Μιλώντας με αγαπημένα πρόσωπα σχετικά με τη διάγνωσή σας για τον HIV

Ο τύπος Αντώνης

Ηλικία

32

Ζώντας με τον HIV

Ο Γκάι ζει με HIV εδώ και 13 χρόνια και έχουν περάσει 11 χρόνια από τη διάγνωσή του.

Αντωνυμίες φύλου

Αυτός/αυτός/του

Ξεκινώντας τη συζήτηση με αγαπημένα πρόσωπα σχετικά με τη ζωή με τον HIV:

Δεν θα ξεχάσω ποτέ την ημέρα που τελικά είπα τα λόγια «ζω με HIV» στη μητέρα μου. Ο χρόνος πάγωσε, αλλά με κάποιο τρόπο τα χείλη μου συνέχιζαν να κινούνται. Κρατήσαμε και οι δύο το τηλέφωνο σιωπηλά, για κάτι που έμοιαζε για πάντα, αλλά είχαν περάσει μόνο 30 δευτερόλεπτα. Η απάντησή της μέσα από δάκρυα ήταν: «Είσαι ακόμα ο γιος μου και θα σε αγαπώ πάντα».

Έγραφα το πρώτο μου βιβλίο σχετικά με τη ζωηρή ζωή με τον HIV και ήθελα να της το πω πρώτα πριν σταλεί το βιβλίο στον εκτυπωτή. Ένιωσα ότι της άξιζε να ακούσει τη διάγνωση μου για τον HIV από εμένα, σε αντίθεση με ένα μέλος της οικογένειας ή κάποιον άγνωστο. Μετά από εκείνη την ημέρα, και αυτή τη συζήτηση, δεν απέφευγα ποτέ να έχω εξουσία πάνω στην αφήγησή μου.

Πώς είναι η συζήτηση για τον HIV σήμερα;

Παραδόξως, η μητέρα μου και εγώ σπάνια μιλάμε για την οροκατάστασή μου. Αρχικά, θυμάμαι ότι ήμουν απογοητευμένος από το γεγονός ότι εκείνη ή οποιοσδήποτε άλλος στην οικογένειά μου δεν με ρώτησε ποτέ για το πώς ήταν η ζωή μου που ζούσα με τον HIV. Είμαι ο μόνοςάτομο που ζει ανοιχτά με HIV στην οικογένειά μας. Ήθελα τόσο απεγνωσμένα να μιλήσω για τη νέα μου ζωή. Ένιωθα σαν τον αόρατο γιο.

Τι άλλαξε;

Τώρα, δεν ιδρώνω τόσο πολύ στη συζήτηση. Συνειδητοποίησα ότι ο καλύτερος τρόπος για να εκπαιδεύσω οποιονδήποτε για το πώς πραγματικά νιώθει να ζει με αυτήν την ασθένεια είναι να ζήσει ΘΟΛΑ και ΔΙΑΦΑΝΕ. Είμαι τόσο ασφαλής με τον εαυτό μου και το πώς ζω τη ζωή μου που είμαι πάντα πρόθυμος να δίνω το παράδειγμα. Η τελειότητα είναι ο εχθρός της προόδου και δεν φοβάμαι να είμαι ατελής.

Kahlib Barton-Garcon

Ηλικία

27

Ζώντας με τον HIV

Ο Kahlib ζει με HIV εδώ και 6 χρόνια.

Αντωνυμίες φύλου

Αυτός/αυτοί

Ξεκινώντας τη συζήτηση με αγαπημένα πρόσωπα σχετικά με τη ζωή με τον HIV:

Αρχικά, στην πραγματικότητα επέλεξα να μην μοιραστώ την ιδιότητά μου με την οικογένειά μου. Ήταν περίπου τρία χρόνια πριν το πω σε κανέναν. Μεγάλωσα στο Τέξας, σε ένα περιβάλλον που δεν ενθάρρυνε πραγματικά την ανταλλαγή αυτού του τύπου πληροφοριών, οπότε υπέθεσα ότι θα ήταν καλύτερο για μένα να ασχοληθώ μόνος με την κατάστασή μου.

