Τις τελευταίες δεκαετίες, η ποιότητα ζωής και το προσδόκιμο ζωής για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) έχει βελτιωθεί σημαντικά. Η ΣΚΠ είναι μια νευρολογική πάθηση που επηρεάζει σχεδόν 1 εκατομμύριο Αμερικανούς ενήλικες. Νέα φάρμακα έχουν επιβραδύνει την εξέλιξη της πάθησης.
Ωστόσο, οι άνθρωποι θα βιώσουν γενικά μια εξέλιξη των συμπτωμάτων και της σοβαρότητας της ΣΚΠ καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής τους. Υπάρχουν τέσσερα στάδια/τύποι εξέλιξης της ΣΚΠ:
- κλινικά απομονωμένο σύνδρομο
- υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας
- δευτερογενής-προϊούσα ΣΚΠ
- πρωτοπαθής-προϊούσα ΣΚΠ
Δεν υπάρχει ένα καθορισμένο χρονοδιάγραμμα ή πορεία της ΣΚΠ, αλλά η γνώση του σταδίου μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε και να διαχειριστείτε την ΠΣ σας.
Στάδια του διαγράμματος MS
| Στάδιο ΣΚΠ | Χαρακτηρισμός |
|---|---|
| Κλινικά απομονωμένο σύνδρομο (CIS) | 1. Επεισόδιο νευρολογικών συμπτωμάτων που διαρκεί τουλάχιστον 24 ώρες. 2. Διαγνώστηκε μετά από ένα μόνο επεισόδιο. 3. Μια μαγνητική τομογραφία δείχνει μια περιοχή βλάβης της μυελίνης από το επεισόδιο. 4. Περισσότερες από μία περιοχές βλάβης της μυελίνης υποδηλώνουν διαφορετικό στάδιο ΣΚΠ. |
| Υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΣΚΠ (RRMS) | 1. Χαρακτηρίζεται από ένα πρότυπο υποτροπής και ύφεσης. 2. Τα άτομα με RRMS συχνά δεν έχουν συμπτώματα κατά τις περιόδους ύφεσης. 3. Τα συμπτώματα εμφανίζονται γενικά μόνο κατά την υποτροπή. 4. Το μοτίβο απελευθέρωσης και ύφεσης είναι προβλέψιμο. 5. Ενδέχεται να εξελιχθεί και να προκαλέσει πιο σοβαρά συμπτώματα κατά τη διάρκεια των υποτροπών. 6. Μπορεί να γίνει πιο δύσκολο να το διαχειριστείς με την πάροδο του χρόνου. 7. Μπορεί να εξελιχθεί σε δευτερογενή-προϊούσα ΣΚΠ. |
| Δευτερογενής-προϊούσα ΣΚΠ (SPMS) | 1. Χαρακτηρίζεται από μια σταθερή εξέλιξη των συμπτωμάτων. 2. Πιο επιθετικό από το RRMS. 3. Μπορεί να έχει περιόδους ύφεσης. 4. Τα συμπτώματα αυξάνονται και είναι πιο έντονα με κάθε ύφεση. |
| Πρωτοπαθής-προϊούσα ΣΚΠ (PPMS) | 1. Αργή και σταθερή εξέλιξη των συμπτωμάτων χωρίς περιόδους ύφεσης. 2. Η πιο σπάνια διαγνωσθείσα μορφή ΣΚΠ. 3. Τα συμπτώματα μπορεί να εξαφανιστούν αλλά δεν θα εξαφανιστούν. 4. Το προοδευτικό δύσκολο περπάτημα είναι σύνηθες στο PPMS. |
Η κλίμακα διευρυμένης κατάστασης αναπηρίας (EDSS)
Η εξέλιξη της νόσου στη σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί επίσης να μετρηθεί στην κλίμακα κατάστασης διευρυμένης αναπηρίας (EDSS). Αυτή η κλίμακα μετρά τον τρόπο με τον οποίο το MS επηρεάζει οκτώ λειτουργικά συστήματα:
- οπτική λειτουργία
- λειτουργία του εντέρου και της λεπίδας
- μυϊκός έλεγχος και δύναμη (πυραμιδική)
- ισορροπία και συντονισμός (παρεγκεφαλίδα)
- ομιλία και κατάποση
- σκέψη και μνήμη
- αισθητηριακή λειτουργία
- όλες τις άλλες δυσκολίες
Τα άτομα σε πρώιμα στάδια της ΣΚΠ μπορεί να έχουν μόνο ήπια συμπτώματα σε ένα ή δύο από τα λειτουργικά συστήματα. Καθώς η ΣΚΠ εξελίσσεται, περισσότερα συστήματα είναι πιο σοβαρά και περισσότερα συστήματα επηρεάζονται.
