Ενώ περισσότεροι από 700.000 Αμερικανοί έχουν ελκώδη κολίτιδα (UC), το να ανακαλύψετε ότι έχετε τη νόσο μπορεί να είναι μια απομονωτική εμπειρία. Το UC είναι απρόβλεπτο, γεγονός που μπορεί να σας κάνει να νιώθετε εκτός ελέγχου. Αυτό μπορεί επίσης να κάνει τη διαχείριση των συμπτωμάτων σας δύσκολη, αν όχι αδύνατη, μερικές φορές.
Διαβάστε τι θα ήθελαν να γνώριζαν τρία άτομα με UC μετά τη διάγνωση αυτής της χρόνιας νόσου και τι συμβουλές προσφέρουν στους άλλους σήμερα.
Μπρουκ Άμποτ
Έτος διάγνωσης: 2008 | Λος Άντζελες, Καλιφόρνια
«Μακάρι να ήξερα ότι ήταν πολύ σοβαρό, αλλά θα μπορούσες να ζήσεις με αυτό», λέει η Μπρουκ Άμποτ. Δεν ήθελε η διάγνωσή της να ελέγχει τη ζωή της, γι’ αυτό αποφάσισε να κρυφτεί από αυτήν.
«Αγνόησα την ασθένεια εκτός από τη λήψη του φαρμάκου μου. Προσπάθησα να προσποιηθώ ότι δεν υπήρχε ή δεν ήταν τόσο κακό», λέει.
Ένας λόγος που μπόρεσε να αγνοήσει την ασθένεια ήταν επειδή τα συμπτώματά της είχαν εξαφανιστεί. Ήταν σε περίοδο ύφεσης, αλλά δεν το κατάλαβε.
«Δεν είχα πολλές πληροφορίες για την ασθένεια, οπότε πετούσα λίγο τυφλή», λέει η 32χρονη πλέον.
Άρχισε να παρατηρεί επανεμφάνιση των συμπτωμάτων μετά τη γέννηση του γιου της. Οι αρθρώσεις και τα μάτια της φλεγμονήσαν, τα δόντια της άρχισαν να γκριζάρουν και τα μαλλιά της άρχισαν να πέφτουν. Αντί να τους κατηγορήσει στο UC, τους κατηγόρησε για την εγκυμοσύνη.
«Μακάρι να ήξερα ότι η ασθένεια θα μπορούσε και θα επηρεάσει άλλα μέρη του σώματός μου και όχι απλώς να μείνω απομονωμένη στο έντερο μου», λέει.
Όλα αυτά ήταν μέρος του απρόβλεπτου της ασθένειας. Σήμερα, συνειδητοποιεί ότι είναι καλύτερο να αντιμετωπίσει την ασθένεια παρά να την αγνοήσει. Βοηθά άλλα άτομα με UC, ειδικά μητέρες πλήρους απασχόλησης, μέσω του ρόλου της ως συνήγορος υγείας και στο ιστολόγιό της: The Crazy Creole Mommy Chronicles.
«Δεν σεβόμουν την ασθένεια όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά και πλήρωσα για αυτήν», λέει. «Μόλις αποδέχτηκα το νέο φυσιολογικό, η ζωή μου με το UC έγινε βιώσιμη».
Ντάνιελ Γουίλ-Χάρις
Έτος διάγνωσης: 1982 | Λος Άντζελες, Καλιφόρνια
Ο Ντάνιελ Γουίλ-Χάρις, 58 ετών, περιγράφει τον πρώτο του χρόνο με το UC ως «κάπως τρομακτικό». Θα ήθελε να ήξερε ότι η ασθένεια ήταν θεραπεύσιμη και ελεγχόμενη.
«Φοβόμουν ότι θα με εμπόδιζε να κάνω τα πράγματα που ήθελα να κάνω, από το να έχω τη ζωή που ήθελα», λέει. “Μπορείτε να πάτε σε ύφεση και να αισθανθείτε καλά».
Επειδή δεν υπήρχε Διαδίκτυο τη στιγμή της διάγνωσής του, έπρεπε να βασιστεί σε βιβλία, τα οποία συχνά έδιναν αντικρουόμενες πληροφορίες. Ένιωθε ότι οι επιλογές του ήταν περιορισμένες. «Το ερεύνησα στη βιβλιοθήκη και διάβασα ό,τι μπορούσα, αλλά μου φαινόταν απελπιστικό», λέει.
