6 πράγματα που δεν πρέπει ποτέ να πείτε σε κάποιον με τη νόσο του Πάρκινσον

Εάν πάσχετε από τη νόσο του Πάρκινσον ή είστε φροντιστής του Πάρκινσον, γνωρίζετε ότι η πάθηση επηρεάζει περισσότερα από τις σωματικές κινήσεις. Είναι πολύ περισσότερα από απλά τρόμο, δυσκαμψία και περιστασιακό πρόβλημα ισορροπίας.

Ζητήσαμε από την κοινότητα του Facebook Living with Parkinson’s Disease να μοιραστεί μερικά από τα πιο αναίσθητα πράγματα που έχουν πει οι άνθρωποι σχετικά με την πάθηση. Εδώ είναι μερικά πράγματα που έχουν ακούσει — και αυτά που θα ήθελαν να είχαν ακούσει.

Το Πάρκινσον είναι μια χρόνια, εκφυλιστική ασθένεια. Αυτό σημαίνει ότι τα συμπτώματα χειροτερεύουν με την πάροδο του χρόνου. Κάθε περίπτωση είναι ατομική, επομένως αυτό που μοιάζει ή αντιμετωπίζει ο φίλος σας μπορεί να είναι εντελώς διαφορετικό από ένα μέλος της οικογένειας που πάσχει από την ίδια ασθένεια.

Είναι αδύνατο να προβλέψεις πού θα βρίσκεται ο φίλος σου σε ένα χρόνο από τώρα, πόσο μάλλον σε δέκα χρόνια από τώρα. Τα κινητικά συμπτώματα είναι συχνά τα πρώτα σημάδια της νόσου του Πάρκινσον. Αυτά τα συμπτώματα περιλαμβάνουν δυσκολία στην ισορροπία, δυσκολία στο περπάτημα ή την ορθοστασία και τρόμο ηρεμίας. Ωστόσο, αυτά τα συμπτώματα μπορεί να είναι δείκτες και άλλων καταστάσεων. Εξαιτίας αυτού, μπορεί να χρειαστούν χρόνια πριν κάποιος λάβει επίσημη διάγνωση.

Ενώ οι περισσότεροι άνθρωποι με Πάρκινσον διαγιγνώσκονται μετά την ηλικία των 60 ετών, η νόσος μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε άνω των 18 ετών. Αν και δεν υπάρχει επί του παρόντος θεραπεία για αυτήν, νέες θεραπείες, φάρμακα και χειρουργικές επεμβάσεις επιτρέπουν στα άτομα να ζήσουν μια ικανοποιητική και παραγωγική ζωή — όχι και σε ποια ηλικία διαγιγνώσκονται.

Περισσότεροι από ένα εκατομμύριο Αμερικανοί έχουν Πάρκινσον, συμπεριλαμβανομένων των Michael J. Fox, Muhammad Ali και Linda Ronstadt. Η λήψη ακριβούς διάγνωσης μπορεί να είναι μια δύσκολη και χρονοβόρα διαδικασία. Αυτό συμβαίνει επειδή δεν υπάρχει κανένα διαγνωστικό τεστ. Επιπλέον, κάθε περίπτωση είναι διαφορετική και ο καθένας θα έχει διαφορετικό σχέδιο θεραπείας.

Η έρευνα έχει βρει ότι το να παραμείνετε θετικοί και να είστε προληπτικοί είναι δύο από τους καλύτερους τρόπους για να επιβραδύνετε την επιδείνωση των συμπτωμάτων και την εξέλιξη της νόσου.

Η νόσος του Πάρκινσον επηρεάζει κυρίως τις κινητικές δεξιότητες, αλλά μπορεί επίσης να επηρεάσει σημαντικά τη διάθεση ενός ατόμου. Στην πραγματικότητα, σχεδόν το 60 τοις εκατό όσων πάσχουν από τη νόσο βιώνουν ήπια ή μέτρια κατάθλιψη κάποια στιγμή. Η κατάθλιψη μπορεί να κάνει πιο δύσκολο για τον φίλο σας να κάνει ορισμένες δραστηριότητες που κάποτε αγαπούσε.

Αντί να καθίσετε στο πίσω κάθισμα και να περιμένετε τον φίλο σας να επικοινωνήσει μαζί σας, πάρτε εσείς την πρωτοβουλία. Τηλεφωνήστε και δείτε αν θα ήθελαν να κάνουν μια μικρή βόλτα μαζί σας ή να ακολουθήσουν μαζί σας και την οικογένειά σας στον κινηματογράφο. Εάν πιστεύετε ότι προτιμούν να μείνουν στο σπίτι, εκπλήξτε τους με ένα σπιτικό δείπνο για να μοιραστείτε οι δυο σας. Μικρές χειρονομίες όπως αυτές μπορούν να κάνουν μεγάλη διαφορά στη συνολική διάθεση και την ποιότητα ζωής του φίλου σας.

Υπάρχουν πολλά φάρμακα για τη νόσο του Πάρκινσον, αλλά η ασθένεια δεν είναι αναστρέψιμη ή ιάσιμη. Επειδή η ασθένεια μπορεί να επηρεάσει τη γνωστική λειτουργία, είναι συχνά δύσκολο για όσους πάσχουν από τη νόσο να παραμείνουν στην κορυφή των φαρμάκων τους. Είναι σύνηθες οι άνθρωποι να παίρνουν πολλά φάρμακα σε διαφορετικές ώρες κατά τη διάρκεια της ημέρας. Ο φίλος σας μπορεί να δυσκολεύεται να θυμηθεί εάν πήρε τα φάρμακά του ή πότε είναι προγραμματισμένο να πάρει την επόμενη δόση του. Αν το παρατηρήσετε, ρωτήστε αν υπάρχει κάτι που μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε. Η τοποθέτηση μιας υπενθύμισης στο τηλέφωνό τους ή ακόμα και η τοποθέτηση μιας αυτοκόλλητης σημείωσης στο ψυγείο τους δείχνει ότι είστε εκεί για αυτούς.

Η εμπειρία κάθε ατόμου με τη νόσο του Πάρκινσον είναι μοναδική. Αυτό καθιστά αδύνατο να γνωρίζουμε τι περνάει κάποιος. Τόσο τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον όσο και το πόσο γρήγορα εξελίσσεται διαφέρουν από το ένα άτομο στο άλλο. Έτσι, ακόμα κι αν είχατε ένα μέλος της οικογένειας ή άλλο φίλο με την ασθένεια, είναι απίθανο να αισθάνονται το ίδιο. Ρωτώντας εάν ο φίλος σας χρειάζεται βοήθεια, δείχνετε ότι νοιάζεστε και θέλετε να βοηθήσετε να γίνει η ασθένειά του πιο διαχειρίσιμη.