Μένοντας κοινωνικά με τη νόσο του Crohn

Πώς να κοινωνικοποιηθεί

Η σύνδεση με άλλους μπορεί να αποτρέψει τα συναισθήματα της απομόνωσης και να ενισχύσει την ψυχική σας υγεία. Είναι δύσκολο να συναναστραφείτε αν αντιμετωπίζετε πολύ πόνο ή έχετε άλλα συμπτώματα.

Εξετάστε τρόπους για να κάνετε την κοινωνικοποίηση πιο προσιτή σε εσάς. Οι εικονικές συναντήσεις είναι πολύ πιο συνηθισμένες τώρα. Δεν χρειάζεται να συμβούν πράγματα προσωπικά για να σας βοηθήσουν να νιώσετε συνδεδεμένοι με τους άλλους. Έχει γίνει πολύ τυπικό να κουλουριάζεσαι με τις πιτζάμες σου με ένα φλιτζάνι τσάι ενώ συνομιλείς με φίλους σε μια βιντεοκλήση.

Για προσωπικές συναντήσεις, οι λεπτομέρειες έχουν σημασία. Μπορεί να αισθάνεστε πιο άνετα για εσάς να διοργανώσετε μια εκδήλωση στο χώρο σας. Ή ίσως κάποιος που κατανοεί τις ανάγκες σας μπορεί να φιλοξενήσει. Το να βρίσκεστε στο σπίτι ή σε έναν οικείο χώρο μπορεί να κάνει μια εκδήλωση πιο προσιτή για εσάς.

Υπάρχουν φορές που δεν έχετε τον ίδιο έλεγχο στο συμβάν. Μπορείτε ακόμα να κάνετε βήματα για να διευκολύνετε τη συμμετοχή σας.

Εδώ είναι μερικές ιδέες:

• Έχετε μαζί σας έναν φίλο που καταλαβαίνει τις ανάγκες σας.
• Εντοπίστε τα μπάνια μόλις φτάσετε.
• Αν είναι δυνατόν, βγείτε από το μενού εκ των προτέρων για να επιλέξετε ορισμένες πιο ασφαλείς επιλογές.
• Νιώστε άνετα με το να παρακολουθήσετε μόνο μέρος της εκδήλωσης και μην αισθανθείτε άσχημα που θα φύγετε όταν είστε έτοιμοι.
• Φέρτε ένα πακέτο έκτακτης ανάγκης με πράγματα όπως μωρομάντηλα, φάρμακα και επιπλέον παντελόνια και εσώρουχα, σε περίπτωση που τα χρειαστείτε.

Πώς να παραμείνετε κοινωνικοί κατά τη διάρκεια μιας φωτοβολίδας

Εάν αντιμετωπίζετε μια φωτοβολίδα που καθιστά αδύνατη την έξοδο από το σπίτι, μπορείτε ακόμα να διατηρήσετε επαφή με αγαπημένα πρόσωπα. Υπάρχουν πολλοί τρόποι για να μείνετε σε επαφή με τους ανθρώπους, ακόμα κι αν δεν θέλετε να συναντηθείτε από κοντά. Οι κλήσεις, τα γραπτά μηνύματα, τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και οι βιντεοκλήσεις είναι όλες επιλογές για τη διατήρηση της επαφής.

Μπορεί επίσης να θέλετε να ενημερώσετε τους αγαπημένους σας πώς μπορούν να σας βοηθήσουν κατά τη διάρκεια μιας έξαρσης. Ενημερώστε τους ότι μπορεί να σας είναι δύσκολο να προσεγγίσετε όταν αισθάνεστε αδιαθεσία. Ζητήστε τους να κάνουν check in μαζί σας για να σας βοηθήσουν να παραμείνετε συνδεδεμένοι.

Μερικά άτομα με νόσο του Crohn εντάσσονται σε ομάδες υποστήριξης. Υπάρχουν διαδικτυακές επιλογές για να συνδεθείτε με άλλους που αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις. Το Ίδρυμα Crohn’s and Colitis έχει ένα εργαλείο για να βρει μια ομάδα υποστήριξης στον ιστότοπό του.

