Τα άτομα με αναπηρία θέλουν και πρέπει να βρίσκονται στο επίκεντρο των δικών μας ιστοριών.
Το πώς βλέπουμε τον κόσμο διαμορφώνει ποιοι επιλέγουμε να είμαστε — και το να μοιραζόμαστε συναρπαστικές εμπειρίες μπορεί να πλαισιώσει τον τρόπο με τον οποίο συμπεριφερόμαστε ο ένας στον άλλο, προς το καλύτερο. Αυτή είναι μια ισχυρή προοπτική.
Ίσως αυτό ακούγεται οικείο: Ένα βίντεο μιας γυναίκας που στέκεται όρθια από το αναπηρικό καροτσάκι της για να φτάσει σε ένα ψηλό ράφι, με μια απαίσια λεζάντα για το πώς το προσποιείται σαφώς και είναι απλώς «τεμπέλη».
Ή ίσως μια φωτογραφία που βρήκε τη ροή σας στο Facebook, με την «πρόταση» που έκανε κάποιος για τον αυτιστικό συμμαθητή του, με τίτλους σχετικά με το πόσο συγκινητικό είναι που ένας αυτιστικός έφηβος πηγαίνει στον χορό «όπως οποιοσδήποτε άλλος».
Βίντεο και φωτογραφίες όπως αυτά, με άτομα με ειδικές ανάγκες, γίνονται όλο και πιο κοινά. Μερικές φορές προορίζονται να προκαλέσουν θετικά συναισθήματα – μερικές φορές οργή και οίκτο.
Συνήθως, αυτά τα βίντεο και οι φωτογραφίες είναι ενός ατόμου με αναπηρία που κάνει κάτι που κάνουν συνεχώς οι αρτιμελείς άνθρωποι — όπως να περπατά απέναντι στο δρόμο, να γυμνάζεται με ζέστη στο γυμναστήριο ή να του ζητούν να χορέψουν.
Και πιο συχνά; Αυτές οι οικείες στιγμές καταγράφονται χωρίς την άδεια αυτού του ατόμου.
Αυτή η τάση εγγραφής βίντεο και λήψης φωτογραφιών ατόμων με αναπηρία χωρίς τη συγκατάθεσή τους είναι κάτι που πρέπει να σταματήσουμε να κάνουμε
Τα άτομα με αναπηρία — ειδικά όταν οι αναπηρίες μας είναι γνωστές ή ορατές με κάποιο τρόπο — συχνά πρέπει να αντιμετωπίσουν αυτού του είδους τις δημόσιες παραβιάσεις του απορρήτου μας.
Πάντα ήμουν επιφυλακτικός με τους τρόπους με τους οποίους η ιστορία μου μπορεί να περιστρέφεται από άτομα που δεν με γνωρίζουν, αναρωτιόμουν αν κάποιος μπορεί να με τραβήξει σε βίντεο να περπατάω με τον αρραβωνιαστικό μου, κρατώντας της το χέρι ενώ χρησιμοποιώ το μπαστούνι μου.
Θα την γιόρταζαν επειδή είχε σχέση με ένα «άτομο με αναπηρία» ή εγώ που απλώς ζούσα τη ζωή μου όπως κάνω συνήθως;
Συχνά οι φωτογραφίες και τα βίντεο κοινοποιούνται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μετά τη λήψη τους και μερικές φορές γίνονται viral.
Τα περισσότερα από τα βίντεο και τις φωτογραφίες προέρχονται είτε από ένα μέρος οίκτου (“Κοιτάξτε τι δεν μπορεί να κάνει αυτό το άτομο! Δεν μπορώ να φανταστώ ότι βρίσκομαι σε αυτήν την κατάσταση”) είτε από έμπνευση (“Κοιτάξτε τι μπορεί να κάνει αυτό το άτομο παρά το την αναπηρία τους!Τι δικαιολογία έχεις;»).
Αλλά οτιδήποτε αντιμετωπίζει ένα άτομο με αναπηρία με οίκτο και ντροπή, μας απανθρωποποιεί. Μας υποβιβάζει σε ένα στενό σύνολο υποθέσεων αντί για έμπειρους ανθρώπους.
Πολλές από αυτές τις αναρτήσεις στα μέσα ενημέρωσης χαρακτηρίζονται ως πορνό έμπνευσης, καθώς επινοήθηκε από τη Stella Young το 2017 — το οποίο αντικειμενοποιεί τα άτομα με αναπηρία και μας μετατρέπει σε μια ιστορία που έχει σχεδιαστεί για να κάνει τα άτομα χωρίς αναπηρία να αισθάνονται καλά.
Μπορείς συχνά να πεις ότι μια ιστορία είναι πορνό έμπνευσης, επειδή δεν θα ήταν αξιοσημείωτο αν ανταλλάσσονταν με κάποιον χωρίς αναπηρία.
