Έχω επιληψία και δεν είναι αστείο. Περίπου 3 εκατομμύρια άνθρωποι έχουν επιληψία στις Ηνωμένες Πολιτείες και μπορώ να στοιχηματίσω ότι σχεδόν όλοι συμφωνούν ότι η πάθηση δεν είναι γενικά χιουμοριστική — εκτός αν είστε εσείς που διαχειρίζεστε μια απρόβλεπτη ζωή που συνοδεύεται από επιληπτικές κρίσεις, οπότε μαθαίνεις να βρίσκεις χιούμορ όπου μπορείς.
Όταν ήμουν 19, άρχισα να μαυρίζω. Έχασα τις αισθήσεις μου, αλλά δεν λιποθύμησα, και ξυπνούσα μπερδεμένος, ντροπαλός και πολύ συνειδητοποιημένος ότι απλώς δεν είχα «ήμουν εκεί» την τελευταία στιγμή περίπου. Τότε, η βραχυπρόθεσμη μνήμη μου άρχισε να υποφέρει. Οι συζητήσεις που είχα μόλις πριν λίγες μέρες έπεσαν από το μυαλό μου (χωρίς λογοπαίγνιο). Ήμουν στο κολέγιο και το τελευταίο πράγμα που χρειαζόμουν ήταν να εξατμιστούν οι γνώσεις μου.
Επισκέφθηκα με δυσαρέσκεια τον γιατρό, ο οποίος μου είπε ξεκάθαρα ότι τα «αστεία ξόρκια» ήταν περίπλοκες μερικές κρίσεις. Επιληπτικές κρίσεις; Δεν είχα καν συνειδητοποιήσει ότι οι επιληπτικές κρίσεις εκδηλώθηκαν με άλλο τρόπο εκτός από την ποικιλία grand mal που γνωρίζουν οι περισσότεροι. Αλλά αυτά ήταν τα επεισόδια μπλακάουτ μου.
Η διάγνωση εξήγησε την ταλαιπωρία μου για τη βραχυπρόθεσμη μνήμη και τον πρόσφατο αγώνα μου να μάθω νέες δεξιότητες. Και εξήγησε γιατί ένιωσα έντονο déjà vu σε συνδυασμό με παράλογο φόβο και μια αίσθηση επικείμενης καταστροφής ακριβώς πριν η συνείδησή μου εξαφανιστεί στη λήθη. Οι επιληπτικές κρίσεις τα εξήγησαν όλα.
Οι επιληπτικές κρίσεις μου όχι μόνο με έκαναν να μαυρίζω, αλλά με έκαναν επίσης να συμπεριφέρομαι ακανόνιστα και απρόβλεπτα, μόνο για να ανακτήσω τις αισθήσεις μου λίγες στιγμές αργότερα με ελάχιστη έως καθόλου γνώση του τι είχα κάνει μόλις. Τρομακτικός? Ναί. Επικίνδυνος? Απολύτως. Εύθυμος? Ωρες ωρες!
Βλέπετε, αν με ήξερες, θα ήξερες ότι προσπαθώ πολύ σκληρά να είμαι προσεκτικός και επαγγελματίας. Δεν είμαι το κορίτσι που μπαίνει σε αντιπαραθέσεις ή που πρέπει να έχει τον τελευταίο λόγο. Έτσι, με δεδομένο αυτό, μπόρεσα να γελάσω (πολύ) με μερικά από τα τρελά πράγματα που έκανα ενώ είχα μια κρίση. Δεν θεωρώ δεδομένο ότι ποτέ δεν έχω κάνει κακό στον εαυτό μου ή δεν έχω βάλει τον εαυτό μου σε καταστάσεις όπου το κακό ήταν επικείμενο. Είμαι αιώνια ευγνώμων που είμαι ζωντανός και σταθερός σήμερα λόγω του απίστευτου συστήματος υποστήριξης και της ιατρικής μου ομάδας.
Οπότε γελάω γιατί υπήρξαν ξεκαρδιστικές στιγμές που με περνούσαν. Μου θυμίζουν ότι θα μπορούσε να ήταν Έτσι πολύ χειρότερα, αλλά δεν ήταν. Εδώ είναι μερικές από τις αγαπημένες μου ιστορίες, και (μόνο αυτή τη φορά) καλείστε επίσης να γελάσετε.
Ο συγκατοικος
Οι συγκάτοικοί μου στο κολέγιο εννοούσαν καλά, αλλά πάντα έμοιαζαν λίγο νευρικοί για την επιληψία μου. Δεν με βοήθησε όταν, μια μέρα, έπαθα επιληπτική κρίση και πλησίασα τον συγκάτοικό μου ξαπλωμένο στον καναπέ. Με ένα κενό βλέμμα χαρακτηριστικό της περίπλοκης μερικής κρίσης στο πρόσωπό μου, είπα (με αυτό που μπορώ μόνο να φανταστώ ήταν μια φωνή ταινίας τρόμου), «Θα σε πάρει».