Αφού κράτησα το status μου πολύ κοντά στην καρδιά μου για τρία χρόνια, πήρα την απόφαση να το μοιραστώ δημόσια μέσω Facebook. Έτσι, η πρώτη φορά που η οικογένειά μου έμαθε για την κατάστασή μου ήταν μέσω ενός βίντεο την ακριβή στιγμή που το έμαθαν όλοι οι άλλοι στη ζωή μου.

Πώς είναι η συζήτηση για τον HIV σήμερα;

Νιώθω ότι η οικογένειά μου έκανε την επιλογή να με αποδεχτεί και το άφησε έτσι. Ποτέ δεν με ζήτησαν ούτε με ρώτησαν για το πώς είναι να ζεις με τον ιό HIV. Από τη μια πλευρά, τους εκτιμώ που συνεχίζουν να μου φέρονται το ίδιο. Από την άλλη, εύχομαι να υπήρχαν περισσότερες επενδύσεις στη ζωή μου προσωπικά, αλλά η οικογένειά μου με βλέπει ως «ισχυρό άτομο».

Θεωρώ την κατάστασή μου ως ευκαιρία και απειλή. Είναι μια ευκαιρία γιατί μου έδωσε νέο σκοπό στη ζωή. Έχω δεσμευτεί να βλέπω όλους τους ανθρώπους να αποκτούν πρόσβαση σε φροντίδα και ολοκληρωμένη εκπαίδευση. Η κατάστασή μου μπορεί να είναι απειλή γιατί πρέπει να φροντίζω τον εαυτό μου. Ο τρόπος με τον οποίο εκτιμώ τη ζωή μου σήμερα είναι πέρα ​​από αυτό που είχα πριν διαγνωστεί.

Τι άλλαξε;

Έχω γίνει πιο ανοιχτός στον χρόνο. Σε αυτό το σημείο της ζωής μου, δεν θα μπορούσα να με νοιάζει λιγότερο για το πώς νιώθουν οι άνθρωποι για μένα ή την κατάστασή μου. Θέλω να είμαι κίνητρο για τους ανθρώπους να ασχοληθούν με τη φροντίδα, και για μένα αυτό σημαίνει ότι πρέπει να είμαι ανοιχτός και ειλικρινής.

Τζένιφερ Βον

Ηλικία

48

Ζώντας με τον HIV

Η Τζένιφερ ζει με τον ιό HIV εδώ και πέντε χρόνια. Διαγνώστηκε το 2016, αλλά αργότερα ανακάλυψε ότι είχε προσβληθεί το 2013.

Αντωνυμίες φύλου

Αυτή/της/της

Ξεκινώντας τη συζήτηση με αγαπημένα πρόσωπα σχετικά με τη ζωή με τον HIV:

Επειδή πολλά μέλη της οικογένειας ήξεραν ότι ήμουν άρρωστος για εβδομάδες, όλοι περίμεναν να ακούσουν τι ήταν, μόλις είχα μια απάντηση. Ανησυχούσαμε για τον καρκίνο, τον λύκο, τη μηνιγγίτιδα και τη ρευματοειδή αρθρίτιδα.

Όταν τα αποτελέσματα επέστρεψαν θετικά για τον HIV, αν και ήμουν σε πλήρες σοκ, δεν σκέφτηκα ποτέ να πω σε όλους τι ήταν. Υπήρχε κάποια ανακούφιση στο να έχω μια απάντηση και να προχωρήσω στη θεραπεία, σε σύγκριση με το ότι δεν είχα ιδέα τι προκαλούσε τα συμπτώματά μου.

Ειλικρινά, τα λόγια βγήκαν πριν κάτσω πίσω και το σκεφτώ. Κοιτάζοντας πίσω, χαίρομαι που δεν το κράτησα μυστικό. Θα με είχε φάει 24/7.

Πώς είναι η συζήτηση για τον HIV σήμερα;

Νιώθω πολύ άνετα να χρησιμοποιώ τη λέξη HIV όταν την αναφέρω στην οικογένειά μου. Δεν το λέω με σιωπηλούς τόνους, ακόμη και δημόσια.

