Διαγνώστηκα με λύκο και ρευματοειδή αρθρίτιδα το 2008, σε ηλικία 22 ετών.
Ένιωθα εντελώς μόνος και δεν ήξερα κανέναν που περνούσε αυτό που ήμουν. Άρχισα λοιπόν ένα blog μια εβδομάδα μετά τη διάγνωση και γρήγορα έμαθα ότι δεν ήμουν μόνος. Έχω επίσης διδακτορικό στην κοινωνιολογία και μεταπτυχιακό στην υπεράσπιση της υγείας, επομένως πάντα με ενδιαφέρει να μάθω περισσότερα για το πώς οι άλλοι αντιμετωπίζουν την ασθένεια. Το blog μου ήταν, και συνεχίζει να είναι, μια σανίδα σωτηρίας για μένα.
Αν και είμαι τυχερός που βρήκα έναν συνδυασμό φαρμάκων που λειτουργούν για να κρατούν υπό έλεγχο τον λύκο και τη ρευματοειδή αρθρίτιδα μου, μπορώ να πω ότι βρίσκομαι σε ένα σημείο όπου έχω περισσότερες καλές μέρες παρά κακές. Ο πόνος και η κούραση είναι ακόμα ένας συνεχής αγώνας. Αν το διαβάζετε αυτό και έχετε ρευματοειδή αρθρίτιδα, καταλαβαίνετε ότι ο αγώνας είναι πραγματικός — ξέρετε τι μου αρέσει!
1. «Ο πόνος σε ενημερώνει ότι είσαι ακόμα ζωντανός»
Έχετε ποτέ ένα πρωί που ξυπνάτε και σκέφτεστε, «Θέλω να σηκωθώ από το κρεβάτι, αλλά δεν μπορώ καν…»; Ξέρω απόλυτα το συναίσθημα. Και ενώ ο πόνος είναι φρικτός και ενοχλητικός, όπως υποδηλώνει αυτό το μιμίδιο, τουλάχιστον μας ενημερώνει ότι είμαστε ζωντανοί, ακόμα και όταν δεν μπορούμε να σηκωθούμε από το κρεβάτι.
2. Είμαι καλά
Όταν οι άνθρωποι μας ρωτούν πώς είμαστε, ξέρω ότι οι περισσότεροι από εμάς τείνουμε να δηλώνουμε προεπιλογή στο “Είμαι καλά”, ακόμα και όταν δεν είμαστε καλά, που είναι τις περισσότερες φορές. Ακόμη και όταν πονάω, συνήθως λέω στους ανθρώπους ότι είμαι εντάξει γιατί δεν ξέρω αν είναι προετοιμασμένοι ή αν μπορούν να αντιμετωπίσουν την πραγματική απάντηση ή την πραγματικότητα της καθημερινότητάς μου.
3. Πόνο μέχρι να το φτιάξεις
Σπάνια εξαφανίζεται ο πόνος μου. Και ως αποτέλεσμα, μερικές φορές αναγκάζομαι να μένω στο περιθώριο της ζωής, ενώ άλλοι 30άρηδες (ή 20άρηδες, όπως έκανα όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά) κάνουν πράγματα που θα ήθελα να μπορούσα να κάνω. Ακριβώς όπως λέμε «είμαι καλά», μερικές φορές πρέπει να το προσποιούμαστε μέχρι να τα καταφέρουμε. Είναι υπέροχο όταν μπορώ. Αλλά όταν δεν μπορώ, είναι το λιγότερο απογοητευτικό.
4. Δεν είμαι σίγουρος αν τα φάρμακα για τον πόνο δεν λειτουργούν…
Το να ζεις με χρόνιο πόνο σημαίνει ότι τον έχεις συνηθίσει. Μερικές φορές είναι δύσκολο να διακρίνουμε εάν νιώθουμε λιγότερο πόνο ή τα φάρμακά μας λειτουργούν. Θυμάμαι ότι έπαιρνα έγχυση στεροειδών αφού διαγνώστηκα και τα φάρμακά μου δεν λειτουργούσαν ακόμα. Η μαμά μου με ρώτησε αν πονούσα. Ήμουν σαν, «Πόνος; Τι πόνο;» Νομίζω ότι είναι η μία και μοναδική φορά εδώ και 10 χρόνια που μπόρεσα να το πω αυτό.
5. Τα κουτάλια να είναι πάντα υπέρ σου
Ζώντας με ΡΑ σημαίνει κυριολεκτικά να παλεύουμε για τη ζωή και την υγεία μας καθημερινά. Έτσι, αν και δεν σχετίζεται εντελώς με τον πόνο – είτε παλεύουμε με πόνο, κόπωση ή άλλο θέμα που σχετίζεται με τη ρευματοειδείς αρθρίτιδα – θα μπορούσαμε όλοι να χρησιμοποιήσουμε μερικά επιπλέον κουτάλια γιατί συνήθως δεν έχουμε αρκετά από αυτά για αρχή.
Το takeaway
Αν ο πόνος είναι το ραβδί με το οποίο μετράμε τη ζωή μας, τότε όσοι από εμάς με ρευματοειδή αρθρίτιδα έχουμε σίγουρα πολλά από αυτόν. Συνήθως ο πόνος θεωρείται πραγματικά μόνο ως αρνητικός. Αλλά είναι αστείο πώς οι λέξεις και οι εικόνες μπορούν να εκφράσουν πώς είναι ο πόνος της ΡΑ και ακόμη και να τον ελαφρύνουν λίγο.
Η Leslie Rott διαγνώστηκε με λύκο και ρευματοειδή αρθρίτιδα το 2008 σε ηλικία 22 ετών, κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους του μεταπτυχιακού της. Αφού διαγνώστηκε, ο Leslie συνέχισε με διδακτορικό στην κοινωνιολογία από το Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν και μεταπτυχιακό στην υπεράσπιση της υγείας από το Sarah Lawrence College. Είναι συγγραφέας του ιστολογίου Έρχομαι πιο κοντά στον εαυτό μου, όπου μοιράζεται τις εμπειρίες της αντιμετωπίζοντας και ζώντας με πολλαπλές χρόνιες ασθένειες, ειλικρινά και με χιούμορ. Είναι επαγγελματίας συνήγορος ασθενών που ζει στο Μίσιγκαν.
Discussion about this post