Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση (IPF) είναι μια σπάνια πνευμονοπάθεια, με μόνο περίπου τρεις έως εννέα περιπτώσεις ανά 100.000 άτομα στην Ευρώπη και τη Βόρεια Αμερική. Έτσι, πιθανότατα θα διαπιστώσετε ότι πολλοί άνθρωποι δεν έχουν ακούσει ποτέ για το IPF.
Η σπανιότητα αυτής της ασθένειας οδηγεί σε μεγάλη παρεξήγηση. Εάν εσείς ή κάποιος κοντά σας έχει διαγνωστεί με IPF, μπορεί να έχετε αντιμετωπίσει πολλές ερωτήσεις από καλοπροαίρετους αλλά μπερδεμένους φίλους και μέλη της οικογένειας. Ακολουθεί ένας οδηγός που θα σας βοηθήσει να απαντήσετε στις ερωτήσεις που μπορεί να έχουν οι κοντινοί σας άνθρωποι σχετικά με το IPF.
Τι είναι το IPF;
Δεδομένης της σπανιότητας του IPF, πιθανότατα θα πρέπει να ξεκινήσετε τη συνομιλία σας εξηγώντας τι είναι το IPF. Εν ολίγοις, είναι μια ασθένεια που προκαλεί το σχηματισμό ουλώδους ιστού βαθιά μέσα στους πνεύμονές σας. Αυτή η ουλή – που ονομάζεται ίνωση – σκληραίνει τους αερόσακους των πνευμόνων σας, έτσι ώστε να μην μπορούν να προσφέρουν αρκετό οξυγόνο στην κυκλοφορία του αίματός σας και στο υπόλοιπο σώμα σας. Εξηγήστε ότι αυτή η χρόνια έλλειψη οξυγόνου είναι ο λόγος για τον οποίο βήχετε πολύ, αισθάνεστε κουρασμένοι και δυσκολεύεστε κάθε φορά που περπατάτε ή ασκείστε.
Πήρες IPF από το κάπνισμα;
Με οποιαδήποτε πνευμονική νόσο, οι άνθρωποι έχουν μια φυσική τάση να αναρωτιούνται αν φταίει το κάπνισμα. Εάν καπνίζατε, μπορείτε να απαντήσετε ότι η συνήθεια μπορεί να έχει αυξήσει τον κίνδυνο να κολλήσετε την ασθένεια.
Ωστόσο, το κάπνισμα δεν προκαλεί απαραίτητα IPF. Άλλοι παράγοντες, όπως η ρύπανση, ορισμένα φάρμακα και ιογενείς λοιμώξεις, θα μπορούσαν επίσης να έχουν αυξήσει τον κίνδυνο. Ενημερώστε το άτομο ότι στις περισσότερες περιπτώσεις, η IPF δεν οφείλεται στο κάπνισμα ή σε άλλους παράγοντες του τρόπου ζωής. Στην πραγματικότητα, η λέξη «ιδιοπαθής» σημαίνει ότι οι γιατροί δεν γνωρίζουν ακριβώς τι προκάλεσε αυτή την πνευμονοπάθεια.
Πώς επηρεάζει η IPF τη ζωή σας;
Όποιος είναι κοντά σας μπορεί να έχει ήδη δει τα συμπτώματα της IPF. Ενημερώστε τους ότι επειδή το IPF εμποδίζει το αρκετό οξυγόνο να εισέλθει στο σώμα σας, είναι πιο δύσκολο για εσάς να αναπνεύσετε. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να δυσκολεύεστε να κάνετε ακόμη και τις πιο βασικές δραστηριότητες – όπως να κάνετε ντους ή να περπατήσετε πάνω και κάτω από τις σκάλες. Πείτε τους ότι ακόμη και το να μιλάτε στο τηλέφωνο ή να φάτε μπορεί να σας δυσκολέψει καθώς η κατάσταση επιδεινώνεται.
Ίσως χρειαστεί να παραλείψετε κάποιες κοινωνικές εκδηλώσεις όταν δεν αισθάνεστε καλά.
Εάν έχετε κλομπ των δακτύλων σας, μπορείτε να εξηγήσετε ότι αυτό το σύμπτωμα οφείλεται επίσης σε IPF.
Υπάρχει θεραπεία;
Ενημερώστε το άτομο ότι, αν και δεν υπάρχει θεραπεία για το IPF, θεραπείες όπως η φαρμακευτική αγωγή και η οξυγονοθεραπεία μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση συμπτωμάτων όπως η δύσπνοια και ο βήχας.
Εάν το άτομο ρωτήσει γιατί δεν μπορείτε απλώς να κάνετε μεταμόσχευση πνεύμονα, πείτε του ότι αυτή η θεραπεία δεν είναι διαθέσιμη σε όλους με IPF. Πρέπει να είσαι καλός υποψήφιος και να είσαι αρκετά υγιής για να υποβληθείς σε χειρουργική επέμβαση. Και ακόμη κι αν πληροίτε αυτά τα κριτήρια, θα πρέπει να μπείτε σε λίστα αναμονής για μεταμόσχευση οργάνων, πράγμα που σημαίνει να περιμένετε μέχρι να γίνει διαθέσιμος ένας πνεύμονας δότη.
Θα πεθάνεις;
Αυτή είναι μια από τις πιο δύσκολες ερωτήσεις για απάντηση, ειδικά αν το ρωτά ένα παιδί. Η προοπτική του θανάτου είναι τόσο δύσκολη για τους φίλους και την οικογένειά σας όσο και για εσάς.
Μια γρήγορη αναζήτηση στο Διαδίκτυο θα βρει στατιστικά στοιχεία που δείχνουν ότι ο μέσος άνθρωπος με IPF επιβιώνει μόλις δύο έως τρία χρόνια. Αν και αυτοί οι αριθμοί ακούγονται τρομακτικοί, εξηγήστε ότι είναι παραπλανητικά. Αν και η IPF είναι μια σοβαρή ασθένεια, όλοι όσοι την προσβάλλουν την βιώνουν διαφορετικά. Μερικοί άνθρωποι ζουν πολλά χρόνια χωρίς να έχουν πραγματικά προβλήματα υγείας. Οι θεραπείες – ειδικά μια μεταμόσχευση πνεύμονα – θα μπορούσαν να βελτιώσουν δραματικά την προοπτική σας. Διαβεβαιώστε το άτομο ότι θα κάνετε ό,τι μπορείτε για να παραμείνετε υγιείς.
Πώς μπορώ να μάθω περισσότερα για το IPF;
Εάν το γραφείο του γιατρού σας δίνει φυλλάδια σχετικά με το IPF, έχετε στη διάθεσή σας μερικά. Κατευθύνετε τους ανθρώπους σε πόρους ιστού όπως το
Ενθαρρύνετε το άτομο να παρακολουθήσει μαζί σας μια συνάντηση ομάδας υποστήριξης για να μάθετε πώς είναι να ζεις καθημερινά με το IPF. Εάν είστε κοντά τους, μπορεί να τους ενθαρρύνετε να συμμετάσχουν επίσης σε μια από τις επισκέψεις σας στο γιατρό. Στη συνέχεια, μπορούν να ρωτήσουν τον γιατρό σας τυχόν εκκρεμείς ερωτήσεις που μπορεί να έχουν σχετικά με την κατάστασή σας.
Discussion about this post