Τελικά, η αποδοχή ότι μπορούσα να χρησιμοποιήσω κάποια βοήθεια μου έδωσε περισσότερη ελευθερία από ό,τι φανταζόμουν.
Η υγεία και η ευεξία αγγίζουν τον καθένα μας διαφορετικά. Αυτή είναι η ιστορία ενός ατόμου.
«Είσαι πολύ πεισματάρης για να καταλήξεις σε αναπηρικό καροτσάκι».
Αυτό μου είπε ένας ειδικός φυσιοθεραπευτής στην κατάστασή μου, το σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS), όταν ήμουν στα 20 μου.
Το EDS είναι μια διαταραχή του συνδετικού ιστού που επηρεάζει σχεδόν κάθε μέρος του σώματός μου. Η πιο προκλητική πτυχή του να το έχω είναι ότι το σώμα μου τραυματίζεται συνεχώς. Οι αρθρώσεις μου μπορεί να υποχωρήσουν και οι μύες μου μπορεί να τραβήξουν, να σπάσουν ή να σχιστούν εκατοντάδες φορές την εβδομάδα. Ζω με το EDS από 9 χρονών.
Υπήρχε μια στιγμή που πέρασα πολύ χρόνο στο να συλλογιστώ την ερώτηση, Τι είναι αναπηρία? Θεωρούσα τους φίλους μου με ορατές, πιο παραδοσιακά κατανοητές αναπηρίες ως «πραγματικά άτομα με ειδικές ανάγκες».
Δεν μπορούσα να αναγκάσω τον εαυτό μου να χαρακτηριστεί ως άτομο με αναπηρία, όταν — από έξω — το σώμα μου θα μπορούσε διαφορετικά να είναι υγιές. Έβλεπα την υγεία μου να αλλάζει διαρκώς και πάντα σκεφτόμουν τις αναπηρίες ως κάτι που ήταν σταθερό και αμετάβλητο. Ήμουν άρρωστος, όχι ανάπηρος, και η χρήση αναπηρικής καρέκλας ήταν μόνο κάτι που μπορούσαν να κάνουν οι «Πραγματικοί Άτομα με Αναπηρία», είπα στον εαυτό μου.
Από τα χρόνια που προσποιούμαι ότι δεν είχα τίποτα κακό μέχρι τον χρόνο που πέρασα για να ξεπεράσω τον πόνο, το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου με το EDS ήταν μια ιστορία άρνησης.
Κατά τη διάρκεια της εφηβείας μου και στις αρχές της δεκαετίας του ’20, δεν μπορούσα να δεχτώ την πραγματικότητα της κακής υγείας μου. Οι συνέπειες της έλλειψης συμπόνιας μου για τον εαυτό μου ήταν μήνες που πέρασα στο κρεβάτι — ανίκανος να λειτουργήσω ως αποτέλεσμα του να πιέζω πολύ το σώμα μου για να προσπαθήσω να συμβαδίσω με τους «κανονικούς» υγιείς συνομηλίκους μου.
Πιέζω τον εαυτό μου να είμαι «καλά»
Η πρώτη φορά που χρησιμοποίησα αναπηρικό καροτσάκι ήταν σε αεροδρόμιο. Ποτέ δεν είχα σκεφτεί καν να χρησιμοποιήσω αναπηρικό καροτσάκι πριν, αλλά είχα εξαρθρώσει το γόνατό μου πριν πάω διακοπές και χρειαζόμουν βοήθεια για να περάσω από το τερματικό.
Ήταν μια εκπληκτική εμπειρία εξοικονόμησης ενέργειας και πόνου. Δεν το σκέφτηκα ως κάτι πιο σημαντικό από το να με περάσει από το αεροδρόμιο, αλλά ήταν ένα σημαντικό πρώτο βήμα για να με διδάξει πώς μια καρέκλα θα μπορούσε να αλλάξει τη ζωή μου.
