Μια γυναίκα μοιράζεται την ιστορία της για να βοηθήσει εκατομμύρια άλλους.
“Είσαι μια χαρά.”
«Είναι όλα στο μυαλό σου».
«Είσαι υποχόνδριος».
Αυτά είναι πράγματα που πολλά άτομα με αναπηρίες και χρόνιες ασθένειες έχουν ακούσει — και η ακτιβίστρια υγείας, σκηνοθέτης του ντοκιμαντέρ «Unrest» και η συνάδελφος του TED Jen Brea τα έχει ακούσει όλα.
Όλα ξεκίνησαν όταν είχε πυρετό 104 βαθμών και τον έσβησε. Ήταν 28 ετών και υγιής, και όπως πολλοί συνομήλικοί της, νόμιζε ότι ήταν ανίκητη.
Αλλά μέσα σε τρεις εβδομάδες, ζαλίστηκε τόσο πολύ που δεν μπορούσε να φύγει από το σπίτι της. Μερικές φορές δεν μπορούσε να σχεδιάσει τη δεξιά πλευρά ενός κύκλου και υπήρχαν φορές που δεν μπορούσε να κινηθεί ή να μιλήσει καθόλου.
Είδε κάθε είδους κλινικό γιατρό: ρευματολόγους, ψυχιάτρους, ενδοκρινολόγους, καρδιολόγους. Κανείς δεν μπορούσε να καταλάβει τι της έφταιγε. Έμεινε καθηλωμένη στο κρεβάτι της για σχεδόν δύο χρόνια.
«Πώς θα μπορούσε ο γιατρός μου να το έκανε τόσο λάθος;» αναρωτιέται εκείνη. «Νόμιζα ότι είχα μια σπάνια ασθένεια, κάτι που οι γιατροί δεν είχαν δει ποτέ».
Τότε ήταν που μπήκε στο διαδίκτυο και βρήκε χιλιάδες ανθρώπους να ζουν με παρόμοια συμπτώματα
Κάποιοι από αυτούς ήταν κολλημένοι στο κρεβάτι όπως εκείνη, άλλοι μπορούσαν να δουλέψουν μόνο με μερική απασχόληση.
«Μερικοί ήταν τόσο άρρωστοι που έπρεπε να ζήσουν σε απόλυτο σκοτάδι, ανίκανοι να ανεχθούν τον ήχο μιας ανθρώπινης φωνής ή το άγγιγμα ενός αγαπημένου προσώπου», λέει.
Τελικά, διαγνώστηκε με μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα, ή όπως είναι κοινώς γνωστό, σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (CFS).
Το πιο κοινό σύμπτωμα του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης είναι η κόπωση που είναι αρκετά σοβαρή ώστε να παρεμβαίνει στις καθημερινές σας δραστηριότητες, που δεν βελτιώνεται με την ανάπαυση και διαρκεί για τουλάχιστον έξι μήνες.
Άλλα συμπτώματα του CFS μπορεί να περιλαμβάνουν:
- αδιαθεσία μετά την άσκηση (PEM), όπου τα συμπτώματά σας χειροτερεύουν μετά από οποιαδήποτε σωματική ή πνευματική δραστηριότητα
-
απώλεια μνήμης ή συγκέντρωσης
- αίσθημα ανανέωσης μετά από έναν βραδινό ύπνο
-
χρόνια αϋπνία (και άλλες διαταραχές ύπνου)
- μυϊκός πόνος
- συχνούς πονοκεφάλους
- πολυαρθρικός πόνος χωρίς ερυθρότητα ή πρήξιμο
- συχνός πονόλαιμος
- τρυφεροί και διογκωμένοι λεμφαδένες στο λαιμό και τις μασχάλες σας
Όπως χιλιάδες άλλοι άνθρωποι, χρειάστηκαν χρόνια για να διαγνωστεί η Jen.
Σύμφωνα με το Ινστιτούτο Ιατρικής, από το 2015, το CFS εμφανίζεται σε περίπου 836.000 έως 2,5 εκατομμύρια Αμερικανούς. Υπολογίζεται, ωστόσο, ότι το 84 με 91 τοις εκατό δεν έχει διαγνωστεί ακόμη.
