Με λένε Ράνια, αλλά είμαι πιο γνωστή στις μέρες μας ως miss anonyMS. Είμαι 29, ζω στη Μελβούρνη της Αυστραλίας και διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) το 2009 σε ηλικία 19 ετών.
Είναι πολύ αστείο όταν διαγιγνώσκεσαι με μια ανίατη ασθένεια που σε κάνει να φαίνεσαι ωραία εξωτερικά αλλά προκαλεί τον όλεθρο εσωτερικά.
Ο εγκέφαλός σας ελέγχει το σώμα σας μέσω νευρικών παρορμήσεων και η ΣΚΠ επιτίθεται στα νεύρα που στέλνουν αυτά τα μηνύματα. Αυτό, με τη σειρά του, αλλάζει τον τρόπο λειτουργίας του σώματός σας. Λοιπόν, είμαι σίγουρος ότι μπορείτε να φανταστείτε πόσο άβολη είναι αυτή η ασθένεια.
Έχω σκοντάψει σε δημόσιο χώρο πάρα πολλές φορές για να μετρήσω επειδή το πόδι μου αποφάσισε να σταματήσει να λειτουργεί. Μια φορά έπεσα κάτω τόσο δυνατά στο τσιμέντο που έσκισα το παντελόνι μου.
Δεν μπορούσα να σηκωθώ γιατί αυτά τα ανόητα νεύρα στον εγκέφαλό μου αποφάσισαν να βραχυκυκλωθούν, αφήνοντάς με στο πάτωμα με τους ανθρώπους να αναρωτιούνται: Πώς έπεσε τόσο άσχημα με φλατ παπούτσια χωρίς τίποτα γύρω της; Γέλασα και έκλαψα προσπαθώντας να εξηγήσω γιατί το πόδι μου δεν λειτουργούσε.
Η ενόχληση αυτής της ασθένειας συνεχίζεται με ακούσιους μυϊκούς σπασμούς.
Έχω κλωτσήσει ανθρώπους κάτω από τα τραπέζια, έδωσα τον καφέ μου στους ανθρώπους και έμοιαζα σαν να έκανα οντισιόν για μια ταινία τρόμου στη μέση του εμπορικού κέντρου. Μοιάζω επίσης σαν να είμαι μέρος μιας αποκάλυψης ζόμπι τακτικά από την φρικτή κούραση που προκαλεί.
Εκτός από τα αστεία, η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι πολύ χρήσιμη, ειδικά σε νεαρή ηλικία 19 ετών. Εδώ είναι όλα τα πράγματα που θα ήθελα να ήξερα νωρίτερα.
1. Τελικά, η θεραπεία θα βοηθήσει
Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά με ΣΚΠ, δεν υπήρχαν πολλές διαθέσιμες μορφές θεραπείας. Έπρεπε να κάνω ένεση στον εαυτό μου τέσσερις φορές την εβδομάδα, ενώ δεν μπορούσα να νιώσω τη δεξιά πλευρά του σώματός μου.
Συνήθιζα να έκλαιγα για ώρες, χωρίς να μπορώ να κάνω ένεση στον εαυτό μου με φάρμακα γιατί περίμενα τον πόνο.
Μακάρι να μπορούσα να επιστρέψω και να πω σε αυτό το κορίτσι που θα καθόταν με τον εγχυτήρα στο πόδι της —το οποίο ήταν καλυμμένο με φλύκταινες και μώλωπες από τις βελόνες— ότι η θεραπεία θα έφτανε τόσο μακριά που δεν θα χρειαστεί να κάνετε πια ένεση στον εαυτό σας.
Θα βελτιωνόταν τόσο πολύ που θα ανακτούσα την αίσθηση στο πρόσωπο, το χέρι και το πόδι μου.
2. Η δύναμη προέρχεται από τις προκλήσεις
Μακάρι να ήξερα ότι μαθαίνεις τα μεγαλύτερα δυνατά σου σημεία όταν βρίσκεσαι αντιμέτωπος με τις χειρότερες προκλήσεις της ζωής.