Θέλω ο κόσμος να με ακούει και να με ακούει, αλλά επίσης προσέχω να μην ντρέπομαι ούτε τα μέλη της οικογένειάς μου. Τις περισσότερες φορές αυτά θα ήταν τα παιδιά μου. Σέβομαι την ανωνυμία τους με την κατάστασή μου. Ξέρω ότι δεν ντρέπονται για μένα, αλλά το στίγμα δεν πρέπει ποτέ να είναι το βάρος τους.

Ο ιός HIV τώρα ανατρέφεται περισσότερο όσον αφορά το έργο της συνηγορίας μου παρά για τη ζωή με την πάθηση εγώ. Από καιρό σε καιρό θα βλέπω τους πρώην πεθερούς μου και θα μου λένε: «Φαίνεσαι πολύ καλός», με έμφαση στο «καλό». Και μπορώ να πω αμέσως ότι ακόμα δεν έχουν καταλάβει τι είναι.

Υπό αυτές τις συνθήκες, μάλλον απομακρύνομαι από τη διόρθωσή τους από φόβο μήπως τους κάνω άβολα. Συνήθως νιώθω αρκετά ικανοποιημένος που βλέπουν συνεχώς ότι είμαι καλά. Νομίζω ότι αυτό έχει κάποιο βάρος από μόνο του.

Τι άλλαξε;

Ξέρω ότι μερικά από τα μεγαλύτερα μέλη της οικογένειάς μου δεν με ρωτούν γι’ αυτό. Ποτέ δεν είμαι σίγουρος αν αυτό οφείλεται στο ότι νιώθουν άβολα να μιλούν για τον HIV ή αν δεν το σκέφτονται πραγματικά όταν με βλέπουν. Θα ήθελα να πιστεύω ότι η ικανότητά μου να μιλάω δημόσια γι’ αυτό θα καλωσόριζε οποιεσδήποτε ερωτήσεις μπορεί να έχουν, έτσι μερικές φορές αναρωτιέμαι αν απλώς δεν το σκέφτονται πολύ πια. Είναι εντάξει, επίσης.

Είμαι βέβαιος ότι τα παιδιά μου, ο φίλος μου και αναφέρομαι στον ιό HIV σε καθημερινή βάση λόγω της δουλειάς μου στη συνηγορία — και πάλι, όχι επειδή είναι μέσα μου. Μιλάμε για αυτό όπως μιλάμε για αυτό που θέλουμε να πάρουμε στο κατάστημα.

Είναι απλώς μέρος της ζωής μας πλέον. Το έχουμε κανονικοποιήσει τόσο πολύ που η λέξη φόβος δεν είναι πλέον στην εξίσωση.

Daniel G. Garza

Ηλικία

47

Ζώντας με τον HIV

Ο Ντάνιελ ζει με τον ιό HIV εδώ και 18 χρόνια.

Αντωνυμίες φύλου

Αυτός/αυτός/του

Ξεκινώντας τη συζήτηση με αγαπημένα πρόσωπα σχετικά με τη ζωή με τον HIV:

Τον Σεπτέμβριο του 2000, νοσηλεύτηκα για πολλά συμπτώματα: βρογχίτιδα, στομαχική λοίμωξη και φυματίωση, μεταξύ άλλων προβλημάτων. Η οικογένειά μου ήταν στο νοσοκομείο μαζί μου όταν ο γιατρός μπήκε στο δωμάτιο για να μου δώσει τη διάγνωση του HIV.

Τα Τ-κύτταρά μου εκείνη την εποχή ήταν 108, οπότε η διάγνωσή μου ήταν AIDS. Η οικογένειά μου δεν ήξερε πολλά γι ‘αυτό, και γι ‘αυτό το θέμα, ούτε κι εγώ.

Νόμιζαν ότι θα πεθάνω. Δεν πίστευα ότι ήμουν έτοιμος. Οι μεγάλες μου ανησυχίες ήταν, θα ξαναβγάλουν τα μαλλιά μου και θα μπορώ να περπατήσω; Τα μαλλιά μου έπεφταν. Είμαι πραγματικά ματαιόδοξος για τα μαλλιά μου.

