11 Διασημότητες με Σκλήρυνση κατά Πλάκας

1. Joan Didion

Η Joan Didion είναι μια βραβευμένη Αμερικανίδα συγγραφέας και σεναριογράφος. Γνωστή για τις ζωηρές περιγραφές της, την ειρωνεία και την ειλικρίνειά της, η Didion έγραψε για τη διάγνωσή της στο “The White Album”. Το δοκίμιο προέρχεται από τη μη μυθιστορηματική συλλογή της “Slouching Toward Bethlehem”. Έγραψε: «Είχα… μια έντονη αντίληψη για το πώς ήταν να ανοίγεις την πόρτα στον άγνωστο και να διαπιστώνω ότι ο ξένος είχε πράγματι το μαχαίρι».

Η δουλειά της Didion ήταν ένα κανάλι για τις αβεβαιότητες που ένιωθε ενώ προσαρμόζονταν στην κατάστασή της. Στα 82 του, ο Didion εξακολουθεί να γράφει. Το 2013, ο Πρόεδρος Ομπάμα της απένειμε το Εθνικό Μετάλλιο Τεχνών και Ανθρωπιστικών Επιστημών.

2. Rachel Miner

Η Rachel Miner είναι μια Αμερικανίδα ηθοποιός που είναι περισσότερο γνωστή για την ερμηνεία της της Meg Masters στη σειρά του CW Network “Supernatural”.

Η Miner μίλησε για τη διάγνωσή της στο Dallas Comic Convention το 2013. Συνεχίζει να διαχειρίζεται τα συμπτώματά της, αλλά το 2009 αναγκάστηκε να εγκαταλείψει την παράσταση λόγω των σωματικών επιπλοκών της ΣΚΠ. «Οι φυσικοί περιορισμοί ήταν στο σημείο που φοβόμουν ότι δεν μπορούσα να κάνω τη Meg ή τη συγγραφή δικαιοσύνης», είπε σε ένα blog θαυμαστών.

Αν και υποστηρίζει ότι δεν αποχώρησε επίσημα από την εκπομπή λόγω της ασθένειας, ισχυρίζεται επίσης ότι είναι σημαντικό να γνωρίζεις τα όριά σου και να ακούς το σώμα σου.

3. Τζακ Όσμπορν

Ο Jack Osbourne, γιος του Βρετανού σταρ της ροκ Ozzy Osbourne, παρουσιάστηκε στο αμερικανικό κοινό στις αρχές της δεκαετίας του 2000 ως έφηβος στο ριάλιτι του MTV για την οικογένειά του. Ανακοίνωσε δημόσια ότι έχει σκλήρυνση κατά πλάκας το 2012.

Από τη διάγνωσή του, το μότο του Osbourne είναι “Adapt and Overcome”. Χρησιμοποιεί το hashtag #Jackshaft στο Twitter για να μιλήσει για την εμπειρία του με την ΠΣ. «Δεν θα πω ποτέ ότι είμαι ευγνώμων για την ΣΚΠ», είπε σε ανοιχτή επιστολή. «Αλλά θα πω ότι χωρίς τη σκλήρυνση κατά πλάκας, δεν ξέρω αν θα είχα κάνει τις απαραίτητες αλλαγές στη ζωή μου που με έχουν αλλάξει προς το καλύτερο».

4. Clay Walker

Σε ηλικία 26 ετών, ο σταρ της μουσικής της κάντρι, Κλέι Γουόκερ, έλαβε διάγνωση υποτροπιάζουσας-διαλείπουσας σκλήρυνσης κατά πλάκας μετά από μυρμήγκιασμα και συσπάσεις στο πρόσωπο και στα άκρα του. Ο Walker λέει ότι δυσκολεύτηκε μετά την πρώτη του διάγνωση: «Συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να σταματήσω να ασχολούμαι με τη διάγνωση με μια χρόνια ασθένεια και αντ’ αυτού να επικεντρωθώ στο να βρω ένα αυλάκι».

Πέρασε λίγο χρόνο δουλεύοντας με τον νευρολόγο του. Και με τη βοήθεια της οικογένειάς του, έχει εγκατασταθεί σε μια ρουτίνα που του επιτρέπει να διαχειρίζεται καλύτερα τα συμπτώματά του.

Ο ακτιβισμός είναι ένα σημαντικό συστατικό της ρουτίνας του Walker. Ξεκίνησε το Band Against MS, έναν οργανισμό για να βοηθήσει στην εκπαίδευση άλλων με ΣΚΠ.

5. Αν Ρόμνεϊ

Η Ann Romney είναι σύζυγος του πολιτικού Mitt Romney. Στο βιβλίο της «In This Together: My Story», μοιράστηκε ότι η ζωή της άλλαξε το 1997 όταν διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας. Από τότε, εργάζεται σκληρά για να μην αφήσει την κατάστασή της να την καθορίσει.

«Το να βρεις χαρά στη ζωή σου είναι ένα άλλο πολύ σημαντικό στοιχείο», είπε σε συνέντευξή της στο PBS. «Και το να χάσεις τον εαυτό σου κάνοντας κάτι άλλο και να μην μένεις πάντα στην ασθένειά σου είναι πολύ σημαντικό».

6. Jamie-Lynn Sigler

Το αστέρι του «The Sopranos» διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2002 σε ηλικία μόλις 20 ετών. Δεν δημοσιοποίησε τη διάγνωσή της παρά μόνο το 2016 αφού έγινε νέα σύζυγος και μητέρα.