Φαντάζομαι. Αυτήν. Φρίκη. Δεν θυμάμαι να έχω κάνει τίποτα από αυτά, φυσικά, αλλά πάντα αναρωτιόμουν: Τι επρόκειτο να την πάρει; Θα την έπαιρνε το «It» του Stephen King; Ήταν ο «ρυθμός» της Gloria Estefan να την πάρει; Θα ήθελα να πιστεύω ότι εννοούσα ότι η «αληθινή αγάπη και ευτυχία» θα την έφερνε. Δεδομένου ότι είναι μια επιτυχημένη γιατρός που πρόκειται να παντρευτεί την αγάπη της ζωής της, θα ήθελα να πιστεύω ότι της έκανα τη χάρη προφητεύοντας την καλή της τύχη. Όμως, ήταν κατανοητό ότι ήταν ακόμα εκνευρισμένη. Περιττό να πούμε ότι τα πράγματα ήταν λίγο άβολα για λίγες μέρες.
Το χάος
Οι επιληπτικές κρίσεις μπορούν να συμβούν ανά πάσα στιγμή, γι’ αυτό οι διαβάσεις πεζών ή οι πλατφόρμες του μετρό μπορεί να αποτελούν τόπους πραγματικού κινδύνου για άτομα με επιληψία. Οι κρίσεις μου φαινόταν συχνά να είναι χρονισμένες για να προκαλέσουν τη μέγιστη αμηχανία. Σε μια αξέχαστη περίσταση στο κολέγιο, ήμουν έτοιμος να λάβω ένα βραβείο. Ήταν πολύ μεγάλη υπόθεση για μένα εκείνη την εποχή. Πριν ξεκινήσει η τελετή, χύθηκα νευρικά στον εαυτό μου ένα ποτήρι γροθιά, ελπίζοντας ότι φαινόμουνα συγκρατημένος, κομψός και άξιος βραβείων, όταν ξαφνικά πάγωσε στη λαβή μιας κρίσης. Για να είμαι σαφής, πάγωσα, αλλά η γροθιά συνέχιζε να έρχεται – πάνω από το χείλος του ποτηριού, στο πάτωμα και σε μια μεγάλη λακκούβα γύρω από τα παπούτσια μου. Και αυτό διατηρήθηκε έρχεται ακόμα και όταν κάποιος προσπάθησε να το καθαρίσει. Ήταν απογοητευτικό. (Μου έδωσαν ακόμα το βραβείο, όμως.)
Η αντιπαράθεση
Το να επανέλθω στα ίσια μου μετά από μια κρίση είναι πάντα αποπροσανατολιστικό, αλλά ποτέ περισσότερο από τη στιγμή που άρχισα να διασχίζω το δρόμο. Όταν συνήλθα, συνειδητοποίησα ότι είχα καταλήξει να περπατήσω με λάθος δρόμο μέσα από ένα Jack in the Box. Το πρώτο πράγμα που θυμάμαι είναι να αντιμετωπίζω ένα αυτοκίνητο που προσπαθεί να παραλάβει την παραγγελία του, ψάχνοντας για όλο τον κόσμο σαν ταύρος που φορτίζει. Είναι μια από τις πιο επικίνδυνες εμπειρίες επιληπτικών κρίσεων που είχα ποτέ και είμαι ευγνώμων που δεν μου συνέβη τίποτα χειρότερο από το να με κορνάρουν ορισμένοι πολύ μπερδεμένοι πελάτες.
