Ατομικές, αλλά κοινές, εμπειρίες με το άσθμα

Υπάρχουν πολλές παρανοήσεις για το άσθμα. Τι θα θέλατε να καταλάβουν οι άνθρωποι για το πώς είναι πραγματικά να ζεις με την πάθηση;

Monique Cooper: Ως μητέρα ενός παιδιού με σοβαρό άσθμα και που έχω και εγώ άσθμα, εύχομαι οι άνθρωποι να καταλάβουν τη σοβαρότητα αυτής της ασθένειας. Δεν είναι τίποτα να παραβλέψουμε και να υποθέσουμε ότι ένα άτομο με άσθμα θα είναι πάντα εντάξει. Αυτή η ασθένεια μπορεί να πυροδοτήσει τόσα πολλά ερεθίσματα.

Ντάρεν Ράιλι: Μακάρι οι άνθρωποι να καταλάβουν τη σημασία των περιβαλλοντικών παραγόντων και πώς επηρεάζουν τα άτομα με άσθμα. Το περιβάλλον μας όχι μόνο επηρεάζει τις πιθανότητες εμφάνισης της νόσου, αλλά επίσης, ένα ανθυγιεινό περιβάλλον καθιστά πιο δύσκολο για κάποιον να διαχειριστεί τα συμπτώματα του άσθματος.

Συχνά αναθέτουμε σημαντική ευθύνη στο άτομο με άσθμα για τον έλεγχο της νόσου του. Αντίθετα, πρέπει να μετατοπίσουμε την αφήγηση στη συνειδητοποίηση ότι πρέπει να κάνουμε περισσότερα για τον μετριασμό των περιβαλλοντικών κινδύνων, όπως η κλιματική αλλαγή και η ατμοσφαιρική ρύπανση.

Ρέιτσελ Μάρεϊ: Οι άνθρωποι έχουν αυτή την ιδέα ότι το άσθμα δεν είναι μια σοβαρή κατάσταση. Στις ταινίες και στην τηλεόραση, είναι πάντα αυτός ο σπασμωδικός χαρακτήρας που παλεύει με την αναπνοή του. Μια ρουφηξιά της συσκευής εισπνοής, και είναι όλα καλύτερα.

Αυτό δεν ισχύει για κάποιον με σοβαρό ή εύθραυστο άσθμα. Καταλήγω στο γιατρό και στο νοσοκομείο πολλές φορές το χρόνο. Παίρνω τέσσερις συσκευές εισπνοής καθημερινά. Πρέπει να νεφελοποιώ μια εισπνεόμενη θεραπεία κάθε μέρα, μερικές φορές έως και τέσσερις φορές την ημέρα, και παίρνω από του στόματος φάρμακα όλα για να κρατάω ανοιχτούς τους αεραγωγούς μου. Κάθε μέρα, πρέπει να καθαρίζω τους πνεύμονές μου για να διασφαλίσω ότι η κολλώδης βλέννα δεν θα συσσωρευτεί και δεν θα μου προκαλέσει λοιμώξεις.

Είναι μια πολύ περίπλοκη και απειλητική για τη ζωή ασθένεια που ποικίλλει από άτομο σε άτομο, αλλά έχει χαρακτηριστεί ως ήπια ασθένεια. Η κοινωνία δεν καταλαβαίνει πόσο εξουθενωτική μπορεί να είναι.

Ποιο είναι το πιο δύσκολο κομμάτι της ζωής με το άσθμα; Πώς το αντιμετωπίζετε;

Τζάβαν Άλισον: Το πιο δύσκολο κομμάτι της ζωής με το άσθμα είναι να πρέπει να παραμένω πάνω από τα φάρμακά μου σε καθημερινή βάση και επίσης να παραμένω μακριά από ό,τι θα πυροδοτούσε μια κρίση άσθματος. Ασχολούμαι με τον αθλητισμό, οπότε αν δεν παίρνω προφυλάξεις για την υγεία μου, αυτό μπορεί να με επηρεάσει.

