Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση (IPF) είναι ένας τύπος πνευμονικής ίνωσης που έχει άγνωστα αίτια. Αν και η συνολική εξέλιξή του είναι αργή, μπορεί να οδηγήσει σε ξαφνική επιδείνωση των συμπτωμάτων όταν επιδεινωθεί.
Δεδομένων αυτών των δύο γεγονότων, μπορεί να αναρωτιέστε εάν η θεραπεία είναι δυνατή εάν ο γιατρός σας δεν γνωρίζει τι προκάλεσε την έναρξη του IPF σας. Μπορεί επίσης να αναρωτιέστε εάν η θεραπεία αξίζει τον κόπο.
Λάβετε υπόψη τις ακόλουθες ερωτήσεις θεραπείας για να τις συζητήσετε στο επόμενο ραντεβού σας με το γιατρό σας.
1. Πώς μπορώ να ξέρω εάν το IPF μου επιδεινώνεται;
Το πιο κοινό σημάδι της IPF είναι η δύσπνοια, που ονομάζεται επίσης δύσπνοια. Η δύσπνοια μπορεί φαινομενικά να προέρχεται από το πουθενά και συχνά συγχέεται με μια άλλη πάθηση των πνευμόνων. Μπορεί να το βιώσετε σε περιόδους δραστηριότητας και με την πάροδο του χρόνου, σε περιόδους ανάπαυσης. Ένας ξηρός βήχας μπορεί να συνοδεύει τη δύσπνοια.
Το IPF σας μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλα συμπτώματα, όπως απώλεια βάρους, μυϊκούς πόνους και κόπωση. Μπορεί ακόμη να παρατηρήσετε ότι τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών σας αρχίζουν να στρογγυλοποιούνται στις άκρες, ένα σύμπτωμα γνωστό ως κλαμπ.
Τα συμπτώματα της IPF διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Εάν παρατηρήσετε αναπνευστικές δυσκολίες που συνεχίζουν να επιδεινώνονται, μαζί με την εμφάνιση πρόσθετων συμπτωμάτων, αυτό μπορεί να είναι σημάδι ότι η κατάστασή σας επιδεινώνεται. Συζητήστε τις θεραπευτικές επιλογές σας με το γιατρό σας.
2. Ποια φάρμακα θεραπεύουν την IPF;
Δυστυχώς, δεν υπάρχουν διαθέσιμα φάρμακα για τη θεραπεία της IPF. Αντίθετα, χρησιμοποιούνται φάρμακα για την επιβράδυνση της εξέλιξης των συμπτωμάτων IPF. Με τη σειρά του, μπορεί επίσης να βιώσετε καλύτερη ποιότητα ζωής.
Υπάρχουν δύο φάρμακα που έχουν εγκριθεί από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) για τη θεραπεία της IPF: το nintedanib (Ofev) και το pirfenidone (Esbriet). Γνωστά ως αντιινωτικοί παράγοντες, αυτά τα φάρμακα μειώνουν τον ρυθμό δημιουργίας ουλών στους πνεύμονές σας. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην επιβράδυνση της εξέλιξης της IPF και στη βελτίωση των συμπτωμάτων σας επίσης.
Επιπλέον, ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει ένα ή περισσότερα από τα ακόλουθα φάρμακα:
- φάρμακα για την παλινδρόμηση οξέος, ειδικά εάν έχετε γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση (ΓΟΠΝ)
- αντιβιοτικά για την πρόληψη λοιμώξεων
- αντιφλεγμονώδη φάρμακα, όπως η πρεδνιζόνη
- κατασταλτικά του βήχα, όπως το βενζονικό, η υδροκωδόνη και η θαλιδομίδη
3. Μπορεί η οξυγονοθεραπεία να με βοηθήσει να αναπνεύσω καλύτερα;
Η οξυγονοθεραπεία είναι μια βιώσιμη επιλογή για τα περισσότερα άτομα με IPF. Μπορεί να σας βοηθήσει να αναπνέετε καλύτερα ενώ περπατάτε, ψωνίζετε ή συμμετέχετε σε άλλες δραστηριότητες. Καθώς η IPF εξελίσσεται, μπορεί να χρειαστείτε οξυγονοθεραπεία κατά τη διάρκεια του ύπνου για να σας βοηθήσει να αναπνεύσετε καλύτερα.