Ένιωσα ψυχικό και σωματικό πόνο από την ένεση στον εαυτό μου, έχασα την αίσθηση στα άκρα μου και έχω χάσει τον συνολικό έλεγχο του σώματός μου. Από αυτά τα πράγματα, όμως, έμαθα τα μεγαλύτερα δυνατά μου σημεία. Κανένα πτυχίο πανεπιστημίου δεν θα μπορούσε να μου διδάξει τα δυνατά μου σημεία, αλλά οι χειρότερες προκλήσεις της ζωής θα μπορούσαν.
Έχω μια ανθεκτικότητα που δεν μπορεί να νικηθεί, και έχω ένα χαμόγελο που δεν σβήνει. Έχω βιώσει πραγματικό σκοτάδι και ξέρω πόσο τυχερός είμαι, ακόμα και σε μια κακή μέρα.
3. Ζητήστε υποστήριξη
Μακάρι να μπορούσα να πω στον εαυτό μου ότι χρειάζομαι απολύτως υποστήριξη, και είναι κάτι παραπάνω από εντάξει να το αποδεχτώ και να το ζητήσω.
Η οικογένειά μου είναι τα πάντα μου. Είναι ο λόγος που παλεύω τόσο σκληρά για να είμαι καλά και με βοηθούν στο μαγείρεμα, το καθάρισμα ή την κηπουρική. Ωστόσο, δεν ήθελα να επιβαρύνω την οικογένειά μου με τους φόβους μου, γι’ αυτό στράφηκα σε έναν εργοθεραπευτή που ειδικεύεται στην ΠΣ και δεν κοίταξα ποτέ πίσω.
Το να μπορώ να μιλήσω σε κάποιον άλλο εκτός από την οικογένειά μου με βοήθησε να αποδεχτώ πραγματικά τα χαρτιά που μου είχαν μοιραστεί και να αντιμετωπίσω τα συναισθήματα που ένιωθα. Έτσι ξεκίνησε το blog μου miss anonyMS, και τώρα έχω μια ολόκληρη κοινότητα ανθρώπων για να μοιραστώ μαζί τους τις καλές και τις κακές μου μέρες.
4. Μη συγκρίνετε τη διάγνωσή σας με άλλες με ΣΚΠ
Μακάρι να μπορούσα να πω στον εαυτό μου να μην συγκρίνω τη διάγνωσή μου με τις διαγνώσεις άλλων ανθρώπων. Κανένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν θα μοιραστεί τα ίδια ακριβώς συμπτώματα και εμπειρίες.
Αντίθετα, βρείτε μια κοινότητα για να μοιραστείτε τις ανησυχίες σας και να βρείτε υποστήριξη. Περιβάλλετε τον εαυτό σας με αυτούς που καταλαβαίνουν τι ακριβώς περνάτε.
5. Ο καθένας τα αντιμετωπίζει με διαφορετικούς τρόπους
Στην αρχή, ο τρόπος με τον οποίο αντιμετώπιζα ήταν να προσποιούμαι ότι ήμουν καλά, παρόλο που έγινα μια φιγούρα του εαυτού μου που δεν αναγνώριζα. Σταμάτησα να χαμογελάω και να γελάω και έβαλα το κεφάλι μου στις σπουδές μου γιατί αυτός ήταν ο καλύτερος τρόπος που ήξερα πώς να αντεπεξέλθω. Δεν ήθελα να επιβαρύνω κανέναν με την ασθένειά μου, γι’ αυτό είπα ψέματα και είπα σε όλους όσους αγαπούσα ότι ήμουν καλά.
Έζησα έτσι για πολλά χρόνια μέχρι που μια μέρα συνειδητοποίησα ότι δεν μπορούσα να τα καταφέρω πια μόνη μου, οπότε ζήτησα βοήθεια. Από τότε, μπορώ πραγματικά να πω ότι έχω βρει τον τρόπο να ζω καλά με την ΠΣ.