Ράιλι: Η απρόβλεπτη φύση των ερεθισμάτων μου είναι το πιο δύσκολο μέρος της ζωής με αυτήν την ασθένεια. Το άσθμα είναι κάτι που θα κρατάει πάντα χώρο στο μυαλό μου – υπάρχει ένα λεπτό στρες και άγχος σε αυτό. Συχνά αντιμετωπίζω αυτό το άγχος κάνοντας ό,τι καλύτερο μπορώ για να παραμένω παρούσα και να εκτιμώ τις στιγμές που νιώθω υγιής και μπορώ να πάρω ποιοτικές αναπνοές.

Murray: Η απώλεια είναι το πιο δύσκολο μέρος της ζωής με το άσθμα. Αναγκάστηκα να ακυρώσω ή να μην παρευρεθώ σε τόσες πολλές οικογενειακές εκδηλώσεις, ραντεβού για δείπνο με φίλους ή βραδιές εξόδου λόγω του άσθματός μου. Ήταν πολύ δύσκολο για αρκετά χρόνια γιατί πίεζα πάρα πολύ τον εαυτό μου. Ανησυχούσα τόσο πολύ ότι οι φίλοι ή η οικογένειά μου θα ενοχλούνταν.

Νομίζω ότι από τότε που δημιούργησα τη σελίδα μου για το άσθμα στο Instagram, ο κόσμος έγινε πιο κατανοητός. Για πολύ καιρό, είχα αυτή την ιδέα ότι οι φίλοι ή η οικογένειά μου πίστευαν ότι απλώς έλεγα ότι ένιωθα αδιαθεσία ή ότι δεν ήμουν έτοιμος να κάνω κάτι επειδή δεν το ήθελα. Δεν ήταν έτσι όμως. Μερικές φορές, πρέπει να διαλέξω και να προγραμματίσω τι θα κάνω γιατί ξέρω ότι κάθε λίγες εβδομάδες, το άσθμα μου θα κατεβαίνει και δεν μπορώ να πάω στη δουλειά, πόσο μάλλον να κοινωνικοποιηθώ. Αυτό είναι πραγματικά δύσκολο για μένα.

Γενικά φαίνομαι “ΟΚ”, επίσης. Δεν μοιάζω με την εικόνα που έχουν οι άνθρωποι για τον «άρρωστο», εκτός κι αν έχω κάποια μόλυνση ή βρίσκομαι στη μέση μιας επίθεσης, κάτι που το κάνει δύσκολο.

Η «αόρατη» πτυχή είναι δύσκολο να κατανοηθεί. Δεν μπορώ να δείξω τους πνεύμονές μου ή το εσωτερικό μου στους ανθρώπους, επομένως δεν επιτρέπει στους περισσότερους να καταλάβουν τι παλεύω καθημερινά. Βρίσκω τη δουλειά σκληρή προσπαθώντας να ρυθμίσω τον εαυτό μου και να διατηρήσω τα συμπτώματά μου «διαχειρίσιμα».

Η ενασχόληση με τόσα πολλά ιατρικά ραντεβού είναι εξαντλητική και η διασφάλιση ότι έχω οργανωμένη αυτή την πτυχή της ζωής μου είναι απαιτητική και απαιτεί τεράστια δέσμευση. Είναι σχεδόν μια δουλειά πλήρους απασχόλησης γιατί έχω τόσα πολλά ραντεβού με διαφορετικά τμήματα. Είναι δύσκολο να τα διαχειριστείς όλα.

Τι προκαλεί το άσθμα σας; Ποια βήματα παίρνετε για να διαχειριστείτε τα εναύσματά σας;

Άλισον: Τα ερεθίσματά μου είναι αυτά στα οποία είμαι αλλεργική, όπως τρίχωμα σκύλου, μούχλα, σκόνη, γρασίδι, μερικά δέντρα, γύρη, καλαμπόκι, αυγά, ξηροί καρποί και άλλα. Τα βήματα που κάνω για να διαχειριστώ τα ερεθίσματα μου είναι να προσέχω τι τρώω και να διαβάζω τα συστατικά. Παίρνω τη συσκευή εισπνοής μου δύο φορές την ημέρα. Κάθε 2 εβδομάδες, κάνω ένα εμβόλιο για να αποτρέψω τις εξάρσεις.