Η οξυγονοθεραπεία δεν μπορεί να σταματήσει την εξέλιξη της IPF, αλλά μπορεί:
- διευκολύνουν την άσκηση
- να σε βοηθήσει να κοιμηθείς και να μείνεις για ύπνο
- ρυθμίστε την αρτηριακή σας πίεση
4. Υπάρχουν διαθέσιμα προγράμματα αποκατάστασης;
Ναί. Για την IPF, μπορεί να παραπεμφθείτε σε πρόγραμμα πνευμονικής αποκατάστασης. Μπορείτε να το σκεφτείτε αυτό ως εργοθεραπεία ή φυσικοθεραπεία, εκτός από το ότι η εστίαση είναι στους πνεύμονές σας.
Με την πνευμονική αποκατάσταση, ο θεραπευτής σας θα σας βοηθήσει με:
- τεχνικές αναπνοής
- συναισθηματική υποστήριξη
- άσκηση και αντοχή
- θρέψη
5. Θα χρειαστώ μεταμόσχευση πνεύμονα;
Εάν έχετε μεγάλες ποσότητες ουλών στους πνεύμονες, μπορεί να ωφεληθείτε από μια μεταμόσχευση πνεύμονα. Εάν είναι επιτυχής, η χειρουργική επέμβαση μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να ζήσετε περισσότερο. Σύμφωνα με το Ίδρυμα Pulmonary Fibrosis Foundation, η πνευμονική ίνωση ευθύνεται για περίπου το ήμισυ όλων των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Ωστόσο, υπάρχει μεγάλος κίνδυνος που σχετίζεται με μια μεταμόσχευση πνεύμονα, επομένως δεν είναι για όλους. Η μεγαλύτερη ανησυχία είναι η απόρριψη του νέου πνεύμονα. Είναι επίσης πιθανές λοιμώξεις.
Μιλήστε με το γιατρό σας εάν ενδιαφέρεστε να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις μεταμοσχεύσεις πνεύμονα και εάν μία είναι κατάλληλη για εσάς.
6. Υπάρχουν διαθέσιμες εναλλακτικές θεραπείες;
Οι εναλλακτικές θεραπείες δεν έχουν υποστηριχθεί ευρέως για τη διαχείριση του IPF. Ωστόσο, οι θεραπείες στο σπίτι και οι αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορούν να βοηθήσουν τη γενική κατάστασή σας.
Μιλήστε με τον γιατρό σας για:
- άσκηση
- διατροφική υποστήριξη
- διακοπή του καπνίσματος
- λήψη βιταμινών, εάν χρειάζεται
- εμβολιασμοί
Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να συστήσει θεραπείες και φάρμακα χωρίς ιατρική συνταγή (OTC) για τη θεραπεία των συμπτωμάτων σας. Παραδείγματα περιλαμβάνουν σταγόνες για τον βήχα, κατασταλτικά του βήχα και αναλγητικά. Πάντα να ελέγχετε πρώτα με το γιατρό σας πριν πάρετε οποιαδήποτε OTC φάρμακα για να αποτρέψετε ανεπιθύμητες ενέργειες και πιθανές αλληλεπιδράσεις φαρμάκων.
7. Ποια είναι τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα της θεραπείας της IPF;
Δεδομένου ότι δεν υπάρχει θεραπεία για το IPF, ο γιατρός σας πιθανότατα θα επικεντρωθεί στη διαχείριση και τη θεραπεία για να παρατείνει τη ζωή σας. Αυτό θα βοηθήσει επίσης να βελτιώσετε την ποιότητα της ζωής σας και να αποτρέψετε επιπλοκές, όπως λοιμώξεις.
Ενώ το IPF μπορεί να είναι συντριπτικό, είναι σημαντικό να μην τα παρατάτε. Η θεραπεία της IPF μπορεί να κάνει τις καθημερινές σας δραστηριότητες πιο ευχάριστες. Ο γιατρός σας μπορεί ακόμη και να σας συστήσει να συμμετάσχετε σε κλινικές δοκιμές, οι οποίες μπορούν να σας εκθέσουν σε νέες θεραπείες.
Τα μειονεκτήματα της θεραπείας με IPF είναι πιθανές παρενέργειες φαρμακευτικής αγωγής και πιθανή απόρριψη από μεταμόσχευση πνεύμονα.
Όταν εξετάζετε τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα της θεραπείας, μπορεί να δείτε ότι τα οφέλη υπερτερούν κατά πολύ των κινδύνων. Εσείς και ο γιατρός σας μπορείτε να αποφασίσετε τι είναι καλύτερο για τη δική σας κατάσταση.
Discussion about this post