Όταν διαγνώστηκα με ηπατίτιδα C, ήμουν 12 ετών. Ο γιατρός μου εξήγησε ότι μέχρι να κλείσω τα 30, πιθανότατα θα χρειαζόμουν μεταμόσχευση ήπατος ή θα πέθαινα.
Ήταν το 1999. Δεν υπήρχε θεραπεία — μόνο ένα πρόγραμμα θεραπείας διάρκειας ενός έτους με χαμηλή πιθανότητα επιτυχίας και πολλές παρενέργειες.
Υπήρχε ελπίδα ότι μια θεραπεία θα μπορούσε να συμβεί στη ζωή μου και το 2013, με την άφιξη της πρώτης γενιάς αντιικών άμεσης δράσης (DAA), ο κόσμος μου άλλαξε. Η θεραπεία είχε φτάσει.
Μακάρι να ήξερα ότι υπήρχε θεραπεία στο μέλλον μου. Η προσπάθεια πλοήγησης στο γυμνάσιο ήταν αρκετά δύσκολη για έναν έφηβο χωρίς να αισθάνεται την πολύ πραγματική πίεση του επικείμενου χαμού μου.
Δεν υπήρχε διαφυγή από την πραγματικότητα της διάγνωσης, ειδικά από τη στιγμή που η μαμά μου διαγνώστηκε με ηπατίτιδα C περίπου την ίδια περίοδο.
Κοιτάζοντας πίσω, υπάρχουν πολλά πράγματα που θα ήθελα να ήξερα τη στιγμή που θα με βοηθούσαν να αντιμετωπίσω πιο αποτελεσματικά τη διάγνωσή μου.
Γνωρίζοντας την ασθένεια
Η ηπατίτιδα C μου διαγνώστηκε νωρίς, αλλά η θεραπεία δεν ήταν διαθέσιμη έως ότου είχα ήδη εισέλθει στο τελικό στάδιο ηπατικής νόσου (ESLD). Μακάρι να ήξερα πόσο έντονο θα ήταν το ESLD. Θα μπορούσα να είχα καλύτερα διατηρηθεί σε φόρμα για να βοηθήσω στην καταπολέμηση της μυϊκής απώλειας νωρίς.
Μακάρι να ήξερα ότι ο ιός της ηπατίτιδας C (HCV) είναι συστηματικός και ότι προκαλεί πρωτίστως την ηπατική νόσο ηπατίτιδα C. Δεν είχα ιδέα πόσο εκτεταμένος ήταν ο ιός HCV — ότι ο ιός μπορούσε να αλληλεπιδράσει με τον εγκέφαλο, τον θυρεοειδή και τον θυρεοειδή και άλλα όργανα και θα μπορούσε να προκαλέσει ή να μιμηθεί ρευματοειδή παθήσεις, από αρθρίτιδα και ινομυαλγία έως κρυοσφαιριναιμία.
Χαίρομαι που έμαθα σε νεαρή ηλικία πώς να χρησιμοποιώ κάστρα μνήμης, άγκυρες και άλλα κόλπα μνήμης για να βοηθήσω στην καταπολέμηση της επιδεινούμενης ηπατικής εγκεφαλοπάθειάς μου καθώς μπήκα στα 20 μου.
Μακάρι να ήξερα να κάνω περισσότερη έρευνα νωρίτερα. Είχα αρχίσει να κάνω πολλές έρευνες για την ηπατίτιδα C μόλις μετά τη δεύτερη θεραπεία μου. Η γνώση των πιθανών παρενεργειών και των διαφόρων θεραπειών τους είναι ένα τεράστιο πλεονέκτημα όταν ένας γιατρός αποφασίζει ένα σχέδιο φροντίδας για εσάς.
Για παράδειγμα, μέσω της δικής μου έρευνας έμαθα ότι μια δίαιτα χαμηλή σε αλάτι/υψηλή πρωτεΐνη είναι η καλύτερη για άτομα με ηπατική εγκεφαλοπάθεια, ESLD, ασκίτη και μυϊκή απώλεια.
Ακόμη και γνωρίζοντας αυτό, όταν αναρρώνω από ένα κώμα σχεδόν στερημένο νατρίου, ο θεράπων ιατρός μου είπε ότι μια δίαιτα πλούσια σε αλάτι/χαμηλή πρωτεΐνη θα ήταν καλύτερη για μένα.
Αυτή η συμβουλή θα οδηγούσε σε αποστράγγιση υγρού 12 κιλών από το στομάχι μου λόγω ασκίτη, που αργότερα θα έδειχνε ότι είναι σηπτικό και θα με σκοτώσει σχεδόν.
Βρίσκοντας τους κατάλληλους ειδικούς
Χαίρομαι που είχα κάποιον να με καθοδηγήσει στη θεραπεία και που τελικά βρήκα μια φανταστική ομάδα γιατρών. Όταν διαγνώστηκα, θα ήθελα να ήξερα ποιες ιδιότητες να αναζητήσω σε έναν καλό ειδικό.