Ράιλι: Τις περισσότερες φορές, το άσθμα μου προκαλείται από αλλαγές στη θερμοκρασία. Δεδομένου ότι τα ερεθίσματα μου είναι πιο περιβαλλοντικά, πρέπει να τα καταφέρω με προληπτική φαρμακευτική αγωγή και προσαρμόζοντας τις δραστηριότητές μου καθημερινά για να προσαρμόζομαι σε απροσδόκητους ερεθισμούς.

Murray: Μου είναι πολύ δύσκολο να αναγνωρίσω τα ερεθίσματα μου. Δεν έχω αλλεργικό άσθμα και δεν έχω ηωσινοφιλικό άσθμα, που είναι υψηλά επίπεδα λευκών αιμοσφαιρίων στους αεραγωγούς των πνευμόνων. Κανείς δεν ξέρει τι προκαλεί τις σοβαρές επιθέσεις μου. Φαίνεται να παθαίνω λοιμώξεις ή εξάρσεις άσθματος κάθε 6 έως 8 εβδομάδες χωρίς αποτυχία, και δεν ξέρουμε γιατί.

Πώς επηρεάζει το άσθμα την ψυχική σας υγεία; Τι βήματα κάνετε για να φροντίσετε την ψυχική σας υγεία;

Βαρελοποιός: Αυτή η κατάσταση ασκεί πίεση στην ψυχική υγεία και για τους δύο μας. Ανησυχώ πάντα για το ότι ο Τζάβαν ζει ως φυσιολογικό παιδί, με πράγματα που μπορεί να πυροδοτήσουν το άσθμα του. Μπορεί να είναι αγχωτικό γιατί ποτέ δεν ξέρουμε πότε θα μας χτυπήσει αυτή η μέρα.

Πίσω το 2018, ο Javan παραλίγο να χάσει τη ζωή του λόγω άσθματος. Ξύπνησε ένα πρωί βήχοντας σε σημείο που δεν μπορούσε να μιλήσει. Ζήτησε βοήθεια γράφοντας «βοήθα με» σε έναν θολό καθρέφτη ενώ ήμουν στο ντους. Τελικά φτάσαμε στο νοσοκομείο και εκεί εισήχθη στη ΜΕΘ για μια εβδομάδα. Ήταν η πιο τρομακτική στιγμή για εμάς.

Έτσι, για να αποτρέψω το άγχος που μπορεί να μας φέρει, φροντίζω απλώς να κάνουμε ό,τι λένε οι γιατροί και να λαμβάνουμε ό,τι χρειάζεται για να αποτρέψουμε τυχόν ερεθισμούς.

Ράιλι: Συχνά αισθάνομαι ότι αν παθαίνω κρίση άσθματος, φταίω που εκτίθηκα ή δεν έλαβα όλες τις πιθανές θεραπείες. Το ψυχικό άγχος του να αντιμετωπίζω περιβαλλοντικά ερεθίσματα που δεν μπορώ να ελέγξω συχνά με κάνει να νιώθω ανίσχυρος.

Σε μια θετική νότα, αυτό το αίσθημα αδυναμίας είναι αυτό που ενέπνευσε την ίδρυση της εταιρείας μου, της JustAir. Φέρνοντας περισσότερη ευαισθητοποίηση και περισσότερα τοπικά δεδομένα γύρω από το αναπνευστικό μας περιβάλλον, ελπίζω ότι μπορούμε να αρχίσουμε να βλέπουμε ότι μπορούμε να εκφράσουμε τη δράση και την επιρροή μας για να κάνουμε τις κοινότητές μας πιο υγιείς χώρους αναπνοής για όλους.