Χωρίς το Διαδίκτυο και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, δεν ήταν επίσης σε θέση να δικτυωθεί με άλλα άτομα που είχαν UC τόσο εύκολα. Δεν είχε συνειδητοποιήσει πόσοι άλλοι άνθρωποι ζούσαν επίσης με την ασθένεια.
«Υπάρχουν πολλοί άλλοι άνθρωποι με UC που ζουν κανονικές ζωές. Πολύ περισσότερα από όσα νομίζετε, και όταν λέω στους ανθρώπους ότι έχω UC, εκπλήσσομαι πόσοι άνθρωποι είτε το έχουν είτε έχουν μέλη της οικογένειας που το έχουν», λέει.
Αν και είναι λιγότερο φοβισμένος σήμερα από ό,τι ήταν κατά τη διάρκεια του πρώτου του έτους, γνωρίζει επίσης τη σημασία του να παραμείνει στην κορυφή της ασθένειας. Μία από τις μεγαλύτερες συμβουλές του είναι να συνεχίσετε να παίρνετε τα φάρμακά σας, ακόμα κι αν αισθάνεστε καλά.
«Υπάρχουν πιο επιτυχημένα φάρμακα και θεραπείες από ποτέ άλλοτε», λέει. «Αυτό διδάσκει σε μεγάλο βαθμό τον αριθμό των εξάρσεων που έχετε».
Η άλλη συμβουλή του συγγραφέα είναι να απολαμβάνεις τη ζωή και τη σοκολάτα.
«Η σοκολάτα είναι καλή — πραγματικά! Όταν ένιωσα τα χειρότερα μου, ήταν το μόνο πράγμα που με έκανε να νιώσω καλύτερα!».
Σάρα Έγκαν
Έτος διάγνωσης: 2014 | Σαν Αντόνιο, Τέξας
Η Sara Egan εύχεται να ήξερε πόσο μεγάλο ρόλο παίζει το πεπτικό σύστημα στη συνολική ευεξία και υγεία κάποιου.
«Είχα αρχίσει να χάνω βάρος, το φαγητό δεν ήταν πια ελκυστικό και οι επισκέψεις μου στο μπάνιο είχαν γίνει πιο επείγουσες και πιο συχνές από όσο μπορούσα να τις θυμηθώ ποτέ», λέει. Αυτά ήταν τα πρώτα σημάδια της UC.
Μετά από αξονική τομογραφία, κολονοσκόπηση, μερική ενδοσκόπηση και ολική παρεντερική διατροφή, έλαβε θετική διάγνωση UC.
«Ήμουν χαρούμενος που ήξερα ποιο ήταν το πρόβλημα, ανακουφισμένος που δεν ήταν η νόσος του Crohn, αλλά σοκαρισμένος που τώρα είχα αυτή τη χρόνια ασθένεια με την οποία θα έπρεπε να ζήσω για το υπόλοιπο της ζωής μου», λέει η 28- ετών.
Τον τελευταίο χρόνο, έμαθε ότι οι εξάρσεις της προκαλούνται συχνά από το άγχος. Η βοήθεια από άλλους, στο σπίτι και στη δουλειά, καθώς και τεχνικές χαλάρωσης την έχουν ωφελήσει πραγματικά. Αλλά η πλοήγηση στον κόσμο των τροφίμων είναι ένα συνεχές εμπόδιο.
«Το να μην μπορώ να φάω ό,τι θέλω ή πεινάω είναι μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζω καθημερινά», λέει ο Egan. «Ορισμένες μέρες μπορώ να τρώω κανονικό φαγητό χωρίς συνέπειες, ενώ άλλες μέρες τρώω ζωμό κοτόπουλου και λευκό ρύζι για να αποφύγω μια δυσάρεστη έξαρση».
Εκτός από τις επισκέψεις στον γαστρεντερολόγο της και τον γιατρό της πρωτοβάθμιας περίθαλψης, έχει στραφεί σε ομάδες υποστήριξης UC για καθοδήγηση.
«Κάνει το δύσκολο ταξίδι του UC πιο υποφερτό όταν ξέρεις ότι υπάρχουν άλλοι που βιώνουν τα ίδια πράγματα και μπορεί να έχουν ιδέες ή λύσεις που δεν έχεις σκεφτεί ακόμα», λέει.
Discussion about this post