Έχουν περάσει πάνω από 2 δεκαετίες από τότε που μου είπαν ότι έχω σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ). Παρά τον καιρό που έχει περάσει, η εμπειρία μου στη διάγνωση είναι κάτι που με έχει κολλήσει.
Οι περιστάσεις μου ήταν λίγο μοναδικές και έπαιξαν τεράστιο ρόλο στον τρόπο που χειριζόμουν τις ειδήσεις. Όχι μόνο τα νέα τα έδωσα νέος, σε μια εποχή που σπάνια διαγιγνώσκονταν άτομα της ηλικίας μου, αλλά μεγάλωσα και κοντά σε ένα μέλος της οικογένειας με ΣΚΠ. Είχα ήδη δει μερικά από τα χειρότερα που μπορούσε να κάνει η ασθένεια.
Είχα ήδη εμπειρία με σκλήρυνση κατά πλάκας
Η ζωή μου συγκινήθηκε από τη σκλήρυνση κατά πλάκας πολύ πριν διαγνωστεί. Ειλικρινά, δεν μπορώ να θυμηθώ κάποια στιγμή που δεν ήταν μέρος της ζωής μου.
Βλέπετε, ο παππούς μου είχε την ασθένεια.
Ως παιδί, τον είδα να πηγαίνει από το να χρησιμοποιεί μπαστούνι, να χρειάζεται αναπηρικό καροτσάκι, να είναι καθηλωμένος σε μια καρέκλα, και στη συνέχεια να είναι εντελώς κατάκοιτος και να απαιτεί 24ωρη φροντίδα. Είχε σκλήρυνση κατά πλάκας σε μια περίοδο που οι θεραπείες ήταν ελάχιστες. Όχι μόνο παρακολούθησα τη σταθερή πτώση του με τα χρόνια, αλλά βοήθησα και σε κάποιες από τις φροντίδες του.
Ο παππούς μου μετακόμισε στην οικογένειά μας όταν ήμουν πολύ μικρός, αφού τον άφησε η γυναίκα του. Ποτέ δεν έμαθα όλες τις λεπτομέρειες για αυτό. Αλλά ενώ η ασθένειά του μπορεί να μην ήταν η αιτία για τη διάλυση του γάμου του, μου έγινε δύσκολο να μην το δω έτσι, ειδικά όταν διαγνώστηκα ο ίδιος.
Καθώς η υγεία του επιδεινώθηκε, επηρέασε πολύ την οικογένειά μου. Κάποιος έπρεπε να είναι πάντα κοντά, έτσι οι διακοπές και οι εκδηλώσεις σπάνια μας περιλάμβαναν όλους μαζί. Ακόμη και η έξοδος για δείπνο ως οικογένεια θα απαιτούσε την πρόσληψη νοσοκόμας για λίγες ώρες.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας του παππού μου απαιτούσε από πολλά μέλη της οικογένειας να μάθουν πώς να κάνουν πράγματα, από την αλλαγή και τον καθαρισμό του μετά από μια κένωση μέχρι την κατανόηση των βασικών στοιχείων ενός αναπνευστήρα.
Η φροντίδα του παππού μου επηρέασε κάθε πτυχή της οικογενειακής ζωής
Η φροντίδα του είχε και κάποια θετικά. Η θεία μου εμπνεύστηκε να πάει στη σχολή νοσηλευτικής αργά στη ζωή. Εξακολουθεί να εργάζεται ως νοσοκόμα σήμερα και έχει αγγίξει αμέτρητες ζωές!
Και έγινα αφοσιωμένος μαθητής. Όταν ήμουν παιδί, το σχολείο μας είχε τακτικά ένα πρόγραμμα ανάγνωσης για την υποστήριξη της έρευνας για την ΠΣ. Δεδομένης της κατάστασης του παππού μου, ένιωθα την ανάγκη να κερδίζω κάθε χρόνο και πάντα διάβαζα ένα τεράστιο ποσό.