Αν είμαι ειλικρινής, πάντα ένιωθα ότι μπορούσα να ξεπεράσω το σώμα μου – ακόμα και μετά από πολλές χρόνιες παθήσεις για σχεδόν 20 χρόνια.
Σκέφτηκα ότι αν προσπαθούσα όσο πιο σκληρά μπορούσα και προχωρούσα, θα ήμουν καλά — ή ακόμα και θα γινόμουν καλύτερα.
Οι βοηθητικές συσκευές, ως επί το πλείστον πατερίτσες, ήταν για οξείς τραυματισμούς, και κάθε ιατρός που έβλεπα μου είπε ότι αν δούλευα αρκετά σκληρά, τότε θα ήμουν “καλά” – τελικά.
δεν ήμουν.
Θα τράκαρα για μέρες, εβδομάδες ή και μήνες από το να πιέζω τον εαυτό μου πολύ μακριά. Και πολύ μακριά για μένα είναι συχνά αυτό που οι υγιείς άνθρωποι θα θεωρούσαν τεμπέληδες. Με τα χρόνια, η υγεία μου επιδεινώθηκε περαιτέρω και ένιωθα αδύνατο να σηκωθώ από το κρεβάτι. Το περπάτημα για περισσότερα από μερικά βήματα μου προκάλεσε τόσο έντονο πόνο και κόπωση που μπορεί να κλάψω μέσα σε ένα λεπτό αφότου έβγαινα από το διαμέρισμά μου. Αλλά δεν ήξερα τι να κάνω για αυτό.
Τις χειρότερες στιγμές — όταν ένιωθα ότι δεν είχα την ενέργεια να υπάρχω — η μαμά μου εμφανιζόταν με το παλιό αναπηρικό καροτσάκι της γιαγιάς μου, μόνο και μόνο για να με κάνει να σηκωθώ από το κρεβάτι.
Έβγαζα κάτω και με πήγαινε να κοιτάξω σε μαγαζιά ή απλώς να πάρω λίγο καθαρό αέρα. Άρχισα να το χρησιμοποιώ όλο και περισσότερο σε κοινωνικές περιστάσεις όταν είχα κάποιον να με σπρώξει και μου έδωσε την ευκαιρία να αφήσω το κρεβάτι μου και να μοιάζω μια ζωή.
Στη συνέχεια, πέρυσι, πήρα τη δουλειά των ονείρων μου. Αυτό σήμαινε ότι έπρεπε να καταλάβω πώς να πάω από το να μην κάνω τίποτα στο να φύγω από το σπίτι για να δουλέψω για λίγες ώρες από ένα γραφείο. Η κοινωνική μου ζωή ανέβηκε επίσης και λαχταρούσα την ανεξαρτησία. Αλλά, για άλλη μια φορά, το σώμα μου πάλευε να συμβαδίσει.
Αισθάνομαι υπέροχα στην καρέκλα μου
Μέσω της εκπαίδευσης και της έκθεσης σε άλλους ανθρώπους στο Διαδίκτυο, έμαθα ότι η άποψή μου για τα αναπηρικά καροτσάκια και την αναπηρία στο σύνολό της ήταν άγρια παραπληροφορημένη, χάρη στις περιορισμένες απεικονίσεις της αναπηρίας που είδα στις ειδήσεις και τη λαϊκή κουλτούρα μεγαλώνοντας.
Άρχισα να αναγνωρίζω ότι είμαι ανάπηρος (ναι, οι αόρατες αναπηρίες είναι ένα πράγμα!) και συνειδητοποίησα ότι το να «προσπαθώ αρκετά σκληρά» για να συνεχίσω δεν ήταν ακριβώς μια δίκαιη μάχη ενάντια στο σώμα μου. Με όλη τη θέληση στον κόσμο, δεν μπορούσα να φτιάξω τον συνδετικό μου ιστό.
