος ούτε καν να συνειδητοποιήσω τι πραγματικά συμβαίνει ή πού θα καταλήξω. Αρχίζει να επιβραδύνεται αρκετά για να μου δώσει μια ωραία θέα της ομορφιάς γύρω μου. Μετά αρχίζει να με μαστιγώνει ξανά. Μόνο που αυτή τη φορά, πηγαίνω προς τα πίσω.
Παίρνω μια βαθιά ανάσα και κλείνω τα μάτια μου. Φωνές, πρόσωπα, μουσική και λέξεις πλημμυρίζουν το μυαλό μου. Ένα χαμόγελο αρχίζει να σχηματίζεται από αυτί σε αυτί καθώς ο καρδιακός παλμός μου επιβραδύνεται.
Αυτή η διαδρομή δεν θα σταματήσει σύντομα. Αρχίζω να το συνηθίζω.
Μερικές φορές οι φίλοι και η οικογένειά μου με συνοδεύουν στο αυτοκίνητο πίσω. Τις περισσότερες φορές είμαι μόνος. Έχω μάθει να είμαι εντάξει με αυτό.
Μερικές φορές είναι πιο εύκολο να οδηγείς μόνος. Έχω συνειδητοποιήσει ότι ακόμα και όταν είμαι μόνος, μερικές παρηγορητικές φράσεις θα με κολλήσουν για πάντα.
«Δεν έχω πεθάνει ακόμα».
Ήταν 11:07 π.μ. της Τρίτης όταν με τηλεφώνησε ο γιατρός μου λέγοντας ότι είχα διηθητικό καρκίνωμα του πόρου. Άρχισα να ραγίζω τις καρδιές των αγαπημένων μου καθώς μοιραζόμουν τα νέα για τις μεταστάσεις αυτής της απαίσιας ασθένειας. Καθίσαμε, κλαίγαμε και σιωπήσαμε αγκαλιασμένοι.
Όταν ανακαλύπτεις ότι κάποιος έχει καρκίνο, δεν μπορείς παρά να σκεφτείς τον θάνατο. Ειδικά όταν είναι το στάδιο 4 από την αρχή.
Το ποσοστό 5ετούς επιβίωσης όταν ο καρκίνος του μαστού έχει κάνει μετάσταση σε μακρινά μέρη του σώματος είναι ακριβώς
Είχα βαρεθεί τους ανθρώπους να με στεναχωρούν σαν να είχα ήδη φύγει. Ένιωσα την ανάγκη να καταπολεμήσω αυτή την αίσθηση πένθους και να αποδείξω σε όλους ότι είμαι ακόμα εγώ. Δεν έχω πεθάνει ακόμα.
Τα κατάφερα ζωντανά μέσω της χημειοθεραπείας, της χειρουργικής επέμβασης και της ακτινοβολίας. Χτυπάω τις πιθανότητες μια μέρα τη φορά.
Ξέρω ότι υπάρχει μεγάλη πιθανότητα ο αδρανής καρκίνος μέσα μου μια μέρα να ξυπνήσει ξανά. Σήμερα δεν είναι εκείνη η μέρα. Αρνούμαι να καθίσω περιμένοντας να έρθει εκείνη η μέρα.
Εδώ είμαι. Ευημερούσα. Τρυφερός. Ζωή. Απολαμβάνοντας τη ζωή γύρω μου. Ούτε μια φορά δεν θα αφήσω κανέναν να πιστέψει ότι με ξεφορτώνεται τόσο εύκολα!
«Η ζωή δεν είναι όπως υποτίθεται ότι είναι. Έτσι είναι. Ο τρόπος που το αντιμετωπίζεις είναι που κάνει τη διαφορά». – Virginia Satir
Ο σύζυγός μου και εγώ επρόκειτο να αρχίσουμε να προσπαθούμε για ένα τρίτο παιδί όταν διαγνώστηκα με MBC. Οι γιατροί με αποθάρρυναν απότομα και έντονα από το να φέρω άλλα παιδιά. Το όνειρό μου να κάνω μια μεγάλη οικογένεια απλά δεν επρόκειτο να πραγματοποιηθεί.
Δεν υπήρξε καμία λογομαχία. Αν ήθελα να κρατήσω το ορμονοθετικό MBC μου μακριά, οι γιατροί μου είπαν ότι δεν πρέπει να βάλω το σώμα μου σε άλλη εγκυμοσύνη.