Το να έχετε ΠΣ δεν σημαίνει ότι θα προοδεύσετε σε κάθε κατάσταση στο EDSS. Στην πραγματικότητα, τα δύο τρίτα των ατόμων με ΣΚΠ θα διατηρήσουν την ικανότητά τους να περπατούν και δεν θα περάσουν ποτέ το καθεστώς 7.
Στα στάδια 1 έως 4.5, οι άνθρωποι εξακολουθούν να είναι σε θέση να περπατούν και να διατηρούν την ανεξαρτησία τους.
| 0 | Χωρίς αναπηρία. |
|---|---|
| 1 | Ελάχιστα συμπτώματα που επηρεάζουν ένα λειτουργικό σύστημα, αλλά όχι αναπηρία. |
| 1.5 | Ελάχιστα συμπτώματα που επηρεάζουν περισσότερα από ένα λειτουργικά συστήματα, αλλά όχι αναπηρία. |
| 2 | Ελάχιστα συμπτώματα αναπηρίας σε τουλάχιστον ένα λειτουργικό σύστημα. |
| 2.5 | Ήπια συμπτώματα αναπηρίας σε ένα λειτουργικό σύστημα ή ελάχιστη αναπηρία σε δύο λειτουργικά συστήματα. |
| 3 | Μέτρια συμπτώματα αναπηρίας σε ένα λειτουργικό σύστημα ή ήπια αναπηρία σε τρία ή τέσσερα λειτουργικά συστήματα. Καμία δυσκολία στο περπάτημα. |
| 3.5 | Μέτρια αναπηρία σε ένα λειτουργικό σύστημα και μεγαλύτερη από ελάχιστη αναπηρία σε πολλά άλλα. Καμία δυσκολία στο περπάτημα. |
| 4 | Σημαντική αναπηρία αλλά ικανή να εκτελεί δραστηριότητες αυτοεξυπηρέτησης και να ζει ανεξάρτητα. Ικανός να περπατήσει χωρίς βοήθεια ή ανάπαυση για τουλάχιστον 500 μέτρα (1.640 πόδια). |
| 4.5 | Σημαντική αναπηρία και ορισμένα όρια στην ικανότητα εκτέλεσης καθημερινών εργασιών. Εξακολουθεί να μπορεί να εργάζεται και να κάνει ανεξάρτητα τις περισσότερες δραστηριότητες. Μπορεί να περπατήσει χωρίς βοήθεια ή να ξεκουραστεί για τουλάχιστον 300 μέτρα (984 πόδια). |
| 5 | Η αναπηρία είναι αρκετά σημαντική ώστε να επηρεάζονται οι καθημερινές δραστηριότητες. Μπορεί να χρειαστεί βοήθεια για να εργαστείτε ή να κάνετε αυτοφροντίδα. Ικανός να περπατήσει με βοήθεια ή βοήθεια για τουλάχιστον 200 μέτρα (656 πόδια). |
| 5.5 | Η αναπηρία είναι αρκετά σημαντική ώστε η αυτοφροντίδα και άλλες καθημερινές δραστηριότητες μπορεί να μην είναι δυνατές. Ικανός να περπατήσει χωρίς βοήθεια ή ανάπαυση για τουλάχιστον 100 μέτρα (328 πόδια). |
| 6 | Χρειάζεστε βοήθεια για το περπάτημα, αλλά μπορείτε να περπατήσετε 100 μέτρα (328 πόδια) χωρίς να ξεκουραστείτε. |
| 6.5 | Χρειάζεται δύο βοηθήματα βάδισης, αλλά μπορεί να περπατήσει 20 μέτρα (66 πόδια) χωρίς να ξεκουραστεί. |
