Πόσες φορές έχετε ακούσει κάποιον να λέει, «Δεν μπορεί να είναι τόσο κακό»; Για όσους πάσχουν από ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση (IPF), το να το ακούνε αυτό από ένα μέλος της οικογένειας ή έναν φίλο – ακόμα κι αν το εννοούν καλά – μπορεί να είναι απογοητευτικό.
Η IPF είναι μια σπάνια αλλά σοβαρή ασθένεια που προκαλεί σκληρότητα των πνευμόνων σας, καθιστώντας δυσκολότερη την είσοδο αέρα και την πλήρη αναπνοή. Η IPF μπορεί να μην είναι τόσο γνωστή όσο η ΧΑΠ και άλλες πνευμονικές παθήσεις, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν πρέπει να ακολουθήσετε μια προληπτική προσέγγιση και να μιλήσετε γι ‘αυτό.
Δείτε πώς περιγράφουν την ασθένεια τρεις διαφορετικοί άνθρωποι — που διαγνώστηκαν με διαφορά άνω των 10 ετών — και τι θέλουν να εκφράσουν και στους άλλους.
Chuck Boetsch, που διαγνώστηκε το 2013
Είναι δύσκολο να ζω με ένα μυαλό που θέλει να κάνει πράγματα που το σώμα δεν είναι πλέον ικανό να κάνει με τον ίδιο βαθμό ευκολίας και να πρέπει να προσαρμόσω τη ζωή μου στις νέες φυσικές μου δυνατότητες. Υπάρχουν ορισμένα χόμπι που δεν μπορώ να ακολουθήσω και τα οποία θα μπορούσα να κάνω πριν διαγνωστεί, όπως καταδύσεις, πεζοπορία, τρέξιμο κ.λπ., αν και μερικά μπορούν να γίνουν με τη χρήση συμπληρωματικού οξυγόνου.
Επιπλέον, δεν προλαβαίνω να παρακολουθώ κοινωνικές δραστηριότητες με τους φίλους μου τόσο συχνά, καθώς κουράζομαι γρήγορα και πρέπει να αποφεύγω να βρίσκομαι κοντά σε μεγάλες ομάδες ανθρώπων που μπορεί να είναι άρρωστοι.
Ωστόσο, στο μεγάλο σχέδιο των πραγμάτων, αυτές είναι μικρές ταλαιπωρίες σε σύγκριση με αυτό που ζουν καθημερινά άλλοι με διαφορετικές αναπηρίες. … Είναι επίσης δύσκολο να ζω με τη βεβαιότητα ότι αυτή είναι μια προοδευτική ασθένεια και ότι θα μπορούσα να προχωρήσω σε μια καθοδική πορεία χωρίς καμία προειδοποίηση. Χωρίς θεραπεία, εκτός από μεταμόσχευση πνεύμονα, αυτό τείνει να δημιουργεί πολύ άγχος. Είναι μια σκληρή αλλαγή από το να μην σκέφτεσαι την αναπνοή σε να σκέφτεσαι κάθε αναπνοή.
Τελικά, προσπαθώ να ζω μια μέρα τη φορά και να απολαμβάνω τα πάντα γύρω μου. Αν και μπορεί να μην μπορώ να κάνω τα ίδια πράγματα που μπορούσα να κάνω πριν από τρία χρόνια, είμαι ευλογημένος και ευγνώμων για την υποστήριξη της οικογένειάς μου, των φίλων και της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης.
George Tiffany, που διαγνώστηκε το 2010
Όταν κάποιος ρωτά για την IPF, συνήθως του δίνω μια σύντομη απάντηση ότι είναι μια ασθένεια των πνευμόνων όπου γίνεται όλο και πιο δύσκολη η αναπνοή όσο περνάει ο καιρός. Εάν το άτομο αυτό ενδιαφέρεται, προσπαθώ να εξηγήσω ότι η ασθένεια έχει άγνωστα αίτια και περιλαμβάνει ουλές στους πνεύμονες.
Τα άτομα με IPF έχουν προβλήματα στην εκτέλεση οποιασδήποτε έντονης σωματικής δραστηριότητας, όπως η ανύψωση ή η μεταφορά φορτίων. Οι λόφοι και οι σκάλες μπορεί να είναι πολύ δύσκολες. Αυτό που συμβαίνει όταν προσπαθείτε να κάνετε οποιοδήποτε από αυτά τα πράγματα είναι ότι σας πιάνει αέρας, λαχανιάζετε και αισθάνεστε σαν να μην μπορείτε να πάρετε αρκετό αέρα στους πνεύμονές σας.
Ίσως η πιο δύσκολη πτυχή της νόσου είναι όταν λαμβάνετε τη διάγνωση και σας λένε ότι έχετε μόνο τρία έως πέντε χρόνια ζωής. Για κάποιους, αυτή η είδηση είναι συγκλονιστική, καταστροφική και συντριπτική. Από την εμπειρία μου, τα αγαπημένα πρόσωπα είναι πιθανό να χτυπηθούν τόσο σκληρά όσο ο ασθενής.
Για τον εαυτό μου, νιώθω ότι έχω κάνει μια γεμάτη και υπέροχη ζωή, και ενώ θα ήθελα να συνεχιστεί, είμαι έτοιμος να αντιμετωπίσω ό,τι έρθει.
Μάγκυ Μπονατάκη, που διαγνώστηκε το 2003
Το να έχεις IPF είναι δύσκολο. Με κάνει να κόβω την ανάσα και να κουράζομαι πολύ εύκολα. Χρησιμοποιώ επίσης συμπληρωματικό οξυγόνο και αυτό έχει επηρεάσει τις δραστηριότητες που μπορώ να κάνω κάθε μέρα.
Μπορεί επίσης να νιώθω μοναξιά μερικές φορές: Αφού διαγνώστηκα με IPF, δεν μπορούσα πια να κάνω τα ταξίδια μου για να επισκεφτώ τα εγγόνια μου, κάτι που ήταν μια δύσκολη μετάβαση γιατί ταξίδευα για να τα βλέπω όλη την ώρα!
Θυμάμαι όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά, ένιωσα φοβισμένος λόγω του πόσο σοβαρή είναι η κατάσταση. Παρόλο που υπάρχουν δύσκολες μέρες, η οικογένειά μου – και η αίσθηση του χιούμορ μου – με βοηθούν να μείνω θετικός! Έχω φροντίσει να έχω σημαντικές συζητήσεις με τους γιατρούς μου σχετικά με τη θεραπεία μου και την αξία της παρακολούθησης της πνευμονικής απεξάρτησης. Το να βρίσκομαι σε μια θεραπεία που επιβραδύνει την εξέλιξη της IPF και να παίρνω ενεργό ρόλο στη διαχείριση της νόσου, μου δίνει μια αίσθηση ελέγχου.
Discussion about this post