Αφού έμαθα ότι είχα HIV στα 45 μου, έπρεπε να πάρω την απόφαση σε ποιον να το πω. Όταν ήρθε να μοιραστώ τη διάγνωσή μου με τα παιδιά μου, ήξερα ότι είχα μόνο μία επιλογή.
Εκείνη την εποχή, τα παιδιά μου ήταν 15, 12 και 8 ετών, και ήταν πραγματικά μια απότομη αντίδραση να τους πω ότι είχα HIV. Ήμουν άρρωστος στον καναπέ για εβδομάδες και όλοι ανυπομονούσαμε να μάθουμε την αιτία πίσω από την ασθένειά μου.
Μέσα σε 30 λεπτά από την κλήση που άλλαξε τη ζωή μου, η 15χρονη μου ήταν στο τηλέφωνό της και έψαχνε στο διαδίκτυο για απαντήσεις. Τη θυμάμαι να λέει, «Μαμά, δεν πρόκειται να πεθάνεις από αυτό». Νόμιζα ότι ήξερα για τον ιό HIV, αλλά απροσδόκητα το να ανακαλύψεις ότι είναι στο σώμα σου αλλάζει δραστικά την προοπτική σου.
Κατά ειρωνικό τρόπο, ήταν η ήρεμη συμπεριφορά του εφήβου μου στην οποία προσκολλήθηκα για παρηγοριά εκείνες τις πρώτες στιγμές που έμαθα ότι ήμουν οροθετικός.
Δείτε πώς μίλησα στα παιδιά μου σχετικά με τη διάγνωσή μου και τι πρέπει να γνωρίζετε για την απόκτηση παιδιών όταν έχετε HIV.
Μια καθαρή πλάκα για εκπαίδευση
Για τη 12χρονη κόρη μου και τον 8χρονο γιο μου, ο HIV δεν ήταν παρά τρία γράμματα. Η εκπαίδευσή τους χωρίς τη σύνδεση του στιγματισμού ήταν μια απρόβλεπτη, αλλά τυχερή ευκαιρία.
Εξήγησα ότι ο HIV είναι ένας ιός που επιτίθεται στα καλά κύτταρα του σώματός μου και ότι σύντομα θα άρχιζα να παίρνω φάρμακα για να αντιστρέψω αυτή τη διαδικασία. Ενστικτωδώς, χρησιμοποίησα μια αναλογία Pac-Man για να τους βοηθήσω να οπτικοποιήσουν τον ρόλο του φαρμάκου έναντι του ιού. Το ότι ήμουν ανοιχτός μου έδωσε ανακούφιση γνωρίζοντας ότι δημιουργούσα ένα νέο φυσιολογικό όταν μιλούσα για τον HIV.
Το δύσκολο κομμάτι ήταν να εξηγήσει πώς η μαμά το είχε αυτό στο σώμα της.
Το να μιλάς για σεξ είναι άβολο
Από τότε που θυμάμαι τον εαυτό μου, ήξερα ότι θα ήμουν εξαιρετικά ανοιχτή με τα μελλοντικά μου παιδιά σχετικά με το σεξ. Αλλά τότε έκανα παιδιά και αυτό βγήκε κατευθείαν από το παράθυρο.
Το να μιλάς για σεξ με τα παιδιά σου είναι άβολο. Είναι το κομμάτι του εαυτού σου που κρατάς κρυμμένο ως μητέρα. Όταν πρόκειται για το σώμα τους, ελπίζεις να το καταλάβουν μόνοι τους. Τώρα, αντιμετώπισα να εξηγήσω πώς κόλλησα τον ιό HIV.
Για τα κορίτσια μου, μοιράστηκα ότι κόλλησα τον ιό HIV μέσω του σεξ με έναν πρώην φίλο μου και το άφησα έτσι. Ο γιος μου γνώριζε ότι προερχόταν από αυτόν τον σύντροφο, αλλά επέλεξα να κρατήσω το «πώς» ασαφές. Τα τελευταία τέσσερα χρόνια, άκουσε τη γκάμα σχετικά με τη μετάδοση του HIV λόγω της υπεράσπισής μου και σίγουρα έχει συνδυάσει δύο και δύο.
Κοινή χρήση της κατάστασής σας δημόσια
Αν κρατούσα μυστική την κατάστασή μου και δεν είχα την υποστήριξη των παιδιών μου, δεν νομίζω ότι θα ήμουν δημόσια όπως είμαι σήμερα.
Πολλοί άνθρωποι που ζουν με HIV πρέπει να αντισταθούν στην παρόρμηση να μοιραστούν τις γνώσεις τους και να μειώσουν το στίγμα με τους φίλους, την οικογένεια, τους συναδέλφους τους ή στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Αυτό μπορεί να οφείλεται στο ότι τα παιδιά τους δεν ξέρουν ή είναι αρκετά μεγάλα ώστε να κατανοήσουν το στίγμα και να ζητήσουν από τους γονείς τους να μείνουν σιωπηλοί για την ευημερία τους. Οι γονείς μπορούν επίσης να επιλέξουν να μείνουν ιδιωτικοί για να προστατεύσουν τα παιδιά τους από τις δυσμενείς επιπτώσεις του στίγματος.