Τροποποιήσεις

Όταν ζείτε με τη νόσο του Crohn, ξέρετε ότι μερικές φορές τα σχέδια πρέπει να αλλάξουν την τελευταία στιγμή. Αυτό είναι ακόμα ένα απογοητευτικό πράγμα για το IBD. Τα αγαπημένα πρόσωπα θα καταλάβουν και δεν θα στεναχωρηθούν που πρέπει να ακυρώσετε. Η φροντίδα του εαυτού σας είναι η προτεραιότητα.

Ανάλογα με το συμβάν, μπορεί να μπορείτε να αλλάξετε τα πράγματα, ώστε να λειτουργεί καλύτερα για εσάς. Ορισμένοι τύποι εκδηλώσεων μπορεί να αισθάνονται περισσότερο ή λιγότερο άνετα για εσάς.

Κάντε ό,τι καλύτερο μπορείτε για να μάθετε όσο περισσότερα μπορείτε για τη συγκέντρωση εκ των προτέρων. Μερικά από τα ακόλουθα πράγματα μπορεί να ληφθούν υπόψη:

• διαθεσιμότητα μπάνιου
• χρόνος ταξιδιού στην εκδήλωση
• διάρκεια της εκδήλωσης
• αν σερβίρεται γεύμα
• ώρα της ημέρας
• αν υπάρχουν υποστηρικτικά άτομα εκεί που γνωρίζουν για την κατάστασή σας

Είναι πιθανό ορισμένοι από αυτούς τους παράγοντες να μπορούν να προσαρμοστούν για να κάνουν την εκδήλωση πιο προσιτή για εσάς. Εάν είστε κοντά με το άτομο που σχεδιάζει την εκδήλωση, μιλήστε μαζί του για να συζητήσετε επιλογές. Μπορείτε επίσης να λάβετε αποφάσεις σχετικά με το πότε θα παρευρεθείτε και πόσο θα μείνετε.

Πότε να κάνετε ένα διάλειμμα

Να θυμάστε ότι δεν χρειάζεται να παρακολουθήσετε κάτι που δεν ταιριάζει στις ανάγκες σας. Δεν χρειάζεται καν να δικαιολογήσετε την απόφασή σας.

Είστε ο ειδικός στις ανάγκες σας και μπορείτε να αποφασίσετε τι είναι καλύτερο για εσάς. Εάν αισθάνεστε πραγματικά απαίσια, είναι πιο σημαντικό να φροντίσετε πρώτα τον εαυτό σας.

Εάν συμβαίνουν πολλά κοινωνικά πράγματα, ίσως μπορείτε να βάλετε προτεραιότητες. Μπορεί να υπάρξουν γεγονότα που αισθάνονται πραγματικά σημαντικά για εσάς και άλλα για τα οποία είστε λιγότερο ενθουσιασμένοι. Προστατέψτε το χρόνο και την ενέργειά σας για τα πράγματα που πραγματικά θέλετε να κάνετε.

Πότε να ζητήσετε βοήθεια

Προσπαθήστε να μιλήσετε ειλικρινά με τους αγαπημένους σας για τη νόσο του Crohn. Η συζήτηση γι’ αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να μειώσετε τυχόν αισθήματα ντροπής ή στίγματος.

Ενημερώστε τους ότι τα συμπτώματά σας μπορεί να επηρεάσουν τη δυνατότητα να κάνετε όλα τα πράγματα που θέλετε να κάνετε. Ζητήστε βοήθεια όταν τη χρειάζεστε. Οι άνθρωποι που νοιάζονται για εσάς θα θέλουν πραγματικά να μάθουν πώς μπορούν να σας υποστηρίξουν.

Σκεφτείτε πώς θα θέλατε να φιλοξενήσετε κάποιον που αγαπάτε. Οι άνθρωποι στη ζωή σας θα χαρούν να κάνουν το ίδιο για εσάς αν ξέρουν τι χρειάζεστε.