Το να παρακολουθώ και να συμμετέχω στη φροντίδα του παππού μου με δίδαξε επίσης τη σημασία του να νοιάζομαι και να θυσιάζομαι για τους άλλους. Το ότι έβλεπα ότι η οικογένειά μου εγκατέλειψε πράγματα για να τον φροντίσει είχε τεράστιο αντίκτυπο σε εμένα και στο πώς συμπεριφέρομαι στους άλλους.
Μετά έγινε
Μια μέρα στα 20 μου, πήγα να σηκωθώ από το κρεβάτι και έπεσα με τα μούτρα.
Ενώ μπορούσα να σηκωθώ αμέσως και να το βουρτσίσω εκείνη τη στιγμή, συνέχιζα να πέφτω αρκετές φορές κατά τη διάρκεια της ημέρας. Τα πόδια μου ένιωθα αδύναμα, μουδιασμένα και μυρμηγκιάσματα.
Την επόμενη μέρα, ενώ έκανα προπόνηση χόκεϊ, έπεσα κατά τη διάρκεια μιας άσκησης και δεν μπορούσα να σηκωθώ μόνος μου. Έπρεπε να με μεταφέρουν από τον πάγο. Τελικά, τα πόδια μου έγιναν καλύτερα και μπορούσα να σταθώ ξανά.
Ένας γιατρός που ήταν συνδεδεμένος με την ομάδα ήταν ο πρώτος που είπε: «Ακούγεται σαν σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά είσαι πολύ νέος για κάτι τέτοιο».
Την επόμενη μέρα, ο πατέρας μου με πήγε να δω έναν άλλο γιατρό, ο οποίος στην πραγματικότητα έπρεπε να φύγει από το δωμάτιο και να «συμβουλευτεί μερικά βιβλία» (όχι κάτι που θα θέλατε να ακούσετε ποτέ έναν γιατρό να λέει).
Μέχρι το τέλος του ραντεβού, δεν άντεξα καθόλου. Τα πόδια μου μουδιάστηκαν και παρέμειναν έτσι. Με οδήγησαν απέναντι στο νοσοκομείο, όπου έμεινα ενώ έκαναν εξετάσεις. Μετά από μια εβδομάδα περίπου, μπορούσα να περπατήσω ξανά και με άφησαν ελεύθερο.
My Monkeypox Diagnosis
Η διάγνωση PCOS μου
Η διάγνωση της ψωρίασης μου
Δεν είχα ακόμα απαντήσεις
Θα πήγαινα για να δω περισσότερους γιατρούς και θα έκανα πολλές περισσότερες εξετάσεις. Τελικά, με πήρε τηλέφωνο ο πιο πρόσφατος νευρολόγος που είχα δει. Στεκόμουν στην κουζίνα των γονιών μου όταν τελικά μου είπαν ότι έχω σκλήρυνση κατά πλάκας.
Ευχαρίστησα τον γιατρό και έκλεισα το τηλέφωνο. Τότε έπρεπε να αντιμετωπίσω αυτό που ήταν, μέχρι σήμερα, η πιο δύσκολη στιγμή της ζωής μου: να το πω στους γονείς μου.
Οι συνέπειες της διάγνωσης με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν με είχαν χτυπήσει ακόμα.
Η κύρια σκέψη μου εκείνη την εποχή ήταν: «Πώς θα τους πω ότι ο γιος τους έχει την ίδια ασθένεια με τον παππού;» Μετά από όλα όσα είχαν βιώσει όλα αυτά τα χρόνια, μετά από όλα όσα είχαν περάσει με τον παππού μου, πώς θα μπορούσα να τους πω ότι το έχω και εγώ;
Ανησυχούσα τόσο πολύ γι’ αυτούς, και τους λυπόμουν τόσο πολύ, που ήταν σαν να μην ήμουν εγώ αυτός με την ασθένεια. Τους αγκάλιασα και τους δύο και έδωσα την είδηση. Νομίζω ότι είναι η μόνη φορά που έχω δει τον πατέρα μου να κλαίει.