| 7 | Χρησιμοποιεί αποκλειστικά αναπηρικό αμαξίδιο αλλά μπορεί να μεταφερθεί μέσα και έξω από το αναπηρικό καροτσάκι. Δυνατότητα χρήσης αναπηρικού αμαξιδίου ανεξάρτητα. Δεν μπορεί πλέον να περπατήσει πάνω από 5 μέτρα (16 πόδια) ακόμη και με βοήθημα. |
| 7.5 | Ίσως χρειαστεί βοήθεια κατά τη μεταφορά μέσα και έξω από το αναπηρικό καροτσάκι. Μπορεί να χρειαστεί μηχανοκίνητο αναπηρικό καροτσάκι. Δεν μπορώ να περπατήσω περισσότερα από μερικά βήματα. |
| 8 | Χρειάζεται βοήθεια για να χρησιμοποιήσει αναπηρικό καροτσάκι. Ακόμα είναι σε θέση να χρησιμοποιεί τα χέρια και να κάνει κάποια αυτοφροντίδα. |
| 8.5 | Περιορίζεται στο κρεβάτι για το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας. Ακόμα έχει κάποια χρήση των όπλων για αυτοφροντίδα. |
| 9 | Δεν μπορώ να φύγω από το κρεβάτι. Ικανός να επικοινωνεί και να τρώει. |
| 9.5 | Δεν μπορώ να φύγω από το κρεβάτι. Εντελώς εξαρτημένος και ανίκανος να επικοινωνήσει. Δεν μπορεί να φάει ή να καταπιεί ανεξάρτητα. |
| 10 | Θάνατος από σκλήρυνση κατά πλάκας. |
Στάδια προόδου
Κάθε χρονοδιάγραμμα MS είναι μοναδικό για κάθε άτομο με ΣΚΠ. Όλοι όσοι λαμβάνουν διάγνωση ΣΚΠ δεν θα εξελιχθούν με τον ίδιο ρυθμό ή δεν θα βιώσουν όλα τα στάδια.
Για παράδειγμα, ορισμένα άτομα με υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS) δεν εξελίσσονται ποτέ σε οποιαδήποτε άλλη μορφή ΣΚΠ. Μπορεί να μην έχουν σοβαρά συμπτώματα ή να μην παρατηρήσουν κάποια εξέλιξη της ΣΚΠ. Άλλα άτομα μπορεί να δουν μια σταθερή επιδείνωση των συμπτωμάτων τους.
Κλινικά απομονωμένο σύνδρομο (CIS)
Το κλινικά απομονωμένο σύνδρομο (CIS) διαγιγνώσκεται μετά από ένα μόνο συμπτωματικό επεισόδιο. Το επεισόδιο που οδηγεί σε διάγνωση CIS έχει ως αποτέλεσμα φλεγμονή και βλάβη στη μυελίνη των νεύρων του εγκεφάλου ή του νωτιαίου μυελού σας. Διαρκεί τουλάχιστον 24 ώρες και προκαλεί νευρολογικά συμπτώματα, όπως:
- διαταραχές της όρασης
- ζάλη
- αδυναμία
- μούδιασμα
- ένα αίσθημα ηλεκτροπληξίας στα άκρα σας
- ακούσιες κινήσεις
- σεισμικές δονήσεις
Πιθανότατα θα υποβληθείτε σε μαγνητική τομογραφία για να βοηθήσετε τον γιατρό σας να διαγνώσει την ΠΣ. Η κατάστασή σας θα ταξινομηθεί CIS εάν η μαγνητική τομογραφία σας δείχνει μόνο μία μόνο περιοχή βλάβης της μυελίνης. Ωστόσο, εάν η μαγνητική τομογραφία δείξει περισσότερες από μία περιοχές βλάβης της μυελίνης, θα διαγνωστεί με άλλη ταξινόμηση της ΣΚΠ.
Υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΣΚΠ (RRMS)
Περίπου το 85 τοις εκατό των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας διαγιγνώσκεται αρχικά με υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS). Το RRMS ακολουθεί ένα μοτίβο. Θα αντιμετωπίσετε καθορισμένες και προβλέψιμες εξάρσεις ή υποτροπές των συμπτωμάτων σας. Θα έχετε επίσης περιόδους ύφεσης όταν τα συμπτώματά σας δεν θα είναι παρόντα.
Με την πάροδο του χρόνου, τα συμπτώματα που αντιμετωπίζετε σε υποτροπές μπορεί να επιδεινωθούν. Η θεραπεία και η διαχείριση της ΠΣ σας μπορεί να γίνει πιο δύσκολη. Ενδέχεται ακόμα να εμφανίσετε κάποια συμπτώματα κατά τη διάρκεια της ύφεσης. Ωστόσο, η εξέλιξη εμφανίζεται μόνο κατά τις υποτροπές. Το MS σας δεν θα προχωρήσει κατά τη διάρκεια της ύφεσης στο RRMS.
Τα συμπτώματα που είναι πιθανό να εμφανίσετε κατά τη διάρκεια των υποτροπών περιλαμβάνουν:
- κούραση
- προβλήματα όρασης
- αδυναμία
- μούδιασμα
- μυρμήγκιασμα
- ζάλη
- πόνος
- σύγχυση ή άλλες γνωστικές δυσκολίες
- δυσκολία στο περπάτημα
- ίλιγγος
Δευτερογενής-προϊούσα ΣΚΠ (SPMS)
Το RRMS μπορεί να εξελιχθεί σε δευτερογενή-προϊούσα MS (SPMS). Γενικά, αυτό συμβαίνει εντός 10 ετών από την αρχική διάγνωση της ΣΚΠ, αλλά κάθε περίπτωση RRMS θα εξελιχθεί σε SPMS. Στο SPMS το MS σας θα εξελίσσεται σταθερά. Μπορεί να έχετε ακόμα περιόδους ύφεσης, αλλά θα υπάρχει μια σταθερή επιδείνωση των συμπτωμάτων σας με κάθε υποτροπή.
Τα συμπτώματα του RRMS και του SPMS είναι τα ίδια, αλλά η εξέλιξη φαίνεται πολύ διαφορετική. Η σταθερή επιδείνωση των συμπτωμάτων είναι η κύρια διαφορά μεταξύ RRMS και SPMS. Στο RRMS μπορεί να έχετε τα ίδια συμπτώματα με την ίδια βαρύτητα σε κάθε υποτροπή για χρόνια. Στο SPMS κάθε υποτροπή θα αυξηθεί σε σοβαρότητα.
Πρωτοπαθής-προϊούσα ΣΚΠ (PPMS)
Μόνο περίπου το 15 τοις εκατό των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με ΣΚΠ έχουν πρωτοπαθή-προϊούσα ΣΚΠ (PPMS).
Η εξέλιξη της νόσου στο PPMS είναι αργή και σταθερή. Δεν υπάρχουν περίοδοι ύφεσης. Τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν για κάποιο χρονικό διάστημα και να είναι ευκολότερο να τα διαχειριστούμε, αλλά δεν θα εξαφανιστούν. Η αυξανόμενη δυσκολία στο περπάτημα είναι πολύ συχνή στο PPMS. Ο ακριβής ρυθμός εξέλιξης εξαρτάται από την ατομική σας περίπτωση.