Αφού δούλεψα με αρκετούς ειδικούς, ανακάλυψα ότι η προσωπική μου προτίμηση ήταν για μια πιο πρόσφατη πτυχιούχο ιατρικής που καταλάβαινε καλά την ηπατίτιδα C και η οποία ήταν γυναίκα.
Το να μην «κλικ» με ειδικούς συχνά είχε ως αποτέλεσμα λανθασμένες διαγνώσεις, λανθασμένες ή ξεπερασμένες συμβουλές, ακόμη και επιδείνωση τραυμάτων χρησιμοποιώντας βελόνες λάθος μεγέθους.
Άσκηση και διατροφή
Θα ήμουν καλύτερα προετοιμασμένος για την προκύπτουσα απώλεια μυών κάνοντας περισσότερη άσκηση με βάρος και τρώγοντας περισσότερο μπρόκολο και σολομό — καλές πηγές φυσικού ασβεστίου και βιταμίνης D, αντίστοιχα.
Το μαύρισμα μερικές φορές την εβδομάδα για περίπου 20 λεπτά θα βοηθούσε επίσης στη βελτιστοποίηση της απορρόφησης της βιταμίνης D, ενώ ταυτόχρονα θα μείωνε τις πιθανότητες για μελάνωμα – ένας κίνδυνος που τώρα έχει αυξηθεί λόγω των φαρμάκων μου για μεταμόσχευση.
Μακάρι να ήξερα ότι τα διουρητικά μπορούν να διαχειριστούν τον ασκίτη, αλλά και ότι τα τρόφιμα μπορούν να διαχειριστούν την ανισορροπία των ηλεκτρολυτών που προκαλεί ο συνδυασμός ESLD και διουρητικών. Αυτή η ανισορροπία μπορεί να συμβεί και χωρίς διουρητικά, αλλά επιταχύνουν τη διαδικασία.
Μετά από χρόνια εξερεύνησης τροφών που θα μπορούσα να φάω που θα με βοηθούσαν να διαχειριστώ τα συμπτώματά μου, κατέληξα σε έναν συνδυασμό από καβουρδισμένα με μέλι φιστίκια, ανάλατα ψητά κάσιους, ανάλατα καβουρδισμένα καρύδια macadamia, πατατάκια μπανάνας και μερικές φορές σταφίδες ή ψημένα αλατισμένα αμύγδαλα.
Είχε ακριβώς τον σωστό συνδυασμό λιπών, σακχάρων, καλίου, μαγνησίου και νατρίου για να επιτρέψει στο σώμα μου να ρυθμιστεί πιο αποτελεσματικά.
Βρείτε την υποστήριξη που χρειάζεστε
Μακάρι να είχα κατανοήσει νωρίτερα τον Νόμο για την Οικογενειακή Ιατρική Άδεια και να τον χρησιμοποιούσα όταν χρειαζόμουν κατά τη διάρκεια μιας από τις προηγούμενες θεραπείες μου. Ήταν απαραίτητο να αποφύγω την απόλυση για υπερβολικές απουσίες όταν έκανα την τρίτη μου θεραπεία ενώ εργαζόμουν σε ένα τηλεφωνικό κέντρο τεχνικής υποστήριξης.
Χαίρομαι που έφτιαξα ένα δίκτυο υποστήριξης φίλων που ζούσαν στο ίδιο συγκρότημα διαμερισμάτων, έτσι ώστε όταν έμεινα ανάπηρος και έγινε δύσκολο να διαχειριστώ τα πράγματα, είχα φίλους ικανούς και διαθέσιμους να βοηθήσουν.
Η ομάδα φίλων μου έγινε πολύ δεμένη. Οι ισχυροί συναισθηματικοί δεσμοί με βοήθησαν να διασφαλίσω την ικανότητά μου να ανακάμψω όταν η θεραπεία απέτυχε ή όταν η ηπατική εγκεφαλοπάθεια με έκανε να μιλάω σε κύκλους.
Το takeaway
Μακάρι να ήξερα ότι υπήρχαν άλλοι σαν εμένα. Επιπλέον, θα ήθελα να μπορούσα να τους γνωρίσω.
Ευτυχώς, τώρα υπάρχουν πολλές διαδικτυακές ομάδες και γραμμές υποστήριξης ομοτίμων, όπως το Help-4-Hep, για να μιλήσετε σε άλλους με ηπατίτιδα C.
Χάρη σε πόρους σαν αυτούς, τα πράγματα που θα ήθελα να ήξερα θα μπορούσαν απλώς να γίνουν κοινή γνώση για άλλους.
Ο Rick Jay Nash είναι ασθενής και υποστηρικτής του HCV που γράφει για το HepatitisC.net και το HepMag. Προσβλήθηκε από ηπατίτιδα C στη μήτρα και διαγνώστηκε σε ηλικία 12 ετών. Τόσο αυτός όσο και η μητέρα του έχουν πλέον θεραπευτεί. Ο Rick είναι επίσης ενεργός ομιλητής και εθελοντής με το CalHep, το Lifesharing και το American Liver Foundation. Ακολούθησέ τον ΚελάδημαInstagram και Facebook.
Discussion about this post