Έχοντας ζήσει με ελκώδη κολίτιδα (UC) από το 2017, νόμιζα ότι ήξερα τις λεπτομέρειες της διαχείρισης μιας χρόνιας πάθησης.
Στη συνέχεια, όμως, μια παγκόσμια πανδημία χτύπησε — και άλλαξε τα πάντα, διδάσκοντάς μου σημαντικά μαθήματα που θα με υπηρετήσουν για το υπόλοιπο της ζωής μου.
Εδώ είναι τι με δίδαξε η ζωή στην πανδημία του COVID-19 σχετικά με τη διαχείριση του UC και τη ζωή με μια χρόνια πάθηση.
1. Παραμείνετε στην κορυφή των αναπληρωμάτων φαρμάκων
Πάντα παρήγγειλα τα φάρμακά μου την τελευταία στιγμή. (Σς… μην το πεις στο γιατρό μου.) Αυτή η αναβλητικότητα με δάγκωσε πραγματικά στον πισινό κατά τη διάρκεια της πανδημίας, ωστόσο.
Παίρνω ένα φάρμακο που πρέπει να συμπληρωθεί σε ένα φαρμακείο. Ενώ συνήθιζα να ξεφεύγω παραγγέλνοντας ένα ξαναγέμισμα καθώς η τρέχουσα προσφορά μου εξαντλούσε, ο COVID-19 έκανε τα πράγματα να διαρκέσουν λίγο περισσότερο από το συνηθισμένο. Αυτό σήμαινε ότι έπρεπε να μείνω για λίγες μέρες χωρίς τα φάρμακά μου – ναι!
Όλα λειτούργησαν στο τέλος, αλλά έμαθα το μάθημά μου. Όχι άλλες παραγγελίες φαρμάκων της τελευταίας στιγμής, αυτό είναι σίγουρο.
2. Διατηρήστε επαφή με το γιατρό σας
Πολλοί άνθρωποι που ανησυχούσαν για την έκθεση στον COVID-19 στο ιατρείο απλώς απέσυραν τα τακτικά τους ραντεβού. Ωστόσο, αυτό δεν είναι πάντα μια επιλογή για άτομα με χρόνιες παθήσεις όπως το UC.
Κατά τη διάρκεια του τελευταίου έτους, έμαθα να διατηρώ επαφή με τον γιατρό μου μέσω email, ώστε να μπορώ να λάβω τη φροντίδα που χρειαζόμουν χωρίς να πηγαίνω πολύ συχνά στο γραφείο.
Ρωτήστε το προσωπικό στο ιατρείο σας εάν υπάρχει τρόπος να επικοινωνήσετε με τον γιατρό σας μέσω email ή μέσω μιας διαδικτυακής πύλης. Είναι πολύ πιο βολικό από το να καλέσετε, καθώς ίσως μπορείτε να παραλείψετε μια προσωπική επίσκεψη στο γραφείο.
3. Θέστε σκληρά όρια
Το να ζω με μια χρόνια πάθηση σημαίνει ότι χρειαζόταν να είμαι πιο προσεκτικός από τους πιο προσεκτικούς φίλους μου κατά τη διάρκεια της πανδημίας. Ενώ μερικοί άνθρωποι ένιωθαν άνετα να πηγαίνουν για ψώνια σε καταστήματα ή να ασκούνται στο γυμναστήριο, δεν ήθελα να πάρω κανένα περιττό ρίσκο.
Στην αρχή, ήταν δύσκολο να εξηγήσω στους φίλους μου γιατί δεν μπορούσα να συμμετάσχω σε δραστηριότητες που θεωρούσαν «ασφαλείς κατά του COVID». Αλλά συνειδητοποίησα ότι το να βάζω σκληρά όρια ήταν απαραίτητο για την υγεία και την ευημερία μου.
Να θυμάστε: Δεν χρειάζεται να εξηγείτε τους λόγους πίσω από τις αποφάσεις που έχετε λάβει για την υγεία σας (και την υγεία των άλλων), ανεξάρτητα από το αν βρισκόμαστε σε πανδημία.
4. Η υγεία σας προέχει
Η λήψη αυστηρών προφυλάξεων (όπως φορώντας διπλές μάσκες ή ασπίδες προσώπου ή απόρριψη προσκλήσεων για ορισμένες δραστηριότητες) μπορεί να αισθάνεται άβολα όταν τόσοι άλλοι αφήνουν την επιφυλακή τους.
Ωστόσο, η πανδημία με έμαθε να μην ενδιαφέρομαι για το τι σκέφτονται οι άλλοι για μένα. Η υγεία μου έρχεται πρώτη, και αν αυτό σημαίνει να απογοητεύω τους φίλους μου μερικές φορές ή να φοράω ιατρικές μάσκες όταν οι άλλοι εστιάζουν σε πιο μοντέρνες επιλογές, ας είναι.
Πάντα λέω στους φίλους, στους πελάτες και στους ανθρώπους της ζωής μου ότι οι απόψεις των άλλων για εσάς είναι μέρος της αλήθειας τους — αλλά δεν χρειάζεται να είναι μέρος της δικής σας.
5. Μην αγνοείτε τις φωτοβολίδες
Με τόσα πολλά που συμβαίνουν κατά τη διάρκεια της πανδημίας, είναι εύκολο να νιώθετε ότι τα συμπτώματά σας ή οι εξάρσεις σας δεν έχουν προτεραιότητα.
Ωστόσο, είναι πάντα σημαντικό να μιλήσετε με το γιατρό σας για εξάρσεις αμέσως. Μια έξαρση θα μπορούσε να είναι σημάδι μιας επιπλοκής που πρέπει να αντιμετωπιστεί.