Με τον καιρό έμαθα περισσότερα για τον HIV και το AIDS και μπόρεσα να διδάξω την οικογένειά μου. Εδώ είμαστε σήμερα.

Πώς είναι η συζήτηση για τον HIV σήμερα;

Περίπου 6 μήνες μετά τη διάγνωσή μου άρχισα να προσφέρομαι εθελοντικά σε ένα τοπικό πρακτορείο. Πήγαινα και γέμιζα πακέτα προφυλακτικών. Λάβαμε ένα αίτημα από το κοινοτικό κολέγιο να είμαστε μέρος της έκθεσης υγείας τους. Επρόκειτο να στήσουμε ένα τραπέζι και να μοιράσουμε προφυλακτικά και πληροφορίες.

Το πρακτορείο βρίσκεται στο Νότιο Τέξας, μια μικρή πόλη που ονομάζεται McAllen. Οι συζητήσεις για το σεξ, τη σεξουαλικότητα και ειδικά τον HIV είναι ταμπού. Κανένας από το προσωπικό δεν ήταν διαθέσιμος να παρευρεθεί, αλλά θέλαμε να έχουμε μια παρουσία. Ο διευθυντής ρώτησε αν με ενδιέφερε να παρευρεθώ. Αυτή θα ήταν η πρώτη μου φορά που θα μιλήσω δημόσια για τον HIV.

Πήγα, μίλησα για το ασφαλές σεξ, την πρόληψη και τις εξετάσεις. Δεν ήταν τόσο εύκολο όσο περίμενα, αλλά κατά τη διάρκεια της ημέρας, έγινε λιγότερο αγχωτικό να μιλήσω. Μπόρεσα να μοιραστώ την ιστορία μου και αυτό ξεκίνησε τη διαδικασία θεραπείας μου.

Σήμερα πηγαίνω σε λύκεια, κολέγια και πανεπιστήμια, στην Κομητεία Όραντζ της Καλιφόρνια. Μιλώντας με μαθητές, η ιστορία έχει μεγαλώσει με τα χρόνια. Περιλαμβάνει καρκίνο, στομές, κατάθλιψη και άλλες προκλήσεις. Και πάλι, εδώ είμαστε σήμερα.

Τι άλλαξε;

Η οικογένειά μου δεν ανησυχεί πια για τον HIV. Ξέρουν ότι ξέρω πώς να το διαχειριστώ. Έχω ένα αγόρι τα τελευταία 7 χρόνια, και είναι πολύ ενημερωμένος για το θέμα.

Ο καρκίνος εμφανίστηκε τον Μάιο του 2015 και η κολοστομία μου τον Απρίλιο του 2016. Μετά από αρκετά χρόνια που έπαιρνα αντικαταθλιπτικά, με έχουν απογαλακτιστεί.

Έχω γίνει εθνικός συνήγορος και εκπρόσωπος του HIV και του AIDS με στόχο την εκπαίδευση και την πρόληψη για τους νέους. Έχω συμμετάσχει σε πολλές επιτροπές, συμβούλια και συμβούλια. Είμαι πιο σίγουρος για τον εαυτό μου από ό,τι όταν πρωτοδιαγνώστηκα.

Έχω χάσει τα μαλλιά μου δύο φορές, κατά τη διάρκεια του HIV και του καρκίνου. Είμαι ηθοποιός του SAG, Reiki Master και stand-up comic. Και, πάλι, εδώ είμαστε σήμερα.

Νταβίνα Κόνερ

Ηλικία

48

Ζώντας με τον HIV

Η Davina ζει με HIV εδώ και 21 χρόνια.

Αντωνυμίες φύλου

Αυτή/της/της

Ξεκινώντας τη συζήτηση με αγαπημένα πρόσωπα σχετικά με τη ζωή με τον HIV:

Δεν δίστασα καθόλου να το πω στους αγαπημένους μου. Φοβήθηκα και έπρεπε να ενημερώσω κάποιον, οπότε οδήγησα στο σπίτι μιας από τις αδερφές μου. Την κάλεσα στο δωμάτιό της και της είπα. Τότε και οι δύο τηλεφωνήσαμε στη μαμά μου και τις άλλες δύο αδερφές μου για να τους το πούμε.

