«Βρήκαν έναν τρόπο να δημιουργήσουν κοινότητα, παρόλο που έπρεπε να είμαστε χώρια».
Ήταν ένα πρωί Πέμπτης του 2009 όταν η Shani A. Moore ξύπνησε και συνειδητοποίησε ότι δεν μπορούσε να δει τίποτα από το αριστερό της μάτι.
«Ήταν σαν να είχε χυθεί ένα παχύρρευστο μαύρο μελάνι πάνω του», λέει ο Μουρ, «αλλά δεν υπήρχε τίποτα στο μάτι ή στο μάτι μου».
«Ήταν τρομακτικό», συνεχίζει. «Ξαφνικά, ξύπνησα και ο μισός κόσμος μου είχε φύγει».
Ο σύζυγός της εκείνη τη στιγμή την έσπευσε στην επείγουσα περίθαλψη. Μετά από έναν γύρο θεραπείας με στεροειδή, μια σειρά μαγνητικής τομογραφίας και πολλαπλών εξετάσεων αίματος, διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ).
Η ΣΚΠ είναι μια χρόνια ασθένεια όπου το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στη μυελίνη, το προστατευτικό στρώμα γύρω από τις νευρικές ίνες του κεντρικού νευρικού συστήματος. Αυτές οι επιθέσεις προκαλούν φλεγμονή και βλάβες, επηρεάζοντας τον τρόπο με τον οποίο ο εγκέφαλος στέλνει σήματα στο υπόλοιπο σώμα. Με τη σειρά του, αυτό οδηγεί σε ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων που διαφέρουν από άτομο σε άτομο.
Ενώ η Μουρ τελικά επανέκτησε την όρασή της, είναι μερικώς παράλυτη στην αριστερή της πλευρά και βιώνει μυϊκούς σπασμούς σε όλο της το σώμα. Έχει και μέρες που δυσκολεύεται να περπατήσει.
Ήταν 29 ετών όταν πήρε τη διάγνωσή της.
«Δούλευα σε ένα μεγάλο δικηγορικό γραφείο, ήμουν στο κατώφλι να κλείσω μια μεγάλη υπόθεση», λέει ο Μουρ. «Η σκλήρυνση κατά πλάκας αποκαλείται συχνά η νόσος της «πρωταρχικής ζωής» επειδή εμφανίζεται συχνά σε αυτές τις στιγμές υψηλών προσδοκιών».
Η Μουρ, πλέον χωρισμένη, ζει με τη διάγνωσή της για 11 χρόνια.
«Νομίζω ότι η θεραπεία μου για τη σκλήρυνση κατά πλάκας είναι πολύπλευρη», λέει. «Υπάρχει η φαρμακευτική αγωγή που παίρνω, υπάρχει η άσκηση, η οποία είναι πολύ σημαντική. Χαλάρωση, επίσης, οπότε διαλογίζομαι. Η διατροφή μου είναι επίσης πολύ σημαντική και έχω ένα δίκτυο υποστήριξης που είναι πολύ σημαντικό για μένα».
Ωστόσο, από το ξέσπασμα του COVID-19, η πρόσβαση στο δίκτυο υποστήριξής της έχει γίνει πολύ πιο δύσκολη.
«Επειδή η φαρμακευτική αγωγή που παίρνω διακόπτει το ανοσοποιητικό μου σύστημα, ανήκω στην ομάδα υψηλού κινδύνου για τον COVID», λέει ο Μουρ.
Αυτό σημαίνει ότι είναι απίστευτα σημαντικό να μείνει μακριά από τους άλλους για τη δική της υγεία και ασφάλεια.
«Είμαι σε απομόνωση από τον Μάρτιο. Προσπαθώ να περιορίσω τις μπακάλικο μου σε μία φορά το μήνα», λέει. «Ο αναγκαστικός χωρισμός ήταν σίγουρα μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις».
Η παραμονή συνδεδεμένη με τους ανθρώπους, ακόμη και όταν δεν μπορεί να είναι σωματικά κοντά τους, ήταν μια τεράστια πρόκληση για τη Μουρ.
Φυσικά, η τεχνολογία όπως το Zoom βοηθάει σε αυτό, αλλά μερικές μέρες λέει «αισθάνεται ότι όλοι είναι ζευγαρωμένοι στην κιβωτό του Νώε με τους αγαπημένους τους, εκτός από εμένα. Και είμαι μόνος μου σε αυτό το μικρό κουκούλι».
Δεν είναι μόνη που νιώθει έτσι.
Πολλοί άνθρωποι που ζουν με χρόνιες ασθένειες όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας κινδυνεύουν να εμφανίσουν τα χειρότερα συμπτώματα του COVID-19 και έτσι έπρεπε να λάβουν απίστευτα σοβαρά τη σωματική απόσταση.
Για κάποιους, αυτό σημαίνει ότι θα μείνουν μακριά από τους αγαπημένους τους και την οικογένεια για μήνες και μήνες.