Ήξερα ότι έπρεπε απλώς να είμαι ευγνώμων για τα παιδιά που έχω ήδη. Όμως τα όνειρά μου εξακολουθούσαν να συντρίβονται. Ήταν ακόμα μια απώλεια.
Έκανα τόσο καιρό προπόνηση για έναν ημιμαραθώνιο που τώρα δεν μπορώ να ολοκληρώσω. Δεν μπορώ να κάνω άλλα παιδιά. Δεν μπορώ να ακολουθήσω τη νέα μου επαγγελματική πορεία. Δεν μπορώ να κρατήσω τα μαλλιά μου ή το στήθος μου.
Συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να σταματήσω να προσηλώνομαι σε αυτά που δεν μπορούσα να ελέγξω. Ζω με καρκίνο σταδίου 4. Τίποτα δεν θα μπορούσε να σταματήσει αυτό που συμβαίνει.
Αυτό που μπορώ να ελέγξω είναι πώς αντιμετωπίζω την αλλαγή. Μπορώ να δεχτώ αυτή την πραγματικότητα, αυτό το νέο φυσιολογικό. Δεν αντέχω άλλο παιδί. Αλλά μπορώ να επιλέξω να αγαπήσω τα δύο που έχω ήδη πολύ περισσότερο.
Μερικές φορές, χρειάζεται απλώς να ξεπεράσουμε τη θλίψη μας και να αφήσουμε την ατυχή πλευρά των πραγμάτων. Ακόμα θρηνώ τις απώλειές μου μετά τον καρκίνο. Έχω μάθει επίσης να τους υπερισχύω με ευγνωμοσύνη για ό,τι έχω.
«Το να τα παρατήσεις δεν είναι επιλογή όταν κάποιος σε αποκαλεί «μαμά»».
Κάποτε ονειρευόμουν να είμαι ξαπλωμένη στο κρεβάτι όλη μέρα και να αφήνω άλλους ανθρώπους να διπλώνουν τα ρούχα μου και να διασκεδάζουν τα παιδιά μου. Όταν οι παρενέργειες της θεραπείας έκαναν αυτό το όνειρο πραγματικότητα, αρνήθηκα.
Ξυπνούσα μέχρι τις 7:00 το πρωί κάθε πρωί από το μοτίβο των ποδιών στο διάδρομο. Μετά βίας είχα αρκετή ενέργεια για να ανοίξω τα μάτια μου ή να σπάσω ένα χαμόγελο. Οι μικρές φωνές τους που ζητούσαν «τηγανίτες» και «χουχουλιάσματα» με ανάγκασαν να σηκωθώ και να σηκωθώ από το κρεβάτι.
Ήξερα ότι η μαμά μου θα τελείωνε σύντομα. Ήξερα ότι τα παιδιά μπορούσαν να περιμένουν να τα ταΐσει. Αλλά είμαι η μητέρα τους. Με ήθελαν, και τους ήθελα.
Ο ενοχλητικός κατάλογος των απαιτήσεων μου έδωσε πραγματικά μια αίσθηση αξίας. Με ανάγκασε να κινήσω το σώμα μου. Μου έδωσε κάτι για να ζήσω. Μου θύμισε ότι δεν μπορούσα να τα παρατήσω.
Συνεχίζω να ξεπερνάω κάθε εμπόδιο για αυτούς τους δύο. Ούτε ο καρκίνος δεν μπορεί να βγάλει τη μαμά από μέσα μου.
«Μια μέρα θα ξυπνήσεις και δεν θα υπάρχει άλλος χρόνος για να κάνεις τα πράγματα που πάντα ήθελες. Κάν ‘το τώρα.” – Πάολο Κοέλιο
Πάντα ζούσα ένα βήμα μπροστά από τη ζωή από όσο θυμάμαι τον εαυτό μου. Ήμουν αρραβωνιασμένος πριν αποφοιτήσω από το κολέγιο. Σχεδίασα την εγκυμοσύνη μου πριν την ημέρα του γάμου μου. Ήμουν συντετριμμένη όταν χρειάστηκε περισσότερος χρόνος από τον αναμενόμενο για να συλλάβω. Ήμουν έτοιμη να κάνω άλλο μωρό μόλις γεννηθεί το πρώτο μου παιδί.
Η νοοτροπία μου άλλαξε μετά από διάγνωση μεταστατικού καρκίνου του μαστού. Συνεχίζω να σχεδιάζω μια γεμάτη γεγονότα ζωή για την οικογένειά μου. Προσπαθώ επίσης να ζω τη στιγμή τώρα περισσότερο από ποτέ.