Επιλογές θεραπείας
Η ΣΚΠ δεν μπορεί να θεραπευτεί, αλλά οι θεραπευτικές επιλογές μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη και να διαχειριστούν τα συμπτώματά σας.
Υπάρχει μια ποικιλία επιλογών θεραπείας. Μπορεί να σας συμβουλεύσουμε να κάνετε αλλαγές στον τρόπο ζωής, να παίρνετε φάρμακα χωρίς ιατρική συνταγή (OTC) ή να παίρνετε συνταγογραφούμενα φάρμακα. Το καλύτερο σχέδιο θεραπείας θα εξαρτηθεί από τα συμπτώματά σας και από το πώς εξελίσσεται η ΠΣ σας. Ο γιατρός σας θα συνεργαστεί μαζί σας για να βρει το σωστό σχέδιο θεραπείας για εσάς.
Οι αλλαγές στον τρόπο ζωής που μπορούν να βοηθήσουν την ΠΣ περιλαμβάνουν:
- τρώγοντας μια υγιεινή διατροφή
- μείωση του στρες
- προσθέτοντας κίνηση στη μέρα σας
- τέντωμα συχνά
- δοκιμάζοντας γιόγκα, διαλογισμό ή καθοδηγούμενη χαλάρωση
Τα OTC φάρμακα περιλαμβάνουν:
- αναλγητικά φάρμακα όπως η ναπροξένη, η ασπιρίνη ή η ιβουπροφαίνη
-
καθαρτικά και μαλακτικά κοπράνων
Τα συνταγογραφούμενα φάρμακα περιλαμβάνουν:
-
κορτικοστεροειδή για τη μείωση της φλεγμονής κατά τη διάρκεια μιας υποτροπής
- βήτα ιντερφερόνες για τη μείωση της φλεγμονής
-
ανοσοκατασταλτικά για τη μείωση της φλεγμονής
-
μυοχαλαρωτικά για τον έλεγχο του πόνου
Άλλες επιλογές θεραπείας περιλαμβάνουν:
- φυσικοθεραπεία
- ανταλλαγές πλάσματος
- βελονισμός
Πόροι για υποστήριξη
Η διάγνωση της ΣΚΠ μπορεί να είναι συντριπτική. Είναι σημαντικό να βρείτε υποστήριξη καθώς μαθαίνετε να διαχειρίζεστε την κατάστασή σας. Μερικά υπέροχα μέρη για να στρίψετε περιλαμβάνουν:
- Απευθυνθείτε σε έναν πλοηγό MS για επαγγελματική βοήθεια στην εύρεση υποστήριξης και πόρων.
- Βρείτε τοπικές ομάδες υποστήριξης και εκδηλώσεις.
- Λάβετε 24/7 δωρεάν συναισθηματική υποστήριξη χρησιμοποιώντας την εφαρμογή Happy.
- Καλέστε τη Γραμμή Βοήθειας των MSFriends (866-673-7436) για να ταιριάξετε με την υποστήριξη ενός προς έναν ομοτίμους.
Η κατώτατη γραμμή
Η ΣΚΠ είναι μια χρόνια πάθηση που μπορεί να αλλάξει και να εξελιχθεί με την πάροδο του χρόνου. Δεν θα περάσουν όλοι με σκλήρυνση κατά πλάκας κάθε στάδιο εξέλιξης και δεν υπάρχει καθορισμένο χρονοδιάγραμμα. Η γνώση του σταδίου της ΣΚΠ σας μπορεί να σας βοηθήσει να ξέρετε τι να περιμένετε και να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε την κατάστασή σας.
Δεν υπάρχει θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά μπορείτε να επιβραδύνετε την εξέλιξη και να ανακουφίσετε τα συμπτώματα με ένα σχέδιο θεραπείας.
Discussion about this post