Η σκλήρυνση κατά πλάκας ή σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει περίπου 2,3 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Η ζωή με την πάθηση μπορεί να παρουσιάσει μια σειρά από προκλήσεις. Ευτυχώς, ανεξάρτητα από το τι περνάτε, υπάρχει συνήθως ένα άτομο, μια δραστηριότητα, μια προσωπική μάντρα ή ακόμα και ένα προϊόν που θα σας βοηθήσει να σας δώσει την υποστήριξη ή το κίνητρο για να συνεχίσετε.
Σας ρωτήσαμε: όταν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας, ποιο είναι ένα πράγμα χωρίς το οποίο δεν μπορείτε να ζήσετε;
“Ελπίδα. Δεν μπορούσα να ζήσω χωρίς ελπίδα. Αν και δεν προβλέπω τι θα θεωρούσαν πολλοί ως «θεραπεία» για τη σκλήρυνση κατά πλάκας στη διάρκεια της ζωής μου, αυτό δεν σημαίνει ότι δεν έχω ελπίδα για αυτή τη θεραπεία. Κυρίως, είναι μια ελπίδα ότι η δική μας είναι η τελευταία γενιά που ζει χωρίς θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Αλλά εδώ είναι το θέμα: Η ελπίδα χωρίς σχέδιο είναι απλώς ένα όνειρο. Υποθέτω ότι αυτό που πραγματικά δεν θα μπορούσα να ζήσω είναι η γνώση ότι μερικοί από τους πιο έξυπνους, μερικούς από τους πιο αφοσιωμένους και μερικούς από τους πιο συμπονετικούς ερευνητές της εποχής μας εργάζονται για να τερματίσουν αυτήν την καταραμένη ασθένεια. Υπάρχει σχέδιο. Αυτοί είναι το σχέδιο. Οπότε η ελπίδα μου δεν είναι απλώς ένα άδειο όνειρο».
Ο Trevis Gleason είναι ο συγγραφέας του Ζωή με Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Κάντε του tweet @TrevisGleason.
«Το μόνο πράγμα χωρίς το οποίο δεν μπορώ να ζήσω είναι η διαδικτυακή μου κοινότητα ανθρώπων που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτοί οι χώροι παρέχουν τόσο απαραίτητη υποστήριξη, πληροφορίες, φιλία και (εικονικές) αγκαλιές! Βρίσκω τόση άνεση γνωρίζοντας ότι έχω φίλους εκεί έξω που περνούν παρόμοια πράγματα».
Η Christie Germans είναι η συγγραφέας του The Lesions Journals. Tweet της @lesionjournals.
«Την στιγμή της διάγνωσής μου, ήμουν σύζυγος και πατέρας. Αυτό που είχε μεγαλύτερη σημασία για μένα τότε παραμένει το ίδιο και τώρα: [my family]. Αν και η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να βυθίσει τα χρόνια άρρωστα δάχτυλά της σχεδόν σε κάθε πτυχή της ζωής μου, δεν θα αγγίξει ποτέ το πνεύμα και την αποφασιστικότητά μου να δώσω στη γυναίκα και στα παιδιά μου ό,τι καλύτερο μπορώ. Κάθε. Μονόκλινο. Ημέρα. Προσαρμόστε, προσαρμοστείτε και μείνετε – αυτό είναι το σύνθημά μου. Δεν είναι εύκολο, και δεν είναι χωρίς αρκετούς μώλωπες, μερικά δάκρυα και πολλές βελόνες (ha). Ζώντας με σκλήρυνση κατά πλάκας, δεν έχω ιδέα τι μπορεί να φέρει το αύριο, πόσο μάλλον σε 30 δευτερόλεπτα από τώρα, και δεν μπορώ να φανταστώ να οδηγώ αυτό το τρελό τρενάκι της σκλήρυνσης κατά πλάκας χωρίς την οικογένειά μου στο πλευρό μου».
Ο Michael Wentink είναι ένας προβεβλημένος συνεργάτης στο Σύνδεση MS και Ο Ισχυρός. Κάντε του tweet @mjwentink.
«Δεν θα μπορούσα να ζήσω χωρίς υποστήριξη. Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι μια τόσο μοναχική ασθένεια, αλλά αφού ξέρω ότι υπάρχουν άνθρωποι που με αγαπούν και με υποστηρίζουν, νιώθω ότι δεν περνάω μόνος μου αυτό το ταξίδι».
Η Simone S. είναι μέλος της Σύλλογος Πολλαπλής Σκλήρυνσης της Αμερικής κοινότητα.