Οι θείες μου, οι θείοι μου και όλα τα ξαδέρφια μου γνωρίζουν την κατάστασή μου. Δεν είχα ποτέ την αίσθηση ότι κάποιος ένιωθε άβολα μαζί μου αφού το γνώριζε.

Πώς είναι η συζήτηση για τον HIV σήμερα;

Μιλάω για τον HIV κάθε μέρα όποτε μπορώ. Είμαι δικηγόρος εδώ και τέσσερα χρόνια και θεωρώ ότι είναι απαραίτητο να μιλήσω για αυτό. Μιλάω γι’ αυτό στα social media καθημερινά. Χρησιμοποιώ το podcast μου για να μιλήσω για αυτό. Μιλάω επίσης με ανθρώπους στην κοινότητα για τον HIV.

Είναι σημαντικό να ενημερώσετε τους άλλους ότι ο HIV εξακολουθεί να υπάρχει. Εάν πολλοί από εμάς λέμε ότι είμαστε υποστηρικτές, τότε είναι καθήκον μας να ενημερώσουμε τους ανθρώπους ότι πρέπει να χρησιμοποιήσουν προστασία, να υποβληθούν σε εξετάσεις και να κοιτάξουν τους πάντες σαν να έχουν διαγνωστεί μέχρι να μάθουν το αντίθετο.

Τι άλλαξε;

Τα πράγματα έχουν αλλάξει πολύ με τον καιρό. Πρώτα απ ‘όλα, το φάρμακο – η αντιρετροϊκή θεραπεία – έχει προχωρήσει πολύ από πριν από 21 χρόνια. Δεν χρειάζεται να πάρω πια 12 με 14 χάπια. Τώρα, παίρνω ένα. Και δεν αισθάνομαι πια άρρωστος από το φάρμακο.

Οι γυναίκες μπορούν πλέον να έχουν μωρά που δεν γεννιούνται με HIV. Η κίνηση UequalsU, ή U=U, αλλάζει το παιχνίδι. Βοήθησε τόσους πολλούς ανθρώπους που έχουν διαγνωστεί να γνωρίζουν ότι δεν είναι μολυσματικοί, κάτι που τους έχει απελευθερώσει ψυχικά.

Έχω γίνει τόσο φωνητικός για τη ζωή με τον HIV. Και ξέρω ότι κάνοντάς το αυτό, βοήθησε και άλλους να μάθουν ότι μπορούν επίσης να ζήσουν με τον ιό HIV.

Ο τύπος Αντώνης είναι ένα σεβαστό Ακτιβίστρια για το HIV/AIDS, ηγέτης της κοινότητας και συγγραφέας. Διαγνώστηκε με HIV ως έφηβος, ο Guy έχει αφιερώσει την ενήλικη ζωή του στην επιδίωξη της εξουδετέρωσης του τοπικού και παγκόσμιου στιγματισμού που σχετίζεται με το HIV/AIDS. Κυκλοφόρησε το Pos(+)tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice την Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS το 2012. Αυτή η συλλογή εμπνευσμένων αφηγήσεων, ακατέργαστων εικόνων και επιβεβαιωτικών ανέκδοτων κέρδισε τον Guy μεγάλη αναγνώριση, συμπεριλαμβανομένου του χαρακτηρισμού ως ένας από τους 100 κορυφαίους ηγέτες πρόληψης του HIV κάτω των 30 ετών από το POZ Magazine, έναν από τους 100 κορυφαίους μαύρους LGBTQ/SGL Αναδυόμενους ηγέτες που πρέπει να παρακολουθήσετε από τον National Black Justice Coalition και ένα από τα LOUD 100 του περιοδικού DBQ που τυγχάνει να είναι η μοναδική λίστα LGBTQ με 100 έγχρωμα άτομα με επιρροή. Πιο πρόσφατα, ο Γκάι ανακηρύχθηκε ένας από τους 35 κορυφαίους παράγοντες επιρροής της χιλιετίας από την Next Big Thing Inc. και ως μία από τις έξι «Μαύρες εταιρείες που πρέπει να γνωρίζετε» από το περιοδικό Ebony.