Σήμερα, ο Sigler θέλει να είναι υποστηρικτής της MS. «Νομίζω ότι πολλές φορές, όταν οι άνθρωποι αντιμετωπίζουν οποιαδήποτε χρόνια ασθένεια, μπορεί να νιώθετε πολύ απομονωμένοι, να νιώθετε μόνοι, να νιώθετε ότι οι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν», είπε σε συνέντευξή της. «Ήθελα να είμαι κάποιος που θα λέει, «Το καταλαβαίνω, σε νιώθω, σε ακούω, περνάω από αυτό που περνάς και καταλαβαίνω».

Μοιράζεται προσωπικές εμπειρίες της στο Twitter, χρησιμοποιώντας το hashtag #ReimagineMySelf.

Έχει επίσης συνεργαστεί με την Biogen στην καμπάνια Reimagine Myself, η οποία επιδιώκει να δείξει πώς οι άνθρωποι που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας ζουν ικανοποιητικές και παραγωγικές ζωές.

7. Ρίτσαρντ Πράιορ

Ο Ρίτσαρντ Πράιορ παίρνει τα εύσημα για την πηγή έμπνευσης για πολλούς από τους πιο επιτυχημένους κωμικούς του σήμερα. Τις τελευταίες τρεις δεκαετίες, έχει αναγνωριστεί ευρέως ως μια από τις μεγαλύτερες κωμικές φωνές όλων των εποχών.

Το 1986, ο Πράιορ διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας, η οποία επιβράδυνε την κωμική του καριέρα μέχρι που αποσύρθηκε για λόγους υγείας. Το 1993, είπε στους New York Times «… Πιστεύω όντως στον Θεό και τη μαγεία και το μυστήριο της ζωής, είναι σαν να λέει ο Θεός: «Εσύ επιβραδύνεις. Λοιπόν αυτό που περπατάτε αστείο. Πάρε πέντε.’ Και αυτό κάνω».

Πέθανε από καρδιακή προσβολή το 2005 σε ηλικία 65 ετών.

8. Frasier C. Robinson III

Ο πατέρας της πρώην πρώτης κυρίας των Ηνωμένων Πολιτειών και υπέρμαχος της υγείας και της φυσικής κατάστασης, Μισέλ Ομπάμα, ζούσε με σκλήρυνση κατά πλάκας. Κατά τη διάρκεια της εκστρατείας της για το Reach Higher το 2014, η κυρία Ομπάμα περιόδευσε σε λύκεια σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες και μίλησε με ειλικρίνεια ότι είδε τον πατέρα της να αγωνίζεται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. «Βλέποντας τον πατέρα μου να πονάει, τον βλέπω να αγωνίζεται, να το παρακολουθεί κάθε μέρα, ράγισε την καρδιά μου», είπε. Η κυρία Ομπάμα πιστώνει τον πατέρα της ως έμπνευση για να πετύχει την επιτυχία που απολαμβάνει σήμερα.

9. Γκόρντον Σούμερ

Ο Γκόρντον Σούμερ είναι πατέρας της κωμικού, ηθοποιού και συγγραφέα Έιμι Σούμερ. Έλαβε διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας στη μέση ηλικία. Ο Κόλιν Κουίν τον απεικόνισε στην πρώτη ταινία της Έιμι Σούμερ το 2015 “Trainwreck”. Η Schumer μιλάει και γράφει συχνά για τη μάχη του πατέρα της με την ασθένεια, τόσο πολύ που η κοινότητα της ΣΚΠ την αναγνωρίζει πλέον ως σημαντική ακτιβίστρια. Αναφέρει την καλή αίσθηση του χιούμορ του πατέρα της και τον τσιμπημένο σαρκασμό μπροστά στην κατάστασή του ως έμπνευση για τη δική της κωμωδία. «Μου αρέσει να γελάω. Αναζητώ το γέλιο όλη την ώρα. Νομίζω ότι αυτό είναι κάτι που έρχεται επίσης με το να έχεις έναν άρρωστο γονέα», είπε σε συνέντευξή της.

10. Πρόεδρος Bartlett από το “The West Wing”

Το Χόλιγουντ και τα μέσα ενημέρωσης αγωνίζονται εδώ και καιρό να απεικονίσουν με ακρίβεια τα άτομα με αναπηρία. Αλλά το μακροχρόνιο πολιτικό δράμα, «The West Wing», φαίνεται να το έχει καταφέρει σωστά.

Ο κύριος χαρακτήρας, ο Πρόεδρος Josiah Bartlett, έχει MS. Η εκπομπή εξιστορεί τις δοκιμασίες του με την πάθηση καθώς ταχυδακτυλουργεί την πολύ επιτυχημένη πολιτική του καριέρα. Η Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας απένειμε στο πρόγραμμα βραβείο για την απεικόνιση της ασθένειας.

11. Jason DaSilva

Ο Jason DaSilva είναι Αμερικανός ντοκιμαντέρ και δημιουργός του “When I Walk”, ενός ντοκιμαντέρ που παρακολουθεί τη ζωή του μετά τη διάγνωσή του σε ηλικία 25 ετών. Ο DaSilva έχει πρωτοπαθή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας. Σε αντίθεση με άλλες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας, η πρωτοπαθής προϊούσα ΣΚΠ δεν έχει ύφεση. Άρχισε να κινηματογραφεί τη ζωή του για να αποτυπώσει όλους τους θριάμβους και τους αγώνες του, ξεκινώντας μια νέα ζωή ως σκηνοθέτης. Ως χρήστης αναπηρικού αμαξιδίου, χρησιμοποιεί την πλατφόρμα του ως ντοκιμαντέρ για να αντιμετωπίσει τα στίγματα της αναπηρίας. Η δουλειά του τον βοηθά να αντιμετωπίσει τις προκλήσεις της ΣΚΠ. «Είναι όλα για την ελευθερία», είπε στο New Mobility. «Όσο μπορώ να συνεχίσω να κάνω πράγματα δημιουργικά ή να φτιάχνω πράγματα, είμαι εντάξει».