Μπορεί επίσης να βοηθήσει στην απομάκρυνση της πίεσης εάν οι άνθρωποι γνωρίζουν ότι το πώς αισθάνεστε μπορεί να αλλάξει γρήγορα. Αυτό σημαίνει ότι ίσως χρειαστεί να ακυρώσετε πράγματα την τελευταία στιγμή. Οι άνθρωποι που έχουν σημασία θα καταλάβουν.

Το να έχετε τουλάχιστον έναν σύμμαχο σε μια εκδήλωση μπορεί να διευκολύνει τη συμμετοχή. Μπορεί να υπάρχει άνεση στο να γνωρίζεις ότι κάποιος είναι διαθέσιμος να βοηθήσει αν το χρειάζεσαι. Επίσης, δεν θα αμφισβητήσουν τα πράγματα αν χρειαστεί να φύγετε.

Διαχείριση του πόνου

Εάν αντιμετωπίζετε συνεχιζόμενα συμπτώματα, είναι πιθανό το σχέδιο θεραπείας σας να πρέπει να αλλάξει. Διατηρήστε επαφή με τον επαγγελματία υγείας σας. Η τακτική παρακολούθηση καθιστά ευκολότερη την προσαρμογή των θεραπειών ανάλογα με τις ανάγκες.

Τα φάρμακα λειτουργούν μειώνοντας τη φλεγμονή στο σώμα σας για να μειώσουν τα συμπτώματα. Ακολουθούν οι διαφορετικοί τύποι φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για τη διαχείριση της νόσου του Crohn:

• Αντιβιοτικά: Αυτά χρησιμοποιούνται όπως απαιτείται για τη θεραπεία βακτηριακών λοιμώξεων.
• Αμινοσαλικυλικά (5-ASA): Αυτός ο τύπος χρησιμοποιείται κυρίως για ήπια έως μέτρια φλεγμονή. Μπορούν να χρησιμοποιηθούν μακροπρόθεσμα για τη διατήρηση της ύφεσης.
• Κορτικοστεροειδή: Αυτά είναι ισχυρά αντιφλεγμονώδη. Λειτουργούν γρήγορα αλλά έχουν σχεδιαστεί μόνο για βραχυπρόθεσμη χρήση λόγω παρενεργειών.
• Ανοσορυθμιστές: Αυτά βοηθούν στη μείωση της φλεγμονής, αλλά χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να δράσουν. Μπορούν να χρησιμοποιηθούν μαζί με άλλα φάρμακα.
• Βιολογικά και βιοομοειδή: Αυτά τα φάρμακα στοχεύουν τις συγκεκριμένες πρωτεΐνες του ανοσοποιητικού που προκαλούν φλεγμονή. Χρησιμοποιούνται κυρίως για πιο σοβαρές περιπτώσεις της νόσου του Crohn.

Το να παραμένει κανείς κοινωνικός είναι σημαντικό για οποιονδήποτε.

Τα άτομα με νόσο του Crohn έχουν υψηλότερα ποσοστά άγχους και κατάθλιψης. Αυτό σημαίνει ότι ένα κοινωνικό δίκτυο είναι ακόμα πιο σημαντικό. Όταν αντιμετωπίζετε τον πόνο και τα συμπτώματα μιας έξαρσης, μπορεί να είναι δύσκολο να αισθάνεστε κοινωνικοί.

Υπάρχουν τρόποι να μείνετε σε επαφή με άλλους και να παρακολουθείτε εκδηλώσεις όταν ζείτε με τη νόσο του Crohn.

Μερικές φορές μπορείτε να προγραμματίσετε μια συγκέντρωση που να καλύπτει τις ανάγκες σας. Άλλες φορές έχετε λιγότερο έλεγχο στις λεπτομέρειες. Ίσως εξακολουθείτε να μπορείτε να κάνετε κάποιες προσαρμογές για να το κάνετε πιο προσιτό για εσάς.

Μπορείτε επίσης να αποφασίσετε να παραλείψετε εκδηλώσεις εάν πρόκειται να προκαλέσουν περισσότερο άγχος. Εξοικονομήστε χρόνο και ενέργεια για τους ανθρώπους και τις συγκεντρώσεις που έχουν πραγματικά σημασία.