«Είναι μια τέλεια προσαρμοσμένη φυλακή», λέει η Jen, περιγράφοντας πώς αν ο σύζυγός της πάει για τρέξιμο, μπορεί να πονάει για μερικές μέρες – αλλά αν προσπαθήσει να περπατήσει μισό τετράγωνο, μπορεί να μείνει στο κρεβάτι για μια εβδομάδα. .
Τώρα μοιράζεται την ιστορία της, γιατί δεν θέλει οι άλλοι άνθρωποι να μένουν αδιάγνωστοι όπως εκείνη
Γι’ αυτό παλεύει για να αναγνωριστεί, να μελετηθεί και να αντιμετωπιστεί το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης.
«Οι γιατροί δεν μας θεραπεύουν και η επιστήμη δεν μας μελετά», λέει. “[Chronic fatigue syndrome] είναι μια από τις λιγότερο χρηματοδοτούμενες ασθένειες. Στις ΗΠΑ κάθε χρόνο, ξοδεύουμε περίπου 2.500 $ ανά ασθενή με AIDS, 250 $ ανά ασθενή με ΣΚΠ και μόλις 5 $ ανά έτος ανά [CFS] υπομονετικος.”
Όταν άρχισε να μιλάει για τις εμπειρίες της με το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, οι άνθρωποι στην κοινότητά της άρχισαν να επικοινωνούν. Βρέθηκε ανάμεσα σε μια ομάδα γυναικών στα τέλη της δεκαετίας των 20 που αντιμετώπιζαν σοβαρές ασθένειες.
«Αυτό που ήταν εντυπωσιακό ήταν πόσο μεγάλο πρόβλημα μας έπαιρναν στα σοβαρά», λέει.
Σε μια γυναίκα με σκληρόδερμα έλεγαν για χρόνια ότι ήταν όλα στο κεφάλι της, έως ότου ο οισοφάγος της καταστράφηκε τόσο πολύ που δεν θα μπορέσει ποτέ να φάει ξανά.
Μια άλλη με καρκίνο των ωοθηκών της είπαν ότι μόλις βίωνε πρώιμη εμμηνόπαυση. Ο όγκος στον εγκέφαλο ενός φίλου του πανεπιστημίου διαγνώστηκε λανθασμένα ως άγχος.
«Εδώ είναι το καλό μέρος», λέει η Jen, «παρ’ όλα αυτά, έχω ακόμα ελπίδες».
Πιστεύει στην ανθεκτικότητα και τη σκληρή δουλειά των ατόμων με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης. Μέσω της υπεράσπισης του εαυτού τους και της συνεύρεσης, έχουν καταβροχθίσει την έρευνα που υπάρχει και μπόρεσαν να πάρουν πίσω κομμάτια από τη ζωή τους.
«Τελικά, σε μια καλή μέρα, μπόρεσα να φύγω από το σπίτι μου», λέει.
Γνωρίζει ότι το να μοιράζεται την ιστορία της και τις ιστορίες άλλων θα ευαισθητοποιήσει περισσότερους ανθρώπους και μπορεί να φτάσει σε κάποιον που έχει αδιάγνωστο CFS – ή οποιονδήποτε αγωνίζεται να υποστηρίξει τον εαυτό του – που χρειάζεται απαντήσεις.
Συζητήσεις σαν αυτές είναι μια απαραίτητη αρχή για την αλλαγή των θεσμών και της κουλτούρας μας — και για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων που ζουν με παρεξηγημένες και υπο-ερευνημένες ασθένειες
«Αυτή η ασθένεια με δίδαξε ότι η επιστήμη και η ιατρική είναι βαθιά ανθρώπινες προσπάθειες», λέει. «Οι γιατροί, οι επιστήμονες και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής δεν έχουν ανοσία στις ίδιες προκαταλήψεις που επηρεάζουν όλους μας».
Το πιο σημαντικό: «Πρέπει να είμαστε πρόθυμοι να πούμε: Δεν ξέρω. Το «δεν ξέρω» είναι όμορφο πράγμα. «Δεν ξέρω» είναι όπου ξεκινά η ανακάλυψη».
Η Alaina Leary είναι συντάκτρια, υπεύθυνη κοινωνικών μέσων και συγγραφέας από τη Βοστώνη της Μασαχουσέτης. Αυτή τη στιγμή είναι βοηθός συντάκτριας του περιοδικού Equally Wed και συντάκτρια μέσων κοινωνικής δικτύωσης για τη μη κερδοσκοπική οργάνωση We Need Diverse Books.
Discussion about this post