Δεν είχαν ήδη περάσει αρκετά;
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είχε ήδη επηρεάσει τη ζωή της οικογένειάς μου σε τόσο τεράστιο βαθμό. Το να πρέπει να εξηγήσω ότι τώρα είχα την ίδια ασθένεια ήταν καταστροφικό για μένα. Δεν ανησυχούσα για τον εαυτό μου, ανησυχούσα για αυτούς.
Αυτή η ανησυχία για την οικογένειά μου, σε συνδυασμό με τα νεανικά μου χρόνια, με έκαναν λιγότερο επικεντρωμένη στο πώς θα με επηρέαζε η ΠΣ. Παρ’ όλα όσα είχα δει, εξακολουθούσα να είμαι αρκετά αλαζονικός. Είχα τη νοοτροπία ότι δεν θα γίνω σαν τον παππού μου, ότι θα μπορούσα με κάποιο τρόπο να καταπολεμήσω την ΠΣ.
Τελικά, τα πράγματα χτύπησαν
Ίσως να ήμουν πραγματικά σοκαρισμένος από όλα όσα είδα να μεγαλώνω με τον παππού μου. Ήξερα επίσης ότι είχα περισσότερες επιλογές από εκείνον.
Ξεκίνησα να παίρνω ένα φάρμακο που τροποποιεί την ασθένεια αρκετά γρήγορα και πίστευα πολύ σε αυτήν την προσέγγιση. Στη συνέχεια, όμως, είχα άλλη μια έξαρση, η οποία είναι έξαρση ή επιδείνωση των συμπτωμάτων. Αυτή η έξαρση επηρέασε την όρασή μου, ολόκληρη τη δεξιά πλευρά του σώματός μου και τα χέρια μου.
Όπως το πρώτο, εμφανίστηκε ξαφνικά. Αλλά αυτή τη φορά, κράτησε για πολύ ακόμη. Νομίζω ότι τότε άρχισα πραγματικά να επεξεργάζομαι τα πάντα. Οι απλές πράξεις όπως το να ταΐζω τον εαυτό μου έγιναν δύσκολες. Θυμάμαι ξεκάθαρα ότι ήμουν απογοητευμένος από την ανικανότητά μου να χρησιμοποιήσω ένα πιρούνι για να φάω, μετά σηκώθηκα και ξεφεύγει από το δείπνο της Ημέρας των Ευχαριστιών για να μπορέσω να πάω να κλάψω στην κρεβατοκάμαρά μου.
Άρχισα να χρειάζομαι πολλή βοήθεια. Δεν ήταν απλώς η ανικανότητα να περπατήσω – τόσο πολλές πτυχές της ζωής μου έγιναν πιο δύσκολες. Ήμουν μόλις 22 ετών και χρειαζόμουν βοήθεια για να καθαρίσω τον εαυτό μου στο μπάνιο. Πραγματικά τότε με χτύπησαν όλα με τον παππού μου. Πήγα από μια αλαζονική στάση «αυτός δεν θα είμαι εγώ» στο να φοβάμαι ότι θα καταλήξω ακριβώς όπως αυτός.
Ήταν επιπρόσθετα τραυματικό να συνέβαιναν όλα αυτά σε μια περίοδο που τελικά επρόκειτο να ξεκινήσω την ενήλικη ζωή μου.
επέζησα
Μου είναι τόσο περίεργο που αυτά τα γεγονότα έγιναν πριν από περίπου 22 χρόνια. Όταν σκέφτομαι κάποιες από αυτές τις στιγμές, νιώθω σαν να συνέβησαν μόλις χθες. Τώρα είχα περισσότερο σκλήρυνση από ό,τι δεν είχα.