«Το σύστημα υποστήριξής μου είναι πολύ σημαντικό για μένα. Η οικογένεια, οι φίλοι, ο σύζυγός μου, ακόμη και οι φίλοι των μέσων κοινωνικής δικτύωσης παίζουν σημαντικό ρόλο στο να με βοηθήσουν να αντιμετωπίσω την ΠΣ. Είναι πάντα εκεί όταν δυσκολεύομαι. Η συνεχής αβεβαιότητα που σχετίζεται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι πολύ τρομακτική. Και σε εκείνες τις στιγμές που κοιτάζω γύρω μου και ο εγκέφαλος μου με ΣΚΠ δεν αναγνωρίζει τίποτα, [these people] διαβεβαίωσε με ότι είμαι ασφαλής. Το να έχω αυτή την άνεση είναι το μόνο πράγμα χωρίς το οποίο δεν μπορώ να ζήσω».
Η Nicole Lemelle είναι η συγγραφέας του Τα Νέα μου Κανονικά. Tweet της @nclark140.
«Όντας ασθενής με σκλήρυνση κατά πλάκας και [with] Αυτό που κάνω για τον πληθυσμό της ΣΚΠ, με ρωτούν συχνά: πού αντλώ όλη μου την ενέργεια; Η απάντησή μου είναι απλή: το παίρνω από την κοινότητα της MS! Το παίρνω από αυτούς που μου δίνουν την ενέργεια να κάνω αυτό που κάνω. Έτσι, το μόνο πράγμα χωρίς το οποίο δεν μπορώ να ζήσω είναι οι άνθρωποι που έχω γνωρίσει και οι οποίοι επηρεάζονται από τη σκλήρυνση κατά πλάκας».
Ο Stuart Schlossman είναι ο ιδρυτής του Προβολές MS και Ειδήσεις.
«Το μόνο πράγμα που δεν μπορώ να ζήσω χωρίς (εκτός από τη γυναίκα μου, τη Λόρα); Βγείτε σε εξωτερικούς χώρους και στη φύση. Αναζωογονεί το σώμα, το μυαλό, την ψυχή – όλα αυτά είναι απαραίτητα για ανύψωση όταν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας».
Ο Dave Bexfield είναι ο συγγραφέας του ActiveMSers. Κάντε του tweet @ActiveMSer.
«Διαπίστωσα ότι το πιο σημαντικό πράγμα που με βοηθά να ξεπεράσω τον πόλεμο κατά της ΣΚΠ είναι το δίκτυο υποστήριξής μου. Είτε είναι οι γιατροί και οι νοσοκόμες που με φροντίζουν, οι υπηρεσίες που παρέχουν συμβουλές και προγράμματα για μένα, είτε τα μέλη της οικογένειας που ψωνίζουν μαζί μου, με κάνουν μπέιμπι και μου δίνουν πολλή αγάπη άνευ όρων, το καθένα είναι αναπόσπαστο μέρος της ευημερίας μου . Είναι αντίθετο με την άγρια ανεξάρτητη φύση μου, αλλά ξέρω ότι ένα χωριό δεν σταματά ποτέ να μεγαλώνει ένα παιδί. Είμαι για πάντα ευγνώμων για το δικό μου.”
Η Sara B. είναι μέλος της Σύλλογος Πολλαπλής Σκλήρυνσης της Αμερικής κοινότητα.
«Το μόνο πράγμα χωρίς το οποίο δεν μπορώ να ζήσω είναι η πρωινή μου ρουτίνα. Το να αφιερώνω χρόνο κάθε πρωί τροφοδοτώντας την καρδιά, το μυαλό και το σώμα μου με βοηθά να παραμένω δυνατός και συγκεντρωμένος όλη την ημέρα. Η πρωινή μου ρουτίνα αλλάζει, αλλά είναι συνήθως κάποιος συνδυασμός γραφής, διαλογισμού και άσκησης, όπως γιόγκα ή περπάτημα».
Η Courtney Carver είναι η συγγραφέας του Να είστε περισσότεροι με λιγότερα. Tweet της στο @bemorewithless.