Έμαθα να αφήνω στην άκρη τις ενοχές και τα αισθήματά μου ότι είμαι βάρος για να βεβαιωθώ ότι θα παραμείνω όσο το δυνατόν πιο υγιής κατά τη διάρκεια αυτής της δύσκολης περιόδου. Και ένα πράγμα που βοήθησε ήταν να θυμόμαστε ότι οι ομάδες φροντίδας που ενδιαφέρονται πραγματικά για τους ασθενείς τους θέλουν να μάθουν για το πώς τα πάνε.
6. Συνδεθείτε με φίλους
Όντας χρόνια άρρωστος, δεν ένιωθα ότι η ζωή μου άλλαξε τόσο πολύ κατά τη διάρκεια της πανδημίας. Σπάνια έβγαινα στην πόλη ή έτρωγα σε εστιατόρια λόγω των διατροφικών μου περιορισμών. Επιπλέον, οι περισσότεροι φίλοι μου ζουν σε άλλες πολιτείες, οπότε ήταν ήδη δύσκολο να δω ο ένας τον άλλον προσωπικά.
Ωστόσο, η έλλειψη ανθρώπινης σύνδεσης με έπιασε μετά από λίγο. Παρόλο που ήμουν περήφανος για τον εαυτό μου που απολάμβανα τη δική μου παρέα, το να ζω μόνος με μια χρόνια πάθηση εν μέσω πανδημίας έγινε λίγο πολύς χρόνος μόνος μου.
Έμαθα πόσο σημαντικό ήταν να μείνω σε επαφή με φίλους εικονικά. Ενώ εξακολουθώ να αγαπώ τον χρόνο μου μόνος μου, συνειδητοποίησα ότι μπορώ επίσης να δώσω προτεραιότητα στις συνδέσεις στη ζωή μου. Χρειάζεστε τους ανθρώπους σας για να το ξεπεράσετε αυτό!
7. Αξιοποιήστε τις κοινότητες χρόνιων παθήσεων στο διαδίκτυο
Για τους ανθρώπους που δεν είναι τόσο εδραιωμένοι στο Instagram όσο εγώ για τη δουλειά μου, μπορεί να φανεί περίεργο να κάνω νέους φίλους στην πλατφόρμα κοινωνικών μέσων. Αλλά πραγματικά, οι φίλοι του Instagram μπορούν να γίνουν πραγματικοί φίλοι και είναι το καλύτερο.
Περίπου το 90 τοις εκατό των καλύτερων φίλων μου είναι άνθρωποι που έχω γνωρίσει μέσω της κοινότητας χρόνιων παθήσεων του Instagram. Είναι διαφορετικός ο δεσμός όταν δύο άνθρωποι είναι ευάλωτοι και μοιράζονται την εμπειρία τους που ζούνε με μια χρόνια πάθηση και τελικά ενώνονται και δημιουργούν μια φιλία.
Επειδή η πανδημία με ανάγκασε να βασίζομαι αποκλειστικά σε εικονικές συνδέσεις, έχω γνωρίσει πολλούς περισσότερους νέους φίλους με χρόνιες παθήσεις μέσω του Instagram. Κάνει την καρδιά μου χαρούμενη και με βοήθησε να αντιμετωπίσω τις προκλήσεις της ζωής με το UC τον περασμένο χρόνο.
8. Είσαι πιο δυνατός από όσο νομίζεις
Όντας όχι μόνο χρόνια άρρωστος σε κανονικές περιόδους αλλά και κατά τη διάρκεια της πανδημίας, έμαθα πολλά για τη δική μου δύναμη φέτος.
Από το να μετακομίσω σε ένα νέο σπίτι — εντελώς μόνος μου για πρώτη φορά — και τη λειτουργία της επιχείρησής μου έως τον έλεγχο της σωματικής και ψυχικής μου υγείας, έμαθα πώς να είμαι αυτάρκης όταν χρειάζεται.
Εάν και εσείς ζείτε με μια χρόνια πάθηση, πιθανότατα γνωρίζετε ότι η διαχείρισή της κατά τη διάρκεια μιας πανδημίας δεν είναι εύκολη. Αλλά είσαι ακόμα πιο δυνατός από ό,τι θα μπορούσες να φανταστείς, και είμαι τόσο περήφανος για σένα που συνεχίζεις να βάζεις τον εαυτό σου πρώτο κάθε μέρα.
Η Natalie Kelley, η ιδρύτρια του Plenty and Well, είναι μια προπονήτρια νοοτροπίας και τρόπου ζωής για χρόνιες ασθένειες και οικοδέσποινα του Plenty and Well Podcast, με έδρα κοντά στο Σιάτλ. Διαγνώστηκε με ελκώδη κολίτιδα το 2017 και επικεντρώθηκε στο ιστολόγιό της για την υγεία και την ευεξία για να συζητήσει τη ζωή με μια χρόνια πάθηση. Μετά από μια έξαρση που άλλαξε τη ζωή της το 2018 και μια παραμονή στο νοσοκομείο, συνειδητοποίησε ότι ο σκοπός της ήταν βαθύτερος και απέκτησε την ολιστική της πιστοποίηση προπονητικής υγείας. Τώρα προσφέρει προσωπική καθοδήγηση και ένα ομαδικό πρόγραμμα, το The Path to Empowered Acceptance, το οποίο βοηθά τους ανθρώπους να βρουν αποδοχή, αυτοπεποίθηση και χαρά στα ταξίδια υγείας τους.
Discussion about this post