Αγαπητέ περίεργε,
Σε είδα να με βλέπεις από ένα τραπέζι μακριά. Τα μάτια σου καρφώθηκαν αρκετή ώρα ώστε να ξέρω ότι είχα προκαλέσει το ενδιαφέρον σου.
καταλαβαίνω απόλυτα. Δεν είναι κάθε μέρα που βλέπεις ένα κορίτσι να μπαίνει σε ένα καφενείο με έναν βοηθό προσωπικής φροντίδας από τη μια πλευρά και τον σκύλο της στην άλλη. Δεν είναι κάθε μέρα που βλέπεις μια ενήλικη γυναίκα να ταΐζουν μικρές μπουκιές από ένα μάφιν με τσιπ σοκολάτας ή να ζητάει γουλιές καφέ ή να χρειάζεται βοήθεια σε κάθε σωματική εργασία μέχρι να μετακινήσει τον δείκτη της στο κινητό της.
Δεν με ενοχλεί η περιέργειά σου. Στην πραγματικότητα, σας ενθαρρύνω να μάθετε περισσότερα γιατί, παρόλο που έχετε σχηματίσει μια πολύ καλή γενίκευση του ατόμου που είμαι και της ζωής που κάνω, σας υπόσχομαι ότι είμαι πολύ περισσότερο από αυτό που φαίνεται.
Λίγο πριν γίνω 6 μηνών, διαγνώστηκα με μια ιατρική πάθηση που ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA). Για να το θέσω απλά, το SMA είναι μια εκφυλιστική νευρομυϊκή νόσος που εμπίπτει κάτω από την ομπρέλα της μυϊκής δυστροφίας. Τη στιγμή της διάγνωσής μου, η πρόσβαση στο διαδίκτυο και οι πληροφορίες για αυτήν την ασθένεια δεν ήταν άμεσα διαθέσιμες. Η μόνη πρόγνωση που μπορούσε να δώσει ο γιατρός μου ήταν ότι κανένας γονέας δεν έπρεπε να ακούσει.
«Μέσα σε δύο χρόνια, θα υποκύψει».
Η πραγματικότητα του SMA είναι ότι είναι μια προοδευτική και εκφυλιστική ασθένεια που προκαλεί μυϊκή αδυναμία με την πάροδο του χρόνου. Ωστόσο, όπως αποδεικνύεται, μόνο και μόνο επειδή ο ορισμός του σχολικού βιβλίου λέει ένα πράγμα δεν σημαίνει ότι η πρόγνωση αυτής της ασθένειας πρέπει πάντα να ταιριάζει με το ίδιο καλούπι.
Περίεργος, δεν περιμένω να με γνωρίσεις μόνο από αυτό το ένα γράμμα. Υπάρχουν πολλές ιστορίες που πρέπει να ειπωθούν από τα 27 χρόνια ζωής μου. ιστορίες που με έσπασαν και με έραψαν ξανά μαζί για να με οδηγήσουν εδώ που βρίσκομαι σήμερα. Αυτές οι ιστορίες αφηγούνται ιστορίες για αμέτρητες παραμονές στο νοσοκομείο και καθημερινές μάχες που κατά κάποιο τρόπο γίνονται δεύτερη φύση για κάποιον που ζει με SMA. Ωστόσο, λένε επίσης μια ιστορία για μια ασθένεια που προσπάθησε να καταστρέψει ένα κορίτσι που δεν ήταν ποτέ διατεθειμένο να εγκαταλείψει τον αγώνα.
Παρά τους αγώνες που αντιμετωπίζω, οι ιστορίες μου είναι γεμάτες με ένα κοινό θέμα: τη δύναμη. Είτε αυτή η δύναμη προέρχεται από την ικανότητα να αντιμετωπίζω απλά την ημέρα είτε να κάνω τεράστια άλματα πίστης στην επιδίωξη των ονείρων μου, επιλέγω να είμαι δυνατή. Το SMA μπορεί να αποδυναμώσει τους μυς μου, αλλά δεν μπορεί ποτέ να αφαιρέσει το πνεύμα μου.
Πίσω στο κολέγιο, έβαλα έναν καθηγητή να μου πει ότι ποτέ δεν θα ισοδυναμούσα με τίποτα λόγω της ασθένειάς μου. Η στιγμή που απέτυχε να κοιτάξει πέρα από αυτό που είδε στην επιφάνεια ήταν η στιγμή που απέτυχε να με δει αυτό που πραγματικά είμαι. Δεν κατάφερε να αναγνωρίσει την πραγματική μου δύναμη και δυνατότητες. Ναι, είμαι αυτό το κορίτσι στο αναπηρικό καροτσάκι. Είμαι εκείνο το κορίτσι που δεν μπορεί να ζήσει ανεξάρτητα ή να οδηγήσει αυτοκίνητο ή ακόμα και να σου σφίξει το χέρι.
Ωστόσο, δεν θα είμαι ποτέ εκείνο το κορίτσι που δεν θα ξεπεράσει τίποτα λόγω μιας ιατρικής διάγνωσης. Σε 27 χρόνια, ξεπέρασα τα όριά μου και πάλεψα σκληρά για να δημιουργήσω μια ζωή που θεωρώ ότι αξίζει να τη ζήσω. Έχω αποφοιτήσει από το κολέγιο και ίδρυσα έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό που είναι αφιερωμένος στη συγκέντρωση κεφαλαίων και την ευαισθητοποίηση για την SMA. Ανακάλυψα το πάθος μου για τη συγγραφή και πώς η αφήγηση μπορεί να βοηθήσει τους άλλους. Το πιο σημαντικό, έχω βρει δύναμη στον αγώνα μου να καταλάβω ότι αυτή η ζωή θα είναι πάντα τόσο καλή όσο την κάνω εγώ.
Την επόμενη φορά που θα δείτε εμένα και την πόζα μου έξω, να ξέρετε ότι έχω SMA, αλλά δεν θα με έχει ποτέ. Η ασθένειά μου δεν καθορίζει ποιος είμαι ούτε με ξεχωρίζει από όλους τους άλλους. Άλλωστε, ανάμεσα στο κυνήγι των ονείρων και τα φλιτζάνια του καφέ, στοιχηματίζω ότι το πιθανότερο είναι ότι εσείς και εγώ έχουμε πολλά κοινά.
Τολμώ να το μάθεις.
Δικος σου,
Αλίσα
Η Alyssa Silva διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) σε ηλικία έξι μηνών και, τροφοδοτούμενη από τον καφέ και την καλοσύνη, έχει θέσει ως σκοπό της να εκπαιδεύσει τους άλλους για τη ζωή με αυτή την ασθένεια. Με αυτόν τον τρόπο, η Alyssa μοιράζεται ειλικρινείς ιστορίες αγώνα και δύναμης στο blog της alyssaksilva.com και διευθύνει έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό που ίδρυσε, Εργασία στο περπάτημα, για συγκέντρωση κεφαλαίων και ευαισθητοποίηση για την SMA. Στον ελεύθερο χρόνο της, της αρέσει να ανακαλύπτει νέα καφενεία, να τραγουδά μαζί με το ραδιόφωνο εντελώς άτονα και να γελάει με τους φίλους, την οικογένειά της και τα σκυλιά της.
Discussion about this post