Δεν διστάζω ποτέ να κυνηγήσω τα όνειρά μου. Αλλά αντί να πηδάω πολύ μπροστά, είναι πιο σημαντικό να απολαμβάνω τα πράγματα που βγάζω χρόνο τώρα.
Κρατώ κάθε ευκαιρία και φτιάχνω όσες περισσότερες αναμνήσεις μπορώ με τους αγαπημένους μου. Δεν ξέρω αν θα έχω την ευκαιρία αύριο.
«Όλα σου έρχονται την κατάλληλη στιγμή. Κάνε υπομονή.”
Κανείς δεν περιμένει ποτέ να διαγνωστεί με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Χωρίς αμφιβολία, ήταν τεράστιο πλήγμα για μένα όταν έλαβα αυτή την τρομερή κλήση από τον γιατρό μου.
Η διαγνωστική φάση έμοιαζε με μια αιωνιότητα. Μετά ήταν οι θεραπείες μου: χημειοθεραπεία, μετά χειρουργική επέμβαση, μετά ακτινοβολία. Η πρόβλεψη μόνο για κάθε βήμα στην πορεία ήταν βασανιστική. Ήξερα τι έπρεπε να κάνω και είχα ένα εκτεταμένο χρονοδιάγραμμα για να τα κάνω όλα.
Ήμουν σε μια δύσκολη χρονιά, το λιγότερο. Έμαθα όμως να είμαι υπομονετικός με τον εαυτό μου. Κάθε βήμα θα έπαιρνε χρόνο. Το σώμα μου έπρεπε να θεραπευτεί. Ακόμη και μετά την πλήρη φυσική ανάκαμψη και την ανάκτηση του εύρους κίνησης και δύναμης μετά τη μαστεκτομή, το μυαλό μου χρειαζόταν ακόμα χρόνο για να προλάβει.
Συνεχίζω να αναλογίζομαι και να προσπαθώ να τυλίξω το κεφάλι μου γύρω από όλα όσα έχω περάσει και συνεχίζω να υποφέρω. Συχνά δυσπιστώ για όλα όσα έχω ξεπεράσει.
Με τον καιρό, έμαθα να ζω με το νέο μου φυσιολογικό. Πρέπει να υπενθυμίσω στον εαυτό μου να έχω υπομονή με το σώμα μου. Είμαι 29 ετών και σε πλήρη εμμηνόπαυση. Οι αρθρώσεις και οι μύες μου είναι συχνά δύσκαμπτοι. Δεν μπορώ να κουνηθώ όπως παλιά. Αλλά συνεχίζω να προσπαθώ να είμαι εκεί που ήμουν κάποτε. Απλώς θα χρειαστεί χρόνος και διαμονή. Εντάξει.
«Πες την ιστορία του βουνού που ανέβηκες. Τα λόγια σας θα μπορούσαν να γίνουν μια σελίδα στον οδηγό επιβίωσης κάποιου άλλου».
Έμεινα στο σπίτι για τουλάχιστον μια εβδομάδα καθώς ανάρρωσα από κάθε γύρο χημειοθεραπείας. Μεγάλο μέρος της έκθεσής μου στον έξω κόσμο έγινε μέσω της οθόνης του τηλεφώνου μου, καθώς ήμουν ξαπλωμένος στον καναπέ μου και περιηγούσα στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.
Σύντομα βρήκα ανθρώπους της ηλικίας μου στο Instagram να ζουν με τον #καρκίνο του μαστού. Το Instagram φαινόταν να είναι η διέξοδός τους. Τα αποκάλυψαν όλα, κυριολεκτικά. Σύντομα έγινε το δικό μου ασφαλές καταφύγιο για να μοιραστώ και να οραματιστώ πώς θα ήταν η ζωή μου.
Μου έδωσε ελπίδα. Τελικά βρήκα άλλες γυναίκες που κατάλαβαν πραγματικά τι περνούσα. Ένιωσα πολύ λιγότερο μόνος. Κάθε μέρα μπορούσα να περιηγηθώ και να βρω τουλάχιστον ένα άτομο που θα μπορούσε να σχετίζεται με τον τρέχοντα αγώνα μου, ανεξάρτητα από τη φυσική απόσταση μεταξύ μας.