«Ξέρω πόσο σημαντικός είναι ένας σύντροφος φροντίδας στη ζωή με αυτήν την ασθένεια. Αλλά δεν μπορώ να ζήσω χωρίς μου ΑΝΑΠΗΡΙΚΟ ΚΑΡΟΤΣΑΚΙ. Είναι η ικανότητα, η ελευθερία και η ανεξαρτησία μου. Όπως ίσως έχετε παρατηρήσει, είμαι αρκετά συγκεκριμένος για την καρέκλα μου. Πρόσφατα, ο Dan και εγώ ταξιδεύαμε και χρησιμοποιούσαμε μια μικρότερη, πιο φορητή καρέκλα. Λειτουργούσε, αλλά δεν είναι το Grape Ape μου, που είναι το όνομα της καρέκλας μου. (Μερικοί άνθρωποι έχουν παιδιά, αλλά εγώ έχω αναπηρικά καροτσάκια, χάρη στη σκλήρυνση κατά πλάκας.) Το Grape Ape είναι μεγάλο, δυνατό και μπορεί να ξαπλώνει για να ανακουφίζει την πίεση από το να κάθεται συνεχώς. Δεν θα μπορούσα να ζήσω με τη σκλήρυνση κατά πλάκας χωρίς αυτήν».
Η Jennifer Digmann και ο σύζυγός της, Dan, μοιράζονται την ιστορία τους το ιστολόγιό τους. Tweet τους @DanJenDig.
«Με τον κίνδυνο να ακουστεί κλισέ, δεν ξέρω πού θα ήμουν —ιδιαίτερα ψυχικά και συναισθηματικά— χωρίς τον σύζυγό μου και την οικογένειά μου. Όλοι είναι τόσο θετικοί και κατανοητοί όταν έχω μια κακή μέρα ή μια έξαρση. Η μαμά μου με έχει συνοδεύσει σε πολλά ραντεβού με γιατρούς και σε κάθε μου μαγνητική τομογραφία. Αυτή και ο πατέρας μου προσφέρουν αξεπέραστη αγάπη και υποστήριξη, καθώς και προοπτική, ενώ εξακολουθούν να αναγνωρίζουν πώς αισθάνομαι και να μου επιτρέπουν να το βιώσω πλήρως. Ο αδερφός μου και η μελλοντική σύζυγός του προσφέρουν βοήθεια και προστασία και περπατούν δίπλα μου κάθε χρόνο στο τοπικό μας Walk MS. Και ο άντρας μου; Είναι η σανίδα σωτηρίας μου. Παρατηρεί αλλαγές στην κινητικότητα, τη συμπεριφορά και τα συμπτώματά μου μερικές φορές ακόμη και πριν το κάνω. Μαζεύει πρόθυμα και αυτόματα το χαλαρό μου όταν το απόθεμα ενέργειας μου είναι χαμηλό. Αν με πάρει από τη δουλειά, είναι βέβαιο ότι θα πάρει τον μεγάλο δρόμο για το σπίτι, για να μπορέσω να πάρω κρυφά σε έναν σύντομο υπνάκο. Δεν επέλεξα να μοιραστώ τη ζωή μου με την ΠΣ — αλλά ο σύζυγός μου και η οικογένειά μου το έκαναν. Και τους είμαι για πάντα ευγνώμων για την αγάπη τους».
Ο Cat Stappas είναι ο συγγραφέας του It’s Only a Bruise και ένας διακεκριμένος συνεργάτης στο MS Connection. Tweet της @ItsOnlyABruise.
«Νομίζω ότι αυτό που με βοηθά να αντιμετωπίσω την ΠΣ είναι η αρραβωνιαστικιά μου και τα θετά μου παιδιά. Το να έχω μια οικογένεια και ένα μέλλον που να ανυπομονώ έχει αλλάξει πραγματικά την οπτική μου».
Ο Πάτρικ Ο’ Χάρα είναι ο συγγραφέας του Κωμωδία, Τραγωδία ή Εγώ; Tweet του στο @patrickcomedy.
«Με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, έμαθα να μην λέω ποτέ ότι υπάρχει κάτι χωρίς το οποίο δεν μπορώ να ζήσω, γιατί αυτό μπορεί να είναι το ίδιο πράγμα που θα χάσω στη συνέχεια. Αλλά στο πνεύμα αυτής της ερώτησης, ένα πράγμα που θα μισούσα να χάσω θα ήταν η φωνή μου. Χρησιμοποιώ λογισμικό αναγνώρισης φωνής για να γράψω το ιστολόγιό μου, το βιβλίο στο οποίο δουλεύω, τα email και τα κείμενα. Χρησιμοποιώ τη φωνή μου για να χειρίζομαι φώτα, ανεμιστήρες οροφής, σκίαστρους και τηλεοράσεις. Χρησιμοποιώ τη φωνή μου για να υπενθυμίσω στη γυναίκα μου ότι την αγαπώ. Δεδομένου ότι έχω ήδη χάσει όλη τη λειτουργία στα πόδια μου και μεγάλο μέρος της στα χέρια μου, αν έχανα τη φωνή μου, η ζωή θα γινόταν πολύ πιο δύσκολη».
