Όταν λαμβάνετε μια διάγνωση με μια απρόβλεπτη πάθηση όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ), υπάρχουν πολλά πράγματα για τα οποία ο γιατρός σας θα σας βοηθήσει να προετοιμάσετε. Ωστόσο, είναι αδύνατο να προετοιμαστείτε για τα πολλά ανόητα, ανόητα, αδαείς και μερικές φορές προσβλητικά πράγματα που θα σας ρωτήσουν οι άνθρωποι για την ασθένειά σας.
«Δεν φαίνεσαι καν άρρωστος!» είναι κάτι που μου λένε οι άνθρωποι για την μερικές φορές αόρατη ασθένειά μου — και αυτή είναι μόνο η αρχή. Ακολουθούν επτά ερωτήσεις και σχόλια που έχω κάνει ως νεαρή γυναίκα που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας.
1. Γιατί δεν παίρνεις έναν υπνάκο;
Η κόπωση είναι ένα από τα πιο κοινά συμπτώματα της ΣΚΠ και τείνει να χειροτερεύει όσο περνά η μέρα. Για κάποιους, είναι μια συνεχής μάχη που κανένας ύπνος δεν μπορεί να διορθώσει.
Για μένα, ο μεσημεριανός ύπνος σημαίνει απλώς να κατεβαίνω κουρασμένος και να ξυπνάω κουρασμένος. Οπότε όχι, δεν χρειάζομαι έναν υπνάκο.
2. Χρειάζεστε γιατρό;
Μερικές φορές προσποιούμαι τα λόγια μου ενώ μιλώ και μερικές φορές τα χέρια μου κουράζονται και χάνουν το κράτημά τους. Είναι μέρος της ζωής με την κατάσταση.
Έχω έναν γιατρό που επισκέπτομαι τακτικά για την ΠΣ μου. Έχω μια απρόβλεπτη ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος. Αλλά όχι, δεν χρειάζομαι γιατρό αυτή τη στιγμή.
3. Ω, αυτό δεν είναι τίποτα — μπορείτε να το κάνετε
Όταν λέω ότι δεν μπορώ να σηκωθώ ή δεν μπορώ να περπατήσω εκεί, το εννοώ. Ανεξάρτητα από το πόσο φαινομενικά μικρό ή εύκολο νομίζετε ότι είναι, ξέρω το σώμα μου και τι μπορώ και τι δεν μπορώ να κάνω.
Δεν είμαι τεμπέλης. Κανένα ποσό «Έλα! Απλά κάνε το!” θα με βοηθήσει. Πρέπει να βάλω πρώτα την υγεία μου και να ξέρω τα όριά μου.
4. Έχετε δοκιμάσει [insert unfounded medical treatment]?
Οποιοσδήποτε με χρόνια ασθένεια μπορεί πιθανώς να σχετίζεται με τη λήψη ανεπιθύμητης ιατρικής συμβουλής. Αλλά αν δεν είναι γιατρός, μάλλον δεν θα έπρεπε να κάνουν συστάσεις θεραπείας.
Τίποτα δεν μπορεί να αντικαταστήσει τα φάρμακα που μου συνέστησαν οι ειδικοί.
5. Έχω έναν φίλο…
Ξέρω ότι προσπαθείς να συσχετιστείς και να καταλάβεις τι περνάω, αλλά το να ακούς για όλους όσους γνωρίζεις που έχουν επίσης αυτή την τρομερή ασθένεια με στεναχωρεί.
Εξάλλου, ανεξάρτητα από τις σωματικές μου προκλήσεις, εξακολουθώ να είμαι κανονικός άνθρωπος.
6. Μπορείτε να πάρετε κάτι;
Παίρνω ήδη ένα σωρό φάρμακα. Εάν η λήψη ασπιρίνης μπορούσε να βοηθήσει στη νευροπάθειά μου, θα το είχα ήδη δοκιμάσει. Ακόμα και με τα καθημερινά μου φάρμακα, εξακολουθώ να έχω συμπτώματα.
7. Είσαι τόσο δυνατή! Θα το ξεπεράσεις αυτό!
Ω, ξέρω ότι είμαι δυνατός. Αλλά δεν υπάρχει τρέχουσα θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Θα ζω με αυτό όλη μου τη ζωή. Δεν θα το ξεπεράσω αυτό.
Καταλαβαίνω ότι οι άνθρωποι το λένε συχνά αυτό από καλό σημείο, αλλά αυτό δεν με εμποδίζει να μου υπενθυμίζουν ότι η θεραπεία είναι ακόμα άγνωστη.
Το takeaway
Ακριβώς όπως τα συμπτώματα της ΣΚΠ επηρεάζουν διαφορετικά τους ανθρώπους, έτσι και αυτές οι ερωτήσεις και τα σχόλια. Οι πιο στενοί σας φίλοι μπορεί μερικές φορές να πουν το λάθος πράγμα, παρόλο που έχουν μόνο καλές προθέσεις.
Εάν δεν είστε σίγουροι τι να πείτε σε ένα σχόλιο που κάνει κάποιος για την ΠΣ σας, αφιερώστε λίγο χρόνο για να σκεφτείτε προτού απαντήσετε. Μερικές φορές αυτά τα λίγα επιπλέον δευτερόλεπτα μπορούν να κάνουν τη διαφορά.
Η Alexis Franklin είναι συνήγορος ασθενών από το Άρλινγκτον της Βιρτζίνια που διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας σε ηλικία 21 ετών. Έκτοτε, αυτή και η οικογένειά της έχουν συμβάλει στη συγκέντρωση χιλιάδων δολαρίων για την έρευνα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας και έχει ταξιδέψει στην ευρύτερη περιοχή της DC μιλώντας με άλλους νέους που διαγνώστηκαν πρόσφατα άτομα για την εμπειρία της με την ασθένεια. Είναι η τρυφερή μαμά μιας μίξης τσιουάουα, η Minnie, και της αρέσει να παρακολουθεί ποδόσφαιρο Redskins, να μαγειρεύει και να πλέκει με κροσέ στον ελεύθερο χρόνο της.
Discussion about this post