Είμαι τυχερός που τα παιδιά μου γνώριζαν από νεαρή ηλικία ότι ο HIV δεν είναι αυτό που ήταν στις δεκαετίες του ’80 και του ’90. Δεν έχουμε να κάνουμε με θανατική καταδίκη σήμερα. Ο HIV είναι μια χρόνια διαχειρίσιμη κατάσταση.
Μέσα από τις αλληλεπιδράσεις μου με εφήβους στο σχολείο όπου εργάζομαι, έχω παρατηρήσει ότι πολλοί από αυτούς δεν έχουν ιδέα τι είναι ο HIV. Αντίθετα, πολλοί νέοι που αναζητούν συμβουλές μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης μου ανησυχούν ότι θα «κολλήσουν» τον ιό HIV από το φιλί και μπορεί να πεθάνουν. Προφανώς, αυτό δεν είναι αλήθεια.
Τριάντα πέντε χρόνια στιγματισμού είναι δύσκολο να ταρακουνηθεί, και το Διαδίκτυο δεν κάνει πάντα τη χάρη στον HIV. Τα παιδιά πρέπει να μάθουν μέσα από τα σχολεία τους για το τι είναι ο HIV σήμερα.
Τα παιδιά μας αξίζουν σύγχρονες πληροφορίες για να αλλάξουν τη συζήτηση για τον HIV. Αυτό μπορεί να μας οδηγήσει σε μια κατεύθυνση πρόληψης και συντήρησης ως μέσο για την εξάλειψη αυτού του ιού.
Είναι απλώς ένας ιός
Το να λέτε ότι έχετε ανεμοβλογιά, γρίπη ή κοινό κρυολόγημα δεν φέρνει στίγμα. Μπορούμε εύκολα να μοιραστούμε αυτές τις πληροφορίες χωρίς να ανησυχούμε για το τι θα σκεφτούν ή θα πουν οι άλλοι.
Από την άλλη πλευρά, ο HIV είναι ένας από τους ιούς που φέρει το μεγαλύτερο στίγμα — κυρίως λόγω του γεγονότος ότι μπορεί να μεταδοθεί μέσω της σεξουαλικής επαφής ή της κοινής χρήσης βελόνων. Αλλά με τη σημερινή φαρμακευτική αγωγή, ο συσχετισμός είναι αβάσιμος, επιζήμιος και πολύ πιθανόν επικίνδυνος.
Τα παιδιά μου βλέπουν τον HIV ως ένα χάπι που παίρνω και τίποτα άλλο. Μπορούν να διορθώσουν τους φίλους τους όταν οι γονείς αυτών των φίλων έχουν μεταδώσει λανθασμένες ή επιβλαβείς πληροφορίες.
Στο σπίτι μας το κρατάμε ελαφρύ και αστειευόμαστε. Ο γιος μου θα πει ότι δεν μπορώ να γλείψω το παγωτό του γιατί δεν θέλει να κολλήσει τον ιό HIV από εμένα. Μετά γελάμε, κι έτσι κι αλλιώς του αρπάζω το παγωτό.
Το να ρίξουμε φως στον παραλογισμό αυτής της εμπειρίας είναι ο τρόπος μας να κοροϊδεύουμε τον ιό που δεν μπορεί πλέον να με κοροϊδεύει.
HIV και εγκυμοσύνη
Αυτό που οι περισσότεροι άνθρωποι δεν γνωρίζουν είναι ότι μπορεί να είναι πολύ ασφαλές να κάνεις παιδιά όταν είσαι οροθετικός. Αν και αυτή δεν ήταν η εμπειρία μου, γνωρίζω πολλές οροθετικές γυναίκες που είχαν επιτυχημένες εγκυμοσύνες χωρίς προβλήματα.
Όταν υποβάλλονται σε θεραπεία και δεν ανιχνεύονται, οι γυναίκες μπορούν να έχουν ασφαλείς κολπικούς τοκετούς και υγιή μωρά αρνητικά στον ιό HIV. Μερικές γυναίκες δεν γνωρίζουν ότι είναι οροθετικές μέχρι να μείνουν έγκυες, ενώ άλλες προσβάλλονται από τον ιό κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Εάν ένας άνδρας ζει με HIV, υπάρχει επίσης μικρή πιθανότητα να μεταδώσει τον ιό σε μια γυναίκα σύντροφο και στο νεογέννητο.
Είτε έτσι είτε αλλιώς, υπάρχει πολύ μικρή ανησυχία για τον κίνδυνο μετάδοσης κατά τη θεραπεία.
Η αλλαγή του τρόπου με τον οποίο ο κόσμος βλέπει τον HIV ξεκινά με κάθε νέα γενιά. Εάν δεν κάνουμε προσπάθεια να εκπαιδεύσουμε τα παιδιά μας σχετικά με αυτόν τον ιό, το στίγμα δεν θα τελειώσει ποτέ.
Η Jennifer Vaughan είναι υπέρμαχος του HIV+ και vlogger. Για περισσότερα σχετικά με την ιστορία της για τον HIV και τα καθημερινά βιντεολόγια για τη ζωή της με τον HIV, μπορείτε να την ακολουθήσετε στο YouTube και στο Instagram και να υποστηρίξετε την υπεράσπισή της εδώ.
Discussion about this post