Η περίπτωση μιας μαμάς με αυτισμό για ήσυχες γιορτινές αγορές

Μοιράζομαι τους αγώνες του γιου μου

Η πρώτη ένδειξη για πολλούς ότι υπάρχει κάτι διαφορετικό για τον Κάρσον είναι όταν βλέπουν ένα 5χρονο παιδί και συνειδητοποιούν ότι δεν χρησιμοποιεί ακόμα πλήρεις προτάσεις. Αλλά αν πείτε «γεια» στον Κάρσον και δεν απαντήσει ή δεν σας κοιτάξει, δεν είναι αγενής. Απλώς δεν καταλαβαίνει ποια είναι η κατάλληλη απάντηση σε έναν χαιρετισμό.

Κατακλύζεται πολύ με δυνατούς θορύβους ή έντονα φώτα και μερικές φορές τρέχει μακριά μου δημόσια για λόγους για τους οποίους δεν είμαι πάντα σίγουρος.

Ο Κάρσον έχει σημειώσει σημαντική πρόοδο από τότε που διαγνώστηκε επίσημα με αυτισμό, αλλά εξακολουθεί να αντιμετωπίζει αυτές τις διαφορές καθημερινά. Σχεδόν όλοι στη ζωή του Κάρσον πιστεύουν ότι είναι ένα καταπληκτικό παιδί με πολύ ταλέντο και πολλή αγάπη να μοιραστεί. Ο αγώνας είναι πραγματικά ακριβώς όταν βρισκόμαστε ανάμεσα σε αγνώστους που δεν γνωρίζουν τον Κάρσον ή ότι έχει διαγνωσμένη διαταραχή συμπεριφοράς.

Οι άγνωστοι μπορούν να κοιτούν επίμονα, να ψιθυρίζουν και μερικές φορές να δηλώνουν δυνατά τη δυσαρέσκειά τους με τη συμπεριφορά του. Ως μαμά, είναι δύσκολο να υποθέσει κανείς ότι είναι απλώς κακομαθημένος ή κακομαθημένος, ενώ στην πραγματικότητα, παθαίνει κατάρρευση επειδή η μουσική είναι πολύ δυνατή ή επειδή ο εγκέφαλός του έχει κολλήσει σε μια λέξη.

Αυτό που θα μου άρεσε στη ζωή μας είναι απλώς λίγη επίγνωση για τον αυτισμό και τις συμπεριφορές που είναι εκτός ελέγχου του γιου μου.

Γι’ αυτό είμαι ευγνώμων για την πρόσφατη στροφή προς περισσότερη ευαισθητοποίηση για τον αυτισμό. Οι άνθρωποι συνειδητοποιούν περισσότερο, και επομένως κατανοούν περισσότερο τις συμπεριφορές που μπορεί να προκαλέσει ο αυτισμός. Υπάρχουν περιπάτους για τον αυτισμό, ιστότοποι και εκδηλώσεις που λειτουργούν για τη διάδοση της ευαισθητοποίησης και της αποδοχής για τη διαταραχή. Υπάρχουν ακόμη και mainstream τηλεοπτικές εκπομπές – όπως το “Aytpical” – που παρουσιάζουν χαρακτήρες στο φάσμα!

Φέρνοντας την περίοδο των εορτών στον αυτισμό

Μια πρόσφατη τάση που πραγματικά εκτιμώ είναι οι «ήσυχες» εκδηλώσεις αγορών των διακοπών, οι οποίες δημιουργούν ασφαλή περιβάλλοντα και κατανόηση για όσους βρίσκονται στο φάσμα. Αυτές οι εκδηλώσεις γίνονται όλο και πιο δημοφιλείς και φιλοξενούνται από μερικές γνωστές αλυσίδες λιανικής, όπως η Toys R Us και η Target.

Αν αναρωτιέστε τι είναι μια «ήσυχη» γιορτινή εκδήλωση για αγορές, είναι βασικά μια στιγμή όπου όσοι συμμετέχουν στο φάσμα μπορούν να απολαύσουν λίγο χρόνο για ψώνια χωρίς κάποια από τα συνηθισμένα ερεθίσματα που μπορεί να τους κάνουν να αισθάνονται υπερβολικοί ή άβολα. Για παράδειγμα, τα φώτα χαμηλώνουν, η μουσική και τα μεγάφωνα είναι απενεργοποιημένα και οι εργαζόμενοι ενημερώνονται ότι οι πελάτες τους ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού.

