Ομάδες Υποστήριξης για Σοβαρή ΧΑΠ

ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ

Η δύσπνοια, ο βήχας και άλλα συμπτώματα ΧΑΠ μπορεί να έχουν πραγματικές επιπτώσεις στην καθημερινότητά σας. Όλα είναι λίγο πιο δύσκολα όταν είναι δύσκολο να αναπνεύσεις. Η οικογένεια και οι φίλοι σας είναι καλό να στηριχτούν κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, αλλά μπορεί να μην καταλάβουν πλήρως τι περνάτε.

Εκεί μπορεί να βοηθήσει μια ομάδα υποστήριξης. Όταν γίνετε μέλος μιας από αυτές τις ομάδες, θα συναντήσετε άλλα άτομα που ζουν με ΧΑΠ, όπως εσείς.

Μπορούν να σας διδάξουν συμβουλές που θα σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε την κατάστασή σας. Θα σας δώσουν επίσης μια αίσθηση κοινότητας. Το να βρίσκεστε μόνο με άλλους ανθρώπους που έχουν ζήσει με την ίδια κατάσταση μπορεί να σας κάνει να αισθάνεστε λιγότερο μόνοι.

Οι ομάδες υποστήριξης έρχονται σε διάφορες μορφές. Υπάρχουν προσωπικές ομάδες υποστήριξης που πραγματοποιούνται στο τοπικό σας νοσοκομείο ή μέσω ενός οργανισμού όπως η American Lung Association. Υπάρχουν επίσης εικονικές ομάδες διαθέσιμες στο διαδίκτυο. Και αν ο σύντροφός σας ή ένα μέλος της οικογένειάς σας φροντίζει για εσάς, μπορούν να συμμετάσχουν σε μια ομάδα υποστήριξης φροντιστών.

Εύρεση τοπικής ομάδας υποστήριξης

Οι διαπροσωπικές ομάδες υποστήριξης παρέχουν ένα φόρουμ για τους ανθρώπους να μιλήσουν για τις εμπειρίες τους από τη ζωή με ΧΑΠ και να κάνουν ερωτήσεις. Αυτές οι ομάδες συναντώνται συνήθως σε νοσοκομεία, ιατρικά κέντρα ή κέντρα αποκατάστασης.

Επικεφαλής κάθε ομάδας είναι ένας συντονιστής που βοηθά στην καθοδήγηση της συζήτησης. Συνήθως, ο συντονιστής είναι κάποιος που έχει εκπαιδευτεί να εργάζεται με άτομα που έχουν ΧΑΠ.

Όταν ψάχνετε για μια ομάδα υποστήριξης στην περιοχή σας, ένα καλό μέρος για να ξεκινήσετε είναι με τον γιατρό που θεραπεύει τη ΧΑΠ. Ρωτήστε εάν το τοπικό σας νοσοκομείο προσφέρει ένα από αυτά τα προγράμματα.

Η American Lung Association έχει ένα πρόγραμμα που ονομάζεται Better Breathers Club, το οποίο υπάρχει εδώ και περισσότερα από 40 χρόνια. Μπορείτε να κάνετε αναζήτηση στο διαδίκτυο για ένα κοντά σας. Αυτές οι ομάδες υποστήριξης θα σας δώσουν τα εργαλεία που χρειάζεστε για να παραμείνετε υγιείς και δραστήριοι.

Κάθε ομάδα Better Breathers διευθύνεται από έναν εκπαιδευμένο συντονιστή. Οι συναντήσεις περιλαμβάνουν προσκεκλημένους ομιλητές, συμβουλές για τον τρόπο επίλυσης κοινών προκλήσεων ΧΑΠ και κοινωνικές δραστηριότητες.

Διαδικτυακές ομάδες

Μερικοί οργανισμοί και ιστότοποι φιλοξενούν εικονικές ομάδες υποστήριξης και δίκτυα. Προσφέρουν δωρεάν συμβουλές για να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε την κατάστασή σας.

COPD360 κοινωνικό

Το Ίδρυμα ΧΑΠ προωθεί την έρευνα για τη ΧΑΠ και προσπαθεί να βελτιώσει τη ζωή των ατόμων με αυτή την πάθηση μέσω της εκπαίδευσης και της ευαισθητοποίησης. Η διαδικτυακή του κοινότητα, COPD360social, έχει περισσότερα από 47.000 μέλη. Προσφέρει εμπνευσμένες ιστορίες και συμβουλές από άλλα άτομα που έχουν ΧΑΠ.