Ο Mitch Sturgeon είναι ο συγγραφέας του Απολαμβάνοντας τη βόλτα.
«Ένα εφεδρικό σχέδιο. Κάθε μέρα φαίνεται και έχει διαφορετική αίσθηση. Δεν υπάρχει τρόπος να προβλέψεις τι θα φέρει το αύριο (ακόμα και μια ώρα από τώρα μπορεί να φέρει εκπλήξεις). Επιτρέψτε στον εαυτό σας να είναι όσο το δυνατόν πιο ευέλικτος όταν δημιουργείτε προσδοκίες ή αναλαμβάνετε δεσμεύσεις, αλλά επίσης να είστε ευγενικοί με τον εαυτό σας και μην κρίνετε όταν τα πράγματα δεν πάνε όπως τα σχεδιάζετε».
Η Meg Lewellyn είναι η συγγραφέας του BBHwithMS. Tweet της @meglewellyn.
«Εκτός από την τεράστια και αναντικατάστατη υποστήριξη από τα μέλη του MSAA, θα έλεγα χωρίς δισταγμό [the thing I can’t live without is] το γιλέκο ψύξης που μας προσφέρετε. Χωρίς αυτό, θα συνέχιζα να είμαι περιορισμένος. Δεν μπορώ να ευχαριστήσω αρκετά το MSAA που μου έδωσε πίσω ένα μέρος της ζωής μου που έχασα τόσα πολλά, μέχρι πρόσφατα».
Η Cathy F. είναι μέλος της Σύλλογος Πολλαπλής Σκλήρυνσης της Αμερικής κοινότητα.
«Αν μπορούσα να διαλέξω μόνο ένα προϊόν που βοηθάει με την ΠΣ μου, θα ήταν το SpeediCath Compact Eve (από την Coloplast). Πραγματικά δεν μπορώ να ζήσω χωρίς αυτό. Δεν έφτασα εκεί τη νύχτα. Στην αρχή δεν άντεχα τον εαυτό μου να πω ούτε τη λέξη «καθετήρας». Με ελευθέρωσε. Είχα την ασφάλεια να φύγω από το σπίτι, να πάω για ύπνο, να μείνω σε ένα ξενοδοχείο ή σε έναν φίλο».
Ο Ardra είναι ο συγγραφέας του Ταξίδι στον αέρα και ένας προβεβλημένος συνεργάτης στο Σύνδεση MS.
Και από την κοινότητα του Facebook Living with MS:
«Πρέπει να πω ότι θα έπρεπε να είναι ο σύζυγός μου. Δεν ξέρω τι θα έκανα χωρίς αυτόν». — Η Αυγή Κ., με σκλήρυνση κατά πλάκας
“Μια βόλτα! LOL… Σοβαρά όμως, είμαι χήρος και δεν μπορώ πλέον να οδηγήσω. Χρειάζομαι μια βόλτα όπου κι αν πάω. Η αληθινή απάντηση είναι η οικογένεια, οι φίλοι και η καλοσύνη των άλλων. Δεν με απογοήτευσαν ποτέ». — Η Michelle W., που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας
“Κρασί.” — Raymond W., που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας
«Η ξαπλώστρα και ο ύπνος μου και η τηλεόρασή μου». — Julie E., που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας
«Κάλτσες ψηλές κάλτσες οικογένειας και συμπίεσης! Μου αρέσουν καλύτερα τα φθηνά μαύρα από το Rite Aid, αλλά δυσκολεύομαι πολύ να τα βρω. Θα αγόραζα μια θήκη αν μπορούσα. Ναι, κάλτσες και στιβαρά σανδάλια SAS — αυτός είμαι, και ευχαρίστως η κόρη μου τελικά σταμάτησε να με πειράζει γι’ αυτό. Μείνε δυνατός και κάνε αυτό που σου ταιριάζει. [You] δεν μπορεί να είναι ματαιόδοξος όταν έχεις ΣΚΠ». — Jennifer F., που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας
“Προσδιορισμός.” — Ο Bob A., που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας
«Ο υπέροχος νευρολόγος μου!» — Cindi P., που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας
“Γιόγκα. Βοηθάει πραγματικά, πραγματικά.» — Darlene M., που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας
Discussion about this post