Ένιωσα πιο άνετα να μοιράζομαι τη δική μου ιστορία καθώς περνούσα από κάθε μέρος της θεραπείας μου. Βασίστηκα τόσο πολύ σε άλλους όταν ο καρκίνος ήταν τόσο νέος για μένα. Τώρα έπρεπε να είμαι αυτό το άτομο για κάποιον άλλο.
Συνεχίζω να μοιράζομαι την εμπειρία μου σε όποιον θέλει να ακούσει. Νιώθω ότι είναι δική μου ευθύνη να διδάσκω τους άλλους. Εξακολουθώ να λαμβάνω ορμονοθεραπεία και ανοσοθεραπεία, παρόλο που έχω τελειώσει με την ενεργό θεραπεία. Αντιμετωπίζω παρενέργειες και κάνω σαρώσεις για να παρακολουθώ τον καρκίνο μέσα μου.
Η πραγματικότητά μου είναι ότι αυτό δεν θα φύγει ποτέ. Ο καρκίνος θα είναι για πάντα κομμάτι μου. Επιλέγω να πάρω αυτές τις εμπειρίες και να κάνω ό,τι μπορώ για να εκπαιδεύσω τους άλλους σχετικά με μια τόσο διαδεδομένη και παρεξηγημένη ασθένεια.
“Η γνώση είναι δύναμη.”
Γίνετε ο συνήγορος του εαυτού σας. Μην σταματήσετε ποτέ να διαβάζετε. Μην σταματήσετε ποτέ να κάνετε ερωτήσεις. Αν κάτι δεν σου πάει καλά, κάνε κάτι γι’ αυτό. Κάντε την έρευνά σας.
Είναι σημαντικό να μπορείτε να εμπιστεύεστε τον γιατρό σας. Αποφάσισα ότι η απόφαση του γιατρού μου επίσης δεν έπρεπε να είναι το τέλος, όλα.
Όταν διαγνώστηκα με MBC, έκανα ό,τι μου είπε η ογκολογική ομάδα μου. Δεν ένιωθα ότι ήμουν σε θέση να κάνω κάτι άλλο. Έπρεπε να ξεκινήσουμε τη χημειοθεραπεία το συντομότερο δυνατό.
Ένας φίλος μου, ο οποίος ήταν επίσης επιζών, έγινε η φωνή της λογικής μου. Προσέφερε συμβουλές. Μου δίδαξε για το νέο βασίλειο στο οποίο έμπαινα.
Κάθε μέρα στέλναμε μηνύματα ο ένας στον άλλο με ερωτήσεις ή νέες πληροφορίες. Με καθοδήγησε να ρωτήσω το σκεπτικό πίσω από κάθε βήμα στο σχέδιό μου και να ζητήσω απαντήσεις στις ερωτήσεις μου. Έτσι θα καταλάβαινα αν όλα όσα άντεχα ήταν προς το συμφέρον μου.
Κάνοντας αυτό μου δίδαξε περισσότερα για μια ξένη ασθένεια που κάποτε πίστευα ότι ήταν δυνατή. Ο καρκίνος κάποτε ήταν μόνο μια λέξη. Έχει γίνει ο δικός του ιστός πληροφοριών που περιστρέφεται μέσα μου.
Είναι πλέον σε δεύτερη μοίρα για μένα να ενημερώνομαι για την έρευνα και τα νέα στην κοινότητα του καρκίνου του μαστού. Μαθαίνω για προϊόντα που πρέπει να δοκιμάσω, για εκδηλώσεις που πραγματοποιούνται στην κοινότητά μου και για εθελοντικά προγράμματα για συμμετοχή. Το να μιλάω σε άλλους ανθρώπους για την εμπειρία μου και να ακούω για τη δική τους είναι επίσης εξαιρετικά χρήσιμο.
Δεν θα σταματήσω ποτέ να μαθαίνω και να διδάσκω άλλους, ώστε να είμαστε όλοι οι καλύτεροι υποστηρικτές για να βρούμε μια θεραπεία.
Η Sarah Reinold είναι μια 29χρονη μητέρα δύο παιδιών που ζει με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Η Sarah διαγνώστηκε με MBC τον Οκτώβριο του 2018, όταν ήταν 28 ετών. Λατρεύει τα αυτοσχέδια χορευτικά πάρτι, την πεζοπορία, το τρέξιμο και τις προσπάθειες γιόγκα. Είναι επίσης μεγάλη θαυμάστρια της Shania Twain, απολαμβάνει ένα καλό μπολ με παγωτό και ονειρεύεται να ταξιδέψει σε όλο τον κόσμο.
Discussion about this post