Ζώντας με ΧΑΠ

Η American Lung Association προσφέρει αυτήν την ομάδα διαδικτυακής υποστήριξης peer-to-peer. Εδώ μπορείτε να μοιραστείτε τις δικές σας εμπειρίες στη διαχείριση της νόσου. Μπορείτε επίσης να μάθετε για την πνευμονική αποκατάσταση, το οξυγόνο και άλλους τρόπους με τους οποίους οι άνθρωποι βρήκαν ανακούφιση από τα συμπτώματα της ΧΑΠ.

Η ομάδα μου για ΧΑΠ

Αυτό το κοινωνικό δίκτυο συγκεντρώνει άτομα με ΧΑΠ για να μοιραστούν τις γνώσεις τους σχετικά με τη θεραπεία της πάθησης. Περιλαμβάνει προσωπικές ιστορίες, ερωτήσεις και απαντήσεις, έναν κατάλογο παρόχων με δυνατότητα αναζήτησης και έναν τρόπο εντοπισμού ατόμων στην περιοχή σας που έχουν την ίδια διάγνωση.

Το Facebook φιλοξενεί επίσης μερικές ομάδες υποστήριξης ΧΑΠ:

• Πολεμιστές ΧΑΠ
• Πληροφορίες και Υποστήριξη ΧΑΠ
• Ας μιλήσουμε για ΧΑΠ
• Υποστήριξη ΧΑΠ

Για τις περισσότερες ομάδες του Facebook, θα ζητήσετε να εγγραφείτε και ο συντονιστής θα σας εγκρίνει.

Διαδικτυακά φόρουμ

Ένα διαδικτυακό φόρουμ είναι ένα μέρος όπου οι άνθρωποι μπορούν να δημοσιεύουν μηνύματα και να λαμβάνουν απαντήσεις. Είναι επίσης γνωστό ως πίνακας μηνυμάτων. Τα φόρουμ ΧΑΠ είναι καλά μέρη για να βρείτε απαντήσεις στις πιο πιεστικές ερωτήσεις σας σχετικά με την ασθένειά σας.

Θυμηθείτε καθώς διαβάζετε τις απαντήσεις ότι τα άτομα που δημοσιεύουν είναι συνήθως ασθενείς και όχι γιατροί. Δεν θα είναι όλες οι συμβουλές που θα λάβετε από ιατρική άποψη. Πάντα να ελέγχετε με το γιατρό σας προτού ακολουθήσετε οποιεσδήποτε συμβουλές υγείας βρίσκετε στο διαδίκτυο.

Ακολουθούν μερικά διαδικτυακά φόρουμ για άτομα που ζουν με ΧΑΠ:

• COPD.net
• COPD-support.com
• American Lung Association

Ομάδες υποστήριξης φροντιστών

Τα συμπτώματα της ΧΑΠ, όπως η δύσπνοια, μπορούν να περιορίσουν σημαντικά την ικανότητά σας να φροντίζετε τον εαυτό σας. Καθώς η ασθένεια επιδεινώνεται, μπορεί να χρειαστεί να βασίζεστε όλο και περισσότερο σε έναν σύντροφο ή άλλο μέλος της οικογένειας για τη φροντίδα σας.

Η φροντίδα είναι σκληρή δουλειά. Και παρόλο που μπορεί να είναι ικανοποιητικό να φροντίζετε κάποιον που αγαπάτε, μπορεί επίσης να είναι σωματικά και συναισθηματικά απαιτητικό. Η εύρεση μιας αίσθησης ισορροπίας και η υποστήριξη είναι ζωτικής σημασίας για κάθε φροντιστή.

Διατίθενται προσωπικές και διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης για να βοηθήσουν τους φροντιστές να βρουν τους πόρους που χρειάζονται. Ακολουθούν μερικοί οργανισμοί και διαδικτυακές κοινότητες που προσφέρουν υποστήριξη:

• Caregiver.com
• Family Caregiver Alliance
• Κοινότητα Υποστήριξης Φροντιστών
• The Caregiver Space Community
• Φροντίδα για τον Φροντιστή

Η ΧΑΠ μπορεί να εισαγάγει πολλές προκλήσεις στη ζωή σας. Ανεξάρτητα από το πόσο δυνατός είστε, πιθανότατα θα διαπιστώσετε ότι πρέπει να στηριχτείτε σε άλλους ανθρώπους για υποστήριξη.

Ξεκινήστε ζητώντας τη συμβουλή του γιατρού σας και άλλων μελών της ιατρικής σας ομάδας. Στη συνέχεια, αναζητήστε ομάδες υποστήριξης, τόσο στην περιοχή σας όσο και στο διαδίκτυο. Η ύπαρξη ενός συστήματος υποστήριξης μπορεί να είναι ανεκτίμητη όταν αισθάνεστε χαμένοι, χρειάζεστε συμβουλές ή απλά θέλετε να μιλήσετε με κάποιον που σας καταλαβαίνει.