Murray: Σίγουρα με παίρνει. Προσπαθώ να παραμένω όσο πιο θετικός μπορώ, αλλά είναι δύσκολο όταν κάποιες μέρες είσαι κλεισμένος στο κρεβάτι ή δεν μπορείς να κάνεις κάτι απλό, όπως να ανέβεις σκαλιά. Μια χρόνια και αόρατη ασθένεια σου παίρνει τόσα πολλά.

Αν είμαι δεμένος στο κρεβάτι και νιώθω ότι το κάνω, προσπαθώ να παρακολουθήσω τηλεόραση ή να διαβάσω. Μιλάω με φίλους στο τηλέφωνο, κάτι που με κρατάει πάντα λογικό. Όταν αρχίζω σιγά σιγά να αναρρώνω, λατρεύω κάποιον να με οδηγεί στην παραλία της περιοχής μας για καθαρό θαλασσινό αέρα, καθισμένος στο αυτοκίνητο με τα παράθυρα κάτω για να καθαρίσω το κεφάλι μου.

Δεν φοβάμαι να έχω κρίσεις γιατί είμαι υπεύθυνος και φροντίζω πάντα να παίρνω τα ανακουφιστικά φάρμακά μου και ξέρω πότε πρέπει να παρακολουθήσω την Α&Ε [emergency department]. Είναι περισσότερο έτσι ώστε νιώθω ακραίες ενοχές για την απώλεια γεγονότων, την αποχώρηση της οικογένειάς μου από τη δουλειά ή εάν δεν μπορώ να πάω στη δουλειά επειδή δεν είμαι καλά.

Πόσο σημαντικό είναι να υπάρχει υποστήριξη και πού απευθύνεστε για αυτήν;

Βαρελοποιός: Η υποστήριξη είναι πολύ σημαντική. Η οικογένειά μας είναι το μεγαλύτερο στήριγμά μας, αλλά η πρόσθετη υποστήριξη που λαμβάνουμε είναι από τους ακόλουθούς μας. Το να αφήσουμε τον κόσμο να ασχοληθεί με την υγεία του Javan βοήθησε πάρα πολύ. Οι γιατροί του συμβαδίζουν με την υγεία του Javan και με αυτόν τον τρόπο.

Ράιλι: Είναι πολύ σημαντικό. Δεν τείνω να απευθύνομαι σε άλλους για την υποστήριξή μου, αλλά προσπαθώ να εξασκώ την προσοχή για να ηρεμώ τον εαυτό μου σε στρεσογόνες καταστάσεις, ιδιαίτερα όταν αντιμετωπίζω ένα ασθματικό επεισόδιο.

Murray: Η υποστήριξη είναι πολύ σημαντική για μένα. Οι φίλοι και η οικογένειά μου είναι υπέροχοι. καταλαβαίνουν πραγματικά πόσο δύσκολο μπορεί να είναι για μένα σε καθημερινή βάση και αν αντιμετωπίζω έξαρση ή μόλυνση. Η κοινότητα που έχω γνωρίσει στο διαδίκτυο μέσω της σελίδας μου στο Instagram άλλαξε τη ζωή και για μένα.

Με την ασθένειά μου, αντιμετωπίζω καθημερινά συμπτώματα που θα έβαζαν έναν κανονικό άνθρωπο σε ανάπαυση στο κρεβάτι. Μπόρεσα να συνδεθώ με ανθρώπους, να κάνω φίλους και να μιλήσω με ανθρώπους που ξέρουν πώς νιώθω να ζω με μια χρόνια ασθένεια όλο το 24ωρο.

Αν μπορώ να βοηθήσω ένα άλλο άτομο στο διαδίκτυο, αυτό μου φτιάχνει τη μέρα γιατί νιώθω λιγότερο μόνος. Μακάρι να είχα αυτό μεγαλώνοντας, κάποιον να μιλήσω και να με καθησυχάσω.