Παρά την ασθένειά μου και τις πολλές παροξύνσεις που προκάλεσε, έκανα μια πολύ καλή καριέρα. Δηλαδή μέχρι που ήμουν στα 30 μου και άρχισε να με πιάνει η ζημιά που έκανε η ασθένεια. Κατέληξα επίσημα ανάπηρος στα 35, κάτι που ήταν ειλικρινά ένας εντελώς νέος τύπος διάγνωσης για επεξεργασία.
Η ζωή μου με τη σκλήρυνση κατά πλάκας δεν πήγε τόσο καλά όσο πίστευε η νεαρή και αφελής εκδοχή μου, αλλά σίγουρα δεν πήγε τόσο άσχημα όσο είμαι σίγουρος ότι φοβόντουσαν οι γονείς μου.
Η τελευταία μου φαρμακευτική αγωγή έχει κάνει εξαιρετική δουλειά στην επιβράδυνση της εξέλιξής μου. Πιστεύω ακράδαντα ότι αν υπήρχε όταν ήμουν νεότερος, δεν θα ήμουν ανάπηρος σήμερα, όπως είμαι σίγουρος ότι ο παππούς μου θα τα πήγαινε καλύτερα αν είχε πρόσβαση στα φάρμακα που μπορούσα να πάρω.
Είμαι πραγματικά χαρούμενος για την τελευταία γενιά ατόμων που έχουν διαγνωστεί, καθώς θα έχουν ακόμη καλύτερη προοπτική από ό,τι είχα εγώ.
Έχω κάνει πολύ δρόμο από τη διάγνωσή μου. Δεν ήταν εύκολο, αλλά με έκανε αυτό που είμαι σήμερα και μου αρέσει πολύ αυτό το άτομο.
Όσο απαίσιο κι αν είναι να διαγνωστεί κανείς με μια χρόνια ασθένεια, δεν χρειάζεται να είναι το τέλος της ζωής σας. Στην πραγματικότητα, είναι πραγματικά μια νέα αρχή και μια ευκαιρία να εκτιμήσεις όλα όσα σου προσφέρει η ζωή. Ενώ η ζωή με την ΠΣ ήταν δύσκολη κατά καιρούς, μου έδωσε επίσης μια εκτίμηση για τη ζωή που δεν νομίζω ότι θα είχα χωρίς αυτήν. Και είμαι ευγνώμων για αυτό.
Βρήκα τρόπους να ανακτήσω τον έλεγχο
Μια τελευταία σημείωση: Τώρα γιορτάζω την ημέρα της διάγνωσής μου κάθε χρόνο. Το ονομάζω «MSiversary» μου και συνήθως κάνω ένα πάρτι ή βγαίνω έξω και γιορτάζω με φίλους.
Αυτό μπορεί να είναι μια περίεργη ιδέα για μερικούς ανθρώπους, αλλά για μένα, είναι ένας τρόπος να ανακτήσω λίγο τον έλεγχο της ασθένειας. Μεταμορφώνω ό,τι πρέπει να είναι μια θλιβερή μέρα σε γιορτή. Και τώρα έχω γεμίσει με τόσες πολλές όμορφες αναμνήσεις από όλες αυτές τις γιορτές όλα αυτά τα χρόνια.
Λόγω αυτής της προσαρμογής, η επέτειος της διάγνωσής μου έχει φτάσει πλέον να συμβολίζει τη χαρά και να είναι κάτι που ανυπομονώ.
Ο Ντέβιν Γκάρλιτ ζει στο νότιο Ντέλαγουερ με τον πρεσβύτερο σκύλο του, τον Φέρντιναντ, όπου γράφει για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Ήταν γύρω από τη σκλήρυνση κατά πλάκας όλη του τη ζωή, μεγαλώνοντας με τον παππού του που είχε την ασθένεια και στη συνέχεια διαγνώστηκε ο ίδιος όταν ξεκίνησε το κολέγιο. Μπορείτε να παρακολουθήσετε το ταξίδι του με την MS στο Facebook ή το Instagram.
Discussion about this post