Υποστήριξη για τη ζωή με Δευτεροβάθμια Προοδευτική Σκλήρυνση Κατά Πλάκας: Κοινωνική, Οικονομική και άλλα

Κοινωνική και συναισθηματική υποστήριξη

Η ζωή με μια χρόνια πάθηση μπορεί να είναι αγχωτική. Κατά καιρούς, μπορεί να βιώσετε συναισθήματα θλίψης, θυμού, άγχους ή απομόνωσης.

Για να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τις συναισθηματικές επιπτώσεις του SPMS, ο γιατρός πρωτοβάθμιας φροντίδας ή ο νευρολόγος σας μπορεί να σας παραπέμψει σε ψυχολόγο ή άλλο ειδικό ψυχικής υγείας.

Μπορεί επίσης να σας φανεί χρήσιμο να συνδεθείτε με άλλα άτομα που ζουν με SPMS. Για παράδειγμα:

• Ρωτήστε το γιατρό σας εάν γνωρίζει για τοπικές ομάδες υποστήριξης για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας.
• Ελέγξτε τη διαδικτυακή βάση δεδομένων της National Multiple Sclerosis Society για τοπικές ομάδες υποστήριξης ή συμμετέχετε στις διαδικτυακές ομάδες και τους πίνακες συζητήσεων του οργανισμού.
• Γίνετε μέλος της διαδικτυακής κοινότητας υποστήριξης της Ένωσης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση.
• Καλέστε τη γραμμή βοήθειας της National Multiple Sclerosis Society στο 866-673-7436.

Μπορείτε επίσης να βρείτε άτομα που μιλούν για τις εμπειρίες τους με το SPMS στο Facebook, το Twitter, το Instagram και άλλες πλατφόρμες κοινωνικών μέσων.

Πληροφορίες για τον ασθενή

Το να μάθετε περισσότερα για το SPMS μπορεί να σας βοηθήσει να σχεδιάσετε το μέλλον σας με αυτήν την πάθηση.

Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να σας βοηθήσει να απαντήσετε σε ερωτήσεις που μπορεί να έχετε σχετικά με την πάθηση, συμπεριλαμβανομένων των επιλογών θεραπείας και της μακροπρόθεσμης προοπτικής σας.

Αρκετοί οργανισμοί προσφέρουν επίσης διαδικτυακούς πόρους που σχετίζονται με το SPMS, όπως:

• Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας
• Σύνδεσμος Πολλαπλής Σκλήρυνσης της Αμερικής
• Μπορεί να κάνει πολλαπλή σκλήρυνση

Αυτές οι πηγές πληροφοριών και άλλες μπορεί να σας βοηθήσουν να μάθετε για την κατάστασή σας και τις στρατηγικές για τη διαχείρισή της.

Διαχείριση της υγείας σας

Το SPMS μπορεί να προκαλέσει ποικίλα συμπτώματα που απαιτούν ολοκληρωμένη φροντίδα για τη διαχείριση.

Τα περισσότερα άτομα με SPMS παρακολουθούν τακτικές εξετάσεις με νευρολόγο, ο οποίος βοηθά στο συντονισμό της φροντίδας τους. Ο νευρολόγος σας μπορεί επίσης να σας παραπέμψει σε άλλους ειδικούς.

Για παράδειγμα, η θεραπευτική σας ομάδα μπορεί να περιλαμβάνει:

• έναν ουρολόγο, ο οποίος μπορεί να θεραπεύσει προβλήματα της ουροδόχου κύστης που μπορεί να αναπτύξετε
• ειδικούς αποκατάστασης, όπως φυσίατρος, φυσιοθεραπευτής και εργοθεραπευτής
• ειδικούς ψυχικής υγείας, όπως ψυχολόγος και κοινωνικός λειτουργός
• νοσηλευτές με εμπειρία στη διαχείριση SPMS

Αυτοί οι επαγγελματίες υγείας μπορούν να συνεργαστούν για να αντιμετωπίσουν τις μεταβαλλόμενες ανάγκες υγείας σας. Η συνιστώμενη θεραπεία τους μπορεί να περιλαμβάνει φαρμακευτική αγωγή, ασκήσεις αποκατάστασης και άλλες στρατηγικές που θα βοηθήσουν στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου και στη διαχείριση των επιπτώσεών της.

Εάν έχετε ερωτήσεις ή ανησυχίες σχετικά με την κατάστασή σας ή το σχέδιο θεραπείας, ενημερώστε την ομάδα υγείας σας.

Μπορεί να προσαρμόσουν το σχέδιο θεραπείας σας ή να σας παραπέμψουν σε άλλες πηγές υποστήριξης.

Οικονομική βοήθεια και πόροι

Η διαχείριση του SPMS μπορεί να είναι ακριβή. Εάν δυσκολεύεστε να καλύψετε το κόστος της περίθαλψης:

• Επικοινωνήστε με τον πάροχο ασφάλισης υγείας για να μάθετε ποιοι γιατροί, υπηρεσίες και προϊόντα καλύπτονται από το πρόγραμμά σας. Μπορεί να υπάρξουν αλλαγές που θα μπορούσατε να κάνετε στην ασφάλιση ή το πρόγραμμα θεραπείας σας για να μειώσετε το κόστος.
• Συναντηθείτε με έναν οικονομικό σύμβουλο ή κοινωνικό λειτουργό που έχει εμπειρία στη βοήθεια ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας. Μπορεί να σας βοηθήσουν να μάθετε για προγράμματα ασφάλισης, προγράμματα ιατρικής βοήθειας ή άλλα προγράμματα οικονομικής υποστήριξης για τα οποία μπορεί να πληροίτε τις προϋποθέσεις.
• Ενημερώστε το γιατρό σας ότι ανησυχείτε για το κόστος της θεραπείας. Μπορεί να σας παραπέμψουν σε υπηρεσίες οικονομικής υποστήριξης ή να προσαρμόσουν το σχέδιο θεραπείας σας.
• Επικοινωνήστε με τους κατασκευαστές τυχόν φαρμάκων που παίρνετε για να μάθετε εάν προσφέρουν βοήθεια με τη μορφή εκπτώσεων, επιδοτήσεων ή εκπτώσεων.

Μπορείτε να βρείτε περισσότερες συμβουλές για τη διαχείριση του κόστους περίθαλψης στις ενότητες Οικονομικών Πόρων και Οικονομικής Βοήθειας του ιστότοπου της Εθνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας.

Πάρε μακριά

Εάν δυσκολεύεστε να διαχειριστείτε τις προκλήσεις του SPMS, ενημερώστε τους γιατρούς σας. Μπορεί να συστήσουν αλλαγές στο σχέδιο θεραπείας σας ή να σας φέρουν σε επαφή με άλλες πηγές υποστήριξης.

Αρκετοί οργανισμοί προσφέρουν πληροφορίες και υπηρεσίες ηλεκτρονικής υποστήριξης για άτομα με ΣΚΠ, συμπεριλαμβανομένου του SPMS. Αυτοί οι πόροι μπορεί να σας βοηθήσουν να αναπτύξετε τη γνώση, την αυτοπεποίθηση και την αίσθηση υποστήριξης που χρειάζεστε για να ζήσετε την καλύτερη ζωή σας με το SPMS.