Anchorwoman: Ο θρύλος μου
Τώρα, ίσως μέχρι στιγμής να σκεφτόσασταν «Σίγουρα, είναι ντροπιαστικά, αλλά τουλάχιστον κανένα από αυτά δεν συνέβη όταν ήσασταν στην τηλεόραση ή οτιδήποτε άλλο». Λοιπόν, μην ανησυχείτε, γιατί το ένα το έκανε. Ήταν ένα μάθημα δημοσιογραφίας μετάδοσης και ήμουν έτοιμος να παρουσιάσω την εκπομπή. Όλοι ήταν τεταμένοι, το σκηνικό ήταν χαοτικό και όλοι ήμασταν λίγο ενοχλημένοι με το ψηλό χορδό TA μας. Την ώρα που ετοιμαζόμασταν να βγούμε ζωντανά, έπαθα μια κρίση. Χωρίς να έχω ιδέα τι έκανα, έβγαλα τα ακουστικά μου και βγήκα από το σετ, με το TA να με φωνάζει σε όλη τη διαδρομή —μέσω του κεφαλιού που μόλις είχα αφαιρέσει— προφανώς πεπεισμένος ότι τα παρατούσα σε ένδειξη διαμαρτυρίας. Πραγματικά προσπαθώ να είμαι ευγενικός και επαγγελματίας, αλλά με αρπάζεις; Κατάσχεσε με δεν με νοιάζει. (Είναι τρομερό να πούμε ότι ήταν απίστευτα ικανοποιητικό και ξεκαρδιστικό να την εκνευρίζεις έτσι;)
Το δείπνο
Μια άλλη φορά που η επιληψία μου με έκανε να ξεκολλήσω σαν γοητεία που εγκατέλειψε το σχολείο, ήμουν σε ένα φανταχτερό δείπνο με μια παρέα φίλων. Το κουβεντιάζαμε, περιμένοντας ορεκτικά, όταν άρχισα να χτυπάω το μαχαίρι μου για το βούτυρο στο τραπέζι σαν να απαιτούσα να φτάσουν οι σαλάτες μας ΑΥΤΟ ΤΟ ΔΕΥΤΕΡΟ. Επαναλαμβανόμενες σωματικές συμπεριφορές όπως αυτή είναι μόνο ένας από τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να εκδηλωθούν σύνθετες επιληπτικές κρίσεις, αλλά φυσικά το προσωπικό αναμονής δεν το γνώριζε αυτό. Ναι, απλώς νόμιζαν ότι ήμουν ο πιο αγενής πελάτης στον κόσμο. Άφησα ένα πολύ μεγάλο φιλοδώρημα, αλλά ακόμα δεν έχω καταφέρει να αναγκάσω τον εαυτό μου να επιστρέψω σε αυτό το εστιατόριο.
Η ημερομηνία
Δεν υπάρχει εύχρηστος οδηγός για ραντεβού με επιληψία. Ξέρω ότι τρόμαξα μερικούς πιθανούς μνηστήρες λέγοντάς τους τα πάντα για την κατάστασή μου στο πρώτο ραντεβού (την απώλεια τους) και έγινε αρκετά απογοητευτικό. Έτσι, πριν από μερικά χρόνια, ενώ περίμενα τη χειρουργική επέμβαση στον εγκέφαλο που ελπίζω ότι θα έλεγχε τις κρίσεις μου, αποφάσισα ότι άξιζα να διασκεδάσω λίγο. Αποφάσισα να πάω σε κάποιες ημερομηνίες χωρίς να φέρω αντίγραφο της μαγνητικής τομογραφίας μου.
Το σύστημα δούλευε καλά μέχρι που γνώρισα έναν άντρα που πραγματικά μου άρεσε και συνειδητοποίησα ότι πραγματικά δεν ήθελα να τον τρομάξω. Μετά από μερικά ραντεβού, ανέφερε μια συζήτηση που είχαμε, και προς φρίκη μου, δεν μπορούσα να θυμηθώ ούτε λέξη από αυτήν. Τα προβλήματα βραχυπρόθεσμης μνήμης μου τα έπληξαν και δεν είχα άλλη επιλογή από το να ξεστομίσω: «Λοιπόν, τρελή ιστορία, έχω στην πραγματικότητα επιληψία και με δυσκολεύει να θυμάμαι πράγματα μερικές φορές, τίποτα προσωπικό. Επίσης θα κάνω εγχείρηση εγκεφάλου σε δύο εβδομάδες. Τέλος πάντων, ποιο είναι το μεσαίο σου όνομα;»
Ήταν πολύ να τον χτυπήσω και ήμουν σίγουρος ότι η ασθένειά μου μου είχε κοστίσει ακόμα ένα πράγμα που πραγματικά ήθελα. Αλλά τα καλά νέα είναι τα εξής: Η χειρουργική επέμβαση λειτούργησε, η επιληψία μου είναι υπό έλεγχο και οι κρίσεις μου ανήκουν κυρίως στο παρελθόν. Και ο τύπος; Κρεμάστηκε εκεί τελικά, και τώρα αρραβωνιαστήκαμε.
Έτσι, παρ’ όλα τα τρομακτικά, ενοχλητικά και μερικές φορές ξεκαρδιστικά πράγματα που με έχει βάλει η διαταραχή των επιληπτικών κρίσεων, νομίζω ότι με πιάνει το τελευταίο γέλιο. Γιατί, η αλήθεια είναι ότι η επιληψία είναι χάλια. Οι κρίσεις είναι χάλια. Αλλά όταν έχεις ιστορίες σαν τη δική μου, πώς μπορείς να μην βρεις λίγη διασκέδαση σε αυτές;
Όπως είπε η Penny York στην Elaine Atwell. Η Elaine Atwell είναι συγγραφέας, κριτικός και ιδρύτρια του The Dart. Η δουλειά της έχει παρουσιαστεί στο Vice, The Toast και σε πολλές άλλες εκπομπές. Ζει στο Durham της Βόρειας Καρολίνας.
Discussion about this post