Οι πραγματικοί ασθενείς προσφέρουν συμβουλές και ενθάρρυνση σε όσους έχουν πρόσφατα διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) είναι μια σύνθετη πάθηση που επηρεάζει τον καθένα με διαφορετικό τρόπο. Όταν έρχονται αντιμέτωποι με μια νέα διάγνωση, πολλοί ασθενείς μπερδεύονται και φοβούνται τόσο από την αβεβαιότητα της νόσου όσο και από την προοπτική να γίνουν ανάπηροι. Αλλά για πολλούς, η πραγματικότητα της ζωής με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι πολύ λιγότερο τρομακτική. Με την κατάλληλη θεραπεία και τη σωστή ιατρική ομάδα, τα περισσότερα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σε θέση να ζήσουν πλήρη και δραστήρια ζωή.
Ακολουθούν μερικές συμβουλές από τρία άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας και τι θα ήθελαν να γνώριζαν μετά τη διάγνωση.
Theresa Mortilla, που διαγνώστηκε το 1990
«Εάν διαγνωσθήκατε πρόσφατα, επικοινωνήστε με την κοινωνία της ΣΚΠ σχεδόν αμέσως. Ξεκινήστε να συλλέγετε πληροφορίες σχετικά με τη ζωή με αυτήν την ασθένεια — αλλά προχωρήστε αργά. Υπάρχει πραγματικά ένας τέτοιος πανικός που συμβαίνει όταν διαγιγνώσκεσαι για πρώτη φορά και όλοι γύρω σου πανικοβάλλονται. Λάβετε πληροφορίες για να ενημερωθείτε για το τι υπάρχει εκεί έξω από την άποψη της θεραπείας και τι συμβαίνει στο σώμα σας. Εκπαιδεύστε σιγά σιγά τον εαυτό σας και τους άλλους».
«Ξεκινήστε να σχηματίζετε μια πολύ καλή ιατρική ομάδα. Όχι μόνο νευρολόγος, αλλά ίσως και χειροπράκτης, θεραπευτής μασάζ και ολιστικός σύμβουλος. Όποια και αν είναι μια υποστηρικτική πτυχή στον ιατρικό τομέα όσον αφορά τους γιατρούς και την ολιστική φροντίδα, ξεκινήστε να συγκροτείτε μια ομάδα. Ίσως ακόμη και να σκεφτείτε να έχετε έναν θεραπευτή. Πολλές φορές, ανακάλυψα ότι… θα μπορούσα [not] παω σε [my family] γιατί ήταν τόσο πανικόβλητοι. Το να έχεις έναν θεραπευτή μπορεί να είναι πραγματικά ωφέλιμο — να μπορείς να πεις, «Φοβάμαι αυτή τη στιγμή, και αυτό είναι που συμβαίνει».
Alex Faurote, που διαγνώστηκε το 2010
«Το μεγαλύτερο πράγμα που θα ήθελα να ήξερα, και το έμαθα καθώς προχωρούσα, είναι ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι τόσο ασυνήθιστη όσο νομίζετε ότι είναι και δεν είναι τόσο δραματική όσο φαίνεται. Αν μόλις ακούσετε για την ΠΣ, θα ακούσετε ότι επιτίθεται στα νεύρα και τις αισθήσεις σας. Λοιπόν, μπορεί να επηρεάσει όλα αυτά τα πράγματα, αλλά δεν τα επηρεάζει όλα αυτά συνεχώς. Χρειάζεται χρόνος για να χειροτερέψει. Όλοι οι φόβοι και οι εφιάλτες σχετικά με το να ξυπνήσω αύριο και να μην μπορώ να περπατήσω, δεν ήταν απαραίτητοι».
«Το να βρούμε όλους αυτούς τους ανθρώπους που έχουν ΣΚΠ ήταν εντυπωσιακό. Ζουν την καθημερινότητά τους. Όλα είναι αρκετά φυσιολογικά. Τους πιάνεις τη λάθος ώρα της ημέρας, ίσως όταν κάνουν το χτύπημα ή παίρνουν τα φάρμακά τους, και τότε θα καταλάβεις».
«Δεν χρειάζεται να αλλάξει αμέσως όλη σου τη ζωή».
Kyle Stone, που διαγνώστηκε το 2011
«Δεν είναι όλα τα πρόσωπα της σκλήρυνσης κατά πλάκας ίδια. Δεν επηρεάζει όλους με τον ίδιο ακριβώς τρόπο. Αν κάποιος μου το έλεγε αυτό από την αρχή, αντί να πει απλώς «έχεις σκλήρυνση κατά πλάκας», θα μπορούσα να το προσεγγίσω καλύτερα».
«Για μένα, το να μην βιάζομαι και να πηδάω σε μια θεραπεία χωρίς να ξέρω πώς θα επηρεάσει το σώμα μου και θα με επηρεάσει να προχωρήσω μπροστά ήταν πολύ σημαντικό. Ήθελα πολύ να ενημερωθώ και να βεβαιωθώ ότι αυτή η θεραπεία θα ήταν η καλύτερη θεραπεία για μένα. Ο γιατρός μου με εξουσιοδότησε να βεβαιωθώ ότι είχα τον έλεγχο ή κάποιο λόγο για τη θεραπεία μου».
Discussion about this post