Ο μειωμένος θόρυβος και τα χαμηλά φώτα είναι ιδιαίτερα χρήσιμα σε παιδιά όπως η Carson, που βιώνουν ακουστική και οπτική υπερδιέγερση. Αισθάνονται πιο άνετα και έχουν περισσότερες πιθανότητες να απολαύσουν την εμπειρία αγορών των διακοπών χωρίς να αισθάνονται υπερφορτωμένοι. Το ήσυχο περιβάλλον τους επιτρέπει να εστιάζουν καλύτερα σε ό,τι συμβαίνει γύρω τους και να μην αποσπώνται από τους διάφορους ήχους και τα έντονα φώτα πάνω τους.

Επιτρέποντας σε περισσότερα παιδιά να διασκεδάσουν

Όταν παίρνω τον Carson στο κατάστημα μαζί μου μια κανονική μέρα, φέρνουμε μαζί ένα ζευγάρι ακουστικά για να μειώσουμε τους περισπασμούς και να του επιτρέψουμε να νιώσει πιο άνετα. Αλλά μια εκδήλωση που απευθύνεται στον Carson – όπου δεν θα χρειαζόταν να χρησιμοποιήσει ακουστικά – θα ήταν ένα όνειρο! Θα ήθελα πολύ να μπορέσω να τον πάω στους διαδρόμους των παιχνιδιών και να τον αφήσω να μου δείξει τι του αρέσει, χωρίς να βιώσει μια κατάρρευση λόγω υπερδιέγερσης.

Χωρίς μια ήρεμη εκδήλωση αγορών στην περιοχή μας, όλες οι γιορτινές μας αγορές θα γίνονται online. Αν και αυτό είναι βολικό, υπάρχει απλώς κάτι μαγικό στο να κάνετε μικρές αγορές από κοντά με το παιδί σας. Η συμπεριφορά του γιου μου μπορεί να είναι αισθητά διαφορετική και το να μπορώ να ψωνίζω με ησυχία —χωρίς να κρίνω αυτές τις συμπεριφορές— θα ήταν τεράστια ανακούφιση. Να βλέπεις φιλικά χαμόγελα και να έχεις μια ατμόσφαιρα αποδοχής — αντί να κοιτάζεις επίμονα ή να κρίνεις.

Οι ήρεμες γιορτινές εκδηλώσεις είναι ένα τεράστιο βήμα προς τη σωστή κατεύθυνση προς μεγαλύτερη αποδοχή για όσους ανήκουν στο φάσμα. Είναι μια διαταραχή που επηρεάζει τόσες πολλές οικογένειες —τουλάχιστον 1 στα 68 παιδιά — και η προσπάθεια να συμπεριληφθούν άτομα με όλες τις ικανότητες στις γιορτές των εορτών μπορεί να κάνει μια τέτοια τεράστια διαφορά, τόσο σε ατομικό όσο και σε ευρύτερο κοινωνικό επίπεδο.

Φέτος, θα επικοινωνήσω με τα τοπικά καταστήματα λιανικής μου για να δω αν θα εξετάσουν το ενδεχόμενο να φιλοξενήσουν μια ήσυχη γιορτινή εκδήλωση αγορών. Νομίζω ότι υπάρχουν τόσοι πολλοί που θα ήταν πρόθυμοι να φιλοξενήσουν κάτι τέτοιο, αν ήξεραν ότι υπήρχε ανάγκη και επιθυμία για αυτό.

Εάν ένα κατάστημα λιανικής κοντά σας φιλοξενεί μια εκδήλωση όπως αυτή, σας ενθαρρύνω να δείτε περί τίνος πρόκειται, να εμπλακείτε και να πιέσετε για πρόοδο στην αποδοχή και την ευαισθητοποίηση του αυτισμού. Γιατί οι γιορτές ανήκουν σε όλους.

Η Janelle είναι μαμά δύο μικρών αγοριών, το μεγαλύτερο από τα οποία ανήκει στο φάσμα του αυτισμού. Με καταγωγή από το Όρεγκον, έχει πτυχίο κοινωνιολογίας και εργάζεται με μερική απασχόληση στο μάρκετινγκ. Το πάθος της είναι η μόδα και χρησιμοποιεί το blog της να προωθήσει τη μέτρια μόδα, τη θετικότητα του σώματος και την ευαισθητοποίηση για τον αυτισμό.