Για να προσπαθήσουν να ανακουφίσουν λίγο από αυτή τη μοναξιά, τοπικές και εθνικές οργανώσεις έχουν ενταθεί για να υποστηρίξουν όσους ζουν με χρόνιες ασθένειες. Πολλοί έχουν παραδώσει τρόφιμα και εξοπλισμό ατομικής προστασίας (ΜΑΠ).
Άλλοι έχουν δημιουργήσει δωρεάν διαδικτυακά προγράμματα θεραπείας.
Και ορισμένοι, όπως η Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, έχουν μεταφέρει τις υπηρεσίες και τα προγράμματά τους στο Διαδίκτυο, έτσι ώστε, ακόμη και με τη σωματική απόσταση, κανείς να μην είναι μόνος που αντιμετωπίζει τη χρόνια ασθένειά τους.
«Δημιουργήσαμε ευκαιρίες εικονικής σύνδεσης γρήγορα και ξεκινήσαμε εικονικές εκδηλώσεις για να ελαχιστοποιήσουμε τα συναισθήματα απομόνωσης και άγχους για όσους ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας», λέει ο Tim Coetzee, επικεφαλής υπηρεσιών υπεράσπισης και υπεύθυνος έρευνας για την National MS Society.
Αυτό περιλαμβάνει περισσότερες από 1.000 διαδραστικές ομάδες υποστήριξης που συναντώνται σχεδόν σε ολόκληρη τη χώρα.
Επιπλέον, το πρόγραμμα MS Navigator παρέχει στους ανθρώπους με την ΠΣ έναν συνεργάτη για την πλοήγηση στα προβλήματα και τις προκλήσεις που προκαλούνται από τον COVID-19, συμπεριλαμβανομένης της απασχόλησης, των οικονομικών, της περίθαλψης, των θεραπειών ή άλλου είδους — ανεξάρτητα από το πού ζουν.
«Είναι δύσκολοι καιροί και η [National MS] Η κοινωνία θέλει τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας να αισθάνονται ότι έχουν έναν ολόκληρο οργανισμό στη γωνία τους», λέει ο Coetzee.
Τον περασμένο Απρίλιο, η National MS Society μετέφερε την εκδήλωση Walk MS online. Αντί για μια μεγάλη βόλτα, πραγματοποίησαν εκδηλώσεις 30 λεπτών στο Facebook Live και οι συμμετέχοντες έκαναν τις δικές τους ατομικές ασκήσεις, είτε ήταν δραστηριότητες στην πίσω αυλή, βόλτες μόνοι τους ή άλλη σωματικά απομακρυσμένη δραστηριότητα.
«Βρήκαν έναν τρόπο να δημιουργήσουν κοινότητα, παρόλο που έπρεπε να είμαστε χώρια», λέει ο Μουρ.
Αυτό την έκανε πολύ να νιώθει συνδεδεμένη με τους άλλους.
Η Moore συμμετείχε στο Los Angeles Virtual Walk MS και περπάτησε 3 μίλια γύρους μπροστά από το σπίτι της ενώ κρατούσε 6 πόδια μακριά από τους άλλους και φορούσε μάσκα. Μάζεψε επίσης 33.000 δολάρια για τον σκοπό.
Παρά τις προσπάθειες συγκέντρωσης κεφαλαίων, η πανδημία έχει επηρεάσει τις οργανώσεις υπεράσπισης, όπως ακριβώς έχει κάνει και στις μικρές επιχειρήσεις.
«Με το χτύπημα της πανδημίας και την ακύρωση των προσωπικών μας εκδηλώσεων, η Εταιρεία θα χάσει το ένα τρίτο των ετήσιων εσόδων μας. Πρόκειται για περισσότερα από 60 εκατομμύρια δολάρια σε ζωτική χρηματοδότηση», λέει ο Coetzee.
Γι’ αυτό, αν μπορείτε, οργανώσεις όπως η National MS Society χρειάζονται τις δωρεές σας (και τους εθελοντές) τώρα περισσότερο από ποτέ για να υποστηρίξουν το σημαντικό έργο που κάνουν.
Ένας σημαντικός τρόπος με τον οποίο εργάζεται η Εθνική Εταιρεία ΣΚΠ κατά τη διάρκεια της πανδημίας είναι να προσεγγίσει ανθρώπους όπως η Laurie Kilgore, η οποία ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας.
«Η μεγαλύτερη πρόκληση [during the pandemic] ήταν η μοναξιά και το να μην μπορείς να δεις ή να περάσεις χρόνο με άλλους. Τα social media βοηθούν, αλλά μόνο λίγο. Μου λείπουν οι αγκαλιές και τα φιλιά και οι στιγμές που περνούσαμε μαζί προσωπικά», λέει ο Kilgore.
«Η MS Society έχει έρθει για να δει πώς τα πάω κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, που σημαίνει τόσα πολλά και είναι μεγάλη παρηγοριά και υποστήριξη», λέει.
Η Simone M. Scully είναι μια συγγραφέας που της αρέσει να γράφει για όλα τα πράγματα για την υγεία και την επιστήμη. Βρείτε τη Simone πάνω της δικτυακός τόπος, Facebookκαι Κελάδημα.
Discussion about this post