Οι ιστορίες σχετικά με κάποιον με σύνδρομο Down ή έναν χρήστη αναπηρικής πολυθρόνας που του ζητείται να χαιρετίσει, για παράδειγμα, αποτελούν πορνό έμπνευσης, επειδή κανείς δεν γράφει για έφηβους χωρίς αναπηρία που ζητείται να κάνουν χορό (εκτός αν η ερώτηση είναι ιδιαίτερα δημιουργική).
Τα άτομα με αναπηρία δεν υπάρχουν για να σας «εμπνέουν», ειδικά όταν κάνουμε απλώς την καθημερινότητά μας. Και ως κάποιος που είμαι εγώ με αναπηρία, είναι οδυνηρό να βλέπω ανθρώπους στην κοινότητά μου να γίνονται αντικείμενο εκμετάλλευσης με αυτόν τον τρόπο.
Είτε έχει τις ρίζες του στο οίκτο είτε στην έμπνευση, η κοινή χρήση βίντεο και φωτογραφιών ατόμων με αναπηρία χωρίς άδεια μας στερεί το δικαίωμα να λέμε τις δικές μας ιστορίες
Όταν καταγράφετε κάτι που συμβαίνει και το μοιράζεστε χωρίς πλαίσιο, αφαιρείτε την ικανότητα ενός ατόμου να κατονομάζει τις δικές του εμπειρίες, ακόμα κι αν νομίζετε ότι βοηθάτε.
Ενισχύει επίσης μια δυναμική στην οποία τα άτομα χωρίς αναπηρία γίνονται η «φωνή» για τα άτομα με αναπηρία, κάτι που αποδυναμώνει, το λιγότερο. Τα άτομα με ειδικές ανάγκες θέλουν και πρέπει να είμαστε στο κέντρο των δικών μας ιστοριών.
Έχω γράψει για τις εμπειρίες μου με την αναπηρία τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και από μια ευρύτερη προοπτική σχετικά με τα δικαιώματα, την υπερηφάνεια και την κοινότητα. Θα ήμουν συντετριμμένος αν κάποιος άρπαζε αυτή την ευκαιρία από εμένα επειδή ήθελε να πει την ιστορία μου χωρίς καν να πάρει την άδειά μου, και δεν είμαι ο μόνος που νιώθει έτσι.
Ακόμη και σε περιπτώσεις όπου κάποιος μπορεί να ηχογραφεί επειδή βλέπει μια αδικία —ένας χρήστης αναπηρικού αμαξιδίου να ανεβαίνει τις σκάλες επειδή υπάρχουν σκάλες ή ένας τυφλός να αρνείται την υπηρεσία κοινής χρήσης ποδηλασίας— εξακολουθεί να είναι ζωτικής σημασίας να ρωτήσετε αυτό το άτομο εάν θέλει να κοινοποιηθεί δημόσια.
Εάν το κάνουν, το να πάρουν την προοπτική τους και να το πουν όπως θέλουν να το λένε είναι σημαντικό μέρος για να τιμήσουν την εμπειρία τους και να είναι σύμμαχοι, αντί να διαιωνίσουν τον πόνο τους.
Η απλή λύση είναι η εξής: Μην τραβάτε φωτογραφίες και βίντεο από κανέναν και μην τα κοινοποιείτε χωρίς την άδειά του
Μίλα μαζί τους πρώτα. Ρωτήστε τους αν αυτό είναι εντάξει.
Μάθετε περισσότερα για την ιστορία τους, γιατί πιθανότατα χάνετε πολλά συμφραζόμενα (ναι, ακόμα κι αν είστε επαγγελματίας δημοσιογράφος ή διαχειριστής μέσων κοινωνικής δικτύωσης).
Κανείς δεν θέλει να ελέγξει τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να ανακαλύψει ότι έχουν γίνει viral χωρίς καν να σκοπεύει (ή να γνωρίζει ότι έχουν καταγραφεί).
Όλοι μας αξίζει να πούμε τις δικές μας ιστορίες με δικά μας λόγια, αντί να περιοριζόμαστε σε μιμίδια ή περιεχόμενο με δυνατότητα κλικ για την επωνυμία κάποιου άλλου.
Τα άτομα με αναπηρία δεν είναι αντικείμενα — είμαστε άνθρωποι με καρδιές, γεμάτες ζωές και έχουμε τόσα πολλά να μοιραστούμε με τον κόσμο.
Η Alaina Leary είναι συντάκτρια, υπεύθυνη κοινωνικών μέσων και συγγραφέας από τη Βοστώνη της Μασαχουσέτης. Αυτή τη στιγμή είναι βοηθός συντάκτριας του περιοδικού Equally Wed και συντάκτρια μέσων κοινωνικής δικτύωσης για τη μη κερδοσκοπική οργάνωση We Need Diverse Books.
Discussion about this post