Ήρθε η ώρα να πάρω μια ηλεκτρική καρέκλα.
Ήταν σημαντικό να βρω το κατάλληλο για μένα. Μετά τα ψώνια, βρήκα μια πολυθρόνα που είναι απίστευτα άνετη και με κάνει να νιώθω υπέροχα. Χρειάστηκαν μόνο λίγες ώρες χρήσης για να νιώσει η ηλεκτρική μου πολυθρόνα σαν μέρος του εαυτού μου. Έξι μήνες μετά, ακόμα δάκρυα στα μάτια μου σκέφτομαι πόσο το αγαπώ.
Πήγα σε σούπερ μάρκετ για πρώτη φορά μετά από πέντε χρόνια. Μπορώ να βγω έξω χωρίς να είναι η μόνη δραστηριότητα που κάνω εκείνη την εβδομάδα. Μπορώ να είμαι γύρω από ανθρώπους χωρίς να φοβάμαι ότι θα καταλήξω σε ένα δωμάτιο νοσοκομείου. Η ηλεκτρική καρέκλα μου μου έδωσε μια ελευθερία που δεν θυμάμαι να είχα ποτέ.
Για τα άτομα με αναπηρία, πολλές συζητήσεις γύρω από τα αναπηρικά καροτσάκια αφορούν το πώς φέρνουν ελευθερία — και το κάνουν πραγματικά. Η καρέκλα μου άλλαξε τη ζωή μου.
Αλλά είναι επίσης σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι στην αρχή, ένα αναπηρικό καροτσάκι μπορεί να αισθάνεται σαν βάρος. Για μένα, η συμφιλίωση με τη χρήση αναπηρικού αμαξιδίου ήταν μια διαδικασία που κράτησε αρκετά χρόνια. Η μετάβαση από το να μπορείς να περπατάς (αν και με πόνο) στην τακτική απομόνωση στο σπίτι ήταν μια περίοδος θλίψης και εκ νέου μάθησης.
Όταν ήμουν νεότερος, η ιδέα να μείνω «κολλημένος» σε αναπηρικό καροτσάκι ήταν τρομακτική, γιατί το συνέδεσα με το να χάσω περισσότερο την ικανότητά μου να περπατάω. Μόλις εξαφανίστηκε αυτή η ικανότητα και η καρέκλα μου μου έδωσε ελευθερία, το έβλεπα εντελώς διαφορετικά.
Οι σκέψεις μου σχετικά με την ελευθερία της χρήσης αναπηρικής καρέκλας είναι αντίθετες με τον οίκτο που έχουν συχνά οι χρήστες αναπηρικών αμαξιδίων από τους ανθρώπους. Οι νέοι που «φαίνονται καλά» αλλά χρησιμοποιούν μια καρέκλα βιώνουν πολύ αυτό το κρίμα.
Αλλά εδώ είναι το θέμα: Δεν χρειαζόμαστε τον οίκτο σας.
Πέρασα τόσο καιρό να πιστέψω από επαγγελματίες του ιατρού ότι αν χρησιμοποιούσα μια καρέκλα, θα είχα αποτύχει ή θα τα παρατούσα με κάποιο τρόπο. Όμως ισχύει το αντίθετο.
Η ηλεκτρική μου πολυθρόνα είναι μια αναγνώριση ότι δεν χρειάζεται να αναγκάσω τον εαυτό μου να αντιμετωπίσει ένα ακραίο επίπεδο πόνου για τα πιο μικρά πράγματα. Αξίζω την ευκαιρία να ζήσω αληθινά. Και χαίρομαι που το κάνω στο αναπηρικό μου καροτσάκι.
Η Natasha Lipman είναι μια blogger με χρόνια ασθένεια και αναπηρία από το Λονδίνο. Είναι επίσης Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst και Virgin Media Pioneer. Μπορείτε να τη βρείτε στο Instagram, Κελάδημα και το blog της.
Discussion about this post