Μακάρι να ήξερα ότι η αντιμετώπιση είναι διαφορετική για τον καθένα. Θα συμβεί φυσικά και με τον δικό του ρυθμό.
Μια μέρα, θα κοιτάξετε πίσω και θα ξέρετε ότι είστε ο δυνατός πολεμιστής που είστε σήμερα, επειδή περάσατε σε αυτόν τον πόλεμο και συνεχίζετε να πολεμάτε αυτήν τη μάχη. Θα βγαίνεις πιο δυνατός και σοφότερος κάθε φορά, έτοιμος να κατακτήσεις ξανά.
6. Όλα θα πάνε καλά
Μακάρι ο 19χρονος εαυτός μου να ήξερε να πιστεύει αληθινά ότι όλα θα πάνε καλά. Θα είχα γλιτώσει τόσο πολύ άγχος, ανησυχία και δάκρυα.
Αλλά ξέρω ότι όλα είναι θέμα της διαδικασίας. Τώρα, μπορώ να βοηθήσω όσους αντιμετωπίζουν κάποιες από τις ίδιες εμπειρίες που έζησα και να τους δώσω τις πληροφορίες που χρειάζονται.
Θα είναι πραγματικά εντάξει — ακόμα και μέσα σε όλες τις καταιγίδες — όταν είναι πολύ σκοτάδι για να δεις το φως και όταν νομίζεις ότι δεν έχεις άλλη δύναμη να πολεμήσεις.
Ποτέ δεν πίστευα ότι θα μου συνέβαινε κάτι σαν διάγνωση ΣΚΠ, και όμως έκανα λάθος. Ήταν πολλά να καταλάβω εκείνη την εποχή, και υπήρχαν πολλές πτυχές της ασθένειας που δεν καταλάβαινα.
Με τον καιρό, όμως, έμαθα πώς να αντεπεξέλθω. Έμαθα να βλέπω το καλό σε κάθε κακό. Έμαθα ότι η προοπτική είναι ο καλύτερος σου φίλος και έμαθα πόσο σημαντικό είναι να είσαι ευγνώμων για τα απλά πράγματα.
Μπορεί να έχω πιο δύσκολες μέρες από τον μέσο άνθρωπο, αλλά εξακολουθώ να είμαι τόσο τυχερός για όλα όσα έχω και για τη δυνατή γυναίκα που με ανάγκασε αυτή η ασθένεια. Ό,τι κι αν σας βάζει η ζωή, με ένα καλό σύστημα υποστήριξης και θετική νοοτροπία, όλα είναι πιθανά.
Η Ράνια διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας σε ηλικία 19 ετών ενώ ήταν στο πρώτο της έτος στο πανεπιστήμιο. Τα πρώτα χρόνια της διάγνωσης και της πλοήγησης στον νέο τρόπο ζωής της, δεν μιλούσε πολύ για τους αγώνες της. Πριν από δύο χρόνια, αποφάσισε να γράψει blog για την εμπειρία της και έκτοτε δεν κατάφερε να σταματήσει να ευαισθητοποιεί για αυτήν την αόρατη ασθένεια. Ξεκίνησε το blog της Miss anonyMS, έγινε Πρεσβευτής MS για την MS Limited στην Αυστραλία και διοργανώνει τις δικές της φιλανθρωπικές εκδηλώσεις με όλα τα έσοδα να πηγαίνουν στην εύρεση θεραπείας για τη σκλήρυνση κατά πλάκας και σε υπηρεσίες υποστήριξης για να βοηθήσει άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας. Όταν δεν υποστηρίζει την ΠΣ, εργάζεται σε μια τράπεζα όπου διαχειρίζεται τις οργανωτικές αλλαγές και τις επικοινωνίες.
Discussion about this post